Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[chasy]

Hallo @ all,
juhu, die Sionne scheint und es ist warm!
Das Jahr scheint sich endlich in "MEINE" Wetterzone zu begeben
(freeeeeeuuuuuuu, denn ich bin ne totale Frostbeule, Kälte tut mir echt weh)

Heute vor 2 Jahren lag ich grad jetzt zu dieser Zeit zum ersten Mal im OP mit meinem Schalentier.
HEUTE, 2012, war ich einkaufen, wasche Wäsche, putz hier rum, ... , & freu mich, dass ich das (äääh, auch wenn es nicht grad meine Hobbys sind ) tun kann!!!!!!!!!!

Wünsche euch allen einen schönen 1. Mai morgen!
Liebe Grüße,
chasy

[Dreizahn]

***Die Verfasserin dieses Beitrags dankt dem Land Brandenburg für die logistische Unterstützung. ***

Hallo ihr Lieben,

tut mir leid, dass ich mich erst jetzt mal melde. Nachdem es lange "nur" gezickt hat, hat mein Notebook wohl nun entgültig den Geist aufgegeben . Werde zwar heute Abend nochmal sehen, ob sich was machen lässt, aber viel Hoffnung hab ich da nicht mehr. Und ein Neues gibts erst in ein paar Wochen; mein Bruder meint, ich soll unbedingt warten, weil dann irgendwelche anderen Chips drin sind, der neue Standard..... Immerhin kann ich im Büro ins Netz....

Ich hab eine Meta im Oropharynxbereich . So groß wie eine Erbse (zählt das überhaupt schon? Lieber Krebs, wenn Du mich willst, musst Du Dir schon was Besseres einfallen lassen ). Ich war knapp davor, den HNO zu fragen, ob er das nicht einfach rauskratzen kann. Liegt direkt an der Oberfläche, die Probenentnahme unter Vollnarkose ist mir erspart geblieben, weil er durch den Mund genug erwischt hat.
Die Erbse wird ab nächster Woche gebraten, 24Gy mit Maske. Was ich mir geschworen hatte, nie nie nie wieder über mich ergehen zu lassen. Ich hatte heute beim Anpassen schon fast eine Panikattacke. Aber was solls...wenns hilft....
Dazu gibts sechs Zyklen Taxotere und Erbitux; der Tumor hat darauf angeschlagen, dann soll es die Meta gefälligst auch. Und es hat den Vorteil, dass man es mit Pausen beliebig oft geben kann.

Bei uns hier ist auch sehr schönes Wetter. Zu schön für meinen Kreislauf....bin mal gespannt wie das dann erst auf Chemo wird.
Und die Bestrahlung erst.... ich weiß noch nicht, ob er vor dem Ohr oder hinter dem Ohr durch die Haut will. Hoffentlich vertrage ich das einigermaßen, sonst sehe ich ernährungsmäßig eine PEG auf mich zukommen. Auf Chemo hab ich eh schon weder Hunger noch Appetit und dann noch Bestrahlungsprobleme dazu, das kann ganz schnell ganz übel werden. Kann man die eigentlich ambulant legen oder muss ich mich dafür einquartieren (wofür meine Motivation in der Nähe es absoluten Nullpunkts liegt)?

So, das war erstmal die Kurzversion; bin spätestens morgen im Büro wieder hier. Dann schon mit der ersten Antikörperinfusion im Blut, die ich zum Glück super vertrage.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Rainer53]

Hallo Dreizahn,

schön, dass du dich (endlich!) wieder meldest und offenbar auch deinen Humor nicht verloren hast.

Mmhh, kennst du das Märchen 'Die Prinzessin auf der Erbse' ?

Na, die Prinzessin war eine ganz empfindsame, aber eben gerade deswegen eine richtige Prinzessin.

Ist denn eine kombinierte Radio/Chemotherapie mit Platinderivaten mal in Erwägung gezogen worden oder spricht da was dagegen oder machen die das einfach nicht?

