Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[joggerin]

Hallo Modesta,

ich wuerde dir (wie schon Siegrid) dringend empfehlen mit dem LH Kontakt aufzuhenmen. Du koenntest dort eine "gute" Adresse zwecks Zweitmeinung bekommen. Das scheint mir bei dir in der Sutent-Diskussion sehr wichtig.
Ich hatte mal gelesen (leider habe ich die Quelle nicht parat), dass es sehr selten vorkommt, dass der NZK direkt im Hirn metastasiert, ohne sich erst in der Lunge zu verbreiten. D.h. erst Lungenmetas und dann ev. Hirnmetas. Da gibt es wohl nun 3 Moeglichkeiten. Du bist einer dieser seltenen Faelle oder du hast schon Ablaeger in der Lunge, die noch zu klein und dadurch nicht sichtbar sind und vielleicht auch nicht vorhaben zu wachsen (wenn ueberhaupt existent) oder der Tumor im Hirn hat nichts mit dem NZK zu tun. Wenn schon der Verdacht geaeussert wurde, es koennte sich um was anderes handeln, stellt sich die "Warum Sutent?"- Frage erst recht. Deswegen braeuchtest du meiner Meinung nach eine kompetente Zweitmeinung.

Ich wuensche dir, dass die epileptischen Anfaelle weniger werden und du die richtige Entscheidung treffen kannst.

Alles Gute!

Kinga

[Kaffeetante]

Hallo Modesta

Willkommen in unserem Wohnzimmer.
Kann mich den anderen nur anschliessen... aber bespreche das UNBEDINGT mit Deinem Doc.
Sutent ist ein wichtiges und sehr gutes Medi das sollte man nicht einfach mal so verschleudern.

So... Keppra.
Seit 2008 nehme ich Keppra WEIL bei mir durch Diese TKI`S Änfälle ausgelöst werden können (hatte vorher nie etwas in diese Richtung)
Wenn Du TROZ regelmäßiger Einnahme Änfälle hast solltest Du deine Dosis überdenken... natürlich mit Deinem Doc,
Gegen Muskelkrämpfe gibt es auch andere Dinge.. oft ist das auch ein Magnesiummangel.

Wünsche alles Gute Gabi

[modesta]

Liebe Gabi,
danke für deine Antwort.
Kannst du mir bitte sagen was du mit TKI'S meinst?
Verstehe ich dich richtig, dass es durch Keppra vermehrt zu Anfällen kommen kann?
Ich glaube, ich verstehe da etwas falsch....hmm.
Jedenfalls danke auch für den Tipp mit dem Magnesium, werde ich gleich mal den Arzt fragen.

LG, Modesta

[Marita P.]

Liebe Modesta,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Das Wichtigste was Du wirklich tun sollst, ist beim
LH anzurufen. Eine Zweitmeinung wie es Kinga geschrieben hat ist ganz wichtig. Wohnst Du in Österreich? Weil Du Jänner geschrieben hast. Dann wäre eine Zweitmeinung in Großhadern /München dringend zu empfehlen. Ich wurde auch wegen einer Kleinhirnmetastase mit Cyberknife behandelt. Hatte aber keinerlei Ausfälle. Ich habe aber immer viel Krämpfe, dafür nehme ich Magnesium, Calcium und gelegentlich Musaril wenn es ganz schlimm ist.
Wie alt bist du denn?

Das Wichtigste bei unserer Krankheit ist die regelmäßige Nachsorge und das positive Denken. Sollten irgendwann Metastasen auftreten ist das Wichtigste immer zuerst die OP. Sollte man aus irgendeinem Grund nicht operieren können evtl. wieder eine Zweitmeinung einholen. Erst dann Sutent &Co nehmen.

Ich nehme schon seit 2006 Sutent - 1Jahr, Nexavar von Juni 2007 - Feb.2012, seit Feb. 2012 wieder Sutent. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Man muss unbedingt versuchen so lange wie möglich die Tabletten zu nehmen, die Nebenwirkungen werden geringer. Ich bin froh, dass es diese Medikamente gibt, sonst wäre ich bestimmt schon gestorben.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gutes Ergebnis beim nächsten CT
und weiterhin weniger Ausfälle.

[bibikommt]

Liebe Modesta,

ich bin zwar die falsche Gabi, aber da ich grad mal eingeloggt bin, möchte ich dir deine Frage gleich beantworten.

TKI = Tyrosinkinase-Inhibitor = Sutent und Co.

TKI's sind also die Medis zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms und sie greifen nicht den Tumor an, zumindest nicht direkt sondern unterbinden die Blutzufuhr zum Tumor oder der Metastase, so dass dieser nicht weiter wachsen kann/soll, da er sich quasi nicht mehr ernähren kann. Deshalb auch nur die Anwendung, wenn "wirklich was da ist, wo die TKI's wirken können". Vielleicht ändert sich das ja mal und es gibt eine adjuvante (vorbeugende) Therapie.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft [gelöscht].

Liebe Kaffetante, ich hoffe, es macht nix, dass ich geantwortet habe

[Kaffeetante]

Hallo

Gabi... gut gemacht
Also diese fragen sind geklärt.

So Keppra.... NEIN ..oh Gott. Dieses Mittel UNTERBINDET die Krämpfe.
NUR wen DU unter Keppra immer noch krämpfe hast sollte diese (für Dich eingestellt Dosis) überdacht werden UND vieleicht diese Dosis gesteigert werden???

ABER bei Muskelzucken gibt es ANDERE Mittel die besser dafür sind. Magnesium ist meist schon ausreichend und wirkungsvoll. Nicht alles ist behandlungs bedürftig.... Man hat auch mal schlechte Tage... und viele Gute

Wünsche dir alles Gute
gruss Gabi

[modesta]

Hallo!
Danke für all eure Tips.
Ja, Marita, ich komme aus Österreich.
Morgen habe ich meine Kontroll-Untersuchungen (MR Cerebrum, CT Abdomen, CT Thorax, CT Retroperitoneum).
Ich weiß ich gar nicht ob ich morgen zu den Untersuchungen nüchtern sein soll, das wurde mir leider nicht gesagt. Wisst ihr es zufällig? Hätte schon versucht einen Arzt zu erreichen, hat aber nicht geklappt.
Sollte nicht auch eine Blutabnahme gemacht werden? Ich hab erst um 10 Uhr 30 den Termin, um 11 Uhr würden dann die CTs losgehen.. - wäre schon eine lange Zeit ohne Essen, was denkt ihr?

Mein Onkologie hätte mir jetzt Sutent in der Dosierung von 25 mg vorgeschlagen, tgl.
Ich warte aber erstmals die Untersuchungen ab.


LG, Modesta