Malignes Melanom

[Roswitha]

Hallo zusammen,
ich habe heute ein PET/MRT vom ganzen Körper bekommen, die Ärztin konnte mir über den Ablauf nicht viel sagen. Soll eine Stunde in der Röhre liegen, weiß jemand ob ich die ganze Zeit dieses Hämmern wie beim üblichen MRT höre? Ich habe den Termin schon am Mittwoch.
Mir geht es eigentlich gut, ich habe nur einen massiven Haarausfall von der Chemo oder Roferon?? hatte nach der Chemo wieder angefangen zu spritzen. Ein Lymphödem habe ich leider auch nach der OP und Chemo zurückbehalten. Das schieben wir erst mal in die unterste Schublade und warten das Ergebnis vom Mittwoch ab.
Morgen werde ich wegen meiner Kur anrufen. Wurde ja schon vor 3 Monaten im KH beantragt, bekam aber eine Kureinrichtung zugewiesen, die mir gar nicht zusagte und ich habe daraufhin eine Heilstättenänderung beantragt nach Ückeritz, hatte ich eigentlich auch als Wunschklinik beim Antrag angegeben. Vielleicht klappt es noch und es wird ein Widersehen mit Jenny geben, die auch nach Ückeritz fährt.
So, liebe Grüße Roswitha

[muskateller]

Hallo

Beim PET gibt es keine Geräusche wie beim MRT.
Erst bekommt mann eine radioaktive Zuckerlösung in die Vene gespritzt.Dann muss man 50 min. warten.Danach geht es in die Röhre.

Wünsche Dir gute Ergebnisse

[micha54]

Hallo,

Roswitha geht vermutlich in/bei Dresden in das 1. deutsche PET/MRT, insofern bleibt ihr das Hämmern wohl doch nicht erspart.
Vielleicht haben die ja inzwischen die Geräusche während der Untersuchung etwas mildern können ?

Gruß,
Michael

[Roswitha]

Hallo Muskatella,
danke für deine Antwort. Es gibt z.Z drei verschiedene PET´s, d.h PET gibt es nur eins, aber man kann es kombinieren nur PET, PET/CT und eben dieses PET/MRT.
Ja, Michael dieses PET/MRT gehört zur Uni Dresden und steht in Rossendorf. Es ist dort seit Juni 2011 im Einsatz, war zum damaligen Zeitpunkt das dritte weltweit und erste in Deutschland. Ich befürchte, dass ich die Geräusche in Kauf nehmen muss. Beim PET /CT wird das CT am Schluss durch geschliffen, vielleicht ist das MRT dort auch am Ende und dann nicht so lange. Morgen bin ich schlauer. Danke aber für eure Antwort.
Wegen der Kur habe ich heut mal beim Rententräger angerufen, wollte bis jetzt aber nicht drängeln. Es war gut so, meine Bearbeiterin ist im Urlaub und die Vertretung war ganz erschrocken, weil da etwas schief gelaufen ist. Die Kommunikation unter den Geschäftsstellen läuft per Fax ab und da muss etwas abhanden gekommen sein, sie will sich wieder melden.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo zusammen,

ich war nun gestern zum PET/MRT. Es sind 2 Röhren in die man geschoben wird, sie stehen sich gegenüber, in der Mitte ist die Liege. Als erstes fährt diese ins MRT(ca. 15`), dann geht’s wieder raus, die Liege dreht sich und fährt ins gegenüber liegende PET(ca.30´) und dann fährt sie nochmal zurück ins MRT(ca.15`).Man bekommt Ohrstöpsel und wenn man möchte Kopfhörer. Die Geräusche vom MRT fand ich nicht so laut und sie waren auch nicht so kontinuierlich. Ich hatte mal ein Kopf MRT, da hat es 20 Min. ununterbrochen gehämmert. War also auszuhalten und die Öffnung der Röhre war auch etwas größer. Der Kopf war zwar fixiert, aber nicht in eine Maske gezwängt.
Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich habe sie gebeten eine Kopie an mich zuschicken. Vielleicht meldet sich meine Ärztin heut Abend oder morgen noch. Sie haben die Ergebnisse ja schon Abends im Netz.

