Welche Chance auf allogenen SZT???

[Martin59]

Guten Morgen Rita,

hier der Link in dem ich meine im Letzten jahr begonnene Therapie aufgeschrieben habe.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50645

Da es bei mir letztes Jahr schon sehr weit fortgeschritten war wurde diese
Therapie gewählt.

das war jetzt das vierte Rezidiv, wobei der Ursprung (1999)niedrigmalig war. Vor obiger Therapie bekamm ich Ddas MCP-Chema dann R-CHOP ohne Vincristin, dann R-CHOP 14 mit und dann eine R-ICE. ( Auf dem gesamten Zeitraum von10 Jahre verteilt.) Und dann eben halt obiges Programm.

Zur Stammzellproduktion wird in der Regel Neulasta oder Neupogen gegeben. das sind Spritzen die man sich selber in die Bauchdecke gibt.

( War kein Problem)

Für gleich drücke ich euch die Daumen

Liebe Grüße

martin

[rita2210]

Hallo lieber Martin und ihr lieben anderen,


na??? Haben da einige vielleicht von euch an uns gedacht heute und Däumchen ganz fest gedrückt?

Nunja, ich sage es mal so....ES HAT SICH GELOHNT Und ich danke euch dafür!!!

Der Doc sagt, wir werden es versuchen und er hat ebenfalls Hoffnung und Zuversicht, dass es etwas bringen kann.

Am Freitag steht also die KMP an, neues Staging und hoffen, dass das Knochenmark noch sauber ist. (Auch unfassbar, dass nie wieder nachgeschaut wurde hier bei uns im Klinikum. Oft habe ich darum gebeten, aber es hieß immer "was nützt es uns zu wissen, ob Infiltrationen da sind oder nicht? Wie therapieren ja bereits" Antwort: JA, ABER OHNE RÜCKSICHT AUF MAMA UND ZUDEM ERFOLGLOS


Aber ich will mich gar nicht mehr ärgern. Ich fühle mich durch die Chance, die Köln uns bietet zumindest heute so gut wie die letzten Monate nicht mehr.
Bitte haltet mich nicht zu voreilig und unvorsichtig mit meiner Freude. Ich möchte an diesem Gefühl zehren können, wenn schwierigere Zeiten kommen. Und egal, wie es ausgeht, diese Zeiten werden kommen.

Mama hat sich auch gefreut, keine Frage. Aber mäßiger, weil dieser Tennisball im Gesicht sie so sehr schmerzt. Solange der nicht weg ist wird sich ihr Gemüt nicht wirklich aufrappeln können. Aber jetzt besteht wieder die Aussicht darauf, dass er weggehen könnte.

@Martin: Danke für deine Antwort, mal wieder. Der Beginn deiner Geschichte ist anders, als bei meiner Mama, klar, aber ab deinem rezidivierten hochmalignem NHL im März letzten Jahres ist doch von einem ähnlichen Standpunkt auszugehen. Das ist keine Garantie für einen ähnlichen Verlauf, aber wenn es so laufen sollte wie bei dir und meine Mama nächstes Jahr zu diesem Zeitpunkt bei mir ist, dann bin ich der glücklichste Mensch auf Erden.

DAUMEN drücken, Daumen drücken, Daumen drücken.

Fazit: Die HD wird gemacht, bei ausreichender SZ-Produktion und hoffentlich einer Remission gibt es die Dinger dann wieder rein.

Ich halte weiter auf dem Laufenden.

Liebste Grüße,

Rita

[rita2210]

Kurze Nachfrage an euch alle

wie denkt ihr, wie würdet ihr vorgehen?

Ich hatte ja parallel auch einen Termin in Essen gemacht, der jetzt schon am Freitag wäre, aber da machen wir ja die KMP.

Also werde ich diesen in jedem Falle absagen und weiß nicht ob es lohnt sich nun auch aus Essen die Meinung einzuholen oder nicht. Ich will nichts mehr falsch machen, darf mir jetzt keinen Fehler mehr erlauben.

wir waren heute mit Köln sehr zufrieden und meine Mama fand den Doc so klasse. Sie glaubt, sie wäre hier gut aufgehoben. Ich weiß es nicht.

Darum, was würdet ihr mir raten?

Freue mich, wenn ihr antwortet. DANKE ihr Lieben!

Rita

[menalinda]

Hallo Rita,

da deine Mutti mit Köln sehr zufrieden ist und Köln schon eine Top-Adresse ist, würde ich den Termin in Essen mit gutem Gewissen absagen.
Die Essener werden auch nicht anders vorgehen als in Köln.
Ich wünsche euch, dass genug Stammzellen gesammelt werden und dass deine Mutter die HD gut übersteht! Wir drücken alle fleißig unsere Daumen.

