Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Susaloh,

ich freue mich für dich riesig. 8-10 Wochen Pause - - Toll!!!
Wie bescheiden man doch wird.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit und erhole dich gut.


Liebe Kirsten,

ich wünsche mir für dich sehr, dass du nicht nur gute Laune schauspielern musst. Denke daran, wenn die Chemo bei dir nichts bringen würde dann sehe es bei dir jetzt anders aus. Und das es anderen schlechter geht, hilft dir auch nicht weiter. Ich drücke dich ganz fest und sende dir mit der Antwort eine gute Portion Optimismus mit.

Liebe Grüße an Alle

Tina

[Karin55]

Susaloh, ich freue mich für dich, das sind sehr gute Nachrichten.

Kirsten, ich finde, du kannst in deiner Situation so viel klagen wie du möchtest. Man sollte sich nicht mit schlimmeren Fällen vergleichen und dadurch seine Sorgen nicht so ernst nehmen.

Karin

[Didla]

Hallo Kirsten,

deinen Frust kann ich gut verstehen, bei meiner 1. Therapie hatte sich leider auch nicht viel getan.
Nun zu deiner Frage bei welchem Verfahren man die Knochenmetas sieht. In dem Bericht von meinem letzten Pet-CT wurden alle Stellen aufgezählt mit einem Meßwert wo Aktivität zu sehen war. Hast du keinen schriftlichen Bericht von deinem Pet-CT? Ich denke, dass bei einem nächsten Pet-CT die Unterschiede zu sehen sein werden, selbst wenn sie nicht weg sind dann kann ich wenigstens die Aktivität vergleichen. Nur bis es soweit ist, wird es bestimmt noch dauern.
Was sagt denn dein behandelnder Arzt zu deinen Fragen? Wenn man so gar nicht richtig weiß, was hat sich gebessert? ... oder Nicht? ist tatsächlich ätzend. Deine TM´s sind doch ziemlich niedrig, nicht wahr? Dann dürfte doch die Aktivität der Knochenmetas nicht so groß sein? Was sagt der Arzt dazu?

Ich hoffe ich nerv dich nicht .

Liebe Grüße
Tina

[Maja57]

Hallo Kirsten!
Du bist ja richtig verzweifelt.Dein TM ist doch im Refferenzbereich.
Das hört sich doch gut an.Ich drück Dich mal ganz dolle.
Muß morgen wieder zum Zometa,mal sehen ob die den TM abnehmen,oder doch erst im April.
LG.Marion

[Karin B.]

hallo Kirsten,
mir geht es ähnlich wie dir.
Im Knochenzinti sieht man bei mir nicht eine einzige Meta, obwohl es doch soooo viele bei mir sind.
Bei mir wird immer jeder Bereich per MRT abgeklärt. Liege dann zwar immer ca 1,5 Std. in der Röhe, aber so weiß ich wenigstens was Sache ist. Wobei Stellen wie Schulter, Arme, Beine usw. wurden noch nie gemacht, weiß nicht, ob da auch noch was sitzt.
Nach der Frage wegen eines PET sagte mir meine Strahlenärztin, dass dieses bei Knochenmeta nicht die geeignete Untersuchungsmethode wäre, da dies mehr auf Weichteile anzuwenden und aussagefähig wäre.
Was dein Tumormarker angeht. Es stimmt schon, dass der bei ca 20 im Referenzbereich liegt, aber und der Meinung bin nicht nur ich sondern auch meine Gyn, hier ist nicht der Referenzbereich, sondern der Ausgangswert anzusehen. Also als Beispiel: Vor meiner OP 2003 war der Ca15-3 bei mir bei 22,4. nach der OP und auch die Jahre bis zu meinen Metas lag er immer zwischen 9 und 14. Dann bei Ausbruch der Metas 2008 bei 18,9. Wobei hier von Anfang an die Leber, Lunge und Knochen befallen waren. Mit Navelbine hat er sich nicht merklich verändert, erst bei Femara, da konnte man zuschauen, wie die Metas zurückgingen und auch der TM ging wieder auf 11 bis 12 zurück. Dann jetzt wieder der Progress in den Knochen und der TM ist bei 24, 9 so hoch wie noch nie.
Also schau mal nach, wie dein Ausgangswert war.
ich drück dir fest die Daumen

So Mädels, bei mir geht es heute los mit Bestrahlung. Ist ein wahnsinns großes Feld und ich sehe aus wie eine Straßenkarte
Bestrahlt werden 1,3,5,7, Brustwirbel, dann Becken, Hüfte, Kreuzbein und Steisbein.
Belastet würden besonders die Speiseröhre, Darm und Blase
Wenn Bestrahlung fertig ist, soll auf Tyverb mit Xeloda gewechselt werden und zusätzlich, was ich ja schon bekomme, Xgeva.
Mädels helft mir mal, ich habe eine totale Abneigung gegen Xeloda. Welche Chemo kann ich mit Tyverb verbinden??????????
Navelbine und EC hatte ich schon.
So ihr Lieben, wünsch euch allen einen schönen sonnigen Tag, ohne Schmerzen, ohne Tränen, gell Kirsten ich hoffe ihr könnt heut alle mal einfach die Seele baumeln lassen

[Ortrud]

Hallo Karin,

kannst Du erklären, warum Du eine Abneigung gegen Xeloda hast? Ich bekomme es jetzt schon zum 2. Mal. Von allen Chemotherapien, die ich bisher bekommen habe, hat Xeloda die wenigsten Nebenwirkungen.

[elaine70]

Liebe kirschi,
hofentlich geht die Herceptinzeit schnell und ohne größere Nebenwirkungen rum...ich bin morgen wieder dran...mein Lebenselexir tanken...

Liebe Karin B,
ich finde auch, dass Xeloda zu den nebenwirkungsarmeren Chemos gehört, neben schlechten Tagen sind eben auch gute Tage dazwischen, das ist doch scon mal was...

Liebe Ortrud,
ich wußte gar nicht, dass man zweimal die selbe Chemo bekommen kann. Damit würden sich die Therapieoptionen ja vervielfachen...))))... das klingt gut!