Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo LBE,

Super dein Urlaub in Österreich ( ich lebe dort ) wird dich sicherlich auf andere Gedanken bringen.
Mein MM war 0,8 mm(mit positiven Sentinel Node) nach 2 1/2 Jahren bekam ich unter der Interferon-Therapie multiple Lymphknotenmetastasen, Unter einer Chemo mit Dacarbazin bekam ich dann Lebermetastasen 2007.

Ich habe seit dem alle 3 Monate ein Leber-MRT und ständig steht etwas im Befund mit Raumforderungen. Im letzten Befund vom 20.6. wurde wieder etwas gefunden in einer Region, wo bisher nichts war. Neuen MRT-Termin habe ich für den 26.09.
Ehrlich gesagt ich lebe jetzt 5 Jahre nach den Leber-Metastasen und es wird nie richtig Entwarnung gegeben.....................aber ich lebe noch immer.

LG und einen wundervollen Urlaub in meiner Heimat
wünscht
_babs_Tirol-

[ral24]

Hallo LBE.

Es kommt vor, allerdings SEHR SEHR selten, dass das SSM die Station Lymphknoten überspringt. Eine Lebermetastase ist daher in dem Falle deiner Mutter höchst unwahrscheinlich, auch angesichts der von dir angegebenen Tumordicke. Alle statistischen Daten sprechen daher gegen eine Metastase, deine Unruhe kann ich natürlich verstehen, auszuschließen ist ja nichts.

Aufgrfund der immer besser werdenden Gerätetechnik (Hochauflösung, vergleichbar mit den immer besser werdenden Digicams) werden mittlerweile im Ultraschall Dinge gesehen, die noch vor wenigen Jahren unsichtbar waren. Auch ein MRT ist kaum besser als ein hochauflösendes Ultraschallbild. Ich hatte in meiner Nachsorge (Diagnose 11/2010) im Frühjahr diesen Jahres auf einmal drei Raumforderungen in der Leber, die sich nach einem Ultraschall mit Kontrastmittel als (harmolse) Meyenburgsche Komplexe herausstellten, die ich wohl schon seit meiner Geburt haben muss, aber aufgrund der geringen Ausdehnung nie festgestellt wurden. Mittlerweile kann man solche kleinsten (in meinem Fall gutartigen) Tumore aufgrund der besseren Gerätetechnik im Ultraschallbild sehen.

Da ich weiß, wie schnell die Panik ausbricht, kann ich dir nur den Tipp geben, wirklich richtig gute Ärzte im Rahmen der Nachsorge auszuwählen. Habe selbst bereits einmal gewechselt und bin nun ganz zufrieden. Scheue dich nicht, beim Internisten nach der aktuellen Gerätetechnik zu fragen.

Der S100-Marker ist hingegen ein ziemlich schlechter Indikator für den Meta-Befall beim SSM, er muss schon sehr hoch sein, um weitere Untersuchungen zu rechtfertigen. In manchen anderen Ländern werden daher gar keine oder nur noch sehr wenige Blutuntersuchungen gemacht.

Ich würde euch empfehlen, bei der Lymphknotensono, die ja sowieso relativ häufig ansteht, auch eine Leberdurchleuchtung machen zu lassen. Das geht ja in einem Termin.

Hoffe, ich konnte etwas helfen.

LG Ralf.



LG Ralf.

[wildcat2505]

Hallo zusammen,

ich wollte mal nachfragen, ob es hier jemanden gibt, der Zelboraf genommen hat und wie dieses Medikament so anschlägt.

Zur Erklärung: mein Mann hat MM, Klinisches Stadium IV und nun noch dieses buchstaben-zahlen-reihe:

pT3aN1aM1c

bei ihm wurden vor 2 wochen, 2 neue metas in der Lunge, befallene LK und aggressive Leber-metas festgestellt. Da die BRAF600-Mutation nachgewiesen werden konnte und alles nicht operabel ist, hat sein Arzt jetzt Zelboraf verordnet. Die Nebenwirkungen und alles wurden uns genauestens erklärt.
Auch kam die Aussage...wenn es anschlägt, dann längstens für 8 Monate, danach gehts wieder von vorne los.
Klar setzen wir all unsere Hoffnungen jetzt auf dieses Medikament, da der Prof. meinte, ohne wären für ihn 3-4 Monate kaum zu erreichen, es würde alles ziemlich aussichtslos aussehen.

