CCC bei meinem Vater

[Karina*]

Guten Morgen Aqui!

Es geht sicherlich noch ein wenig Hin und Her. Das dein Papa auch mal grantig ist und ihr ihm nichts recht machen könnt halte ich für positiv. Er hat einen eigenen Willen und zeigt ihn auch. Somit weißt du auch, dass wenn er Hunger oder Durst hätte dies sagen würde. Ich bin auch der Meinung, bzw. habe ich die Erfahrung mit meiner Mama gemacht, dass gewisse "Grundfunktionen" erhalten bleiben trotz tüddelig im Kopf. Dieses Tüddelig im Kopf hat sich auch täglich anders geäußert. Es gab auch sehr lichte Momente in denen sie wieder die Alte war. Was da genau wann passiert kann man so nicht vorhersagen denke ich. Es gibt wohl keinen detailgetreuen Verlauf der auf jeden zutrifft.

Ja und ich kann dich gut verstehen, denn man steht sehr hilflos daneben und weiß so vieles nicht zu deuten und würde dennoch gerne verstehen.

Ich habe festgestellt, dass selbst erfahrene Pflegekräfte auf der Palliativstation nicht alles so genau zu deuten wußten. Man muss es einfach nehmen wie es kommt. Es ranken sich wohl auch viele Mythen um die letzten Tage im Leben eines Menschen. Und trotz des schweren Verlaufes in den letzten Wochen hat meine Mama viel länger gelebt als die Ärzte dachten.

Im Nachhinein betrachtet hat meine Mama auch Wünsche geäußert die nicht sehr vernünftig waren und sie vielleicht gar nicht so geäußert hätte als sie noch gesund war. Diese Krankheit spielt auch dem Patienten Streiche in ihrem Bewußtsein und sicherlich ist außerdem eine gewisse Not und Angst im Kopf in Anbetracht dessen was bald passieren könnte.

Ich persönlich halte eine Palliativstation oder ein Hospiz in dieser Situation für das Beste. Daheim ist man sehr schnell überfordert und der Zustand kann sich ja täglich verschlimmern. Damit muss man auf jeden Fall rechnen. In einem Hospiz oder einer Palliativstation hat man als Angehöriger wenigstens die Zeit sich mit dem Patienten umfassend zu beschäftigen und wird nicht von der Angst getrieben alles richtig zu machen da man dann sehr viel Verantwortung hat. Es gibt immer kompetente Ansprechpartner und man ist nicht alleine mit dieser Situation.

Lg
Karina

[Aquintos]

Hallo Sunni,

vielen Dank für Deine Nachricht.

Pflege zu Hause ist leider nicht machbar. Ich weiss, daß es sein grösster Wunsch ist, nach Hause zu kommen, aber eine 24-Std.-Pflege kann ein "ungeübter" wie meine Mutter, die selber gesundheitlich nicht auf der Höhe ist, nicht bewerkstelligen. Es hat sich nun (durch die Blume) ergeben, daß das KKH, bzw. die Station wo er jetzt liegt, meinen Vater loswerden will.
Sterbequoten machen sich nicht gut im KKH.

Jemanden nach Hause zu holen ist das eine, 24 Stunden, Tag und Nacht sich zu kümmern das andere. Es geht auch um Windelnwechseln (was ja irgendwann anstehen wird), den Papa mal drehen, das waschen und anziehen, füttern, Bett überziehen etc. Wenn es dazu noch kommt....
Was nützt es, wenn eine Pflegekraft 2 oder 3 mal am Tag vorbeikommt? Was ist Nachts? Was ist, wenn er plötzlich doch Schmerzen bekommt? Alleine körperlich kann meine Mutter diesen Job nicht machen, auch wenn sie gerne möchte und sich das im Moment (mental) zutraut aber nicht die Kraft dazu hat.
Sie hat mir heute noch gesagt, daß sie es nicht glauben kann, daß mein Vater nie mehr nach Hause kommt. Sie hat es noch nicht begriffen, wie krank mein Vater wirklich ist.

