Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[bibbiblumenkind]

Hallo ihr Lieben!
Darf ich mich hier einreihen?
Ich bekomme im Moment EC Doc. Die 4. EC bekomme ich nächste Woche. Eigentlich geht es mir ganz gut. Mir ist die ersten Tage nach der Chemo übel, etwa eine Woche herrscht ein ekeliger, metallisch-scharfer Geschmack vor (gegen den ich eifrig anesse) und ich bin immer wieder seeeehr müde. Da ich aber zwei kleine Kinder habe ( 4 und 1) ist es mit dem Ausruhen nicht wirklich so einfach. Auch für das viel propagierte Sporttreiben bleibt nicht viel Zeit übrig...
Im Moment ist die schlimmste "Nebenwirkung" die schlechte Laune: ich mache mir soooo unglaublich viele Gedanken, ob ich das alles erfolgreich schaffe. Was passiert mit meinen Kindern, wenn es nicht klappt? Bekomme ich überhaupt die richtige Chemo? Wieso nichts stärkeres?
Ich höre jedes Mal, dass meine Blutwerte so super sind. das freut mich ja auch, aber kann man dann nicht auch stärker auf den Mist draufhauen?
Ich hatte drei befallene Lymphknoten ( der Wächterlymphknoten ließ sich aus irgendwelchen unerfindlichen Gründen NICHT markieren ), und der größte der 6 (!!!!) Knoten ist 6 cm groß.... jetzt fragt nicht, wie so etwas so nicht vorher auffällt - es war vor zwei Jahren angeblich nichts im Ultraschall ( auch heute sieht meine Gyn nix ?!) und die Mammo war jetzt auch noch unauffällig...
Naja, so sieht es zur Zeit hier aus.
Ich bin gespannt, wie die Doc Chemo bei mir anschlägt und ich sie verkrafte.
Hat eigentlich noch jemand mit multrizentrischem Geschehen eine neoadjuvante Chemo bekommen? Irgendwo habe ich gelesen ,dass das eine Kontraindikation sei.
Ihr seht, ich zweifel im Moment an allem. Das ist einfach die Angst, nicht genug zu machen, irgendetwas zu verpassen. Hört das irgendwann auf? Oder wird das noch schlimmer, wenn die primäre Therapie vorbei ist? Eigentlich bin ich überhaupt kein Jammerlappen, aber im Moment habe ich wohl wirklich eine kleine Krise, sorry.
So, Kind schreit.
Liebe Grüße!
Bibbi

[line78]

@fiiiiiiiiiiinchen - schön was von Dir zu lesen Toll, dass es Dir gut geht - hach, das hört bzw. liest man doch gern... Hehe, zur Race - ich würd mitradeln, aber joggen - puhhh neee, dat pack ich derzeit nicht zumal Frankfurt leider auch bissl weit weg ist

@birgit - sag mal, hast Du eine Haarverlängerung machen lassen Ich wünsch Dir eine wunderbare Reha - viel Spaß, super Behandlungen und dass Du bestens erholt wieder zurück kommst

@pee - oh Du musstest keine Neulasta nach der letzten Chemo spritzen? Kann Dir leider zu niedrigen Blutwerten nicht viel sagen - hatte ja eher das Problem mit zu hohen Leukos (höchste waren mal knapp 30.0), das niedrigste waren mal 1,7... Drück Dir die Daumen, dass sie bei der nächsten Blutkontrolle wieder im Normalbereich sind!

Zu den Haaren - jo, hat was gebracht. Sind jetzt schön gleichmäßig, aber halt noch sehr kurz (3mm schätzungsweise). Und ich find es so befreiend, da ich inzwischen auch im Dorf oder in der Stadt oben "ohne" rumlaufe - wir haben schließlich nix verbrochen gelle. Also Geduuuuuuuuuuld - das wird...

Mit der Reha weiß ich leider noch nichts Neues. Muss ja Montag ins Brustzentrum und ab Mittwoch ist meine Gyn ausm Urlaub zurück - bin gespannt, was sie dazu sagen.