Nun habe ich gelesen und gelesen und gelesen, da es das Medi ja noch nicht so lange auf dem deutschen Markt gibt und die Studien dazu sind mir alle recht medizinisch ausgedrückt.
Er nimmt es jetzt die 2. Woche.
Vielleicht gibt es ja hier den einen oder anderen der mir so den Werdegang damit ein wenig näher bringen kann.
Ich weiss, dass jeder Betroffene unterschiedlich reagiert, aber trotzdem...die Hoffnung stirbt eben zuletzt

lg Rika

[Jenny B.]

Hallo Rika

Ich habe das Medikament(allerdings noch als StudienMedikament) über 11 Monate genommen. Und es hat in gegensatz zu anderen Therapien SEHR Gut angeschlagen und wirklich Lange geholfen.
Leider bin ich aufgrund der doch sehr stregen Studien bestimmungen noch 11 Monaten rausgeflogen und zu diesem zeitpunkt war es noch nicht zugelassen also nicht auf Rp erhältlich. Ich hätte es sehr sehr gerne weiter eingenommen.

Es gibt viele hier die dieses oder ein ähnlichen Medikament eingenommen haben und im allgemeinen sind alle sehr Positiv eingestellt. Da es doch erträgliche nebenwirkungen mit sehr guten Ergebnissen erzielt.

Und zu den besagten 8 Monaten würde ich mir an eurer stelle nicht allzu viele Gedanken machen. Es ist ja nicht so das es exzakt nach 8 Monaten die Wirkung verliert. Es wurde nur festgestellt das sich der Körper nach einiger Zeit auf das Medikament einstellen kann.......KANN.... ist das stichwort!!!! Bei dem einem dauert es länger ( sieht Zotties Vater=Sehr traurig,noch eine Meta im Hirn) da snd es nun aktuell 15 wunderbare wirksame Monate also nachmachen.......
Und bei dem anderen geht es halt schneller............ aber wir wollen ja beim Positivem bleiben bei denen hilft es ja den vielleicht die Metas so zu schrumpfen das man von einem INOPERRABELEN zustand in eine Operablen zustand kommt. Wie bei mir

Wir haben hier überings 2 Theard's wo viel über die nebenwirkungen und die erfolge geschrieben wurde,als das Medikament noch in der Studienphase war.
Unter anderem auch in meinem "Vical Studie abrechen oder weitermachen"

Also ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du noch fragen hast, den meld dich einfach

LG Jenny

[Roswitha]

Hallo zusammen,
ich habe heute ein PET/MRT vom ganzen Körper bekommen, die Ärztin konnte mir über den Ablauf nicht viel sagen. Soll eine Stunde in der Röhre liegen, weiß jemand ob ich die ganze Zeit dieses Hämmern wie beim üblichen MRT höre? Ich habe den Termin schon am Mittwoch.
Mir geht es eigentlich gut, ich habe nur einen massiven Haarausfall von der Chemo oder Roferon?? hatte nach der Chemo wieder angefangen zu spritzen. Ein Lymphödem habe ich leider auch nach der OP und Chemo zurückbehalten. Das schieben wir erst mal in die unterste Schublade und warten das Ergebnis vom Mittwoch ab.
Morgen werde ich wegen meiner Kur anrufen. Wurde ja schon vor 3 Monaten im KH beantragt, bekam aber eine Kureinrichtung zugewiesen, die mir gar nicht zusagte und ich habe daraufhin eine Heilstättenänderung beantragt nach Ückeritz, hatte ich eigentlich auch als Wunschklinik beim Antrag angegeben. Vielleicht klappt es noch und es wird ein Widersehen mit Jenny geben, die auch nach Ückeritz fährt.
So, liebe Grüße Roswitha

[muskateller]

Hallo

Beim PET gibt es keine Geräusche wie beim MRT.
Erst bekommt mann eine radioaktive Zuckerlösung in die Vene gespritzt.Dann muss man 50 min. warten.Danach geht es in die Röhre.

Wünsche Dir gute Ergebnisse

[micha54]

Hallo,

Roswitha geht vermutlich in/bei Dresden in das 1. deutsche PET/MRT, insofern bleibt ihr das Hämmern wohl doch nicht erspart.
Vielleicht haben die ja inzwischen die Geräusche während der Untersuchung etwas mildern können ?