Montag gibt es ein Gespräch zwischen meiner Mutter, dem Pflegedienst des KKHs und dem Professor wie es weitergeht und wo er hinsoll.

Wir haben momentan nur 2 Möglichkeiten. Entweder Hospiz oder Palliativstation im selben KKH. Mir wäre die 2. Variante lieber.

Ich habe heute noch Fotos von meinem Papa rausgesucht und war erschrocken, was das für ein "fescher" Mann war und wie er jetzt aussieht. Da habe ich schon wieder angefangen zu heulen.

Heute war es mit ihm etwas schlechter als gestern. Die Wasseransammlungen in den Beinen hat zugenommen. Er schläft noch mehr als sonst und ist noch etwas verwirrter. Das Verwirrte hält sich allerdings im Rahmen. Er sprach davon, daß er "verkorkt" wäre überall und zeigte auf manche Punkte auf seinem Bauch...er meinte vielleicht den Infusionsschlauch an seinem Port. Er ist dadurch etwas eingeschränkt, weil er jedes mal, wenn er zur Toilette will, den Infusionsständer mitnehmen muss.
Er wusste aber, welchen Wochentag wir haben und hat um einen Uhrenvergleich gebeten. Irgendwas kam ihm komisch vor.
Ich habe nur heute festgestellt, daß wenn man ihn anspricht, er einen erst mit seinen Augen suchen muss, so als wäre alles dunkel um ihn herum. Vielleicht wollte er deshalb wissen, wie spät es ist.

Er geht immer noch selber zur Toilette; letzte Nacht hätte er viel Durchfall gehabt; allerdings hat er sich heute das erste mal nicht rasiert (das hat er bisher immer hinbekommen und es ist ihm auch wichtig. Ein "Ritual" jeden morgen...immer schon). Wir haben ihn gefragt, ob er es vergessen hat.
Er musste lange nachdenken und hat dann gesagt "Ich kann mich nicht erinnern. Ich weiss es nicht. Dann habe ich es wohl vergessen".

Mich frisst es auf momentan, jeden Tag ins KKH zu fahren. Habe heute noch eine Kleinigkeit für Muttertag besorgt um meiner Mama eine kleine Freude zu machen. Und ich hoffe, daß ich wenigstens meine Mama noch lange habe
So, morgen vielleicht mehr.
LG
Aqui

[Deniz]

Hallo aqui,

Hab meinen vater am 28.2.2012 an gallengangskrebs verloren er war nur 53 jahre alt... Mit der pflege hast du recht wenn deine mutter es auch nicht gesundheitlich gut geht aber wenn dein vater schon wasseransammlungen hat wird es nicht mehr lange gehen... sie sind schon satt andauernd im krankenhaus zu liegen sie fühlen sich nicht wohl...mein papa wollte auch nie ins krankenhaus die schwestern waren so nett haben alles viel besser als wir gemacht aber trotzdem wollte er nicht bleiben.
wenn es dein papas wunsch ist zuhause zu sein probiert es irgenwie zu erfüllen, die zeit kommt nicht mehr zurück ich hab so bereut das ich nicht immer bei papa sein könnte... ich wusste es nicht oder wollte es nicht glauben das er gehen wird sonst würde ich mich nicht vom fleck rühren...war auch fast jeden tag im krankenhaus 1 jahr lang und jetzt ist er nicht mehr da jetzt kein krankenhaus keine fragezeichen... ich wäre froh jeden tag ins krankenhaus zu fahren als ihn zu verlieren...genieß die zeit mit ihm...
was du schreibst erinnert mich an die letzten minuten meines vaters...

Ich wünsche dir und deiner mutter viel viel kraft für die schwere zeit...

