Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
ich habe eine Einstellung zur Organspende, die ich mit 16Jahren (1968) in einer Zustimmung zur Organentnahme dargelegt habe:
Nehmt alles, was ihr gebrauchen könnt!!

Ob und was, muß ich den Ärzten überlassen. Die Einstellung von Frank ist genau, die ich auch hatte und immer noch habe.

Die Lösung von Österreich, hätte ich mir auch für Deutschland gewünscht, aber dazu sind unsere Politiker zu feige gewesen.

Elisa: In so einer persönliche Sache, hat jeder das Recht eine andere Meinung zu haben, aber gerade deswegten hätte ich mir gewünscht, dass man widersprechen müßte.

Ein schönes Wochenende
Boebi

Liz: Wie geht es Dir?

[Elisasgirl]

Nein nein, versteht mich nicht falsch: ich war auch immer (und bin es noch) für Organspende. Ich meine halt, dass man mit Organen von geheilten Krebspatienten das Schicksal herausfordert. Man weiss doch nicht, was da schlummert und durch so einen Eingriff geweckt wird. Ja sicher ist das bei einem "gesunden" Spender auch nicht ausgeschlossen, aber in unserem Fall mein ich doch, dass das Risiko dazu von vornherein höher ist.
Aber ich will jetzt hier um Himmels Willen keine Diskussion lostreten über eine Sache, von der ich so absolut nix verstehe. Ich meine damit wirklich nur mein eignes Empfinden, ich könnte nicht beruhigt spenden wie früher.
Euch allen ein schönes Wochenende
Elisa

[chasy]

Hallo ihr Lieben,
hab mich auch lange nicht gemeldet, hetze aber auch mit den Kids von einem Termin zum nächsten und bin - jaaaaaa, auch wg. schönem Wetter und großem Garten - ich geb es ja zu wenig am PC.

Das mit der Organspende ist wirklich ein spannendes Thema und ein heißes Eisen - befasse mich schon länger, aber hauptsächlich privat damit.
Ich bin ja noch nicht "geheilt" nach nicht mal 2 Jahren, allerdings könnte es bei meinem Ältesten immer mal zu einer Krise mit den Nieren kommen und da hat der Arzt gesagt "besser ihre Niere und in 20 Jahren, wenn die Medizin bestimmt schon wieder viel weiter entwickelt ist, einen Krebs bearbeiten (der vielleicht aber auch gar nicht auftritt!), als noch vor der Volljährigkeit kein passendes Organ zu bekommen"
Nö, keine Panik, ist jetzt nicht kritisch und nicht absehbar, aber es "könnte" und das wollte ich natürlich von Anfang an abgeklärt haben, denn meine Niere würde optimal passen. IST NATÜRLICH AUCH NOCH MAL WAS ANDERES BEIM EIGENEN KIND! Da würde Muttern eh alles riskieren.
Aber wie gesagt, ist vermutlich nie nötig, aber *könnte" halt passieren bei seiner Vorgeschichte und ich fühlte mich da als "passender Spender" immer auf der sicheren Seite - bis zur eigenen Erkrankung 2010.

Trotzdem, ich würde JEDEM spenden! Mit dem entsprechenden Hinweis müsste/könnte dann eben der Empfänger annehmen oder verweigern.

Was da "schlummert" - tja? Der Mensch ist aber zu vielem bereit um noch ein paar Jährchen zu bekommen, oder nicht? Organe vom "Schwarzmarkt" (und auch das gibt es ja und wird angenommen) weil sonst nichts zu bekommen ist, find ich echt gruseliger als welche von Krebspatienten.
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@Liz: Danke für die PN, frag bitte mal nach, ob der Prof. denn mindestversicherten Kassenpatienten überhaupt die Tür öffnet? Macht nicht jeder! Jegliche Zuzahlung wäre mir leider nicht möglich.
Wenn diese GRUND-bedingung erfüllt ist, nehme ich gern noch mal Kontakt auf - INTERESSIERT MICH SEHR!!!!!!!! und meinen kleinen Ohrpatienten natürlich auch. DANKE DIR!
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@Ralf & Frank: Was macht der Geschmack? Was macht die Haut? Wie geht es euch nach NR. 10?
(Ich hätte so nach Nr. 15 statt der Pizza auch den Karton außenrum essen können - haut noch mal richtig rein am Wochenende - aber wie gesagt, Kopf hoch ich KONNTE zwar mit Schmerzen, aber immerhin bis zum Schluss essen und der Geschmacksverlust war eine Erfahrung, die relativ zügig vorüber ging!)

