TN und dann?

[G.Sundheit]

Hallo Ginetta,

Meine Nachsorge sieht vor: 2x jährlich Mammografie der aufgebauten Brust, 1x der gesunden. 2x jährlich Gyn-Vorsorge.

Die Frage nach der Metastasierung treibt mich um da ich ärzlicherseits den Satz: "Bei Ihnen kommen die Metastasen vor dem Rezidiv" gehört habe - aber nun gar nicht nach Metastasen geguckt wird?
Zudem hatte ich das inflammatorische Ca, dadurch ist die Prognose schon megaschlecht.

Nun habe ich am Montag den ChA gefragt: die Früherkennung der Metastasen bringt deshalb nichts, weil durch die Tumorbiologie die Wachstumsweise vorgegeben ist. Der "Eingriff" in das Metastasenwachstum wäre nur blinder Aktionismus, es ist WÖRTLICH!! durch den Tumor vorgegeben, wann der Patient an dem Tumor verstirbt. Ob die Metastasen 6 Monate vorher entdeckt würden wäre im Gegenteil sinnlos weil es die Lebensqualität einschränkt in die Behandlungsmühle zu kommen, man hätte ansonsten noch 6 Monate eine gute Zeit gehabt.

Ich fragte nach Cyberknife, nach der Bestrahlung von kleinen Metastasen und erhielt immer wieder die gleiche Antwort.

Da ich ja FÜR MEINEN KOPF irgendwie mal klarkommen muß ob da noch Krebszellen sind oder nicht habe ich beschlossen, daß ich mich für gesund halte bis mir jemand das Gegenteil erzählt.
Den Arzt vertraue ich sehr und habe deshalb ebenfalls beschlossen, mit der Nachsorge zufrieden zu sein.

Auch ich möchte mir die noch verbleibende Lebenszeit nicht mit Herumschleudern in der Medizinmühle einschränken.


Lg
Gesine

[Jule66]

Hallo Gesine,

Zitat von G.Sundheit

Nun habe ich am Montag den ChA gefragt: die Früherkennung der Metastasen bringt deshalb nichts, weil durch die Tumorbiologie die Wachstumsweise vorgegeben ist.

...das ist wohl wahr.

Der "Eingriff" in das Metastasenwachstum wäre nur blinder Aktionismus, es ist WÖRTLICH!! durch den Tumor vorgegeben, wann der Patient an dem Tumor verstirbt.

möglich,dass der Tumor vorgibt,wann man daran stirbt.
Aber es geht auch um die Zeit bis dahin und die sollte doch möglichst beschwerdefrei,sprich schmerzfrei sein.

Ob die Metastasen 6 Monate vorher entdeckt würden wäre im Gegenteil sinnlos weil es die Lebensqualität einschränkt in die Behandlungsmühle zu kommen, man hätte ansonsten noch 6 Monate eine gute Zeit gehabt.

das kann kein Mensch für einen anderen entscheiden.
Ich selber würde es frühstmöglich wissen wollen und meine Angelegenheiten regeln wollen,die restliche Zeit bestmöglich genießen können.
Das geht nicht,wenn eine weit fortgeschrittene Metastasierung(und z.B. Lebermetastasen verursachen keine Schmerzen-wie denen auf die Spur kommen,wenn nicht kontrolliert wird!) diagnostiziert wird.

Zum Glück gibts auch viele Ärzte und Vereinigungen (u.a. Mammazone),die sich für eine verbesserte Nachsorge stark machen.
http://www.pons-stiftung.org/

LG Jule

[Norma]

Mich macht es immer sehr traurig, wenn ich von mangelhafter Nachsorge lesen muss; vor allem auch dann, wenn es betroffenen Frauen schwer fällt, damit umzugehen.

Bei mir erfolgt auch 10 Jahre nach Diagnose noch alle 3 Monate eine gründliche Nachsorge, wie bei Jule66.

Und ich fühle mich damit optimal betreut.

Ich glaube, ich würde mich im Falle des Falles auf die Suche nach einem Onkologen machen; einem Onkologen, der die Nachsorge nicht als unnötig betrachtet.

Meine damalige Gyn war auch so phlegmatisch (Was kommt das kommt und wenn es kommt, macht es sich bemerkbar) und war froh, als ich einen Onkologen fand, der das völlig anders sah.

Liebe Grüße
Norma
Diagnose Brustkrebs Nov. 2001
Diagnose Darmkrebs Juni 2007 bei meinem Mann

[karatina]

Zitat von Kimmy07

Im Prinzip ist es egal ob man die Biester nun 6 oder 12 Monate eher entdeckt oder nicht.

Hallo Kimmy, diese "Meinung" ist mittlerweile völlig überholt. Dass es durchaus entscheidend sein kann, in welchem Stadium z.B. Knochen- oder Lebermetastasen entdeckt werden, ist hinlänglich bekannt. Danach richtet sich das Behandlungschema ob evntl. bei einer Lebermeta noch eine OP in Frage kommt oder ob z.b. ein Wirbel-Bruch durch frühzeitige Bestrahlung verhindert werden kann... 6 Monate ist in der Krebstherapie eine lange Zeit.. die teilweise entscheidend sein kann. Das müßte Dir als Ärztin wirklich bekannt sein.