LG Roswitha

[LBE]

Hier bin ich wieder und muss euch gleich die neuesten Meldungen mitteilen (habe viel still mitgelesen, auch in anderen Themenblöcken und bin zum einen entsetzt, welches Leiden viele ertragen müssen, zum anderen begeistert, welchen Mut und welche Kraft ihr alle habt!).
Geht ja um meine Mama mit ihrem Leberbefund. Haben jetzt ne Woche früher nen MRT Termin ergattert - jeden Tag, den man weniger warten muss, ist für uns wichtig:-)
Jedenfalls hat uns der Radiologe gleich mitgeteilt, dass er neben dem eh schon großen bekannten Hämangiom noch 2 (nicht nur wie am Ultraschall einen)weitere Herde sieht (wär bei der Aussage zunächst fast vom Stuhl gefallen, da er dann ewig auf den Bildern rumgesucht hat, bis er ne Aussage treffen konnte), aber dass auch die zu 99% auch nur Hämangiome seien!!!! Ich weiß nicht, ob ihr es alle rumpeln habt hören, als sich das gesamte Gestein des Mount Everests von unseren Herzen gelöst hat, aber wir sind so glücklich! Den Rest des Abdomens muss er erst noch anschauen, eigentlich hätte er uns nur die CD in die Hand drücken dürfen und wir hätten auf den schriftlichen Befund eingehend beim Hausarzt warten müssen. Aber wir haben ihn gefragt, ob er nicht mal nen Blick auf die Leber werfen möchte, weil wir so große Angst hätten und er meinte gleich "na klar".

Danke nochmals für eure vielen mutmachenden Einträge, die haben mich echt beruhigt!

Außerdem wollte ich auch mal was positives schreiben, denn so kann man sehen, dass nicht immer alles besch... ausgehen muss (denn leider war das bei uns was Krebs in den letzten Jahren anbetraf leider immer nur negativ) und da bin ich so froh, das auch mal erfahren zu dürfen, das sich etwas Schlimmes nicht bestätigt (denn bei meinem Vater, wie auch bei meiner Omi waren die Befunde immer noch schlimmer, als vorher eh schon erwartet). Jedenfalls haben wir jetzt erst mal 6 Monate Ruhe bis zum nächsten Untersuchungstermin und da werden wir das MM mal ganz weit nach hinten anstellen und unser Leben einfach ohne Angst versuchen zu genießen (habe ich von vielen von euch so gelesen, dass man echt jeden einzelnen Moment bewußt genießen soll und das nehm ich mir ganz stark vor und tue das auch schon).

Ach ja Babs Tirol, deine Heimat ist ja wirklich ein Traum. Wäre am liebsten gleich am Attersee geblieben, so ein sauberes Wasser und die tollen Wälder, Wanderwege usw.

Euch allen weiterhin ganz ganz ganz viel Kraft für sämtliche "Kämpfe", die ihr gerade führt, für all die zu ertragenden Ängste und die zu verarbeitenden Befunde usw. usw. Bei all dem, was ich so mitlese, seid ihr so stark, ihr schafft das und macht sämtliche Blödzellen nieder!
Werde immer wieder reinschauen, mitlesen ...

[Sugarwork]

Hallo, heute sind genau zwei Jahre um, seit der Diagnose. Bis heute ist nichts wesentliches passiert und der Spuk in meinem Genick ist bald weg. Wollte bloß mal ne positive Nachricht hinterlassen - euch allen viel Glück weiterhin!

[Marcwen]

Hallo in die Runde... seit langen auch mal eine kurze Nachricht von mir, seit meiner Erstdiagnose sind nun 6 Jahre vergangen. Seit 2008 (2. Malignes Melanom, 4 Jahre) keine weiteren Befunde. Aktuell bin ich aber weiterhin alle 6 Monate beim Hautarzt und 2x im Jahr an der UK Bochum zur Kontrolle.

In 2011 leider einen neuen Befund bekommen, Multiples Myelom. Angeblich kein direkter Zusammenhang zum Malignen Melanom, halt wieder Pech gehabt. In 2011 daher Chemo, Hochdosis und Auto Tx. Aktuell ist für September eine Allo Tx geplant.

