Verzweifelung, Trauer und große Angst

[ravenna3]

Hallo Katja,

Fieber kann durchaus von dem Gemcitabin kommen, so wurde uns das gesagt. Bei der ersten Gabe hatte mein Mann abends leichten Schüttelfrost. Allerdings "grippeähnliche" Symptome nur am selben, bzw. darauf folgenden Tag.

Traceva: unser Onkologe rät da leider von ab ... würde "nur ein paar Monate" retten, der Hautausschlag wäre sehr schlimm.
Tja, und mein Mann macht was Onkoprof sagt ...
Dabei habe ich hier im Forum durchaus andere Berichte über Traceva gelesen.
Wie lange bekommt dein Mann das schon?

Und "nur" ein paar Monate ... für uns ist das einfach Zeit, ich versteh' nicht, wie er sowas sagen kann!
Vielleicht ist bis dahin Afatinib zugelassen (Antrag auf Zulassung wurde gestellt); zwar hat mein Mann nicht die EGFR - Mutation, aber man hofft ja auf jedes "Neue" Mittel ...

Überhaupt: Erhaltung der Lebensqualität: NICHTBETROFFENE definieren den Begriff ja ganz anders ... wir sind ja schon über gemeinsame, schmerzfreie Zeit zufrieden!!

Es geht ja alles irgendwie etwas langsamer - und doch hat man das Gefühl, es läuft einem die Zeit davon

Isolation: meine Mutter ist jeden Tag für mich da; dann sind da noch unsere Töchter. Mein Vater ist vor 9 Jahren ebenfalls an Krebs gestorben; meine Mutter, zu der ich ein sehr inniges Verhältniss habe, kann noch am Besten verstehen, was an guten und schlechten Tagen in mir/uns vorgeht.

Ansonsten ist der Freundes/Bekanntenkreis sehr überschaubar.

LG Sylke

[katja118]

Hallo Sylke,
er bekommt seit 12.4. Tarceva 100 mg täglich und dazu Gemcitabin, also die ganze Zeit parallel.
Heidelberg rät zu Tarceva.. Obwohl ich auch schon oft gehört habe, dass laut Studien die mittlere Überlebenszeit nur um Monate verlängert wird.
Aber "Monate", ich sehe das wie Du, sind ja kein unerheblicher Zeitraum, in welchem evtl. ja wirklich ein neuer Wirkstoff die Zulassung erlangt. Natürlich ist das unwahrscheinlich, dass auf einmal die Wunderwaffe auf den Markt kommt, aber die Hoffnung darauf kann uns ja keiner nehmen... Der Onkoprof. meines Mannes sagt, dass Tarceva und Gemcitabin weiterhin gegeben werden soll, never chance a winning team, meinte er und der Erfolg derzeit ist ja sehr messbar. Hoffe, das hält noch eine Weile an..
Die Schmerzen sind jetzt seit ca. 1 Woche ganz weg, das Schmerzpflaster wird ausgeschlichen, kein Novalgin mehr seit ca. 6 Wochen.
Der Onko meint, das ist eben der Erfolg der Chemo. Dafür ist die allgemeine Schlappheit schon erdrückend und das mit dem Essen eine Katasprophe, bis heute erfolgt die Ernährung nur über den Port.

Schön, dass Du deine Mutter und deine Kinder an Deiner Seite hast..

Halt uns auf dem Laufenden.

Sei gedrückt

[Rachel]

liebe sylke, wollte nur einen gruß dalassen und sagen das ich an euch denke.
lg gitti

[ravenna3]

Hallo,

das freut mich Gitti! Ich hoffe es geht euch soweit gut?!

Freitags bekommt mein Mann nun immer sein Gemcitabin, danach hat er immer Schüttelfrost und ist völlig fertig. Bis zum Samstag quält ihn dann auch Übelkeit, aber ansonsten geht es ihm einigermaßen gut, bzw. ist die Situation momentan stabil.
Früh morgens hat er fast immer Kopfschmerzen, nimmt dann sein Novalgin und wenn er gegen 9/10 Uhr aufsteht, ist meistens alles wieder gut.

Schlapp ist er und das Essen (müssen) macht ihm eher Probleme. Leider will er partout keinen Port, so ist die Ernährung über Nacht für ihn kein Thema. Schade - wovon soll er denn auf die Beine kommen, bei niedrigem HB und einer Ernährung um höchsten 1000 kcal??
Aber solange sie immer noch irgendwo ein Venchen finden, lässt er sich keinen legen, dafür kenn' ich ihn...


