das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[AgnesB]

Liebes kleinesm,

mir geht es ein bisschen ähnlich wie Dir. Auch ich habe mich bisher für nur ein bisschen gefährdet gehalten, weil zwar meine Mutter und meine Oma betroffen waren, aber beide schon in relativ hohem Alter.
Nachdem ich nun (mit 48) selbst erkrankt bin, haben die Ärzte mir eine genetische Beratung empfohlen, und siehe da, es kam schon nach reiner Stammbaumanalyse heraus, dass ich 85% Wahrscheinlichkeit habe, eines der beiden BRCA-Gene zu haben.
Nach diesem Gespräch ging es mir erst einmal richtig schlecht - vor allem war ich sehr überrascht, weil ich ja alle Fakten im Grunde kannte, aber doch durch diese Berechnung alles plötzlich negativ und gefährlich aussah.

Nun, wo ich ohnehin als Risikofall gelte, will ich es jetzt auch genau wissen, und lasse den Bluttest machen - ein Ergebnis habe ich noch nicht.

Soweit zur Vorgeschichte, jetzt aber zu der Frage, mit der Du Dich herumschlägst:
Letztlich kann Dir diese Entscheidung niemand abnehmen und es gibt immer die Möglichkeit, dass Du aufgrund neuer Tatsachen später denkst, "Hätte ich es bloß anders gemacht ..."
Ich würde keiner Frau abraten, die prophylaktische Mastektomie zu machen, wenn sie sich dann sicherer fühlt. Für mich wäre es keine Option, ebenso wenig wie ich das Autofahren aufgeben würde, nur um keinen Unfall zu bauen. Eine Brust ist bei mir ohnehin jetzt aufgrund der Erkrankung weg, aber da zum Beispiel hatte ich Glück - es wurde früh entdeckt, keine Lymphknoten befallen, keine Metastasen. So wurde im Prinzip nur die OP gemacht, die "prophylaktisch" auch fällig gewesen wäre.
Deswegen werde ich die erweiterte Früherkennung machen, aber die zweite Brust lasse ich ziemlich sicher dran, solange es geht.

Die Eierstöcke werden wohl dran glauben müssen, wenn ich tatsächlich das Gen habe.

Es gibt aber, um Suze2s Anregung aufzugreifen, auch in Deutschland gute Gesprächsmöglichkeiten, zum Beispiel das BRCA-Netzwerk, die haben an verschiedenen Orten Ansprechpartner und regelmäßige Treffen. Die Vorsitzende, Andrea Hahne, hab ich neulich bei einer Veranstaltung in Hannover kennen gelernt, sie ist sehr nett. Ich kann mir gut vorstellen, dass Du dort geeignete Ansprechpartnerinnen findest.

Wenn Du Dir Zeit lässt, viele Infos und Meinungen einholst, wird sich wahrscheinlich früher oder später für Dich herauskristallisieren, was DEIN Weg ist, den Du gut gehen kannst.

Dafür alles Gute

Agnes

[nene]

Hallo kleinesm, ich bin 43 und habe auch die BRCA 2 Mutation. Nach mehreren Fällen in der Familie war ich eigentlich recht sicher, dass irgendetwas in unsere Familie nicht stimmt.
Als dann das Ergebnis kam, bin ich erstmal in ein großes schwarzes Loch gefallen, dann aber habe ich das Wissen um die Mutation als Chance gesehen. Ich war ja noch gesund. Also flogen mal als erstes die Eierstöcke raus - und schon fühlte ich mich wesentlich besser. Dann aber dachte ich - ähnlich wie du - auch schon mal rein theoretisch über ein proph. Mastektomie nach. Der Gedanke setzte sich fest, ich führte Gespräche mit diversen Ärten und habe mich dann dazu entschlossen. Genau weil ich nicht irgendwann sagen will: Ach hättest du nur damals. Ich weiß, dass es mich auch noch erwischen kann, aber ich kann mir nun sagen, dass ich das getan habe, was momentan möglich ist.
Dauernde und engmaschige Kontrollen konnte ich mir nicht vorstellen. Zu viel Angst. Und die Frage ist ja bei uns wohl nicht, ob es kommt, sondern wann es kommt.

Ich lebe inzwischen mit meinen Silikonbrüsten gut. Es ist zwar nicht mehr so wie vorher, aber ich habe keine Angst. Und das ist mir sehr, sehr wichtig.

