Papa hat schlecht differenziertes Adeno-Ca der Lunge mit Fernmetastasen :((

[JessyHH]

Hallo ihr lieben,
ich war eine eeeewigkeit nicht mehr hier aktiv und muss sagen dass es mir jetzt irgendwie gerade fehlte und ich nun beschlossen habe den Thread doch weiterzuführen.

Auch wenn die meisten von euch ja schon wissen wie es mitlerweile aussieht gibt es nun ein kleines zusammengefasstes Update:

Die letzten Ergebnisse waren leider überhaupt nicht gut. Mitlerweile ist auch die Leber durchzogen und die Lymphknoten sind nun auch reichlich befallen.... der LDH-Wert steigt auch stetig
Mein Paps bekommt nun alle 3Wo Taxotere für die Lymphknoten und hat von dieser Chemo gott sei Dank so gut wie keine Nebenwirkungen.
Trotzdem baut er immer weiter ab... wird obwohl er mitlerweile wieder gut essen kann immer dünner... Wahrscheinlich essen einfach schon zu viele mit
Die Tage die vor ein paar Monaten noch die "schlechten" waren sind heute die "guten"... ohne Rollstuhl geht's mitlerweile überhaupt nicht mehr aus dem Haus... dazu ist nun noch eine Stuhlinkontinenz gekommen...
Das belsatet ihn und natürlich auch uns alles sehr, doch wir versuchen die "guten" Tage so gut es geht zu nutzen und zu genießen.

Die Pflegestufe ist mitlerweile gott sei Dank durch und wir haben sogar schon ein Pflegebettrahmen mit einer Weichlagerungsmatraze bekommen. Seit dem hat Papa schon wesentlich weniger schmerzen und schläft viel besser durch.
Auch vom Palliativnetz haben wir mitlerweile unterstützung und letzten Montag hatten wir auch den ersten Termin mit dem Palliativarzt.. - ein sehr netter Mann.

Ich hoffe ihr genießt alle die Sonne und es geht euch so weit "gut"!

[Mirilena]

Meine liebe Jessy,

schön, mal wieder von dir zu lesen, auch wenn das keine guten Nachrichten sind... Um so bewunderswerter finde ich es, dass du immer versuchst, das vermeintlich Schöne zu sehen und den Kopf für deinen Papa oben zu behalten. Das kostet unglaublich viel Kraft, oder?

Es tut mir so unsagbar leid, dass der Zustand deines Papas sich so verschlimmert hat. Aber ich bin froh, dass ihr so gut organisiert seid und auch Anschluss an das Palliativnetzwerk habt. Und es ist schön, dass euch der Palli-Arzt so sympathisch ist... Hätte mich auch gewundert, wenn nicht

Ich würde dir so gern etwas Schönes, Erheiterndes und Aufbauendes schreiben... Ich denke ganz viel an dich und auch an deine Eltern...


Knutsch, Miri

[JessyHH]

Heute ist der 27.07.2012... heute ist genau ein Jahr vergangen seit wir wissen dass mein über alles geliebter Papa an Krebs sterben wird.
Es ist ein furchtbarer Tag. Das mich dieser Tag derart überrennt habe ich nicht gedacht.
Papa spricht seit gestern Abend vom Sensenmann der auf der Terasse vor dem Schlafzimmer steht und sagt ihm immerzu dass er JETZT noch nicht mitkommen kann. Er meint er sieht ihn die ganze Zeit... er schaut immer wieder um die Ecke und wir könnten ihn nicht sehen weil er ja nich UNS haben will. Nun verkriecht er sich schon den ganzen Tag bei verschlossener Tür im Schlafzimmer. Es ist furchtbar!!!!
Ich heule seit Stunden und krieg mich nicht wieder ein.... ich habe Angst!
Was ist wenn Papa tatsächlich recht hat und ihm icht nur sein Unterbewusstsein einen Streich spielt....!? Der Gedanke daran wie er sich nun fühlen muss zerreisst mir das Herz......

Am liebsten würde ich den heutigen Tag aus dem Kalender streichen.... Es hat mich lange nicht mehr derart eingeholt und hier zu Hause bekomme ich leider auch eher weniger Verständinis.... Stattdessen gibt es eher Vorwürfe dass der Haushalt nicht läuft... Wie soll man das alles schaffen? Ich habe das Gefühl es zerreisst mich und ich halte es nicht länger aus.... dabei muss ich doch weiter stark für meinen Papa sein..... Am liebsten würde ich weglaufen... ganz weit weg... mich in eine Höhle verkriechen, weinen, schreien alles und jeden verfluchen und mit Steinen werfen. Meine Kräfte lassen mich gerade in stich... Ich habe langsam das Gefühl dass ich eigentlich in eine Klapsmühle gehöre....

Sorry für dieses Wirrwarr aber ich bin irgendwie gerade völlig aufgelöst...