Euch ALLEN einen lieben Gruß
Sylke

[Rachel]

hallo sylke - wollte mal wieder nachfragen wie es bei euch so geht.

mein mann ist heute nach 10 tagen spital nach hause gekommen. er hatte schlechte blutwerte nach der 1. chemo. jetzt gehts ihm körperlich wieder gut, seelisch ist er doch sehr mitgenommen. montag muss er wieder ins spital da er seinen port gesetzt bekommt, dienstag ist dann 2. chemo. ich hoffe nur das sie ihn diesmal nicht so in die knie zwingt.

es ist ein ewiges auf und ab, mal besser mal schlechter, mal frisst mich die angst auf, dann geht es ganz gut aber damit werden wir wohl leben müssen. seit tagen stehen mir die tränen bis zum hals. sobald mich jemand anspricht oder nur nach meinem mann fragt beginne ich sofort zu weinen. auch jetzt wenn ich dir schreibe, ansonst würde man mir kaum was anmerken. na ja, ich hoffe das auch wir wieder eine besser zeit bekommen - das wünsche ich auch deinem mann und dir von ganzem herzen.

lg gitti

[Hanedi]

Hallo

Ich habe mich heute in meiner Verzweiflung mal im KrebsForum umgeschaut und bin auf diese Seiten gestoßen. Vieles was in den Beiträgen geschildert wurde trifft auch auf meinen Mann zu. Die erste Diagnose lautete Darmkrebs der durch OP im August 2011 beseitigt wurde. Aber es hatten sich bereits Metastasen in Lunge, Leber und Nebenniere gebildet. Im Mai 12 noch 2 Kleinhirnmetastasen die durch Bestrahlung behandelt wurden. Seitdem verschlechtert sich der Gesundheitszustand dramatisch und mein Mann trinkt und isst nichts mehr. Er weiß das auch wie es um ihn steht aber er will es nicht wahrhaben. Wie geht man damit um?

Liebe Grüße Edigna

[ravenna3]

Hallo ihr Lieben,

Gitti, Ainu, Nicole und Edigna - vielen Dank für eure Nachrichten.
Meine letzten Tage waren geprägt von Angst, - Angst vor dem heutigen Gesprächstermin bei seinem Onkologen

Die CEA - Werte bei meinem Mann steigen leider wieder an.
Seine Möglichkeiten werden immer weniger.Er isst kaum noch.
Er hat wörtlich zum Onkoprof. gesagt: bitte geben Sie mir etwas, das ich noch ein paar Monate lebe und erst im nächsten Jahr sterbe

Es war einfach nur schrecklich.
Meiner ist kein Mann der vielen Worte, und über DAS wird hier zu Hause (noch) nicht gesprochen.
Was nicht heißt, das ich nicht gerne drüber sprechen würde ... aber ich warte, bis er das Thema aufgreift.

Ultraschall wurde gemacht, die Metastasen sind nicht mehr - oder größer geworden; Rö -Thorax von letzter Woche: der Tumor ist auch nicht gewachsen. Die Metas in der Wirbelsäule haben wieder Beschwerden gemacht: die wurden dann heute gleich noch mal bestrahlt.
Zu Hause hat meine Mann sich dann übergeben müssen, dabei hat er heute gar keine Chemo bekommen, nur die Bestrahlung eines Wirbelkörpers ... ... ach ja, heute Nacht hat er "rumgetüddelt" und sein Kopfkissen gesucht...
Das - und die Brecherei heute nachmittag, ich denke da gleich an Metas im Kopf bitte, bitte nicht!

Ich werd ihn noch mehr im Auge behalten am Wochenende.

Edigna: Wie geht man damit um? - ich kann dir leider auch keinen Rat geben. Geht es meinem Mann schlecht, bin ich auch "krank" ; geht , es ihm gut, versuche ich an solchen Tagen so viel Kraft wie möglich zu tanken.
Und ich lese hier viel im Forum, in allen möglich Themen, - auch wenn ich lange nichts geschrieben habe. Das Forum hilft mir sehr.
Und egal was, du kannst hier alles fragen und schreiben.

Nicole, mein Beileid für dich
Mit 35 sollte Krankheit, Tod und Trauer auch nicht das Thema sein. Ich kann mir vorstellen, das du in deinem Freundeskreis nicht auf das Verständniss stößt, wie du es hier unter Betroffenen finden wirst.
Erzähl mir eure Geschichte, ich werde sie gerne lesen.

Ainu, wir quälend für dich, das du nicht bei deinem Mann sein kannst. Lebt ihr so weit von einander entfernt? Das tut mir leid, ich wünsch dir für alles viel Kraft und hoffe auch von dir wieder zu lesen.

Gitti, ich habe im LK-Forum gelesen, das es deinem Mann besser geht, das freut mich sehr für euch! Weiter so!

Ich wünsche allen hier, alle Kraft der Welt
Fühlt euch gedrückt,
LG Sylke

[nicole35]

hallo,ihr alle schreibt mir aus dem herzen,mein mann hat das auch alles mitmachen müssen,er war so tapfer,hat nie geklagt,und hat seinen stillen kampf am 20.07.12 verloren,ich lese seitdem viel leise mit,weine mit euch,versuche immer jemanden zu finden,der mich versteht...da in meinem freundeskreis leider zu wenig erfahrungen mit krankheit,tod und trauer gemacht worden ist,ich bin jetzt 35jahre alt.ich wünsche euch allen,das ihr stark seid und niemals aufgebt,die hoffnung stirbt zuletzt.und euere lieben zeilen sind es im moment,die mir zeigen,das ich nicht allein bin.





mein schatz,am 23.01.11erhielten wir die diagnose lungenkrebs mit knochen,hirn,leber und nebennierenmetas,du hast gekämpft,am 20.07.12 gingst du friedlich ins licht...ich werde dich immer lieben____________________________________________ _______________