Aber, wie schon einige andere hier geschrieben haben: Jeder muss den Weg gehen, der am besten passt. Lass dich gut beraten und dann wirst auch du deinen Weg finden.

LG Nene

[frollein]

...sodele:

komme heute vom Staging bei meinem Onkologen zurück!
Sono Oberbauch sieht alles gut aus, Blutwerte muss ich wie gehabt in einigen Tagen abfragen...da mein CA 125 Wert vor der Op im Grenzbereich lag( knapp drüber um genau zu sein), wird dieser ebenfalls mitbestimmt - ich hoffe ja sehr, dass er gefallen ist, Ovarien waren ja zum Glück unauffällig nach Pathologie...Vitamin D Spiegel wird ebenfalls direkt mitbestimmt...

da ich ja nun mal seit Ende Mai weiß, dass ich eine Mutantenbraut bin, haben wir meine Nach-Vorsorge feingetunt...auf Grund des erhöhten Risikos für Darmkrebs erfolgt im November eine Magen- Darmspiegelung zu einer Bestandsaufnahme und dann alle paar Jahre wieder, Hautkrebsvorsorge reicht 1x im Jahr aus und wenn ich damit klarkomme, sehen wir uns weiterhin alle halbe Jahre, häufiger sei nicht nötig( außer ich würde dies unbedingt wollen) - was mir ja schon mal gut gefällt, damit kann ich leben...
was er mir ebenfalls bestätigt hat, dass ich aus der Schiene Nach- Vorsorge zeit meines Lebens so oder so, nun mal nicht mehr rauskomme...dafür hat er mich mein Onko-Doc in meiner Entscheidung bestätigt, dass ich sehr viel für mich getan habe, indem ich mir meine Ovarien prophylaktisch habe entfernen lassen, um nicht erneut zu erkranken...
da mir niemand sagen kann, auf welcher Seite der Statistik ich falle( auch wenn ich mein Risiko nun sehr weit reduziert habe), wird er mich im Herbst dahingehend unterstützen, falls ich mir evtl doch meine Brüste prophylaktisch entfernen lassen möchte, alles weitere zu veranlassen was von seiner Seite aus möglich und nötig ist...
zumindest benötige ich weitere Gespräche diesbezüglich...
Behindertengrad lasse ich nachprüfen, Tam wird im Herbst geswitcht und ob nun drei oder nochmals fünf volle Jahre, werden wir sehen, wenn es soweit ist...
Zometa über die drei Jahre hinaus zu nehmen, sieht er keinen Benefit für mich, da könnte der Schaden größer als der Nutzen sein...

was mir sehr gut gefallen hat bei dem Gespräch, dass auf alle meine Fragen in meinem Sinne eingegangen wurde und wir Ihr an dem Text ersehen könnt, es waren mal wieder viele! Jetzt schaut er für mich, ob es evtl eine passende Studie gibt, wo ich mit unterkommen könnte...und ich bin bis zum nächsten Mal ein Stück ruhiger...und zu meinem CA Wert bekomme ich hoffentlich auch Entwarnung, die Tage!!!

Und nun begebe ich mich nach 4-wöchiger Pause, bedingt durch die Op, erstmals wieder in die Fluten zum Bahnen ziehen - zum Glück im Sonnenschein...

[sternenjuli]

Hallo kleinesm,

mir ging es vor genau 4 Monaten genau wie Dir. Eigentlich wollte ich es auch für mich ausschließen, dass ich eine genetische Veranlagung für BK habe, mmhhh leider war dem nciht so. Bei mir wurde eine Mutation im BRCA1 Gen nachgewiesen. Nach einer sehr schwierigen Zeit in der es mir sehr schlecht geht, habe ich nun meinen Weg gefunden, auch Dank dem Kontakt einer sehr tollen Frau aus diesem Forum. Im September steht für mich die prophylaktische OP an.

Es ist schwer einen rat zu geben. Für mich ist die OP die richtige Entscheidung, da ich ansonsten von dem Thema nicht wirklich loskommen würde, weil ich mich ständig fragen müsste ist da schhon was oder nocht nicht? Zwar gibt es keine 100 %ige Sicherheit, nach der Op nicht an BK zu erkranken, aber ich habe danahc ein Risiko, dass unter dem einer "normalen" Frau liegt. Damit kann ich leben

Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken. Der Kontakt mit anderen Betroffenen hier aus dem Forum hat mir damals sehr geholfen.

