Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo Sweetmaus,

zuerst hiess es bei mir, wir machen die Therapie nur weil ich kinderwunsch habe. Aber da die Thrombos fast auf 1 mio waren und ich ja auch Beschwerden hatte wäre sie so oder so gemacht worden.
Das Interferon darf ich auch in der Schwangerschaft spritzen, deshalb wurde mir das vorgeschlagen, von den anderen Mitteln war gar nicht gross die Rede.
Ich habe mit 50 Mikrogramm angefangen, da stagnierten die Werte aber und bin jetzt bei 80 mikrogramm, also eigentlich recht niedrig. Vor der Spritze habe ich 2 Paracetamol genommen, zur vorbeugung eventueller NW. Da ich aber keinerlei NW habe, lasse ich das Paracetamol weg. Die Thrombos fallen wie gesagt super, und das Spritzen ist unkompliziert. ich sprizte 1x die Woche, mittlerweile selber (einfach in Bauch )
Für mich gibt es nur einen Nachteil... Der Transport.. Da die Pens Kühlschranktemperatur haben müssen, ist das für Reisen usw etwas nervig. Aber es geht alles
Vor allem ist bei Interferon ja auch nicht die Gefahr da, eine akute Leukämie auszulösen, wo einige von den anderen Medikamenten unter Verdacht stehen...
Also, nur Mut und einfach mal fragen!
lliebe Grüsse
ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

vielen Dank für Deine interessanten Ausführungen. Das hiflt mir sehr weiter. Es leuchtet mir ein, dass Interferon für Dich das Mittel der Wahl ist, da Du einen Kinderwunsch hast. Falls das Xagrid irgendwann nicht mehr helfen sollte, hat man noch eine Alternative. Mein Häm hat mich damals von Litalir auf Xagrid umgestellt. Litalir steht auch im Verdacht, bei langzeitiger Einnahme eine Leukämie auszulösen. Dieses Risiko war mir dann zu hoch, da ich mit 37 angefangen habe, Medikamente gegen ET einzunehmen. Wenn ich mir überlege, dass ich mein Leben lang Medikamente einnehmen muss, wird mir auch manchmal mulmig. Aber andererseits bin ich froh, dass es etwas gibt, was mir hilft, die Thrombozyten zu senken. Ich versuche, immer positiv zu denken ;-).
Gelingt nicht immer, aber grösstenteils doch.

Alles Liebe,
Sweetmaus

[ange]

Hallo Sweetmaus,

gerne doch :-)

Ja, ist schon komisch wenn man weiss man ist sein Leben lang auf die Medis angewiesen, ich bin auch erst 30. Andererseits, wer weiss was in ein paar Jahren ist, vielleicht gibt es da ja schon was neues gegen unsere Krankheit. Das ist ja ein Vorteil von dem Chronischen, vielleicht wird es was neues geben, was besser hilft. Oder es ist vielleicht weitesgehend "heilbar" !
Ich sage mir immer, es hätte ja auch noch schlimmer kommen können, wenn ich an die Zeit der diagnose-Stellung zurückdenke, Leukämie-Verdacht usw...Es hätte auch anders ausgehen können. Und nun, so hoffe ich einfach, das es nicht umschlägt und das es mir unter der Therapie noch lange gut gehen wird!! Ich weiss, es kann sich jederzeit ändern, aber ich sage jetzt einfach mal, das wird es nicht. So.
Also, in diesem Sinne,
ein schönes Wochenende!
Ange

[Arved]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Geschichte muss ich jetzt auch mal loswerden, denn sie ist etwas anders verlaufen.

Mit 14 Jahren (jetzt bin ich 30) habe ich die Diagnos ET erhalten, damals war die Krankheit so gut wie gar nicht erforscht und ich war der erste Jungendliche der als Versuchskaninchen im UKE Hamburg behandelt wurde.

Am Anfang wusste keiner Rat, ich hatte 2,5 Mio im Blut. Erst mal 1 Woche am Tropf und dann mit Litalir gestartet. Da es solange her ist weiß ich gar nicht mehr wie lange das so ging, die Werte haben sehr geschwangt bis mein Vater durch Zufall auf einem Ärztzkongress von Interferon hörte was bis dato nur bei Tieren gestestet wurde. Unserern Arzt davon zu überzeugen dieses Mittelchen auszubrobieren gab Reibereien, ich sag nur "Es ist wichtig welcher Arzt einen betreut"! Er hat sich aber drauf eingelassen und ich fing an mich zu spritzen, da war ich 15 und war dadurch natürlich sehr mitgenommen und hilflos, hatte aber immer Hoffnung! Die Werte wurden besser, mal schlechter. Parallel haben wir natürlich auch nach Alternativen Ausschau gehalten, in solchen Momenten ist es ratsam sich auch anderen z.B. Naturheilverfahren / Heilpraktiker / Geistesheiler zu öffnen. Damals habe ich mich 2 Tage auspendeln lassen, über Freunde hörten wir er (Geistheiler) hätte schon anderen Krebspatienten zur Heilung verholfen. Nicht jeder kann sich solchen Leuten (Methoden) öffnen, aber wenn man von seinem Arzt hören muss nur noch 10 Jahre zu leben (völlige Fehlinformation zu dieser Zeit) probiert man alles!