Gruß,
Michael

[LBE]

Hier bin ich wieder und muss euch gleich die neuesten Meldungen mitteilen (habe viel still mitgelesen, auch in anderen Themenblöcken und bin zum einen entsetzt, welches Leiden viele ertragen müssen, zum anderen begeistert, welchen Mut und welche Kraft ihr alle habt!).
Geht ja um meine Mama mit ihrem Leberbefund. Haben jetzt ne Woche früher nen MRT Termin ergattert - jeden Tag, den man weniger warten muss, ist für uns wichtig:-)
Jedenfalls hat uns der Radiologe gleich mitgeteilt, dass er neben dem eh schon großen bekannten Hämangiom noch 2 (nicht nur wie am Ultraschall einen)weitere Herde sieht (wär bei der Aussage zunächst fast vom Stuhl gefallen, da er dann ewig auf den Bildern rumgesucht hat, bis er ne Aussage treffen konnte), aber dass auch die zu 99% auch nur Hämangiome seien!!!! Ich weiß nicht, ob ihr es alle rumpeln habt hören, als sich das gesamte Gestein des Mount Everests von unseren Herzen gelöst hat, aber wir sind so glücklich! Den Rest des Abdomens muss er erst noch anschauen, eigentlich hätte er uns nur die CD in die Hand drücken dürfen und wir hätten auf den schriftlichen Befund eingehend beim Hausarzt warten müssen. Aber wir haben ihn gefragt, ob er nicht mal nen Blick auf die Leber werfen möchte, weil wir so große Angst hätten und er meinte gleich "na klar".

Danke nochmals für eure vielen mutmachenden Einträge, die haben mich echt beruhigt!

Außerdem wollte ich auch mal was positives schreiben, denn so kann man sehen, dass nicht immer alles besch... ausgehen muss (denn leider war das bei uns was Krebs in den letzten Jahren anbetraf leider immer nur negativ) und da bin ich so froh, das auch mal erfahren zu dürfen, das sich etwas Schlimmes nicht bestätigt (denn bei meinem Vater, wie auch bei meiner Omi waren die Befunde immer noch schlimmer, als vorher eh schon erwartet). Jedenfalls haben wir jetzt erst mal 6 Monate Ruhe bis zum nächsten Untersuchungstermin und da werden wir das MM mal ganz weit nach hinten anstellen und unser Leben einfach ohne Angst versuchen zu genießen (habe ich von vielen von euch so gelesen, dass man echt jeden einzelnen Moment bewußt genießen soll und das nehm ich mir ganz stark vor und tue das auch schon).

Ach ja Babs Tirol, deine Heimat ist ja wirklich ein Traum. Wäre am liebsten gleich am Attersee geblieben, so ein sauberes Wasser und die tollen Wälder, Wanderwege usw.

Euch allen weiterhin ganz ganz ganz viel Kraft für sämtliche "Kämpfe", die ihr gerade führt, für all die zu ertragenden Ängste und die zu verarbeitenden Befunde usw. usw. Bei all dem, was ich so mitlese, seid ihr so stark, ihr schafft das und macht sämtliche Blödzellen nieder!
Werde immer wieder reinschauen, mitlesen ...

[Sugarwork]

Hallo, heute sind genau zwei Jahre um, seit der Diagnose. Bis heute ist nichts wesentliches passiert und der Spuk in meinem Genick ist bald weg. Wollte bloß mal ne positive Nachricht hinterlassen - euch allen viel Glück weiterhin!

[precious]

Hallo zusammen,
Ich melde mich auch wieder zurück. In den vergangenen Monaten habe ich hier zwar stets mit gelesen, aber Neuigkeiten gab es keine. Seit Dienstag wissen wir jetzt allerdings, dass das "Wundermittel" Vemurafenib seinen Dienst für Stefan getan hat. Die Metas sind wieder gewachsen, vor allem am Lendenwirbel. Die Studie ist damit zu Ende und am 18. September beginnt die Chemo und evtl. dann auch Bestrahlung. Der erste Schock ist zwar einigermaßen überwunden, trotzdem steckt uns die Unsicherheit und Angst in den Knochen, was auf uns zukommt und wie es weiter geht.
Danke fürs lesen!
Grüße, Anna