Das ängstliche Klammern an engmaschige Nachsorge mit viel teurer Diagnostik beruhigt zwar, bringt aber nichts.

Was für eine fundierte Aussage.... Der Hinweis auf die Kosten ist wirklich sehr hilfreich, zeigt er doch genau die Intention...

oder sich in eine ängstliche Warteposition (auf Metastasen, Rezidiv, etc) zurückziehen und sich damit das Leben selbst schwer machn...

Es stimmt mich immer wieder traurig, wenn selbst betroffene Frauen sich dahingehend äußern. Es ist schlimm genug, dass wir uns mit "berühmten" Frauen aus dem TV vergleichen lassen müssen, die die Erkrankung "mit links" gemeistert haben, die aussehen, wie das blühende Leben und natürlich auch noch ihren Job gemacht haben während Chemo usw..
Die Unterstellung, sich das Leben selbst schwer zu machen, begegnet einem leider nur zu oft... und mich persönlich nervt sie ungemein... zeigt sie doch für mich ein absolutes Unverständnis und unnötige Schuldzuweisung.
Kimmy, nicht jede geht hier "ungeschädigt" und "geheilt" weiter durch das Leben. Und nicht jede kann es vielleicht so unglaublich gut verpacken, wie Du es konntest. Für Dich persönlich freue ich mich, aber da ich auch im Gespräch mit Frauen bin, denen es nicht so gut geht, kann ich Dir sagen, dass nicht nur ich Deine Äußerungen wirklich als provozierend und plakativ empfinden.

Ginetta, ich bin auch TN und meine Nachsorge sieht alle 3 Monate großes Blutbild, Abtasten der Brust, Lymphen am Hals, Schlüsselbein und Axilla vor.
Halbjährlich Mammo und Ultraschall, bei unklaren Befunden MRT.
Ich kann Deine Unsicherheit total verstehen und hoffe für Dich, dass Du bald einen Arzt findest, der Dich besser in der Nachsorge begleiten kann.

Dir ales gute wünschende Grüße
Katharina

[Ginetta]

Hallo an alle,

Ich bin wirklich erstaunt, wie gut hier manche betreut werden. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass ihr nicht alle privat versichert seid.

Mein Gyn sagte mir, dass nur diese (Nicht)Vorsorge von der KK bezahlt wird. Blutuntersuchung, Oberbauchsono usw. werden nicht erstattet. Bezahlt ihr das aus eigener Tasche?*

Warum geht hier so mancher noch zu seinem Onkologen? Meiner war nur für die Chemotherapie zuständig, danach hab ich ihn nicht mehr gesehen.

Ich hoffe, die Frage ist jetzt nicht unverschämt, aber wenn jemand einen Doc im PLZ 4 empfehlen kann. Ich bin für jeden Hinweis dankbar. Ich habe natürlich auch selbst schon Google gefragt und einen onkol. FA entdeckt, aber es ist schon mühsam, alle 3 Monate einen neuen Arzt zu probieren.

Liebe Grüsse an alle
Ginetta

[line78]

Hallo @Katharina...

Darf ich fragen, warum bei Dir die Lypmhe am Hals untersucht werden? Habe da oft geschwollenen Lymphknoten (schon seit Jahren) und bin grad sehr irritiert und werd, wenn die ganzen Akuttherapien durch sind, meine Ärztin daraufhin ansprechen...

Euch allen alles Liebe!!!

Eileen

[Jule66]

Hallo,
@ Ginetta: bin nicht privat versichert und habe keinen Onkologen.
Blutbild,lebersono und TM macht mein Hausarzt,den ich von der Notwendigkeit überzeugen konnte.Als Internist/prakt. Arzt kann er nicht so viel Ahnung spez.von BK haben,das ist nun mal so.Keiner kann alles,auch ein Arzt nicht!
Brustultraschall macht mein Gyn,von dem bekomme ich auch die überweisung zum MRT.

Ich bin sehr froh,dass sich hier auch andere Frauen zu Wort melden,die die Nachsorge als genauso wichtig ansehen wie ich.
Dachte schon,ich wäre alleine mit dem Wusch...
es wird hier ja manchmal so hingestellt,als wäre man hysterisch.

