es ist zum verzweifeln

[Netty1967]

Hallo ihr Lieben
mal wieder kurz mich melden. Meinem Papa geht es zur Zeit wirklich recht gut.
Die ersten erfolge der neuen Chemo sind wirklich zusehen, denn er kann sich von Woche zu Woche besser bewegen. Kann jetzt alleine aufstehen und auch mit der Gehhilfe kleine Spaziergänge wieder machen. Hoffentlich bleibt es auch eine Weile so.
Meine Mama dagegen macht uns allen sorgen, sie ist nach 6 tagen nach dem Schlaganfall entlassen worden und da sie keine Lähmungen zurückbehalten hat bekommt sie auch keine Reha. Sie hat aber Schwierigkeiten wenn man mit ihr redet das gesprochene aufzunehmen. Auch die Sprache ist nicht 100 %.
Dazu kommt sie meint sie sei gar nicht krank und bräuchte sich nicht schonen. Ist aber schnell erschöpft. Sie ist den ganzen tag auch müde. dazu kommt sie hat seit dem Schlaganfall auch kein Verständnis mehr für Veränderungen die Papas Erkrankungen mit sich bringt.

Die Situation ist nicht einfach im Moment.
Morgen fahre ich wieder hin um dann Papa zur Chemo zu begleiten.

So ihr Lieben ich wünsche Euch allen Alles Gute
LG
Netty

[Elisabethh.1900]

Liebe Netty,

wer hat festgelegt, dass Deine Mama keine Reha bekommt? Man kann sie ihr nicht verwehren, nur weil sie keine Lähmungen durch den Schlaganfall zurück behalten hat. Senioren können bei ihrer Krankenkasse eine spezielle Reha beantragen, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist.
Mein Rat an Euch ist, stellt unbedingt bei der Krankenkasse einen entsprechenden Antrag, laßt Euch vorher unabhängig beraten,z.B. bei der Unabhängigen Patientenberatung,diese hat in vielen deutschen Städten Beratungsstellen.
Außerdem haben der Hausarzt bzw. der behandelnde Neurologe die Möglichkeit, Logopädie zu verordnen. Auf Grund von Budgetproblemen sind da manche Ärzte eine bißchen knausrig, man muss da kämpfen ein entsprechendes Rezept zu bekommen.
Eventuell besteht die Möglichkeit, dass Mama und Papa zusammen in die Reha fahren?
Gute Informationen sind auch auf den Seiten der Schlaganfallhilfe Gütersloh zu finden, hier ist die URL:http://www.schlaganfall-hilfe.de/beratung

Hier ist die URL der unabhängigen Patientenberatung:http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/index.php

Tschüß, Elisabethh.

[Netty1967]

Danke liebe Elisabethh für die Informationen ich werde mich mal schlau machen. entschieden haben es KH Neurologe und auch ihr Hausarzt ist der meinung das es nicht nötig ist.

Aber was ich gestern und heute erlebt habe macht mich unendlich traurig und wütend.

Montag muss ich erstmal mit zum Onkologen und zu dem palliativ Pflegedienst, denn die sind gestern nicht zum Blut abnehmen gekommen und dadurch war heute keine Chemo möglich sondern erst am Montag.

Das war gestern vielleicht ein Theater - Die Schwester was im Dienst war meinte es geht mein Papa zu gut und deshalb ist er aus der Betreuung raus. Das kann doch alles nicht war sein , erst letzte Woche wurde durch die Onkologin aber beschlossen das er drin bleibt und die Blut abnahmen weiter hin immer einen tag vor der Chemo zu hause vom palliativ Pflegedienst gemacht werden sollen, damit
es für meinem Papa nicht zu anstrengend wird und er es besser verkraftet.

Die Onkologin konnte das gar nicht verstehen als ich sie angerufen habe. Na ja sie hat dann dafür gesorgt das heute eine Schwester aus der Praxis kam und Blut abgenommen hat und deshalb die Chemo verlegt auf Montag.