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@all: Liebe Grüße und ein schönes WE.
Hier haben heute die Osterferien begonnen. 14 Tage viel Zeit mit den Kids. Wird mich dem PC auch wieder mehr oder weniger fernhalten - mal schauen.
chasy

[rapi12]

hallo chasy
@Ralf & Frank: Was macht der Geschmack? Was macht die Haut? Wie geht es euch nach NR. 10?
(Ich hätte so nach Nr. 15 statt der Pizza auch den Karton außenrum essen können - haut noch mal richtig rein am Wochenende - aber wie gesagt, Kopf hoch ich KONNTE zwar mit Schmerzen, aber immerhin bis zum Schluss essen und der Geschmacksverlust war eine Erfahrung, die relativ zügig vorüber ging!)

momentan ist der geschmack mal da und mal nicht, damit lässt es sich leben - keine schmerzen nichts - keine hautprobleme , bin nach wie vor einmal in der woche in der wanne.
morgen ist nummer 11.
dann habe ich bis donnerstag vor ostern und dann erst wieder am dienstag (nach ostern)- da kann sich einiges wieder regenerieren. (fast 5 tage wegen ostern)
da ich ja bloß 25 einheiten bekomme (große) und dann nur noch 7 (kleine) - punktgenaue- ist das auszuhalten.
der april ist so schnell rum - da habe ich keine angst.
ich werde nur einseitig bestrahlt. rechts.
geschmachsverirrung - gehen schnell vorbei - alles andere ist abzuwarten, es sind so unterschiedliche reaktionen, abwarten.
mandelentzündung und agina - das habe ich alles hinter mir. 10 tage, nach mandeloperation - halskrause, wegen kühlung und eis
etwas puddingsuppe damals - jetzt astronauten nahrung - ich habe alles im haus.
lg ralf

[rapi12]

hallo weiter.
dann war ich heute beim zahnarzt- motto: vier augen sehen mehr , als zwei.
es war eine freude in den mund zu schauen. die wurden nicht fertig, wie schön sich das alles entwickelt hat. keine rötungen etc.
bis jetzt ist alles top. ich will mal sehen - das ich bis donnerstag nächster woche das halten kann.
dann wie beschrieben ist freitag bis montag ostern.
hegen und pflegen, da gewinnt man zeit.
fazit: ich hatte bisher sehr viel glück
lg ralf

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich habe meine Konzentration scheinbar widererlangt. In der letzten Zeit war kein vernünftiges Arbeiten möglich, ich bin beim Schreiben eingeschlafen.

J.F. und ich haben einen mehr wie ausführlichen Bericht über Schmerztherapien gefunden und meinen, dass der für uns alle, zumindest in Teilen, hilfreich ist. Anhe hat die Genehmigung von Frau Dr. Pohl eingeholt, den Bericht für den Krebs-Kompass nutzen zu dürfen.

Für einen groben Überblick einige kopierte Auszüge. Die Verlinkung ist eingefügt.

Verlinkung autorisiert durch Frau Dr. Helga Pohl für den Krebs-Kompass".

Schmerztherapie mit der Sensomotorischen Körpertherapie nach Dr. Pohl
http://www.koerpertherapie-zentrum.de/
• Kurzüberblick
• Dr. Helga Pohl
Auszugsweise
• Behandelbare Beschwerden
• Sensomotorische Störungen
• Kopf
• Nacken
• Hals
• Schultern, Arme, Hände
• Brustkorb
• Bauch und Beckenboden
• Angst und Depression
• Rücken und Gesäß
• Hüfte
• Beine
• Füße
• Fehlhaltungen

Ursachen

Umklammern von Gegenständen
Eine weitere dumme Angewohnheit und damit eine Hauptquelle von Beschwerden vor allem an den Fingern und Unterarmen bis zu den Ellbogen ist die Gewohnheit, immer zu fest zuzudrücken, was oft bereits am allzu markigen Händedruck spürbar wird. Wie wir oben gesehen haben, spannt man automatisch auch die Daumenstrecker und den langen Fingerstrecker sowie alle Handgelenksflexoren und –extensoren, ja sogar die Ellbogenflexoren und -extensoren mit an und fixiert Hand, Handgelenk und Ellbogen in einer bestimmten Position.
Besonders fatal wirkt sich das zu starke Drücken mit den Fingern aus, wenn man gleichzeitig die Angewohnheit hat, die vordersten Fingerglieder gebeugt zu halten und mit diesen zu drücken, denn damit versteift man erst recht das Handgelenk und bringt alle Beuger und Strecker im Unterarm in …………………………….