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

[Dreizahn]

Hallo Rainer,

ui, so schnell hatte ich gar nicht mit einer Antwort gerechnet. Da kann ich ja gleich noch zurückschreiben .

Zitat von Rainer53

Ist denn eine kombinierte Radio/Chemotherapie mit Platinderivaten mal in Erwägung gezogen worden oder spricht da was dagegen oder machen die das einfach nicht?

Habe ich nachgefragt (gerade wegen der Kombinationsmöglichkeit mit Hyperthermie). Der Onkologe meinte, dass wir das Platin lieber "aufsparen" sollten für die Zukunft. Das kann man nicht beliebig oft geben, weil es sich im Körper anreichert und einmal hatte ich es schon (zwei Zyklen Cisplatin). Und nachdem es leider nicht so aussieht als würden in nächster Zeit sämtliche Krebszellen das Zeitliche segnen, kann ich die Logik dahinter auch gut nachvollziehen; nicht, dass ich das (aggressivere) Platin eines Tages brauche und dann nicht haben kann. Bisher hat das Taxotere auch immer angeschlagen; die Erbse erledigt es hoffentlich in den sechs Zyklen.

Liebe Grüße von der Dreizahn auf der Erbse

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Habe ich nachgefragt (gerade wegen der Kombinationsmöglichkeit mit Hyperthermie). Der Onkologe meinte, dass wir das Platin lieber "aufsparen" sollten für die Zukunft. ..

Na, musst ja nicht alles so machen wie ich, es kann ja auch anders klappen mit der hülsenfruchtfreien Prinzessin.

Zu meiner Zeit gabs ja Erbitux noch nicht und das scheint ja auch erfolgversprechend zu sein.

Liebe Grüße und alles Gute

Rainer

[Dreizahn]

Hallo!

Zitat von Rainer53

Na, musst ja nicht alles so machen wie ich [...]

Das mit der Tumorfreiheit wollte ich mir eigentlich abgucken

Zitat von Rainer53

Zu meiner Zeit gabs ja Erbitux noch nicht und das scheint ja auch erfolgversprechend zu sein.

Das Zeug ist ziemlich gut. Und wesentlich verträglicher als Chemo (außer man reagiert allergisch darauf).

So, jetzt ist aber wirklich Schluss für heute. Ab nach Hause, liebe Dreizahn. Die letzte Stunde darf ich eh nicht als Arbeitszeit rechnen, weil ich schön gemütlich im Netz Zeitung gelesen habe.

LG, Dreizahn

[Mitzu]

Hallo Dreizahn,
ich kenne noch so Knallerbsen die hat man auf den Boden geschmissen und dann hat es geknallt und und weg waren sie dann.
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute, und viel Kraft für die Vernichtung der Hülsenfrucht.
Ich habe noch 8 Bestrahlungen , und die bekomme ich auch noch rum.

Viele liebe Grüße

Frank

[claudia b]

liebe dreizahn,
zu deiner frage bezüglich peg, man kann sie ambulant legen und auch wieder entfernen, ich war jeweils tagesklinisch untergebracht, morgens rein und abends wieder zuhause. halt die ohren steif mädl ;-)

grüsse auch an den rest der runde

claudia

[boebi]

Hallo Dreizahn,

es ist alles eine ganz große Sch......
Ich habe mal geschrieben: Dieser verdammte Krebs ist nie weg, er versteckt sich nur und nährt sich von unserer Angst.

Aber denk an meinen Spruch:
Wenn du am Boden bist, dann stell dir vor, dass unten oben ist. (Annett Louisan)

Behalte Deinen Humor/Sarkasmus, es ist dass, was auch mir alles erträglicher macht.
Ich umarme Dich ganz, ganz fest.
Boebi

[Atlan]

hallo dreizahn,
tut mir leid für dich, dass du eine Metastase hast. ich drücke dir alle daumen und bete, dass die behandlung diesmal gut anschlagen wird.
alles alles gute.
lg an alle
atlan

[chasy]

Hallo Dreizahn,
schön dass du dich gemeldet hast.