Da ist aber das letzte Wort noch nicht gesprochen, denn auch wenn die Schwester den ersten tag nach dem Urlaub im Dienst ist , darf sowas nicht passieren . Am meisten hat mich geärgert das sie nicht mal in der Lage war sich zu erkundigen bei der Ärztin bzw bei Ihren vorgesetzten und das sie auch noch frech wurde am Telefon erst zu meinem Vater und dann auch zu mir.

Das schlimmste ist dieses Theater hat Papa wieder ganz weit zurückgeworfen.
Hat seit gestern starke schmerzen und ist total niedergeschlagen.

Ich hoffe das er sich aber schnell wieder stabilisiert.

So ihr Lieben
habt alle ein schönes Wochenende
Netty

[Queeny]

Liebe Netty,

ach Mensch, das sind alles Sorgen, die man aber auch überhaupt gar nicht gebrauchen kann! Manchmal hab ich das Gefühl, den Leuten ist gar nicht bewusst, was für ein Schicksal sie da "vor sich haben" und wie sie mit den Betroffenen umgehen. Unfassbar!
Denen muss doch auch bewusst sein, was für eine Achterbahnfahrt solch eine Krankheit mit sich bringt. Nur weil es dem Patienten Phasenweise gut geht, heißt das doch lange nicht, dass er keine Hilfe o.Ä. mehr benötigt? Es geht doch auch gerade darum, diesen Zustand dann zu stabilisieren... Oh Mann

Ich hoffe, es geht Deinem Papa ganz schnell wieder besser - und Deiner Mama auch! Ich denke auch, dass ich da auf eine Reha pochen würde. Ich muss immer wieder den Kopf schütteln über unser Gesundheitssystem.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und Zuversicht - Ihr bekommt es momentan aber auch wirklich dicke
Alles alles Liebe für Dich und Deine Eltern

[Netty1967]

danke liebe Queeny für deine Zeilen. Ja ich kann auch nur noch den Kopf schütteln über unser Gesundheitssystem und bin vollkommen sprachlos.

Es ist Tatsache, das mein Papa aus der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) raus gefallen ist. Die Krankenkasse und der MDK
sind der Meinung mein Papa geht es dafür zu gut und er erfüllt nicht mehr die Voraussetzungen dafür. ( weil er nicht mehr über den port ernährt wird- ist nur ein punkt, der zweite weil er gut eingestellt ist und keine dauerhaften starken schmerzen mehr hat und so weiter....)

Am Montag ist er nach der Chemo beim Arztgespräch zusammengebrochen - Schüttelfrost, schwindlig, konnte sich nicht mehr bewegen, blau Färbung der Hände und Füße. Ich hab das so ausgeprägt noch nie gesehen.
Der Oberarzt der Onkologie hatte ihm gerade erklärt, das er aus der SAPV raus ist und somit die Blutentnahmen nicht mehr ein tag vorher gemacht werden können was zur Folge hat das er wieder längere Wartezeiten in kauf nehmen muss bei der Behandlung, die ihm aber jedes mal nicht bekommen sind.

Jetzt will mein Papa die Chemo abbrechen ,obwohl sie laut OA gut angeschlagen hat und der OA meinte, das er nur noch ca 6 bis8 Wochen welche bekommen soll und dann eine längere Pause angedacht sei.

Ich versuche an allen Ecken und enden weiter zu kämpfen- aber es ist traurig und schlimm wenn man nichts erreicht.

Bis bald und LG Netty

[Netty1967]

hallo zusammen

bei uns gibt es im Moment nicht viel zu berichten. das einzige ist das Papa seine Chemo nicht wirklich verträgt.
Er hat diese Woche wieder Probleme gehabt. Es Dauert immer so eine halbe bis stunde und dann kommen die Probleme.

Er zittert am ganzen Körper, bekommt blaue Lippen und Hände, kann sich dann nicht bewegen , hat geistige Aussetzer und ist verwirrt, erbricht sich.

Hat jemand von euch solche Erfahrungen und wenn ja was macht ihr dagegen.
Papa ist dann immer schwer zu beruhigen und hat richtig Panik.

Freue mich über eure Wortmeldungen.

LG Netty

[Netty1967]

Hat jemand Erfahrung mit folgende Chemo: bortezomib und prednison

Danke und LG Netty