Drück euch alle!

[Mirilena]

Jessy, wenn du magst, dann ruf mich an! Ich bin zuhaus! Und wenn du reden möchtest, dann bin ich sehr gern für dich da...

Lieber Gruß
Miri

[JessyHH]

Hallo ihr Lieben,
bei uns sieht es leider immer noch nicht viel rosiger aus... Papa hustet seit neustem Blut und auf dem Rücken ist ihm von Freitag auf Samstag eine Wallnussgroße Metastase gewachsen. Er selbst kann sie da ja nicht sehen und merkt sie zum Glück auch nicht und dementsprechend haben Mama und ich nix gesagt.... es ging irgendwie einfach nicht.
Morgen kommt der Palliativarzt und wird ihn sicher datauf ansprechen... weiss nun garnicht was wir machen sollen.... ob wir es ihm vorher vielleicht doch nochmal sagen sollen!?
Ansosnten... weint er viel und hat Angst. Wir alle haben Angst....
Die Palliativlotsin war auch am Samstag da und hat mit Papa gesprochen und ihm gesagt er solle sich genau überlegen ob er die Chemo wirklich noch machen will da es nun so viele Baustellen gibt dass der Kampf einfach verloren ist und diese Chemo nun in dieser Phase nicht mehr Lebensverlängernd wirkt sondern eher das Gegenteil bezweckt...
Er wollte sich darüber Gedanken machen. Nun beginnt die Zeit uns davon zu laufen ....

Ich hoffe euch geht es allen gut!?

[carla44]

Liebe Jessy,

Erst mal möchte ich Dich einfach nur in dem Arm nehmen und Dich festhalten.

Es ist schwierig, Dir das Richtige zu sagen. Aber ich finde es gut, dass die Palliativbetreuerin so offen über die Vor- und Nachteile der Chemo spricht. Eine Entscheidung kann sicher nur Dein Papa alleine treffen. Aber es ist gut, wenn er die Auswirkungen kennt. Wenn der Preis für ein paar Tage oder evtl Wochen mehr dann ist, nur noch dahin zu siechen, niemanden mehr zu erkennen ... Was ist das dann noch für eine Lebensqualität? Auf der anderen Seite möchte Ihr ihn auch so lange, wie möglich bei Euch haben.

Ach Mensch, ich kann Deine Angst so gut verstehen. Es ist schlimm, nicht helfen zu können und den geliebten Menschen so krank zu sehen.

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket.
Carla

[JessyHH]

Danke Carla, das ist wirklich lieb von dir

Heute war nun also der Palliativarzt da und wir hatten Papa zum Glück voher schon erzählt dass er auf dem Rücken "eine kleine Beule" hat die wir dem Doc lieber gleich einmal zeigen sollten. Der hat zum Glück auch gleich geschaltet und nachdem wir es ihm gezeigt haben nicht weiter darüber gesprochen. Sagte hinterher nur zu uns dass DAS sicher "was ist".
Da Papa heut morgen wieder so schlimme Schmerzen hatte, hat er die Schmerzmedikamente nun einmal umgestellt und wir hoffen dass das etwas Besserung bringt.
Er hätte Papa gerne eine Schmerzpumpe besorgt aber da Papa keinen Port hat gestaltet sich das leider schwierig.
Auch das wir Papa Tavor gegen seine Angstzustände geben fand er zum Glück völlig OK. "Alles was ihm gut tut soll er haben" hat er gesagt "auch wenn es die Werte beeinträchtigt... uns interessiert jetzt nur das Wohlbefinden". Das fanden wir alle total super.... endlich mal einer der sich nicht an Werte klammert sondern nur bemüht ist dass es Pap endlich etwas besser geht.
Papa hat auch offen mit ihm über den Sensenmann gesprochen den er sieht und der Doc hat ruhig zugehört und auch immer wieder nachgefragt was der denn macht, ob der ihn bedroht usw.... Das tat Papa richtig gut, mit ihm offen darüber zu sprechen und nicht als verrückt abgestempelt zu werden.
Auch dafür bekommt er nun ein neues Medikament.
Auch hat er wirklich alles genau erklärt, z.B. warum Opiate häufig Übelkeit auslösen und was man dagegen machen kann, welche Medikamente und vor allem wie diese auf das Gehirn wirken. Das fand ich auch wirklich gut... so konnten wir endlich mal ein wenig verstehen was in Papa's Körper überhaupt gerade vor sich geht.
Hinterher ging es Papa nachdem der Tag ja so bescheiden angefangen hatte (mit den Schmerzattacken) erstaunlich gut und wir sind sogar noch eine Runde mit dem Rollstuhl um den Block gefahren. Also war es trotz alledem irgendwie ein "guter Tag". Den haben wir auch mal wieder gebraucht.

So, nun husche ich aber in's Bett.
Wünsche euch allen eine gute Nacht!