Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[korina]

Hallo ihr Lieben!
Hoffe Euch geht es gut, ich bin zum ersten mal etwas beruhigter,
bin am 31.05 in Heidelberg angekommen.

Hier eine liste für alle die nicht wissen wie die AOK in NRW Abrechnet und welche Kosten übernommen werden .

Zur gleich ein Lob an die AOK NRW diese habe eine sehr gute Beratung und Verständnisvolle Fachberater.

Also Thema AOK, die AOK Baden-Württemberg hat mit Heidelberg einen Vertrag, Aber meine AOK NRW nicht, also bin ich der Vorreiter bei der AOK NRW gewesen daher die lange Wartezeit,
die AOK hat den Vertrag mit Heidelberg nur unter der Vorraussetzung gleiche Konditionen wie Baden-Württemberg gemacht.

Jetzt zu den Kosten:
Also die AOK zahlt normalerweise keine Unterkunft sondern nur An und Abreise, das würde für die AOK heißen Täglich hin u. zurück 160€ und für mich Täglich ca. 4,5 Stunden hin und 4,5 zurück mit dem Zug, also haben die mir 45€ Täglich für die Unterkunft schriftlich zugesagt, man nehme die billigere Variante, aber nur an den Tagen an denen ich die Bestrahlungen bekomme, nicht an den freien Wochenenden. Das würden für die AOK aber wiederum 160€ Reisekosten kosten, statt 2 Tage a 45€. Also sollte ich nicht nachhause fahren ! Ist es für die AOK billiger. Und Sie zahlen mir deswegen die Unterkunft ,obwohl ich keine Bestrahlungen bekomme.

Sollte ich all die notwendigen An u. Abreisen mit dem Auto Fahren, werden die Kosten verglichen das würde dann so aussehen:
Mit dem Zug hin u. zurück 160€
mit dem Auto 310Km hin und 310Km zurück macht 620Km X 0.20cent = 132.40 €
also bezahlt mir die AOK die 132.40 € statt 160€.

Zu den Täglichen Fahrten von Gästehaus zu der Klinik geht es so:
Man lässt sich in der Klinik einen Taxschein ausstellen, der heißt :
„Verordnung einer Krankenbeförderung“ dieser muss dann von der AOK bewilligt werden,
(keine Angst da es eine Verordnung ist muss die AOK das bewilligen). Mit der Bewilligung geht es ab zu der Taxi Zentrale in Heidelberg dort wird der Vertag unterschrieben, somit wird man jeden Tag hin und zurück gefahren, ist man von der Zuzahlung nicht befreit wird die Rechnung mit den Zuzahlungskosten zugeschickt, die Zuzahlungskosten sind 5€ für die Hin und 5€ für die Rückfahrt.

Hoffe es kann jemanden helfen

PS: Bin mit meinem Mann angereist, der Erste Bestrahlungs-Termin sollte gestern sein, wurde aber auf Dienstag verlegt mein mann bleibt noch bis Montag bei mir, dann muss er wieder weg die Arbeit ruft, kommt mich aber regelmäsig besuchen auch der Rest der Familie hält zu mir das finde ich toll.

Alles liebe korina

[babs78]

Liebe Korina,

dann hast du jetzt schon die ersten Bestrahlungen hinter dir! Ich hoffe es geht dir gut!!!?? Schlimm mitanzusehen, wie andere dieses Glück einer NUR-OP nicht hatten. Aber trotzdem, versuch positiv zu denken, das noch alles gut wird. Bin jedenfalls fest bei dir und schick dir meine Kraft!

Und an alle anderen!
Ich war diese Woche auch zur Nachsorge! Bei mir sieht alles gut aus. Aber auch bei mir sind immer wieder Lymphknoten geschwollen, auch beim Ultraschall aufgefallen. Aber ist wohl nicht weiter schlimm. Hab seit zwei Wochen das berühmte Kauschwitzen. Ist aber noch nicht sooo schlimm, hoffe es bleibt so wie jetzt. Immer wenn ich esse schwitzt meine linke Wange sehr...!
Ich fahr eigentlich immer gern zurück nach Tübingen zum OP-Ort. Hab irgendwie immer das Gefühl, hier hat es angefangen, hier möchte ich es auch zu ENDE bringen. Naja, bissl mulmig ist einem trotzdem immer. Aber bisher hatte ich ja Glück!

Drück euch alle lieb!

Babs

[korina]

Ja Babs ich hatte gestern den zweiten Bestrahlungstag, habe es bis jetzt gut vertragen hoffe es bleibt so, aber ich fühle mich wie abgeschoben, meine Familie fehlt mir so sehr obwohl ich ständig mit ein Mann und Kinder ecc. pp. über TS3 kommuniziere oder auch über Handy telefoniere, es ist nicht das selbe wie zuhause zu sein,
Alles liebe Korina

[babs78]

Liebe Korina

das kann ich mir sehr gut vorstellen und auch nachvollziehen. Du bist halt doch ziemlich weit weg von daheim. Und für deine Familie geht das Leben halt einfach so weiter, nur du bist halt nicht dabei! Aber ganz ganz sicher ist für sie alles andere als normal. Sie vermissen dich bestimmt sehr und sind mit ihren Gedanken bei dir. Aber Alleinsein, grad in solch einer schlimmen Situation, ist bestimmt nicht schön.
Ich denk an dich!!!

LG BABS

[J.F.]

Hallo Babs,

dieses Kauschwitzen hat auch einen Namen : Frey-Syndrom

http://de.wikipedia.org/wiki/Frey-Syndrom

Habe ich mir dank der Unterkieferspeicheldrüsen-Entnahme auch eingefangen .

[babs78]

Hey ihr lieben,

so, bei mir wurde heute nun definitiv auch ein Lymphknoten festgestellt, auf der operierten Seite, der sehr vergrößert ist! Bei mir wird in sechs Wochen nochmal nachgeschaut. Der HNO sagte zwar, er mache sich keine sorgen, aber man hat halt trotzdem angst, nach allem was war...!
Achje, wäre so schön wenn das aufhören würde. Aber ich glaub damit müssen wir jetzt leben! Leider!

Wie gehts euch???

LG BABS

[piccolina]

Hi Babs
die Lymphknoten arbeiten immer,nur haben wir das früher nicht gewußt oder gemerkt.Ständig werden Bazillen abgewehrt.
Dein vergrößerter Knoten ist als unspektakulär eingestuft worden und Du kannst
dem Arzt trauen, wenn der bei der Vorgeschichte so ruhig bleibt. (6 Wochen !!!)
Ich bin neuerdingst ständig erkältet und verschnupft. Und die linke Mandel hämmert.Das kannte ich nicht.Die Lumphen arbeiten ständig,es fehlt ja auch eine Wächterlymphe.
Ich hätte auch einen 1Zentimeter großen Lymphknoten ,hieß es am 19.3.-
am 21 .5 wurde ein MRT gemacht. Alles ok.
Bleib gelassen.
Lieben Gruß Karla