Chronische Schmerzen
Es gibt chronische Schmerzen, die ständig da sind, chronische Schmerzen, die in intermittierenden Zeitintervallen auftreten, und chronische Schmerzen, die sich nur unter bestimmten Umständen bemerkbar machen oder verschlimmern (z.B. nach längerem sitzen, liegen oder gehen, bei bestimmten Bewegungen etc.). Gemeinsam ist allen diesen chronischen Schmerzen, dass sie nicht wie akute Schmerzen wieder verschwinden, sobald eine Verletzung abgeheilt ist.
Am quälendsten sind chronische Schmerzen, die nie aufhören. Sie können über Jahre das Leben begleiten und es gibt keine Möglichkeit, ihnen zu entrinnen (indem man zum Beispiel bestimmte Bewegungen vermeidet). Das ruft Gefühle von Hoffnungslosigkeit und …….…

Ich danke Frau Dr. Pohl für die Genehmigung.

Solltet ihr Fragen haben, schickt mir eine PN.

Einen ruhigen, wenn auch nicht mehr so sonnigen Sonntag

Boebi

[J.F.]

Hallo boebi,

danke für Deine Arbeit . Und wenn ich das so lese, na´dann, immer brav was schreiben und nicht Schäfchen zählen . Wenn´s so einfach wäre .

Ich finde den Teil über den Hals und Nacken sehr spannend und aussagefähig und es hat mir einiges "erklärt". Das mit dem Daumen ist mir selber entgangen und bin da sehr froh, dass Du dies hier reingesetzt hast. Denn seit einiger Zeit habe ich mit dem Daumenballen der linken Hand so einige Probleme. Die sich damit auch, zumindest etwas, erklären lassen . Es zieht so seine Kreise .

Ich starte gerade eine neuen Versuch in einer anderen neurologischen Praxis und bin einerseits leider ungeduldig , andererseits sehr erfreut, dass man nicht gleich auf medikamentöse Therapie geht, sondern erstmal auf die mir sympathischere Möglichkeit der Beeinflussung der "beleidigten" Strukturen. Die Untersuchung der Leitfähigkeit der Nervenbahnen hat mich dafür dann ein paar Stunden später ordentlich ausgeknockt . Meine Herren, da bin ich aber in die Knie . Reagiert Ihr auch so bei dieser Art von Untersuchung??

Ich hoffe, dass Ihr alle das schöne, wenn auch kühle Wetter geniesst.
Wünsche Euch noch einen schönen Restsonntag.

[boebi]

Hallo J.F.,

die Untersuchung ist wirklich nicht besonders angenehm. Für mich waren nicht die Stromstöße das Unangenehmste, sondern das Prockeln mit der Nadel.

Dir und allen anderen eine gute Nacht und einen ruhigen Wochenanfang.

Boebi

[Atlan]

hallo freunde,

ahhhhhh endlich wieder urlaub. leider ist schlechtes wetter aber man soll sich ja die laune nicht verderben lassen.

liebe grüsse an alle und eine schöne vor-osternzeit.

euer
atlan

[Ursa2]

hallo Atlan,
bei uns scheint die Sonne , aber es ist ziemlich kalt.


@boebi
ich rappel mich langsam wieder etwas auf, verfalle aber noch ganz leicht in trübe Stimmung.
Am Osterdienstag geht es für 8 Tage in die Türkei. Mit Mann, aber besser als nichts! Ich muss ja am Wochenende drauf für die family verfügbar sein, weil sie zum runden Geburtstag etwas planen

Allen einen schönen(Urlaubs)tag
LIZ

[Mitzu]

an @ ,

ja einen schönen Urlaub wünsch ich euch.
Bei mir stellen sich die ganzen Nebenwirkungen von einen auf den anderen Tag ein. Schlucken mit Schmerzen , Rachenraum entzündet, Zunge geschwollen.
Aber es kann ja nur besser werden. Obwohl erst die 8. von 35 Bestrahlungen.