Liebe Grüße Deniz

[Rösschen]

Hallo Aqui,

frag doch morgen einfach mal nach, ob das Krankenhaus ambulante palliative Versorgung anbietet? In unserem Raum gibt es das von der Klinik direkt. Das Pflegepersonal kommt dann nicht nur für ein paar Minuten sondern die Betreuung erstreckt sich über Stunden, so dass sich die anderen Betreuuenden auch mal ausruhen, einkaufen etc. können. Außerdem ist es in solchen Situationen auch nicht schlecht, wenn dir und deiner Mutter selbst ein Psychoonkologe zur Seite gestellt werden könnte.

Dir und Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft für die kommende
Zeit.

Viele Grüße

Rösschen

[wölkchen16]

hallo aqui,


..... was du schreibst erinnert mich sehr an meinen papa........ dieser uhrenvergleich und immer wieder die zeit wissen wollen...... das hat mein papa in den letzten tagen dauernd gemacht .....

laut den mehr oder weniger schlauen büchern, die ich gelesen habe, machen das viele sterbende, weil ihnen ja die zeit genommen wird ..... .....

auch das vermeindlich grantige verhalten dir und deiner mutter gegenüber kann zeichen vom beschäftigen mit dem sterben sein ...... ( der betroffene ist ( unbewusst ) zornig auf alle, die weiterleben dürfen.... ) das hat nichts mit euch persönlich zu tun.....

meine mutter hat das nicht verstanden und sehr darunter gelitten, dass papa sie sehr barsch angefahren hat und teilweise sogar "richtig böse" zu ihr war ....

sie hat`s nicht verstanden und doch auf sich bezogen .....

man wird in dieser situation mit sovielen neuen unbekannten dingen konfrontiert, dass verlangt sämtliche kraft und verständnis ab ..... da ist es gut, wenn man auf eigene ressourcen zurückgreifen kann .....

es ist eine schlimme zeit .....



zum thema, pflege wie und wo...... würde ich immer wieder eine palliativstation oder ein stationäres hospiz der heimpflege vorziehen..... da sind einfach profis und man kann bei auftretenden symptomen viel schneller und gezielter reagieren....

wir waren froh, dass papa so schnell einen platz auf der palliativstation bekommen hat.... wir alle fühlten uns dort gut aufgehoben und bestens betreut..... die letzten tage in papas leben war die palliativstation unser aller ( ich habe noch 2 ältere schwestern ) zu hause ....




ich lese jetzt nicht nochmal korrektur, hoffe, du verstehst meinen kauderwelsch, es sind meine spontanen gedanken und empfindungen......


ich denke an dich

[Aquintos]

Hallo Ihr Lieben,

Papa war Sonntag zu Hause. Das ganze war nicht geplant; wir wurden überrumpelt.

Nachts um 3 fing er an im KKH rumzurandalieren und hat seinen Koffer gepackt...mit allem! Wenn er noch einen Schraubenzieher gehabt hätte, wäre der Ferseher auch noch mitgekommen. Den Kühlschrank hat er komplett ausgeräumt, alle Handtücher vom KKH eingepackt und alles in den Koffer gequetscht.
Die Schwester war verzweifelt und hat meine Mutter nachts um 3 angerufen.

Wir dachten, er wäre gestorben. Wenn Nachts das Telefon klingelt....

Was sie denn nun machen solle?

Ist sie die Krankenschwester oder wir?

Um 11 war er dann zu Hause. Er hat ab 8 im Aufenthaltsraum gesessen und gewartet, das Personal beschimpft, sie hätten seine Brille geklaut (die auch im Koffer war).

In seine Hausschuhe zu Hause kam er nicht mehr rein wegen der geschwollenen Füsse. Hat er nicht registriert.
Er wollte TV schauen. Was da lief, hat er nicht registriert.
Es ist nach seinem alten Schema und Gewohnheiten durchs Haus gelaufen, irgendwie mit Ziel aber trotzdem planlos. Er hat sonst immer (als er noch gesund war) Dinge weg- und aufgeräumt. Diese ganzen Wege hat er wieder gemacht, allerdings geschwächt und schwankend. Auf Tritt und Schritt sind wir hinter ihm her, damit er nicht fällt oder etwas anstellt.

