Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Hilla]

Hallo ihr Lieben,

gut, dass ich hier nicht quasseln muss sondern meinen Frust schreiben kann. Bin schon wieder total heiser und kann kaum noch piep sagen.

Immer wenn ich wieder 3 - 4 Wochen gearbeitet habe, sagt mein Stimmchen tschüß und mein Hals schmerzt beim Schlucken und Reden.

Hoffentlich hat keiner von Euch in den nächsten Tagen Geburtstag, ich könnte kein Geburtstagslied singen

In der letzten Woche machte ich im Kindergarten das Blumenbeet mit den Kinder sauber und ich hörte ständig so ein leises Piepen. Ich dachte, es sind meine Schuhe und arbeitete weiter. Als ich dann eine große Handvoll Laub greifen wollte, spürte ich etwas stachliges, lebendiges Etwas unter meinen Händen. Ich hatte einen kleinen Igel in seinem Winterschlaf gestört.
Zum Glück ließ er sich nicht großartig stören und schlief weiter.
Soblad er aus seinem Nest verschwunden ist, wird der Frühling bei uns bleiben. Ich werde es Euch berichten.

Dreizahn, was macht die Arbeit? Ist mal wieder ein (kleiner aber gut gemeinter) Tritt fällig?

Boebi, gute Besserung und Danke für den Link.

Liz, auch wenn Du z.Zt. niemanden traust, traue Deinen Sinnen und genieße das hier und jetzt. Genieße die Sonne und jedes Lächeln Deiner Mitmenschen. Genieße die lieben Worte und verdränge alles was Dir nicht gut tut. Ich schicke Dir ein paar positive Gedanken und eine damit Du zumindest wieder Vertrauen in den Frühling bekommst.

Frank, ich wünsche Dir viel Durchhaltevermögen für die nächste Zeit.

Euch allen ein schönes Wochenende

liebe Grüße
Hilla

[Rolli2811]

Hallo,

nach dem ich mich seit langem nicht mehr gemeldet habe. Möchte ich heute einen kurzen Bericht abgeben.
Kurz zur Erinnerung: Eine liebe langjährige Freundin ist im letzen Jahr an Zungengrundkrebs erkrankt. Nachdem der Tumor sehr spät diagnostiziert wurde, wurde im Januar die Chemo begonnen.
Nachdem sie sich erst für die Behandlung in Bielefeld entschieden hatte, hat sie sich eine Zweitmeinung in Hannover geholt. Hier war der Behandlungsansatz ein ganz anderer. Zu guter letzt ist sie durch eine glückliche Fügung an Prof.Dr. Remmert im Malteser Krankenhaus St. Anna in Duisburg gekommen.

http://www.malteser-stanna.de/01.Pat...of_Remmert.htm

Dieser hat ein Operationsverfahren entwickelt, dass es ermöglicht ein Zungenimplantat einzusetzen. Dieses Verfahren ist einmalig und hat in diesem, wie in vielen anderen Fällen schon gut funktioniert. Im Ergebnis heißt das. Nach der Chemo wurde aus dem T3 ein T2. Die Schnellschnitte haben ergeben, dass der Tumor vollständig entfernt wurde. Das Zungenimplantat konnte problemlos eingesetzt werden.
Für alle die das Verfahren interessiert hier noch der Link zu einem Artikel. Der ist zwar schon von 2002. Aber das Verfahren wird heute so angewandt.

http://www.innovations-report.de/htm...icht-9804.html

Da ich von diesem Prof. so wie von dem OP-Verfahren noch nie gehört hatte, war es mir ein Anliegen, dies hier einfach mal zu verbreiten. Vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen weiter. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Abschließend möchte ich mich nochmal für eure Hilfe und eure aufbauenden Worte bedanken.

Gruß Oliver

[Mitzu]

Hallo Oliver,
vielen Dank für die Info und die zwei Links.

Gruß Frank

[boebi]

Guten Morgen und einen schönen Sonntag,

Oliver: Schön, dass Du Dich wieder meldest und das es Deiner Freundin verhältnismäßig gut geht,
noch besser, wenn wir irgendwann mal hören, dass alles hervorragend überstanden ist.

Eine gute Nacht Euch allen,
Boebi

[mywu]

Hallo, liebe Forumer.
Habe heute eine Einladung zum Mammographie-Screening bekommen.
Macht das überhaupt Sinn bei der engmaschigen Kontrolle mit CT und PET/CT?

@Hilla
Hattest Du nicht die besten Vorsätze zum Thema Quasseln? Aber ich kenne das (fasse mir gerade an die eigene Nase).

@Dreizahn
Was macht die Arbeit? Schon fertig?

