Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !
Bis jetzt geht es uns soweit ganz gut, wir genießen die Tage ohne KH in vollen Zügen. Tommys Blutwerte stabilisieren sich nur langsam deswegen sind wir fast jeden 5 Tag im KH und Tom bekommt Blut oder Trombos oder beides.
Unsere freien Tage verbringen wir mit Tommys Freunden, auf dem Wasserspielplatz oder auf der Peisnitz mit der Parkeisenbahn fahren oder, oder, oder. Am 20.06 darf Tom einen Tag lang auf einer Baustelle Bagger fahren und Kipper ausladen, das hatte er sich damals von „Kinderträume .ev „ gewünscht, er ist schon ganz Doll aufgeregt  . Am 21.06 ist dann wieder MRT und LP um zu sehen ob die Erhaltungstherapie angeschlagen hat oder nicht.
Tom hat zwar Cortison und es geht im soweit ganz gut damit aber es gibt auch Tage die mir angst machen da klagt er dann über Schmerzen im Rücken in den Beinen oder er hat Bauchschmerzen oder ihm ist morgens schlecht. Und den nächsten Tag ist alles wie weggeblasen. Diese schubartigen Schmerzen hatten wir schon mal und die Ergebnisse danach waren niederschmetternd. Auf der anderen Seite so gut wie jetzt ging es ihm schon lange nicht mehr. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Aber wir werden es ja bald wissen.
Also wieder warten wartenund nochmal warten

Ganz Liebe Grüße