Mit der Fernbedienung des Autos hat er versucht den Fernseher zu bedienen.
Er flüsterte ständig mit sich selber, alles ergab keinen Sinn. Im Laufe des Nachmittags wurde er immer verwirrter, ihm war übel, er wankte immer wieder zur Toilette.
Um 15 Uhr haben wir ihn wieder ins Auto gepackt und ihn zurückgebracht. Er war fix und fertig mit der Welt, sackte im Auto ständig zusammen.

Ich halte es für verantwortungslos, einen totkranken Menschen der Familie an einem Sonntag auf´s Auge zu drücken. Im Notfall bleibt dann nur der Rettungswagen. Er war ohne Infusionen, ohne Medikamente, keine Telefonnummer für den Notfall, nix!

Heute gab es ein Gespräch im Zimmer meines Vaters im KKH mit der Pflegeleiterin, wie es weitergeht (geplant mit Arzt, der mal wieder mit Abwesenheit glänzte...wie immer).
Diese Dame vom Pflegedienst hat meinem Vater ins Gesicht gesagt "Na, mit Ihnen wird das ja auch nichts mehr. Besser wird´s nicht". Sie hat ja recht, aber muss man es denn SO sagen?

Meine Mutter hat meinem Vater erklärt, daß sie es körperlich nicht schafft, ihn zu versorgen. Wir haben ihm versprochen, daß wir ihn jedes Wochenende zu Besuch holen, wenn er in ein Hospiz ginge. Damit war er einverstanden.
Ich glaube nicht, daß es nochmal dazu kommen wird, aber er war beruhigt.

Über den Tag gestern zu Hause hat er kein Wort mehr verloren. Vielleicht hat er es auch vergessen.

Der Dame vom Pflegedienst haben wir nun 2 Hospize unserer Wahl genannt. Sie will sich kümmern und wir würden einen Anruf bekommen.
Ich wette jetzt schon, daß die uns wieder hängen lassen, weil alle darauf spekulieren, daß ich das nicht mehr lohnt.

Morgen Abend fahre ich wieder ins KKH ihn besuchen.
Dann gibt es wieder was "Neues".

LG an alle
Aqui

[Aquintos]

Aber eine Frage habe ich noch.
Ist es wirklich so, daß Sterbende ständig die Uhr vergleichen?

Ich habe versucht, meinen Vater zu erklären, doch aus dem Fenster zu schauen, wenn er sich nicht sicher ist, ob es 3 Uhr Nachts oder 3 Uhr Nachmittags ist. Wenn es hell ist, ist es Nachmittags. Ist es dunkel, dann ist es Nachts.

Ich bekomme den genauen Wortlaut meines Vater nicht mehr zusammen, aber es war in etwa so: "Helligkeit und Dunkelheit wechseln sich so schnell ab, das kann man nicht richtig wahrnehmen". So in etwa hat er es gesagt.

Meine Tante ist vor 2 Jahren gestorben. 1 Woche vorher war ich sie besuchen, Nachmittags um 15. Sie diskutierte gerade mit der Schwester ob sie Kaffe oder Tee möchte. Sie sagte, sie möchte Tee. Dann schaute sie mich an und meinte :"Was machst Du hier mitten in der Nacht?" Als ich meinte "Es ist 15 Uhr Nachmittags. Draussen ist es taghell." hat sie schnell auf Kaffee umbestellt. Sie dachte, es wäre Nacht. Sie ist 1 Woche später gestorben (an etwas anderem...andere Geschichte).

Die Parallelen erschrecken mich gerade.
LG
Aqui