Liebe Grüße Jule

[Pessimist]

Hallo zusammen,

war heute bei meinem "Gen-Gespräch". BRCA 1 ist nichts. BRCA 2 hat man eine Mutation gefunden die nicht bekannt ist. Steh gerade neben mir. weiss nicht ob ich mich freuen oder heulen soll. Wie es jetzt weitergeht? Mütterlicherseits (Mutter + Tante) sind leider bereits aufgrund BK verstorben.
Muss das nun erstmals sacken lassen. liebe grüße

[Pessimist]

hallo zusammen,
wollte mal frage wer von euch auch eine unbekannte BRCA 2 mutation hat. leider finde ich im internet nichts. habe heute einen anruf meiner "Hum-Ärztin" bekommen. wahrscheinlich ist die mutation doch schuld an meiner erkrankung. mein blut soll jetzt in tübingen nochmals auf ein eiweißprotein ? untersucht werden. haben total angst was noch auf mich zukommt. falls jemand etwas weis bitte melden. vielen dank. lg

[eriboeh]

hallo pessimist....,
auch ich habe die unklassifizierte variante.brcA2
d,h nur, das dass alles noch nicht so sehr erforscht ist, aber trotdem zu
einigen vorsichtsmaßnahmen geraten wird.
mir wurde vor 2 jahren die diagnose gestellt, mit dem empfehlen mir prophylaktisch brust u eierstöcke entfernen zu lassen.
da meine erste erkrankung bereits 9 jahre zurück lag, machte ich mir nicht allzuviele gedanken. die nächste diagnose kam kurz darauf,. im nachhinein hätte ich besser prophylaktisch alles entfernen lassen, da hätte ich mir einiges erspart.....
auf der anderen seite, dass ist eben die unklassifizierte variante,. nichts genaues weiß man nicht.........., es ist eine sch.... diagnose.
ich drück die daumen
liebe grüße eriboeh

[Sternchen844]

Ich darf mich ebenfalls hier einreihen. Hab heute das Ergebnis bekommen, BRCA2 Mutation.
Ich bin grad mal 27, habe grade die Diagnose BK vom letzten Jahr irgendwie verdaut und mein Leben wieder auf die Reihe bekommen und nun das.
Jetzt muss man sich wieder mit sovielen Fragen beschäftigen und ich mag mich einfach mit dem ganzen scheiss nicht mehr auseinander setzen.
Was mach ich jetzt, gesunde Seite auch noch ab? Wieder OP und nicht wirklich fit.
Ohh man

LG Sternchen

[nene]

Hi Sternchen, kann verstehen, dass du alles zum findest, aber es geht auch wieder weiter . Nun musst du den Schock erstmal verdauen und dann überlegen, wie du vorgehen willst. Sieh es als Chance, auch wenn es im Moment noch schwer fällt. Ich würde auf jeden Fall über eine prophylaktische Entfernung der 2. Brust nachdenken. Meld dich, wenn du weitere Fragen hast:-)

Ganz liebe Grüße
Nene

[nene]

Hi Sternchen , noch ein bisschen Info zu meiner Person. Bin auch BRCA 2, noch gesund und habe mich von Eierstöcken und Brüsten getrennt. Erschien mir persönlich als der einzig richtig Weg, als ich das Testergebnis hatte.

Ich hatte mich für den Test entschieden, da ich nicht hätte mit der Ungewissheit leben können. Ich sehe den Test und die damit verbundenen Möglichkeiten inzwischen wirklich als Chance, aktiv etwas machen zu können.

Aber das sieht sicher jeder anders.

