Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Lieber Frank,

Ich kenne das Halskorsett (ich sage "Würgehalsband" dazu) auch sehr gut.

Mir wurde gesagt, daß dies durch die Bestrahlung versteifte Muskulatur ist, in der die durch die Bestrahlung und Chemo abgestorbenen Zellreste noch stecken und nicht ordentlich abtransportiert werden können.

Ich hatte ebenfalls in der Reha meine erste Lymphdrainagen und habe diese dann danach ambulant fortsetzen lassen. Nach 12 ambulanten Sitzungen war mein "Würgehalsband" aufgedröselt in 2 faustgroße Druckgebiete: unter dem Mundboden und an der linken Halsseite. Das war deutlich erträglicher.

Momentan mache ich gerade eine Pause mit der Lymphdrainage, um zu schauen ob ich doch noch Folgerezepte haben möchte. In den bisher 2 Wochen wurde der Würgeeffekt erstmal wieder deutlich stärker. Heute schien es aber etwas weniger geworden zu sein. Ich werde morgen mit meinen Physiotherapeuten darüber reden und dann schauen wir mal weiter.

Ob das Halskorsett dauerhaft bleiben wird, weiß ich noch nicht. Aber ich würde Lymphdrainage empfehlen.


Gegen die Mundtrockenheit nachts würde ich momentan "aldiamed Mundgel" empfehlen. Ich schmiere mir das immer beim 1. Wachwerden in der Nacht aufs Zahnfleisch und den Rest auf die bröselig-trockene Zunge und kann damit am Wochenende sogar so lange schlafen, bis ein ausgehungerter und gelangweilter Herr Kater mich gegen Mittag nachdrücklich weckt.

Ein großes Stückchen Butter hat einen ähnlichen Effekt, ist aber ekeliger als das Mundgel und wirkt nicht so lange.

Viele Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan

[Mitzu]

Zitat von Atlan

Hallo frank,
Immer eine flasche wasser am bett. Bei mir ist dass immer noch.
Lg
Atlan

ja Atlan, die steht bei mir auch neben dem Bett

LG Frank

[boebi]

Liebe Chasy,
ich weiß immer noch nicht, was ich sagen soll. Ich hatte so gehofft, dass es bei Dir auch gut geht. Es ist fast fünf Jahre her, aber ich weiß, was Du mitmachst. Ich halte Dich ganz vorsichtig in den Armen. Wir brauchen Dich hier.
Ich bin im Geiste bei Dir,
Boebi

Hallo Frank,
ich bekomme seit 4 Jahren, zweimal die Woche, Lymphdrainage und sie bekommt mir gut. Ich habe aber auch von anderen Erfahrungen gehört. Das muss jeder für sich ausprobieren.

Bekomme jeweils eine Zehnerverordnung, da ich und sicherlich auch Du, für die KK „außerhalb des Regelfalls „ bin und damit den Arzt nicht belaste.
Für den fehlenden Speichel habe ich ein Spray. Geht ganz gut damit. Nur beim Essen bleibe ich lieber bei viel Wasser, das im übrigen in der ganzen Wohnung verteilt ist.

Ich wünsche euch allen einen ruhigen Tag
Boebi

[Lytha]

Lieber Frank,

ich überlege gerade, wie es bei mir ziemlich genau 2 Monate nach der letzten Bestrahlung war. Im 1. Monat hatte ich den ersten Knubbel/Rezidivverdacht, den Abzeß in der PEG und das Ausschleichen aus dem Morphin, vom 2. Monat weiß ich nicht mehr viel. Ich denke, ich habe vor allem geschlafen, Skyrim gezockt, mit Leuten telefoniert und versucht, meine Hierarchieposition unter den Katern wieder herzustellen (wir hatten während der Bestrahlung diesbezüglich Streitigkeiten... )

Bis zur Reha blieb da nicht viel Zeit, um auf das Halskorsett aufmerksam zu werden. Ich war allerdings schon seit der 2. OP sehr ödemisiert und von daher war der enge Hals schon etwas länger vertraut.


Zur Lymphdrainage haben verschiedene Leute mir gegenüber unterschiedliche Ansichten geäußert:
- Die MKGs fanden, daß man 3 Monate bis nach der letzten OP warten sollte, bevor man Lymphdrainage bekommt
- Die Strahlentherapeuten empfehlen Lymphdrainage uneingeschränkt
- Mit den Onkologen habe ich nicht speziell darüber gesprochen, aber ich bin mir sicher, daß sie sagen würden, daß ich so etwas ruhig machen soll, wenn ich das Gefühl habe, daß es mir gut tut
- Die Hausärztin verschreibt es bereitwillig und gerne
- Die Krankenkasse bezahlt es widerspruchslos, also scheint es nicht nur Hokuspokus zu sein
- Man sollte es nicht machen lassen, wenn man gerade einen Rezidivverdacht/Knubbel in dieser Region entdeckt hat
- Mein Logopäde (der nur mit Erwachsenen arbeitet und ziemlich viel Arbeitserfahrung hat) empfiehlt sie unbedingt
- Die Physiotherapeuten, die sie durchführen, empfohlen mir die augenblickliche Wartepause nach 2 Rezepten.
- Eigentlich alle Patienten, mit denen ich über Lymphdrainage gesprochen habe, fanden sie prima


Warte vielleicht noch einen Monat bis nach Ende der Bestrahlung - dann hast du die dreimonatige Wartefrist aus der Empfehlung meiner MKGs (auch wenn die sich auf OPs bezog). Und frage auch andere Ärzte als nur deinen HNO. Und dann bilde dir selbst eine Meinung.


Viele Grüße, Lytha

[Mitzu]

Hallo Lytha,
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Ich muß jetzt mal schauen was ich machen soll. Bin immer noch irgendwie verunsichert , werde noch eine 3. ärztliche Meinung einholen .

Liebe Grüße

Frank

[Coraaa]

Ihr Lieben, weil die Diskussion hier grad akut ist - könnt ihr mir bitte verraten, wie man eine Verordnung "außerhalb des Regelfalles" bekommt?

Mein Freund bekommt ja ebenfalls zweimal die Woche Lymphdrainage, jeweils 10er Verordnungen, und die MKG meint auch, das soll noch mindestens 2 Jahre so weitergehen. Trotzdem muss er zuzahlen ... ich meine, 20 Euro pro 10er Verordnung.

[Mitzu]

hallo Lytha,

danke für deine schnelle Antwort. Bei mir ist die letzte Bestrahlung am 11.05 gewesen , und bis zur Reha hatte ich mit dem Hals keine Probleme.
Ich nehme übrigens über Nacht einen Esslöffel mit Olivenöl das hilft auch.
Der HNO schaute auch mit dem Endoskop durch die Nase an den Kehlkopf , und sie sagte es wäre alles geschwollen aber das ist Normal nach der Bestrahlung.
Ich weiß jetzt nicht was ich machen soll Lymphdrainage oder nicht

LG Frank