Gruß Frank

[boebi]

Einen guten Morgen.

Liz / Atlan und allen anderen, die ihn haben: Einen schönen Urlaub!!!

Frank: Ich kann Dir, wie Du weißt, nichts zu Möglichkeiten der Linderungen sagen. Ich hoffe mit Dir, dass es schnell besser wird.

Nadine: Ich hoffe Euch geht es gut, Du bist ja mehr "stille Mitleserin" geworden.

Elisa: Deine Einstellung (Organspende) ist auch zu verstehen. Wer möchte schon einem anderen etwas "anhängen", denn wer eine Spende braucht hat schon meistens genug mitgemacht.

Zum Chat (Elisa und andere): Der Chat ist für mich nur eine zusätzliche Möglichkeit. Ich finde der Hauptaugenmerk sollte hier im Thread liegen, weil da auch der Nutzen für "Mitleser" liegt. Der Chat ist aber nun mal die Möglichkeit eines sofortigen Austausches. Vielleicht kann man das Chattreffen auch anders legen oder einfach ein weiteres machen.

Der sich wieder aufrappelnde
Boebi

Stefan: Dir und den Kids, einen besonderen Gruß zu Ostern.

[claudia b]

hallo frank,

oje, du armer, ich kann das ganze theater bestens nachvollziehen, anbei ein paar tipps die mir während der bestrahlung geholfen haben, gegen hautschäden äusserlich, biafine emulsion, wird in frankreich für verbrennungen und strahlenschäden verwendet und ist bei uns online zu bekommen; xylocaine viscös 2% wirkt betäubend in der mundhöhle, wenn die schmerzen unerträglich sind, wala mundbalsam lindert auch ganz gut. ich hab mir übrigens während der bestrahlung immer danach den mund von meinem lieblings-kiefer-doc reinigen lassen, hilft sicherlich die zähne zu erhalten.
ohren steif, du stehst das durch, auch wenns manchmal total mühsam ist, aja, falls du probleme beim essen und trinken bekommst, lass dir rechtzeitig! eine peg-sonde legen, ich hatte mich leider zu lange dagegen gewehrt, weil ich angst um meinen schönen bauch hatte, jetzt hab ich trotzdem ein hässliches loch, das kosmetisch korrigiert wird, aber ich hätte mir einige wochen klinik aufgrund des starken untergewichtes erspart.....

schöne grüsse aus salzburg auch an den rest der erlauchten runde

claudia

[Mitzu]

Hallo Claudia,
danke für die Tips, werde mal schauen wo ich die Sachen herbekomme. Und mit dem PEG werde ich mal abwarten wie es mit dem essen und schlucken weitergeht. Gewicht wird regelmäßig kontrolliert.

@ ich wünsche euch ein frohes und geruhsames Osterfest.

Frank

[Wangi]

Zitat von Elisasgirl

Nein nein, versteht mich nicht falsch: ich war auch immer (und bin es noch) für Organspende. Ich meine halt, dass man mit Organen von geheilten Krebspatienten das Schicksal herausfordert. Man weiss doch nicht, was da schlummert und durch so einen Eingriff geweckt wird. Ja sicher ist das bei einem "gesunden" Spender auch nicht ausgeschlossen, aber in unserem Fall mein ich doch, dass das Risiko dazu von vornherein höher ist.
Aber ich will jetzt hier um Himmels Willen keine Diskussion lostreten über eine Sache, von der ich so absolut nix verstehe. Ich meine damit wirklich nur mein eignes Empfinden, ich könnte nicht beruhigt spenden wie früher.
Euch allen ein schönes Wochenende
Elisa

Hallo Elisasgirl,
ich kann deine Meinung verstehen, ich habe aber eine Andere.
Ich habe einen Vermerk über meine Krebserkrankung und Behandlung mit Jahreszahl in meinen Organspendeausweis gemacht. Ich finde die Entscheidung sollte bei dem Empfänger liegen, wer ohne mein Organ sterben würde, der will vielleicht lieber Eines von einem ehemaligen Krebspatienten.
Wenn es mir so gehen würde, würde ich es wollen.

Lieben Gruß
Wangi