@bibbiblumenkind - laß Dich mal fest drücken Es ist alles nicht schön, was da auf einen zurollt - aber es ist zu schaffen. Ich durfte während der Chemozeit (neoadjuvante TAC) hier viele nette Mädels kennenlernen und mir tat schon das Gefühl gut, damit nicht allein zu sein... Zu Deiner Frage kann Dir vielleicht Jule was sagen - in meinen Augen hat sie zu fast allen Fragen eine Antwort (danke Jule )

Zumindest hab ich heute (genau 5 Wochen nach der OP) meine neue Errungenschaft eingeweiht -da man ja viel Sport treiben soll, hab ich mir ein neues Fahrrad geleistet und bin heute prompt mit Bonnie zum ca. 3km entfernten Hundeplatz geradelt - Hund natürlich mit Bauchgurt, darf sie ja noch nicht an die Leine nehmen, war ich stolz auf mich und richtig gut gelaunt, obwohl ich zurückzu noch pitschnass geworden bin

lg Eileen

[bibbi73]

Guten morgen ihr Lieben,

@bibbiblumenkind: ich weiss (wie wir alle) sehr genau, wie du dich fühlst, auch ich hinterfrag ständig alles, wenn ich meine Brust abtaste fühl ich auch ständig kleine Knubbel und somit ist die Angst voll da.... dann dieser ständige Schwindel, und zack, stellt man sich die Frage....(metastasen?)ich glaub dass ist echt diese blöde Panik, Angst mit der man irgendwie umgehen lernen muss.
Du hast ja noch kleine Kinder, da glaub ich dir sehr gerne, dass es verdammt schwer ist, sich auszuruhen, hast Du denn Hilfe von deinem Partner oder so?
Kopf hoch auch Du schaffst das, gib nicht auf, denn nur mit einem positiven Denken schaffen wir es dieses sch....Ding zu vernichten.....

@Pee: morgen habe ich die vorletzte Chemo...am 2. August dann die letzte.
Mein Gentest ist nun auch fertig, allerdings hab ich erst den Besprechungstermin am 15. August...(man wieder warten)

Glückwunsch an alle die Chemoende haben....

Körperlich geht es mir zur Zeit recht gut, nur psychisch sieht das ganze anders aus, ich habe viele Probleme mit meinem grossen Sohn, dann mit meinem Partner, ich würd so gern von meinem Freund auch mal ein paar nette Worte hören, aber irgendwie ist hier alles so kalt geworden.... ich würde lügen wenn ich sagen würde, dass ich mich wohl fühle.
aber egal wichtig ist im Moment dass ich meinen Sohn wieder auf einen geraden Weg bringe....

und wisst ihr was komisch ist, jetzt zu Chemoende sind mir die Wimpern ausgefallen, und Augenbrauen spärlich.....komisch ich hatte mich schon gefreut.....

so ihr lieben muss jetzt ein bissl was schaffen....

fühlt euch alle fest gedrückt......

und nicht vergessen DURCHHALTEN!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Bibbi

[tanja1604]

Hallo an alle miteinander,

so nun habe auch ich mit meiner Chemo begonnen und würde deshalb gerne hier weiter berichten/schreiben, anstatt in meinem Thread "Erst ein angeblich entzündeter Lymphknoten u jetzt doch Krebs..??!!!"

Daher ein liebes Dankeschön an Pee, für diesen tollen Rat an mich!

Mein Befund ist folgender:

G3 Triple negativ KI-67 70%

TNM-Klassifikation: cT2 (21mm) pN0 (0/3sn) V0 L0 R0 G3 cM0

Da ich an der GeparSixto-Studie teilnehme, werde ich nun wöchentlich jeweils Donnerstag meine Chemo erhalten und das ganze 18 mal hintereinander, falls nicht's dazwischen kommen sollte.

Bei meiner ersten Chemo am 12.07 bekam ich (m)ein Komplettpaket; das heißt:

Vorlauf, dann das NPLD Myocet (Doxorubicin), danach wieder eine Spülung mit Kochsalz, dann Paclitaxel und wieder im Anschluss Kochsalz und zum Abschluss Avastin...somit war es echt eine sehr lange Prozedur, ganze 5 Std. hat es mit allen Püllis gedauert.

Nächsten Don. bekomme ich dann alles wie gehabt, nur das Avastin fällt weg, da ich dieses nur alle 3 Wochen bekomme, sprich jeden Zyklus hinzu.