Freue mich für alle, denen es gut geht, halte die Daumen für alle, die gerade in Behandlung sind. Alle anderen ein aufmunterndes "Kopf Hoch".
Gruß aus dem regnerischen Schwabenländle,
mywu

[Atlan]

hallo marion,
das ist schon etwas anderes. die mamogrphieprogramm sollen einen brustkrebs ja im frühstadium entdecken. ich hatte letztes jahr einen arzt vom bremer mammmographiescreeening hier zu einem vortrag und der sagte, sie hätten viele tumore im frühstadium entdeckt, die geheilt werden konnten. allerdings gibt es auch viele verdachtsfälle, die sich als negativ herausstellen, so dass viele frauen stress bekommen. es ist halt die wartezeit bis zu einem endgütligen befund.
meine frau macht das programm mit und hatte auch einmal verhärtungen, die untersucht wwurden. ihr ging es während dieser zeit natürlich gar nicht gut, bis das endgültige ergebnis da ist.

lg an alle
atlan

[Ursa2]

Hallo Marion,

geh hin, schließlich kostet es dich als Pflichtversicherter nichts und bringt was, weil da nur die Brüste untersucht werden, die ja sonst ignoriert werden.

Gruß aus der nicht verregneten , aber kühlen und trüben Oberpfalz

Liz

PS @all:
Ich stecke tiefer denn je im Tief, danke Hilla für die samstägliche Aufmunterung

[mywu]

@ursa & atlan
Wie schaut es aus mit der zusätzlichen Strahlenbelastung? Eigentlich war sie ja jetzt schon reichlich. Ich dachte bisher, dass bei den Kontrollen auch der Torso untersucht wird. Jedenfalls enthalten meine Befunde immer Berichte über Lunge und der Organe im Bauchraum.
Aber erst einmal: Danke!
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo mywu,

die strahlenbelastung beim normalen röntgen ist geringer als beim ct. da erhält man mitunter eine ganze jahresdosis, aber es kommt auch darauf an, wie modern die geräte sind.
bei der mammographie werden ja nur die brustdrüsen geröngt und das von spezialisten. das war ja der grund das einzuführen. er schauen sich immer zwei ärzte die bilder an und befunden die. es gibt aber auch berichte, dass die untersuchung schmerzhaft ist, weil die brüste doch ein wenig zusammengequetscht werden, aber das können die frauen hier wohl besser beantworten. meine eigene frau hatte nicht so die probleme damit.

lg
atlan

[boebi]

Ein "Hallo" an Alle,

meine Frau hatte gerade wieder das "Mammographie-Screening" gemacht und nach einem Monat das Ergebnis bekommen. Alles in Ordnung. Sie macht die Brustkrebsuntersuchungen schon seit dem 30sten Lebensjahr, da in der Familie häufiger Brustkrebs aufgetreten ist.
Die früheren Untersuchungen wären unangenehmer gewesen, wie die jetzt.
Ihre Meinung: WICHTIG!!!!

Liz: Was ist mit Dir los, warum bist Du so unten. Denk an meinen Spruch „unten-oben)“.

Einen sonnigen Tag
Boebi

[Hilla]

Hallöchen zusammen,

also der Igel ist kurz vor Frühlingsanfang wach geworden, hat seinen Winterschlaf beendet und siehe da, der Lenz hat seinen Einzug gehalten (ich hoffe bei Euch auch).

Mein Stimmchen ist immer noch weg, aber so langsam kommt der Husten raus. Wahrscheinlich ist das die Ursache.

Gestern war ich bei meinem HNO. An meiner Zunge hat sich wieder etwas für mich Unerklärliches, Komisches, und Beunruhigendes gebildet. Es sieht aus wie ein kleiner Krater und schmerzt beim Essen. Zum Glück kann ich mir jeder Zeit seine Meinung anhören und muss nicht auf einen Termin warten.
Mein Doc und ich sind uns einig, dass ich nicht schon wieder operiert werden soll. Er vermutet eine Entzündung. Jetzt lutsche ich Bepanthen Tabletten und spüle mit Salbeitee. Bis zur nächsten Untersuchung in 4 Wochen muss der "Krater" sich geschlossen haben.
Kennt ihr das zufällig auch? Was kann ich noch machen?

Das "Mammographie-Screening" betrachte ich ebenfalls als "WICHTIG". Ich habe mehrere verwandte und befreundete Frauen durch diesen Krebs verloren. Wir wissen doch alle wie wichtig die Früherkennung ist. Für mich ist diese Untersuchung selbstverständlich.