Sei lieb gegrüßt,

menalinda

[rita2210]

Hey ihr Lieben,

nun möchte ich mich nach so langer Zeit doch auch mal zu Worte melden und die Interessierten unter euch darüber aufklären, wie es bei meiner Mama weitergeht.

Wir sind also in Köln vorstellig geworden und man hat uns in Aussicht gestellt mit der R-DHAP zu beginnen, mindestens A1 und B1 und wollte dann klären, ob überhaupt ein Ansprechen da sei.

Wir sind so nett, menschlich, interessiert, engagiert empfangen und behandelt worden, so dass meine Mama sich gleich wohl gefühlt hat in Mitte ihrer bescheidenen Lage. Das will schon was heißen, wenn so eine Art des Umgangs seitens einer Klinik es schafft die Psyche zu heben und zu erhellen, wenn ihr Ärztevertrauen eigentlich schon dahin war. Tolle Leistung von der UK Köln.
Aber vielleicht haben wir diesmal wenigstens in dieser Hinsicht auch einfach mal ein klein Wenig Glück gehabt.

Am 18.04. ist Mama stationär aufgenommen worden. Alles ist komplikationslos verlaufen, schnell, professionell, angenehm.
Seitdem liegt sie auf ihrem Zimmer, hatte jetzt nach 3 Wochen noch immer kein Zimmerwechsel (das kennen wir so aus dem anderen Krankenhaus, ständige Wechsel, während eines Aufenthalts, weil oft Vergabe von Privatzimmer an Privatpatienten oder schnelle, vorzeitige und unangekündigte Entlassung mit Bitte um zügige Räumung des Zimmers...Vollkatastrophe, nur wenn man es nicht anders kennt...ist ein anderes Thema)

Leider ist bei der KMP kein eindeutiges Ergebnis bzgl. ihres Lymphoms bestätigt worden. Man hat zwar einen Befall des KMs feststellen können, aber keine genaue Bestimmung des Subtypen, so dass es erforderlich geworden ist einen neuen LK zu entnehmen.

Am 20.04. also LK-Entnahme und dann warten aufs Resultat. Nötig war das Ganze wegen des Verdachts auf Burkitt, wegen des schnellen Progredierens.

Demnach müsse das benötigte Protokoll geändert werden, sonst bestünde die Gefahr das Lymphom mit R-DHAP unterzutherapieren. Das wäre ein riskanter Zeitverlust. Man müsste die Aplasie abwarten und die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens sei sehr gering. So haben wir 5 Tage auf das Resultat warten müssen und das Resultat DLBCL Burkitt-like und ist somit wie ein Burkitt zu behandeln, Nach dem B-ALL Protokoll >55, weil meine Mama 62 ist. Die jeweilige Dosis wird immer angepasst.

Gott sei gelobt, dass man in Köln gegengeprüft hat, um was geau es sich aktuell handelt.
In Leverkusen hat man uns ein neues Staging mit KMP oder LK-Entnahme auf Anfrage und Bitte unsererseits verweigert mit der Begründung sowas ändere sich nicht und selbst wenn es Komponenten gäbe, die verändert seien, seien diese immer unerheblich und es ändere nie etwas an der Therapie. Nun meine Vermutung, wenn auch spekulativ gebe ich zu: Nach dem 2. Rezidiv wird das Lymphom klar viel resistenter und aggressiver zurückgekommen sein. Ab diesem Zeitpunkt hat man aber nur noch neue Monotherapien ausprobiert und hat feststellen müssen, dass es wuchs. Meines Erachtens nach, wird meine Mutter seit August 2011 untertherapiert und zwar grundlos, weil ihr physischer Zustand die jetzige Therapie bedenkenlos ausgehalten hätte.

Nun bekam sie während ihrer Wartezeit 2 Mal Cyclofosphamid und Kortison hochdosiert, zur Zeit wird es wieder ausgeschlichen, und begann dann am 27.04. mit R-B-ALL A1

Es gab ein Ansprechen, der Bulk im Gesicht, linke Halsseite, ist sichtbar kleiner geworden, hat jetzt nach einer Woche mit der Reduktion gestoppt. Wir hoffen jetzt so schnell wie möglich mit der nächsten Gabe, B1, weitermachen zu können und bangen jeden Tag, dass es wieder anfängt zu wachsen, denn das haut einen im Kopf wieder runter.

Ansonsten kämpft sie zur Zeit in der Aplasie mit Mukositis, trotz spektakulär guter Prophylaxe und ständiger Pflege. Im Intimbereich ist es besonders übel. Die Verstopfung macht das ganze zusätzlich wirklich dramatisch. Das macht mir große Sorgen. Wie soll es dann bloß in den nächsten Blöcken werden, wenn sie immer geschwächter ist und wie soll es erst während der HD werden??? Da graut es uns vor.