Danach hat es noch ca. 2 Monate gedauert und meine Werte wurden nicht wirklich besser, zeitweise sogar Schlechter und ich war ziemlich am Boden...

Doch dann gingen sie runter, bis sie sich ziemlich im Normalbereich einpendelten. Nach ein paar Wochen haben wir dann beschlossen das Interferon abzusetzten um zu schauen was passiert, die Werte haben sich gehalten!

Die Ärtze haben das nicht verstanden, sie meinten sie müssten die Medizinbücher neu schreiben wenn die Werte nicht mehr ansteigen...

DAS IST JETZT 16 JAHRE HER!

Gestern habe ich einen Anruf von meinem Hausarzt bekommen, meine Werte wären schlecht, (1,5 Mio) und ich war tief getroffen und geschockt, ich dachte die Sache wäre gegessen, ich war doch seit 16 Jahren GESUND!!!!

Wirklich merwürdig, jetzt häng ich etwas in der Luft und denke mal schauen wie es sich entwickelt, und den Glauben diese Krankheit wieder zu besiegen habe ich! Wobei ich nicht sagen möchte das ich wieder ET habe, warte auf die Befunde.

Ich hatte damals 2 Jahre ET (mit 14) habe gekämpft und wurde in nur 2,5 Jahren wieder gesund!

Selbst wenn ich die Krankheit jetzt wieder haben sollte werde ich versuchen diese zu erneut zu bekämpfen! Welchen Weg ich diesmal gehen werde, ich weiß es noch nicht...

Das musste ich hier jetzt loswerden weil ich mich seit 16 Jahren nicht mehr informiert habe und sehe das es mittlerweile viele Leute mit ET gibt, aber in keinem Forum über einen solchen Verlauf, wie ich ihn erlebt habe berichtet wurde.

Also, ich hoffe Ihr könnt dadurch neue Kraft schöpfen und daran glauben das man diese Krankheit besiegen kann!!!!


Glaubt an Euch!!!!

Wenn Ihr Fragen habt meldet Euch einfach!

Arved

[Mitch]

Zitat von Arved

in solchen Momenten ist es ratsam sich auch anderen z.B. Naturheilverfahren / Heilpraktiker / Geistesheiler zu öffnen.

Es ist NIE ratsam zu solchen Scharlatenen zu gehen und sich denen "zu öffnen". Die wollen nur die Kohle abgreifen.

Zitat von Arved

Damals habe ich mich 2 Tage auspendeln lassen, über Freunde hörten wir er (Geistheiler) hätte schon anderen Krebspatienten zur Heilung verholfen. Nicht jeder kann sich solchen Leuten (Methoden) öffnen, aber wenn man von seinem Arzt hören muss nur noch 10 Jahre zu leben (völlige Fehlinformation zu dieser Zeit) probiert man alles!

Klar, so Auspendeln hilft ja gegen alles...

[Arved]

Zitat von Mitch

Es ist NIE ratsam zu solchen Scharlatenen zu gehen und sich denen "zu öffnen". Die wollen nur die Kohle abgreifen.



Klar, so Auspendeln hilft ja gegen alles...

Ich hab nie behauptet das das der Grund war für die Heilung über ein Zeitraum von 16 Jahrem, ich will nur meine persönliche Geschichte erzählen.
So eine Negativ-Antwort finde ich in solchen Fällen fehl am Platz!

[ange]

Hallo ihr Lieben,

wollte mal kurz nen neuen Stand durchgeben

also, nachdem ich eher Angst hatte das meine Werte wieder schlechter geworden sind, da ich so einige Schmerzen usw hatte, wurde ich sehr positiv überrascht. Meine Werte sind so ziemlich in der Norm!!! obere zwar aber drin! Also waren die Schmerzen usw wohl eine Nebenwirkung des Interferon. Ausser eines Hexenschusses geht es mir auch wieder absolut super!!

( ein kleiner Mutmacher zum Wochenende )

liebe Grüsse
Ange