LG Nene

[wattwanderin]

Hallo Sternchen!
Ich bin 44, habe alle Kinder, die ich haben wollte... vielleicht viel mir deswegen die Entscheidung leichter??
Ich habe die Mutation des BBRCA1-Gens, das weiß ich seid etwa 4 Wochen
....und ich habe genügend am Krebs leiden sehen- nicht nur die Erkrankten sondern die ganzen Familien.
Das möchte ich nicht selber durchmachen als Erkrankte und nicht mitansehen müssen, wie meine Kinder, mein Mann und der Rest meiner großen Familie mitleiden. Ich habe jetzt die Chance, alt zu werden ohne den Krebs und die Chance möchte ich nutzen (meine Mutter, ihre Kusinen, meine Oma, Uroma hatten das nicht!).
Außerdem brauche ich das halbjährliche Angespanntsein und Bauchgrummeln vor den "Vorsorgeuntersuchungen" so gar nicht, bin froh, wenn das wegfällt
Von daher mache ich die anstehenden OP's möglichst bald.
Du bist eine Ecke jünger, die Entscheidung ist sicher schwieriger, ich wünsche Dir die für Dich Richtige!
Liebe Grüsse, Heike

[tasajo]

hallo,

wie hier allen bekannt ist, habe ich (2 toechter) eine BRCA1 mutation vom vater geerbt.
seit montag wissen wir, dass auch meine mutter traegerin des BRCA1-gens ist...wir haben hier also den seltenen zufall, dass beide elternteile gentraeger sind/ waren.
habe noch 2 brueder. einer will nichts davon wissen (kinderlos).
der andere (4 maedchen) wird den 2.test machen; der 1. wegen der vaeterlichen mutation, war bei ihm negativ u ich war uebergluecklich fuer seine maedels....
wollen wir wetten, dass er die muetterliche mutation geerbt hat????!!!!!

ich muss natuerlich auch nochmal zum test, aber ich gehe davon aus, dass ich mit 2 mutationen keine 40 jahre alt geworden waere, ohne dass die krankheit mich erwischt...

ich persoenlich kann nur jeder gentraegerin raten: weg mit der zeitbombe!
1. laesst sie keine ruhe
2. lauert sie um die ecke u wenn sie dann explodiert....nicht schoen!

ein leben OHNE brustdruesengewebe ist wesentlich schoener, als ein leben MIT brustkrebs!

ein leben OHNE eierstoecke u gebaermutter, nach abgeschlossener familienplanung, u MIT transdermaler HET(ohne brustkrebs vorgeschichte bedenkenlos moeglich) ist immer noch voller lebensqualitaet.

kopf hoch, es geht weiter....
lg

[Sternchen844]

Hallo ihr Lieben,

danke für eure Meinungen.

Ich bin auch eher dafür, dass die gesunde Brust auch noch wegkommt. Zeitbombe, ja das ist der richtige Ausdruck, so empfinde ich es auch. Ich hab die ganzen Krebstherapien nun schon hinter mir und ich will sie einfach nicht noch mal machen. Obwohl ich einfach nicht weiss wie ich das jetzt alles auf die Reihe bekommen soll. War grade wieder am durchstarten und bin dabei mir einen neuen Job zu suchen. Falls das klappt kann ich ja nicht gleich für Wochen ausfallen. Und da ist dann noch die Frage mit den Eierstöcken, ich wollte schon, nach Abschluss der AHT (also vorausgesetzt ich überlebe bis dahin) versuchen ein Kind zu bekommen.

Oh man Tasajo, das so ein Fall eintritt ist ja sowas von unwahrscheinlich. Aber genau darüber hab ich auch schon mal nachgedacht, wenn man es von Vater und Mutter erbt dann ist man doch nicht lebensfähig oder? Wenn beide Gene ne Mutation haben bekommt man ja quasi gleich Krebs. Ich drück ganz doll die Daumen, dass es nicht so ist und dein Bruder auch die müttlerliche Mutation nicht geerbt hat.

Das ist jetzt vielleicht ne komische Frage aber wie ist das denn wenn man kein Brustdrüsengewebe hat und somit die Möglichkeit bei einer Schwangerschaft Milch zu produzieren. Kann dann der Körper ein Kind überhaupt halten. Oder merkt er das was nicht stimmt und es kommt gar nicht erst zur Weiterentwicklung der Schwangerschaft. Also wisst ihr wie ich das meine?

Soviele Fragen tun sich wieder auf.