Ich wünsch dir alles, alles gute und Durchhaltevermögen
für das Wegstück das nun schon wieder vor dir liegt.
So ein Sch... muss/müsste nicht sein, ich weiß, es ist zum &
AABER: Du schaffst das!!!!!!!!
Halt die Ohren steif, den Kopf oben und die Nase in den Frühlingswind
von Herzen, chasy

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euren Zuspruch!!!

Vorhin gab es die erste Ladung; es krabbeln jetzt viiieeeeeeele fleißige Antikörperchen durch mein Blut und böse Zellen. Morgen die erste Chemo, bin mal gespannt....

@claudia: danke für die Info! Da bin ich ganz froh, dass ich dafür nicht 3 Tage ins KKH muss, oder so. Ironischerweise ist Mai einer der arbeitsreichsten Monate in meinem Job, das Timing ist also mal wieder "perfekt". Ich weiß noch gar nicht, ob und was ich wann auf Arbeit sagen soll....

@boebi: manchmal glaube ich wirklich, der ernährt sich von meiner Angst und dem ganzen Stress, den er verursacht. Es ist ja nicht nur der Tumor selber, sondern auch alles, was mit dranhängt, mein ganzes Leben im Grunde, jeder Bereich davon. Und je mehr Angst ich habe oder je mehr Gedanken ich mir mache, desto größer wird er.

@rapi: Du wirst "nur" am Hals bestrahlt, nicht auf den Mund, oder?

@mitzu: dann hast Du es ja bald hinter Dir! Halt durch, die letzten 8 (bzw. wenn Du das liest wohl nur noch 7) hälst Du auch noch aus!

Liebe Grüße
Dreizahn,
die immer noch nur vom Büro aus schreiben kann

[Rainer53]

Hey Dreizahn,

Zitat von Dreizahn

Ich weiß noch gar nicht, ob und was ich wann auf Arbeit sagen soll....

Das hört sich aber garnicht gut an.

Pass auf dich auf!

Liebe Grüße, Rainer

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

Das hört sich aber gar nicht gut an.

Hm, so war es aber nicht gemeint. Ich rechne nicht mit negativen Reaktionen oder so (und zum Glück würden sie mich dafür auch nie feuern oder was man so für Horrorgeschichten dazu hört), falls Du das gedacht hast. Aber ich hab das oft gemacht, dass ich die Art Gespräche hasse.
Ich arbeite da seit vor dem Rezidiv und meine Kolleginnen sind ja nicht blöd; die können sich ausrechnen, dass es nach x Chemos und dann immer noch Tumor nicht so wirklich prickelnd steht.
Ich bin noch nicht dazu gekommen, was zu sagen; wollte ich auch nicht bevor ich nicht wusste, was genau an welchen Terminen auf mich zukommt. Gestern ging es hier zu wie im Irrenhaus, heute ist Gremientag, da ist es auch schlecht. Ich denke, ich werde nächste Woche in einer ruhigen Minute mit der Chefin reden und mit dem Rest jeweils bei passender Gelegenheit.

LG, Dreizahn

P.S.: weiß nicht, ob ich es schaffe, heute noch auf alle PNs zu antworten (ich sollte zumindest so tun als würde ich arbeiten ). Spätestens morgen, versprochen!

[Coraaa]

Liebe Dreizahn, dir bleibt ja auch echt nichts erspart
Tja was soll ich sagen außer ... hau der Erbse auf die Nuss, mach sie alle, mach sie platt ... ich drück dir ganz doll die Daumen für einen Rundum-Erfolg der Behandlung, und ganz viel Ruhe und Kraft für die Zeit mit der Maske!