Sie macht echt alles, Sitzbäder, spezielle Wundcremes. Man versorgt sie mit allem echt gut im KH, plus abführende Mitteln, damit sie nicht zusätzlich Druck ausüben muss.
Tendenziell bessert es sich. Das ist doch schonmal was. Noch irgendwelche Tips von euch zum Thema Mukositis??? Sind immer herzlich Willkommen und ich wäre sehr dankbar dafür.

Blut ist im Keller, verständlich, wobei gestern hat sie Thrombos bekommen, lagen bei 12, heute bei 140 Ich weiß, das ist Betrug, aber sie spürt gleich wie es ihr etwas besser geht und das zählt.

Auch auf den Mineralienhaushalt schaut man mit Argusaugen und ich frage auch immer schön fleißig nach allem, dank der ohnehin schon vielen guten Tips aus dem Forum. Das ist unbezahlbar, was man hier erfährt.
GROßES DANKESCHÖN, an alle, die sich hier so fleißig und mutig miteilen. Ihr seid eine unbeschreibliche Hilfe und ich wäre größtenteils wirklich aufgeschmissen ohne eure Erfahrungen und euer Mitteilen. DANKE!!!

Zum Schluss, wie es nicht anders sein konnte, habe ich auch noch eine Frage. Wer kann mir Auskunft darüber geben, wie lange wir jetzt wirklich warten müssen, bis der nächste Zyklus, bzw. B1 beginnt? Ist da eine Mindestpause einzuhalten? Hängt es wirklich von der Aplasie ab? Was wenn diese zu lange dauert? Setzt man sich ein Limit, um dem Lyphom keine Zeit zu lassen?

Ich melde mich bald wieder mit neuen Entwicklungen, aber sicherlich auch noch Fragen und wünsche allen eine gute Nacht und einen gesunden und erfolgreichen Tag morgen.

es grüßt euch lieb,

Rita

[Nanooper]

Hallo rita,

ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Ich kann fachlich hier nicht sooo viel beitragen,
Auch habe ich keine Rezidive hinter mir.
Aber ich habe es selber am eigenen Leib erfahren wir es ist,
wenn man als austherapiert abgestempelt wird.
Und ich könnte mich jedes Mal wieder von neuem aufregen.
Meiner Mutter hatte man damals auch gesagt:
Tut mir leid Frau ..., aber wir können für Ihren Sohn nichts mehr tun.
Zu dem Zeitpunkt war ich im Stadium IVa eines B-NHL.
Wir sind dann genau wie Du, zu allen möglichen Adressen um uns Zweitmeinungen einzuholen. Und schliesslich in Ulm gelandet.
Und auch da die Aussage: Was das kann ja wohl nicht wahr sein,
wir werden es auf jeden Fall versuchen mit allogener SZT.
Man gab mir zu dem Zeitpunkt eine 20%tige Überlebenschance.
Ich war zu dem Zeitpunkt 19 Jahre alt. Mein 10 Jahre jüngerer Bruder war der Spender. Der Azrt sagte zu mir: Nicht kleckern, sondern klotzen.
Und was soll ich sagen, bin seit 12 Jahren in kompletter Remission.

Ich weiss Deine Mutter ist nicht so jung wie ich es war,
bestimmt, wenn ich das so lese, genauso Stark.
Es lohnt sich immer zu kämpfen!

Noch mal viel Glück.

GLG Jens

[rita2210]

Lieber Jens,

Deine Worte bedeuten mir sehr viel und machen mir/uns Hoffnung, dass uns diese Heilung gelingen kann. Wir können es schaffen. Als man uns in Köln nicht angenommen hat und ehrlich eine absolut realistische Chance sah meine Mama zu heilen, da haben wir uns gefühlt, als wäre der Bulk bereits im Rückzug. Allein dieses Gefühl nicht aufgegeben zu werden...am Leben festhalten und dabei Unterstützung zu bekommen, eine zweite Chance, das fühlt sich so gut an. Wenngleich ich mich täglich darüber ärgere, dass man uns in der anderen Klinik so behandelt hat. Es ist ein Skandal und wahrscheinlich täglich an vielen Kliniken traurige Gewissheit.

Ich freue mich so sehr für Dich, dass Du es geschafft hast und wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt.

Vielen Dank nochmals für Deine aufbauenden Worte, das war sehr sehr lieb von Dir

GLG zurück, ich halte Dich auf dem Laufenden

Rita

[menalinda]

Hallo Jens,

wie kommt es, dass du ohne Rezidive bei einem hochmalignen NHL allogen transplantiert wurdest? Das macht man eigentlich nicht. Bin jetzt etwas irritiert.

LG menalinda