Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[J.F.]

Hallo Melanie,

ich hatte mein Melanom (schwarzer Hautkrebs) über der Lippe und dank Meta in einem der Wächter dann auch die neck dissection. Die Betreuung und Operationen haben die Chirurgen der Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie (MKG) übernommen. Da haben sich die Dermatologen entschieden lieber die Feinstarbeiter der Chirurgen heranzulassen. Gottseidank. Schau bitte, ob an Deiner Klinik auch die MKG-Chirurgen ansässig sind und stelle Dich dort vor!
Ich kenne mittlerweile einige Mitbetroffene, die ebenfalls die Erfahrung gemacht haben, dass die MKG-Chirurgen einfach die erste Wahl sind.

Mehr kann ich leider nicht beitragen, aber die Daumen drücken, dass sich eine für Dich gute Entscheidung finden wird, das kann und werde ich. Genauso wie für chasy.

[claudia b]

hallo in die runde,

speziell an melanie, ich schliesse mich meinen vor-schreibern an, ich würde unbrdingt eine zweite meinung einholen, vorallem von einem mkg-spezialisten. in meinem fall war die hauptabteilung die mkg und die hno stand beratend zur seite. bei mir wurde allerdings *nur* ein viertel der zunge entfernt und durch einen muskel-hautlappen aus dem unterarm ersetzt.

ich persönlich kämpfe gerade mit einem eigenartigen, juckenden hautausschlag im bereich ehemaliges tracheostoma, neck-diss.-narbe, bis jetzt ist man sich uneeinig woher das ding kommt, es sieht aus als hätte ich mit einer qualle gekämpft ;-) nachmittags gehts nochmals auf die dermatologie......ziemlich spannend das ganze

liebe grüsse aus salzburg, heute werden die festspiele eröffnet und die kommenden wochen ist die stadt mit reichen und schönen überfüllt ;-)

claudia

[Atlan]

Hallo Melanie,
Du brauchsr jetzt ganz ganz viel kraft und alle energie die du hast fur dich. Hast du jemande n, der dich unterstutzen kann und der sich um deine madchen kümmern kann? die nächsten monate werden wirklich hart und man ist dabei total auf sich konzentriet.
Kann denn im vorfelfd keine neoadjuvante chemo gemacht werden, um den tumor zu verkleinern. Muss gleich operiert werden?
ich bete heute abend für dich.
Wir sind alle für dich da.
Liebe Grüße
Atlan

[boebi]

Hallo Melanie,
willkommen brauche ich wohl nicht mehr zu sagen. Du siehst, Du bist hier gut aufgehoben. Es werden noch viele Antworten kommen. Noch eine Bitte, stelle Deine Fragen nochmal direkter. Vielleicht als 1,2,3 usw.. Sie sind dann einfacher zu beantworten.

Ich wünsche Dir für das Wochenende, bei der Hochzeit Deiner Mama (weiß sie es?), viel Kraft.

Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo zusammen,

was für ein Tag.

Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (es sind noch alle 4 Augen und Ohren intakt, aber es klang schrecklich. Julian provozierte den Konflikt durch stundenlanges Herumgescharre im Katerklo. Oder so.)

Dann schaue ich zum ersten mal auf den Formularwisch, den mir der Sachbearbeiter von der Techniker Krankenkasse mitgegeben hatte wegen der "Chronifizierung" der Erkrankung (1% statt 2%) - und stelle fest, daß der Dussel fröhlich und unbeschwert angekreuzt hat, daß ich keine Behinderung > 60% hätte. (nö, ich hab ja nur 100% und saß bei seinem Ausfüllen des Formulars bereit zur Beantwortung von Fragen daneben...). Offenbar ist meine Sorge, daß ich nun ein anderes Formular bräuchte, aber unbegründet.

Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. Normalerweise ist das nur bei jeder dritten Busfahrt der Fall. Das sind meistens Frauen, die den Hals anstarren. Ich nehme an, die Männer starren mir eher etwas tiefer auf den Thorax, stellen fest, daß keine nennenswerte Oberweite vorhanden ist, und starren dann lieber andere Thorices an.

Und schließlich kippt meine Stimme nach einem Sprint durch einen sintflutartigen Regenguß in das um, was mein Logopäde seit 12 Sitzungen mit dem Herumdröhnen ("HOOOOOOO!") angestrebt hat: Eine Baßstimme, die endlich mal weder diplophon noch extrem hauchend ist. Vermutlich hält mich die ältere Dame, dich ich gerade aus Versehen andröhnte, nun für eine Transsexuelle, die immer noch mit ihrer männlichen Stimme spricht. Sie schaute auch nicht weniger irritiert als die ganzen Leute, die ich in den letzten Monaten diplophon angekrächzt hatte. Immerhin hat sie mich aber verstanden, anders als die ganzen anderen Leute vorher.

Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten.



Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose.

Montag die Gespräche mit dem Onkologen und der Ökotrophologin - auf letzteres freue ich mich überhaupt nicht, weil ich weiß, daß meine Werte schlechter geworden sind. Colitis Ulcerosa bringt keine Gewichtszunahme mit sich. Corticoide sorgen zwar für Zunahme, aber diese Art der Verabreichung vermeidet ja die systemischen Nebenwirkungen; und selbst wenn, dann wäre es keine Zunahme der Muskelmasse, wie sie sich diese wünscht.