Nachdem 2. Zyklus (am 23. Aug.) soll ich dann schon zum Clipsen/Chippen ins Brustzentrum kommen.

Zur Zeit geht es mir noch gut, hatte aber am Sonntag und Montag schwummerige Tage, kann aber sicher auch damit zusammen hängen, weil ich am Sam. Mittag meine Periode bekommen hatte.

An den Tagen fühle ich mich dann generell nicht so besonders, bzw. die ersten 2 davon.

Dann auch noch das Wetter, was mir sicher auch meine Kopfschmerzen brachte.

Habe somit mal auf ne Dolormim zurückgreifen müssen.

Und ab Montag hatte ich Schmerzen in Richtung rechten Eierstock, die auch noch gestern vorhanden waren, aber dennoch auszuhalten waren.

Da ich ja heute zu meinem Hausarzt muss (möchte ihn mit ins Boot holen, falls mal was sein sollte) werde ich das mit den Schmerzen am Eierstock gleich mal ansprechen, besser ist das wohl!

So und jetzt werde ich den Tag über vieeeeeel trinken, damit morgen bei der Chemo mein Eiweißgehalt stimmt

Liebe Grüße

Tanja

PS: @ Bianca, wir sehen uns ja morgen früh und dann werd ich dich mal ganz lieb und herzlich in die Arme nehmen

[Schnecki2012]

Hallo an alle!

Jetzt muß ich mich auch endlich mal vorstellen....
Wir haben am 14.5.12 die Diagnose Invasis Duct.Mammkarz. rechts bekommen...eine Woche nach meinem 30...
Der war schon über 3 cm Groß, was alles noch erschwerte war ich zu der Zeit in der 18. woche Schwanger also hieß es ich bekomme eine Neoadj. Chemo mit EC die mein kleiner Mann und ich (wissen seit einer Woche das wir noch einen Jungen bekommen:-)) bis jeztz sehr gut vertragen, hatten letzten MIttwoch schon die dritte. Bekomme am 1. August die 4 und am 14.8. iszt nochmal KOntr. von der BRUST anch der zweiten Chemo war er an der größten stelle nur noch knapp 2 cm groß, also sie hat schon geholfen.
Und dann wird entschieden wie es weitergeht, ebtweder noch 2 Zyklen EC und dann Geburt und OP oder gleich Geburt und OP. Danach soll ich noch 4mal Taxotere bekommen.
Da hätte ich noch ne Frage kann es sein das da die Haare schon wieder anfange zu wachsen? Oder werd ich dann ganz NAckT? Augsbrauen und Wimpern sind nämlich noch da und bleiben wohl auch unter EC.
HAb auch noch ziemlich Flaum auf dem KOpf.

Möchte euch allen meien Bewunderund aussprechen habe schon viel hier gelesen, wie ihr das alle wegstweckt. Hoffe ich bleibe auch so zuversichtlich wie ich es im Moment bin...

Ganz LIebe Grüße an alle und ich freue mich über NAtworten!!

[Stern2011]

Hallo ihr Lieben,
Hallo Pee, Schön dass du so auf alle eigehst. Danke!
War am Freitag in Soest im Cyberknife zur Vorstellung. Die können auch meine neue Lebermetas in 3Sitzungen wegkriegen, das Problem ist, dass meine Krankenkasse das nicht bezahlt. Bin schon mit denen in Verhandlung. Bin jetzt nur ziemlich verzweifelt, weil eine OP sehr riskant wäre und das Ding weiter wächst. Ist ja während Taxol entstanden.
Bin also fix und fertig deswegen und habe schon seit 2 Nächten nicht geschlafen.

Es baut mich aber immer sehr auf hier von allen zu lesen, dass es den Meisten doch wieder gut geht.
Körperlich geht es mir zur Zeit auch ganz gut. Es ist schon mal ein schönes Gefühl die Chemo hinter sich zu haben. Hab auch schon einen leichten Flaum auf dem Kopf, wie ein Küken.
Meine Leukos waren auch mal so niedrig, habe dann eine Woche Antibiotikum und Hausarrest bekommen. Danach war alles wieder im normalen Bereich.

