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  #1  
Alt 19.04.2012, 00:25
korina korina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Danke für deine lieben Worte babs78,
das baut auf.
Ich habe Gegoogelt aber nichts darüber gefunden hättest Du eventuel eine Adresse?
Grus korina
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  #2  
Alt 19.04.2012, 14:44
quicksilver quicksilver ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Korina,
bei meiner Drittmeinung habe ich den lt. HNO Oberarzt im Helios in Bad Saarow kennengelernt, soweit ich in dem Gespräch raus hören konnte hat dieser sich auf die Nervenregeneration mit allem was dazu gehört spezialisiert.
Wenn der Weg dir nicht zu weit ist, mach evtl. dort einen Termin, oder erst telefonische Anfrage.

Hallo Picco
am Freitag habe ich nun mein MRT Termin, 10 Tage später bin ich dann wieder beim Gespräch mit dem OA.

LG
Micha
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  #3  
Alt 19.04.2012, 19:43
jojomati jojomati ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Korina,

also ich hatte es ja auch schon mal geschrieben. Bei mir war der Zusatnd nach meiner letzten großen OP anscheind ähnlich wie bei dir. Bei mir wurde wurde auch ein großes Stück des Gesichtsnerven entfernt und bei dieser OP dann auch ein Stück eines Nerven vom Bein eingesetzt wurde. Nach der OP hing die komplette wange und ich konnte mien Auge auch nicht schließen. Ich habe dann auch ständig gesalbt und dann bin ich auf Tropfen umgestiegen. Nachts mußte ich auch kleben. Danach dann 6 wochen bestrahlung. Nach 6- 8 Monaten wurde es dann ständig besser. Heute sieht man fast garnichts mehr.

Also falls ich dir noch irgendwie weiter helfen kann dan frag einfach.

Tina
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  #4  
Alt 19.04.2012, 20:40
piccolina piccolina ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Ihr Lieben,
ich habe neuerdings auf den Narben und der Wange Schmerzen, welche sich so fies nach Nadelstichen anfühlen. Kennt das jemand ? Richtig fies, vielleicht, weil die Nerven wieder zusammenwachsen . Kriege schon wieder Panik.
Hallo Micha,
wünsche Dir gute Nerven beim MRT. Habe meins am 3. 5. somit 6 Wochen darauf gewartet. Habe mit Beruhigungstropfen angemeldet.
Gruß Picco

Geändert von piccolina (19.04.2012 um 20:45 Uhr)
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  #5  
Alt 19.04.2012, 22:05
Benutzerbild von Chilipeperli
Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo Korina

Auch ich kann dir schreiben, wie es mir nach der Op mit der Gesichtslähmung und der zusätzlichen Bestrahlung ergangen ist.
Meine Lähmung war auch ganz schön fies. Allerdings, musste bei mir der Nerv nicht durchtrennt werden obwohl er sich bereits darüber her machte weshalb mir dann bei der Op nicht der ganze Tumor entfernt wurde. Die Strahlen strahlten den Rest-Tumor weg.
Die Situation in der du bist ist wirklich schrecklich und ich kann dir sehr gut nachfühlen wie es dir dabei geht, wenn das halbe Gesicht nicht funktioniert. Man hat das Gefühl, dass man von allen Seiten angestarrt wird. Aber dem sei gar nicht so. Es ist unsere Empfindung. Dies hat mir sogar eine Kollegin bestätigt, dass die Lähmung gar nicht so auffallen würde.
Ausserdem hatte ich Angst, dass die Bestrahlung bei mir zum falschen Zeitpunkt stattfand. Ich hatte Angst, dass die Strahlen den Nerv schädigen. Trotzdem habe ich es gemacht und der Nerv hat keine bleibenden Schäden mit sich getragen. Auch der Nerv zur Nase, den mir die Ärzte gesagt haben, dass er die Funktion warscheinlich nicht wieder aufnehmen würde, ist heute wieder voll funktionsfähig. Aber bis Nerventechnisch wieder alles I.O. war hat es Geduld gebraucht und es ging wie bei Babs ungefähr ein halbes Jahr.

Ich wünsche dir Kraft, Mut und viel Durchhaltewillen. Auch du wirst zu den Siegern gehören.
Alles Liebe
Chili

Hay Picco,

Jap, die fiesen Nadelstiche kenne ich sehr gut. Das ist ein gutes, aber leider sehr unangenehmes Gefühl. Ich verspüre es noch heute. Ich glaube das ist davon, dass sich das Narbengewebe erneuert und die Haut wieder vermehrt auf sensorische Reize reagiert, was ja eigentlich sehr schön zugleich aber sehr nervig sein kann. Aber ein Grund zur Panik?!?högö
Grüessli vom Chili
__________________
Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg.
http://chili-fight.blogspot.com/
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  #6  
Alt 19.04.2012, 22:15
piccolina piccolina ist offline
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Beiträge: 77
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hi Chili,
wußte ich doch, daß Du das kennst. Sorry, Du weißt..... ich bin manchmal panisch. danke Dir. Lieben Gruß Picco
Hi Korina,
ich kann Dir leider nicht helfen, außer Dir liebe Grüße zuschicken
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  #7  
Alt 21.04.2012, 20:46
korina korina ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

Hallo ihr lieben!
Danke euch allen, hatte gerade ein langen Brief geschrieben und aus fernsehen gelöscht, hab jetzt keine Lust ihn neu zu schreiben.
Also, der Brief von Heidelberg ist angekommen aber noch kein Termin,
Was Heißt "Dentale Foci" oder " diese Teraphie setzt sich aus 8 Fraktionen Schwerionentheraphie (24 GYE) und 50 GY IMRT zusammen".
dann schlagen die mir vor das eine Unterbringung in einer Pension möglich währe,
da eine stationäre nicht notwendig ist, aber wer bezahlt das alles, rauf und runter fahren kann ich aber auch nicht , es sind 450Km rauf und 450Km runter,
o manno o mann,
Grüße korina.
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