@Katharina: danke,Deine Worte,meine Gedanken.
LG,Jule

[rosi68]

hallo
ich bekomme 1/4 jährlich bei meiner gyn tm und blutbild sowohl brustabtasten. 1x jährlich ob sono und lunge röntgen. mammo möchte ich keine solange die werte ob sind. das wird bei mir von der kk übernommen. dir alles gute und wenn du dich nicht aufgehoben fühlst wechsel solange bis du dich wohlfühlst mit deinem arzt/in
gruss rosi

[G.Sundheit]

Zitat von Jule66

es wird hier ja manchmal so hingestellt,als wäre man hysterisch.
LG,Jule

hallo ihr lieben,

wollte nur nochmal schnell betonen, daß ich niemals im sinn hatte jemand als hysterisch hinzustellen der mit dem umfang der nachsorgeuntersuchungen nicht zufrieden ist.

auch ich habe lange überlegt (und hier gelesen) und mich auch mit betroffenen frauen unterhalten.
habe im bekannten -und kollegenkreis 4 frauen die vor jahren BK hatten, von rezidiven und metastasen glücklicherweise verschont geblieben sind und mir viel "rückblickendes" erzählen konnten.

nochmals, ich gehe nicht per se davon aus, daß ich nur noch wenige jahre zu leben haben aber meine diagnose - IBK - ist nun mal dazu angetan, die zahlen sprechen von 10-jahres-überlebensraten von 2%. hier gibt es eine studie mit 128 frauen von denen KEINE die 10-jahres-grenze geschafft haben.

für MICH ist es einfach ein weg damit klar zu kommen indem ich eben nicht mehr untersuchungen fordere, indem ich mit dem zufrieden bin was ich habe und indem ich mich als gesund erachte bis mir jemand etwas anderes sagt.

was der chefarzt eines renommierten BZ auf meine fragen an die nachsorge geantwortet hat steht oben.
den arzt möchte ich nicht in frage stellen. im BZ fühle ich mich sehr gut aufgehoben. nein, ich möchte auch keinen anderen arzt, der mehr untersuchungen vorsieht. ich gebe mich nicht der versuchung hin, daß beim nächsten arzt alles besser ist, warum auch....?

jetzt möchte ich einfach leben, wieder arbeiten, etwas tun, was ich möchte, habe pläne.
das habe ich für mich entschieden.

ich wiederhole mich....aber ich kann eben auch andere sichtweisen verstehen......auch fatale verdrängung ist möglich, wenn es hilft...

LG
von gesine, die meint, daß es alle frauen RICHTIG machen, die ihrem bauchgefühl folgen und ihren wünschen nach mehr oder weniger sicherheit/untersuchungen nachgehen!

[Sometimes]

Das sehe ich genauso. Ich bin auch TN, mittlerweile mit Ablatio beidseitig. Meine Gyn (die im Übrigen auch Onkologin ist) kennt mich nun schon lange, und sie hat mir auch mal gesagt, jeder Mensch tickt beim Thema Nachsorge anders. Ich möchte so viel Nachsorge, wie möglich und bekomme sie auch (vierteljährlich großes Blutbild (inkl. Tumormarker), Oberbauchsono beim Hausarzt, Sono vom Brustraum bei der Gyn und 1xjährlich MRT). Ich habe 2 Kinder und kann nicht warten, bis mein Körper voller Metas ist und ich vllt. nicht mehr fit genug bin, um alles zu klären.

Dir liebe Ginetta würde ich entweder noch einmal ein Gespräch mit deinem Arzt oder ggf. einen Arztwechsel empfehlen. Vllt. auch mal bei der Krankenkasse nachhaken, was da bezahlt wird und was nicht.

Alles Gute

Lena

[Zaubermasu]

Ich denke auch : das muss jeder für sich selbst wissen, wieviel er an Nachsorge haben möchte.

Mir hat - schon während der Chemo ! - ganz doll im Magen gelegen, dass die meisten Ärzte einen "allein" lassen mit der Aussage : Meta ist Meta und wann die entdeckt werden ist nicht relevant.

Für mich schon ! Ob ich z.B. eine Lebermeta mit 0,6 mm oder 3 cm Größe habe, das ist doch sicherlich ein Unterschied!
Also nehme ich "mein" Programm selbst in die Hand und fühle mich auch manchmal von anderen ein wenig als "hysterisch" gesehen, so wie Jule.
Stört mich aber nicht, das ist meine Gesundheit.

Und so habe ich so lange gesucht, gebohrt und mich erkundigt, bis ich alle 3 Monate meinen US der Brust, der Leber und einmal im Jahr CT Thorax. TM möchte ich nicht - weil ich weiß, mich würde die kleinste Veränderung unsicher machen - und mit "meinem" Nachsorge Programm fühle ich mich einigermaßen gut kontrolliert. ABer ich habe viele Ärzte aufsuchen, wechseln und ausfragen müssen, das finde ich so schade.

Es wird Zeit, dass sich da im Nachsorge-Paket etwas ändert!

[Lucky 2]

Hallo!
Ich frage mich bei dieser Diskussion, die ja nicht nur die TN betrifft, ob nicht die Leitlinien, nach denen die Nachsorge wohl europaweit geregelt ist, einfach nicht mehr zeitgemäß sind?
Das würde aber natürlich auch immense Kosten nach sich ziehen, also läßt man das einfach so (wer soll das auch bezahlen).
So muß Frau sehen, mit wieviel sie sich wohlfühlt und von wem sie das bekommt.
Eine 100% Sicherheit gibt es im Leben eben nicht.
Ich laß euch noch was da.
http://www.youtube.com/watch?v=7LJ_IU3uh2s
Liebe Grüße
Ute