Hoffe jetzt, dass ich bald positive Meldung von der DAK bekomme. Muß morgen wieder zu meinem Onko zur Zometa-Gabe, werde dann mit ihm nochmal sprechen, dass er noch ein Schreiben für die KK aufsetzt.
Hat sonst noch jemand einen Tipp wie man die KK zum zahlen bewegt?

Liebe Grüße an alle tapferen Mädels,

Wir schaffen das!!!

[line78]

Hallo Stern - bin grad fast schon weggewesen als ich Deinen Beitrag las.
Sicher wäre es bei Deinem KK-Antrag von Vorteil, wenn Du dort persönlich mit dem Schreiben Deines Onkos dort vorstellig wirst. Vielleicht hilft Dir das - drück Dir dazu ganz fest die Daumen

Bis heut abend Mädels - es geht aufn Hundeplatz

[Hexle75]

Hallo Ihr Lieben,

auch von mir Glückwunsch an alle die es geschafft haben

Pee: Hallo, mir geht es eigentlich besser als ich erwartet habe. Nur mein Arm ist jetzt schon beleidigt von der dauernden Piekserei. Heute musste ich das erste mal Blutbild machen lassen und habe prommt einen Anruf vom Doc bekommen
ich solle mich zuhause aufhalten und auf Infektionen aufpassen.
Wie ist es Dir die ganze Zeit ergangen??

Liebe Grüße
Ruth

[tanja1604]

Guten Morgen Ihr lieben,

gestern hatte ich nun meine 2. Chemo und bislang gehts mir zum Glück immer noch gut.

Nur merke ich bei der Sitzung immer, das ich irgendwie nicht wirklich zur Ruhe komme, ich bin innerlich so was von aufgewühlt, das ich dort leider nicht so liegen und vor mir hin dösen kann, wie die anderen Liegenachbarinnen.

Die verschlafen quasi ihre Stunden und unsereins bekommt das leider nicht hin.

Geht oder erging das von euch jemanden schonmal ähnlich ?

Auf alle Fälle war gestern eine Patientin unter uns, die ihren 30. Geb. feierte und vor ihrer gestrigen 4. Chemo von unserer Doktorin erstmalig abgetastet wurde...und als diese ihr danach mitteilte, das ihr Tumor, der vor 8 Wochen sage und schreibe 3,5 cm betrug, nicht mehr zu fühlen war, bekam sie (so denke ich jetzt mal) wohl sicher gestern mit eines ihrer schönsten Geburtstagsgeschenke überhaupt.

Mich hat das selbst echt total berührt das ich ihr mehrfach gratulieren wollte.

Unter so einer Prognose lässt es sich doch gleich viel besser lenken und leiten, also so sehe ich das gerade im Moment.

So und nun muss ich erstmal was essen...man hab ich immer einen Hunger nach der Chemo, Wahnsinn!

Habe gestern mit dem essen gar nicht mehr aufhören können

Ganz liebe Grüße

und allen einen schönen Tag gewünscht (soweit machbar)

Tanja

[Hexle75]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe auch mal ein paar Fragen.
Werden die Nebenwirkungen nach jedem Zyklus schlimmer??
Ich hatte bisher 1 von 8 ( 4xFEC, 4xDOC ).
Mir geht es momentan ganz gut aber wenn ich die Beiträge so lese überlege ich ob sich das noch ändert??
Ausserdem würde ich gerne wissen ob Ihr auch keinen Port hattet und welche Erfahrungen Ihr damit gemacht habt.
Vielen Dank für eure Antworten schonmal im vorraus

Liebe Grüße und allen viel Kraft
Ruth

[sommerbiene]

hallo liebe ruth :-) !

ich kann da nur von mir selbst berichten. im übrigen sind die arten der NWs und das ausmass an intensität bei jedem anders!!!
ich hatte 3 x FEC und 3x DOC.

so richtig mit wumms kamen die NWs bei der dritten gabe! vorher gings so einigermaßen

die DOC (oder PAC....ist nur der name des prod....sin alles Taxane) war mir desb lieber ,weil diese sch.....übelkeit nicht mehr dabei war !