Liz, heute schien extra für Dich die Sonne. Hast Du's gespürt? Mit jedem Tag wird es etwas wärmer und ich hoffe, dass sich das auch auf Deine Stimmung auswirkt. Sonst helfe ich gerne nach und komme persönlich vorbei.....

Frank, wie verträgst Du die Bestrahlung? Drück Dir die Daumen, dass es einigermaßen geht.

Dreizahn, dass Du hier nicht postest ist hoffentlich ein gutes Zeichen für Deine Arbeit. Ich hoffe es geht Dir gut und Du kommst gut voran. Was hat das mit Deinem Job ergeben?

Wünsche Euch allen einen schönen Abend,
liebe Grüße
Hilla

[rapi12]

Hallo an alle lieben hier.
Mal kurz was von mir.
OP - war sehr gut - alles bestens ich kann alles essen - Brot mit Rinde . Kartoffeln, Fleisch etc.
Es gibt nichts , was ich nicht esse.
Sprache ist auch da. Hhabe auf dem Anrufbeantworter geredet, alles bestens zu verstehen.
Bestrahlung seit Montag.
Auch hier bisher keine Anzeichen von Veränderung.
Nichts an Verlust von Gewicht.
Gegenteil,mal sehen wie lange, denn Veränderungen werden kommen.
Gehen natürlich dann wieder weg. (nach einer gewissen Zeit).
Jedoch momentan , macht mir das alles gar nichts.
Die Zeit in der Maske vergeht wie in Sekunden. Keinerlei Beängstigung.
Das erste Mal - Anprobe etwas Panik, aber das war es dann auch.
Schienen für die Zähne immer dabei und abends mit elmex gellee. Wie befohlen vom Zahnarzt.
Ich fühle mich sau wohl. Keine Schmerzen - nichts.
Habe alles im haus.
Creme und Spülmittel, und auch die Sondernahrung, wenn es denn sein muss.
Momentan brauche ich davon allerdings nichts.
Salbeitee- einen Liter- spülen und trinken.

Milchprodukte esse ich auch. Joghurt und Quark.
Blumenkohl, Wirsing, Steak und auch anderes.

lg ralf.

[boebi]

Euch allen einen guten Morgen,
lasst euch von der Sonne verwöhnen.
Boebi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben ,

melde mich auch mal wieder zu Wort. Allerdings gibt es hier nicht viel Neues. Meine Diplomarbeit geht überhaupt nicht voran. Habe aber auch zu wenig Zeit dafür; eine Kollegin von mir ist krank und ich darf ihre Arbeit mitmachen, weil ich die einzige bin, die sich mit dem Programm auskennt. Bin schon ganz . Immerhin gab es ein dickes Lob vom Chef!
Aber wenn umgekehrt im Büro was ist, neige ich viel zu sehr, das mit nach Hause zu nehmen. Gestern hat mich eine der Sekretärinnen - zu Unrecht - zusammengefaltet und wenn ich nicht gleich danach zufällig ein nettes Schwätzchen mit unserer Sekretärin gehabt hätte, hätte ich das den Rest des Tages mit rumgetragen.

Außerdem schlafe ich schlecht zur Zeit. Gehe zwar zeitig ins Bett, kann aber dann lange nicht einschlafen und wache garantiert irgendwann mit brennenden Mundschleimhäuten auf und kann erst nach Wärmflasche oder Schmerzmittel wieder einschlafen. Morgens komme ich dann natürlich nicht aus dem Bett.

Etwas Positives gibt es aber auch. Meine "Selbsthilfegruppe" an der Uni läuft recht gut; letzte Woche ging es ums Anders-sein. Die meisten von den anderen haben allerdings psychische Sachen, Angststörungen und so.

@rapi12: schön, dass Du noch so gut essen kannst. Wie viele Bestrahlungen hattest Du denn schon? Eine Woche?

@Liz: *Seilrunterlassundgaaaaanzkräftigzieh*

@boebi: ich muss mich leider von Wolken verwöhnen lassen. Hier war es den ganzen Tag über bedeckt

Liebe Grüße
Dreizahn

[Mitzu]

@ rapi 12 ,

ja da sind wir ja auf dem selben Stand, ich hab auch meine 3. Bestrahlung heute gehabt. Ja die Maske da kommste dir so hilflos vor wenn du da eingespannt bist.
Aber sonnst 10 min und dann ist fertig.
Eine Frage Ralf hast du die Schiene während der bestrahlung im Mund ? oder nur abends mit Elmex ?
Ja ich kann auch einigermaßen alles essen , muß aber einmal die Woche zur Logopädin. Kommst du heute abend in den Chat ?? 21 Uhr.
Würde mich freuen wenn du da wärst.

Gruß Frank