LG Sternchen

[Ninja2012]

Hallo Sternchen,

komisch, das Schicksal schlägt schon manchmal seltsame Wege ein. Ich brauche mir gar nicht über die beidseitige Operation Gedanken zu machen, ich hab Brustkrebs gleich das erste Mal auf beiden Seiten, mit 41 Jahren. Mache gerade Chemo. Ergebnis vom Gen-Test steht noch aus und lass mich dann beraten, ob die OP dann umfangreicher ausfallen sollte (nicht "nur" Brustdrüsengewebe, Eierstöcke). Ich hatte am Anfang auch panische Angst vor all diesen vielen Fragen und irgendwie nie ausreichenden Antworten seitens der Ärzte. Viele vielleichts und das wissen wir nicht 100%ig. Das hat mich am Anfang nach Erstdiagnose mit evtl. Metastasen fast wahnsinnig gemacht.

Mittlerweile bin ich schon ruhiger geworden und höre auf meine innere Stimme. Hört sich vielleicht blöd an. Sie lässt sich auch machmal Zeit, die innere Stimme, bis sie mir Antwortet. Was ist gut für mich, für meine Zukunft und für die meiner Familie ? Ich weiss, dass ich mir auch die gesunde Brust hätte abnehmen lassen. Zur Sicherheit. Alles in einem Rutsch.

Du hattest alles hinter Dir und wirst jetzt wieder damit konfrontiert, hast auch noch keine Kinder. Da ist die Entscheidung natürlich schwieriger. Aber ich würde mir auch die zweite Brust entfernen lassen, denn das Bist kommt ganz gerne noch in die gesunde Brust zurück, bei Gendefekt. Lass Dir doch das Risiko bei den Eierstöcken von einem Gentest-Berater (nicht von einem Arzt, die haben machmal zu diesem Thema gar keine Ahnung) nochmal genau erklären, denn ich glaube, da steigt das Risiko erst mit zunehmenden Alter dramatisch an. Falls das so ist, würde ich mich eher in ein sehr engmaschiges Vorsorgeprogramm begeben, weil Du ja noch so jung bist und vielleicht noch Kinder haben willst.
Halbinformation und Weisheiten nützen Dir für Deine Entscheidung nichts.

Mach Dich nicht verrückt und lass Dir von diesem Thema nicht den ganzen Alltag und das Leben versauen. Du bist jetzt gesund !

Alles Liebe
Ninja

[BerlinCityGirl]

Hallo Mädels,

dann werde ich mich hier mal einreihen, denn ich bin seit gestern aus dem krankenhaus zurück und habe meine "prophylaktische Mastektomie" hinter mir.

Ich bin im märz mit 27 an Brustkrebs erkrankt und nur dank meiner ärzte habe ich mich dem gentest unterzogen. Ich dachte, ich werde eh keine trägerin sein, weil meine mutti und meine omi völlig gesund sind. Nun ja, scheinbar habe ich es von der väterlichen seite. Ich bin nämlich brca1-trägerin. Für mich war nach dem ergebnis die entscheidung sofort klar. Weg mit dem drüsengeweben und silikon rein. Damit spare ich mir auch den schritt der bestrahlung. Und der gedanke, diese ganze sch*** nochmal durch zu machen...never!! Es ist nämlich nicht einfach, also so junge frau an BK zu erkranken.

Ich hatte natürlich riesen angst vor dieser op, aber dank dieses forums war es etwas einfacher. Schmerzen hatte man natürlich, aber die wurden von tag zu tag besser. Und ich habs versucht immer so zu sehen: andere bezahlen viel geld für silikon, ich bekomme es auf kasse :-) ich weiß es klingt makaber aber nur so konnte ich durch die sache gehen. Ich habe auch noch einen kinderwunsch, allerdings noch keinen partner. Habe riesig angst wegen den eierstöcken aber ich versuche mich nicht unter druck zu setzen. Bis 35 habe ich ja auf jeden fall zeit!!! Des weiteren meinte mein arzt, dass man auch mit der entfernung des drüsengewebes auch das risiko hinsichtlich der eierstöcke ein wenig senkt...umgedreht genauso.

Auch wenn ich starke schmerzen hatte, bin ich glücklich, dass ich es so gemacht habe. Nun hoffe ich auf ein krebsfreies leben und das ich glücklich alt werde!! Allerdings macht es mir sorgen, was andere krebsarten anbelangt. In all meinen Briefen vom geninstitut steht ja drin, dass es zwar noch umstritten ist, aber das man wohl ein etwas höheres risiko für Darm, Blasen, Hautkrebs etc hat. Das macht mir große angst. Wie siehts denn da bei euch aus??

Liebste Grüße