ich musste mich bei DOC nie ! und das war schon paradiesisch

aber wie gesagt ,is individuell! schaden tuts nicht wenn du dich mit medis und leichtem
essen bei der FEC einstellst.....die is echt gemein mit der übelkeit!

zum port...ich hab einen,weil ich ganz schlechte venen hab! und das setzen war a gute entscheidung
..blutabnahme usw. alles über den port....kein stochern in schlechten venen!

aber sobald ich das ok von meiner ärztin hab,fliegt er trotzdem raus !

alles alles llebe dir und gaaaaanz wenig Nws!

isa (alles geht vorbei....habs ja auch fast geschafft)
(bitte verzeih tippfehler...ich schreib am handy und bin verkrümelt in meinem chemonest )

[Hexle75]

Hallo Sommerbiene,

Vielen Dank für Deine Antwort.

Übelkeit hatte ich beim ersten mal so gut wie gar nicht. Zum Glück

Ich wünsche auch Dir alles Gute. Du hast es schon ganz geschafft oder ?

Liebe Grüße Ruth

[sommerbiene]

danke ruth!

ja die chemo hab i hinter mir! i laborier nur noch seit schon fast einer woche an den NWs der letzten DOC herum die hat mi jetz voll niedergestreckt !
aber es kann nur besser werden
hab aber in ein paar wochen noch bestrahlungen ,ca. 30x an fünf tagen in der woche.
viel. sogar nach 5 jahre hormontherapie....dass muss aber noch abgeklärt werden,weil nur minimal progesteronrezeptoren am carcinom zu finden waren. schaun wir mal wie es weiter geht ?!

alles alles gute für dich und du schaffst auch alles,wirst sehen!

[Mathilda68]

Hallo Ihr Lieben,

möchte ich auch endlich mal wieder einklinken ... ging vorher leider nicht, denn ich mußte 5 Tage das Bett hüten ... bin total abgestürzt, gräßlich, diese Schwäche nach der 2. TAC . Schon am Tag danach bekam ich (wieder) eine belegte Zunge, die fühlte sich an, als wäre sie mit Fett eingeschmiert. Mir schmeckte nichts mehr, habe fast nichts mehr gegessen und noch weniger getrunken. Ich weiß ... nicht gut . Meine junge Hausärztin gab mir eine Infusion (1 Liter NaCl), am Montag drauf nochmal Glucose und Ringerlösung. Weiß echt nicht, was ich ohne meine super Hausarzt-Praxis (Gemeinschaftspraxis) machen würde ! Die sind immer für mich da und machen auch lieber eine Blutuntersuchung zuviel ... nur meine Arme sind nun doch schon ziemlich zerpickst .
War schon am dritten Tag "danach" so schwach, daß ich kaum noch aus dem Bett kam und abgenommen habe. Und dann kam wieder der Durchfall ... Imo. half garnicht, nach drei Tagen dann so halbwegs Perent. ... es war echt total am Ende. Aber Gott sei Dank kein Fieber ! Und auch die Leukos nicht so arg abgestürzt wie beim ersten Mal. Aber ... psychisch war ich irgendwann auch am Ende ... hatte dann nach einer Woche echt Depressionen , ich war nur noch am Heulen.
Dann am letzten Mittwoch endlich ein Energieschub ... Wäsche, Balkon (der so wüst aussah wie meine Haare *g*), aufräumen ... war das schön !! Und raus in die Natur. Nur gestern ... aufstehen ... und gleich wieder hinlegen ... nur noch schlafen ...
Hoffe, jetzt wird es leichter ... aber damit hat sich leider bewahrheitet, was so gesagt wird/wurde ... beim 2. Mal ist es nicht mehr so einfach.
Mit dem Essen geht es besser, aber ich habe viel Geschmack verloren, habe immer Wurstbrot geliebt, heute schmeckt Wurst garnicht mehr ... so wie viele andere Dinge. Schmecke sofort Fett raus *brrrr*. Und Mineralwasser zum Verdünnen .... *brrrr*. Das ist echt mein Problem, trotz Mundpflege mit Spülung mit Ananasenzymen ... .