Liebe Grüße, Lytha

[Mitzu]

Hallo Lytha,

wenn die ganzen Umstände nicht so traurig wären. Aber was soll man machen , es ist halt mal so.
Darum ist deine Schilderung des Tagesablauf eher etwas zum schmunzeln
Ja wir haben da schon eine Rennerei zu Ämter, Ärzte ,KK , und andere Behandlungen ,und angestarrt als wären wir von einem anderen Stern.
Lytha was soll ich da sagen , machen wir das Beste aus unserer Situation
Ich wünsche dir und allen anderen ein schönes und schmerzfreies Wochenende.

.

LG Frank

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben.
Ja, ich bin total gerührt, wie viel Zuspruch ich hier bekomme..

also... ich bin hier in Ulm in der HNO und was soll ich sagen.. die würden für mich sogar Ärzte einfliegen lassen, wenn es nötig wäre. Ich fühle mich hier sehr, sehr gut aufgehoben und des Chefarztes Frau würde nicht besser behandelt werden.
Jetzt haben Sie mich erstmal heim geschickt, damit ich diese Woche noch mit meiner Familie verbringen kann. Die Hochzeit war wunderschön und hat mir nochmal richtig Kraft gegeben und den Familien Zusammenhalt gestärkt.

Kommenden Freitag ist die OP. Im Hintergrund wurde mit den verschiedensten Ärzten und Spezialisten kommuniziert. Die Oberärzte haben bis nachts diskutiert und sich ausgetauscht, was in meinem Fall die beste und optimalste Lösung ist.
ALLES, außer der OP würde in meinem Fall nur ein Verzögerung bringen.
Die Oberärzte, die Stahlenfachmänner und das gesamte weitere Ärzteteam haben sich mehrmals in einer Konferenz getroffen um meinen FALL zu diskutieren.

Und so verrückt es klingt... Seit ich es weiß.. schmeckt mir meine Zunge nicht mehr. Ich kann es nicht erklären.. aber genauso ist es.
Ich tausche meine Zunge für mein Leben. Und ich weiß, dass es die RICHTIGE Entscheidung ist.
Drückt mir die Daumen ich werde vor Sonntag sicherlich nicht aus der Intensiv Station kommen, aber sobald ich mein Lapi wieder bekomme werde ich schreiben. Versprochen.
Bis bald Melanie

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@Melanie: willkommen hier im Thema! Wir kennen uns ja schon aus dem anderen Faden. Die anderen haben völlig recht, wenn sie Dir zu einer Zweitmeinung raten, auch wenn das evtl. die OP ein paar Tage verschiebt; MGK statt HNO für die Zweitmeinung ist bei so einer Riesen-OP sicher eine gute Idee.
Ich kenne aus einer anderen Internetplattform (eigentlich nicht krebsbezogen) eine aus Österreich, bei der ein Zungentumor zu groß für die OP war und die daher nur Bestrahlung und Chemo bekommen hat. Bislang erfolgreich und rezidivfrei. Kenne aber sonst keine Details....

Zitat von Lytha

Erst kloppen sich die Herren Kater am frühen Morgen lautstark im Badezimmer (....)

Bei mir im Haushalt ist die Ordnung zum Glück klar. Katze=Herrin, ich=Personal

Zitat von Lytha

Dann werde ich bei *beiden* Busfahrten ausgiebigst von jeweils einer Person am Hals angestarrt. (...)

Jaaa, das ist doch immer wieder ein Spaß!
Wirklich zurückhalten musste ich mich als ich mal gehört hab, wie so eine Tussi zu ihrer noch tussigeren Freundin meinte, dass sie ja eher sterben würde als so auszusehen (also Narben plus Strahlenschäden). Wenn ich nicht so eine eiserne Selbstbeherrschung hätte.... wobei mir das in dem Fall den Knastaufenthalt glatt noch wert gewesen wäre....

Zitat von Lytha

Ich habe heute mal einen Termin bei den Phoniatern ausgemacht, aber die haben locker 2.5 Monate Wartezeiten.

Wegen Deiner gelähmten Stimmlippe? Das ist sicher eine gute Idee. Ich werde diesbezüglich die AHB abwarten und evtl. hinterher eine OP ins Auge fassen, wenn möglich.

Zitat von Lytha

Sonntag ist der Geburtstag der Diagnose.

Mein Rezidiv hatte kürzlich 3-Jähriges.... Gönn' Dir an dem Tag was Tolles, ja!?


War heute wieder beim Sozialdienst zur Abgabe meines AHB-Antrags. Will im Dezember nach Bad Rappenau. Hoffe mal, dass die Rentenversicherung das genehmigt.

Liebe Grüße
Dreizahn

[claudia b]

hallo in die erlauchte runde,

zum thema *angestarrtwerden*, ich spreche die anstarrer mit meinem sexy sprachfehler unverblümt an und frag ob er oder sie ein problem mit den augen hätte, denn ich könnte die adresse eines sehr guten augenarztes vermitteln. ich weiss, dazu benötigt man viel selbstbewusstsein, aber es nimmt den anstarrern den wind aus den seglen und regt die menschen oft auch zum nachdenken an. nur weil man eventuell vom aussehen her nicht mehr ganz der norm entspricht, ist man noch lange kein freiwild zum anglotzen, die zeiten in denen menschen auf jahrmärkten wegen ihres äusseren ausgestellt wurden sind ja hoffentlich endgültig vorbei!!

verregnete grüsse aus salzburg
claudia