Ist die Frage: geht es mir nach der 3. TAC noch schlechter ? (Vertretungs)Onkologin meinte "nur", während der Chemo bliebe das mit dem (Nicht)Geschmack so. "Super", da ich mit 55 kg Ausgangsgewicht schon nicht die Stärkste bin und mir die Hosen jetzt schon schlackern ...
An Sport und anderes ist z.Zt. bei mir leider nicht zu denken ... und wenn ich mir vorstelle, das ginge dann monatelang so ... ...

Nun ja ... immerhin wieder aufrecht ... und: ich habe immernoch eigene Haare !! Okay, sehe aus wie "Mr. Nußecke" (G. Horn), aber es sind immerhin noch soviele, daß ich ein dünnes Pony und einen Haarkranz unter den Kopfbedeckungen habe - yeah !
Und Antrag ist auch durch: 60 GdB.

@alle, die es geschafft habe: Gratulation !!! Erholt Euch gut !!

@Pee: Leukos auf 700 ? Hoffentlich ging es inzwischen bergauf. Ich hatte trotz Spritze (!) beim ersten Mal nur noch 900, ging aber schnell bergauf.

@bibbi73: Am Ende sind Dir doch noch die Augenbrauen ausgefallen ? Das ist natürlich traurig. Hoffe, sie wachsen bald nach !!

@tanja1604: Bei uns sind 7 Stühle im Raum - ist wohl eine ehemaliges Krankenzimmer (für drei Betten), daher auch gesonderte Toilette. Radio läuft, es gibt Getränke und auch ein bißchen 'was zum Essen. Aber auch, wenn fast alle Mitstreiterinnen bisher nett waren, so habe ich auch immer so ein blödes Gefühl im Magen, wenn ich an die nächste Sitzung denke. Es wird mal viel gedöst (Radio läuft), aber auch unterhalten, je nachdem, wer da ist. Ich sichere mir immer den Platz an der Tür, so hätte ich nur rechts von mir jemanden. Man bekommt soviele Schicksale mit ... und die nimmt man auch so mit nach Hause. Und spürt dann erst, wie hart das ist ... zumindest geht es mir so. Letztens war eine da, die hatte an dem Tag Geburtstag, war ganz süß, Onkologin und Schwestern haben mit einer Rose und einer kleinen Aufmerksamkeit gratuliert - wie ich dann später hörte, auch ein hartes Schicksal bei ihr (letztes Jahr Mann verstorben etc.) ... ach ja. Und gleichzeitig werde ich jetzt immer denken, wie geht es mir in den nächsten Tagen .... ?
Denke, man muß das jedes Mal neu abwägen - wieviel kann man an sich heranlassen, wie fühlt man sich, möchte man auch nur dösen oder Musik hören ?

@Hexele: An meinen Port mußte ich ich auch erst gewöhnen, da ich doch schmal bin, habe ich eine dicke Beule und beim Autofahren nervte es anfangs schon. Aber inzwischen merke ich ihn immer weniger, er ist halt da. Nur leider tut das "Anstechen" schon immer sehr weh. Hatte gedacht, bei Port wäre ich davor sicher.
Was die NW angeht: nach der 1. Chemo (6x TAC) ging es mir verhältnismäßig gut, nur Durchfall und Leukos-Absturz. Aber beim zweiten Mal ... naja, siehe oben ... . Hoffe, Du machst auch viele gute Erfahrungen !

Noch eine allgemeine Frage: was bitte ist "AHB" ?

Das von mir ... wünsche Euch noch ein schönes Wochenende ... und viel Kraft !!

[mari-antono]

Hallo an Alle,
@ isa w/ der NW bei der Bestrahlung. Ich kann nur sagen dass ich pers. außer
Müdigkeit und bei den letzten 5 St. etwas Hautprobleme keine NW hatte.
Da ich empfindliche Haut habe fand ich dass was aufgetreten ist wirklich nicht der Rede wert. Zu Anfang hatte ich mit Migräne zu tun, aber nachdem ich dem Rat der Ärztin gefolgt bin und versucht habe danach zu ruhen und es
möglich langsam angehen zu lassen war auch das vorüber. Ich fand es eben nur lästig irgendwann jeden Tag dorthin und dann waren 2 Stunden in der
Regel pfutsch. Ich hatte einen Fahrtweg von 40 Minuten und somit summiert
es sich dann.

Einen schönen Sonntag an alle
Marita