Grüße, Marcus

[Drewi]

Hallo in die Runde,

ich bin neu hier und möchte euch gerne meine Diagnosen schreiben und fragen ob ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen soll oder es keinen Sinn macht.
Diagnosen: 1. Superfiziell spreitendes malignes Melanom, GTD 1,0mm, 1 Mitose/mm2, pT1b N0 M0, Stadium lb nach AJCC 2009 linker distaler Oberarm
Jetzt: Primärexzision mit 1cm Sicherheitsabstand, histologisch in sano, Wundverschluß mittels Dehnungslappenplastik, Sentinelbiopsie axillär links, kistologisch in derHE-Färbung und in der Immunhistologie kein Nachweis einer Mikrometastasierung, Staging (Pet-CT, MRT Kopf) unnaufällig.
2. Dyslastischer NZN vo, Compound Typ Mittelbauch
3. Dysplastischer, melanozytärer Naevus naevozellurais com Compound-Typ Rücken mittig

Man das ist aber auch alles schwierig.

Danke für eure Antworten.....

[babs_Tirol]

Hallo Markus,

tut mir leid mit deiner neuen Diagnose.
Drücke dir ganz feste die Daumen, dass du auch diesmal den Krebs wieder besiegen kannst.

LG
-babs_Tirol-

[precious]

Hallo zusammen,
Ich melde mich auch wieder zurück. In den vergangenen Monaten habe ich hier zwar stets mit gelesen, aber Neuigkeiten gab es keine. Seit Dienstag wissen wir jetzt allerdings, dass das "Wundermittel" Vemurafenib seinen Dienst für Stefan getan hat. Die Metas sind wieder gewachsen, vor allem am Lendenwirbel. Die Studie ist damit zu Ende und am 18. September beginnt die Chemo und evtl. dann auch Bestrahlung. Der erste Schock ist zwar einigermaßen überwunden, trotzdem steckt uns die Unsicherheit und Angst in den Knochen, was auf uns zukommt und wie es weiter geht.
Danke fürs lesen!
Grüße, Anna

[J.F.]

Hallo Jessyn.

Wer sagt, dass es gesicherte Melanome sind? Und lässt die drin?
Bisher hast Du zwei Melanome, eins sogar in situ. Und alles andere sind MUTTERMALE. Und keine Melanome. Erst wenn der Histologe sagt, es sind Melanome, dann sind sie es. Vorher nicht.

Ansonsten kann ich leider mit Deinem Posting wenig anfangen, genauso wie mit den anderen Postings bzw neueröffneten Threads. Macht aber nichts, bin eh die falsche Ansprechpartnerin. Im mehrfachen Hinblick. Da können sich ja die User melden, die eifrig mitlesen und vor derselben Problematik standen bzw. stehen.

Und da Du in einem anderem Thread für jeweils eigene Threads bist und dies vor Dir auch schon einige gemacht haben, wirst Du auf den vielen Folgeseiten des Hautkrebsforenteil viele Threads rund um Deine Frage finden. Und dann vielleicht den Vorteil eines Sammelthreads entdecken.

Und es wird Dir trotz Zeitknappheit, die im übrigen wir alle kennen, nichts übrig bleiben und einen Blick in die Broschüren, die ich persönlich recht gut finde, zu werfen: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...89&postcount=4

Sorry, alles nicht böse gemeint (wird mir nämlich öfters mal unterstellt), sondern ich wollte zumindest mal EIN feedback geben.
Dir alles Gute.

[wildcat2505]

Hallo

also, mein Mann hat die gesicherte Diagnose vor 2 jahren und 3 monaten bekommen...ihm wurde Interferon-Therapie angeraten und da er Hochrisiko-Patient war/ist, bekam er 19Mio, dann runtergeschraub auf 12 aufgrund der desaströsen Leberwerte.
Fazit des Prof. heute...hat absolut nichts genutzt...er ist inzwischen bei Zelboraf angekommen.
Aaaaaaber... ich bin ja der Meinung, dass man sich über Sinn oder Unsinn von Interferon am besten mit dem Arzt seines Vertrauens unterhalten sollte.
Es ist ja bekannt (sofern man sich informiert) dass Interferon die Krebszellen im Körper finden soll und bestenfalls vernichten KANN!!!

Solange aber noch nicht mal ein histologischer Befund mit einer gesicherten Diagnose da ist, würde ich mir darüber nur bedingt Gedanken machen.
Es nützt der Henne nix, übers Küken nachzudenken, solang sie noch nicht mal ein Ei gelegt hat. (Auch ich mein dies nicht bös)

[Assist]

Liebe Jessyn
meine Mutter hatte ein malignes Melanom im fortgeschrittenen Stadium mit Befall der Lymphknoten. Außer OP gibt es auch für sie nichts, da Interferon wohl nur bei ulcerierendem Melanomen überhaupt einen Vorteil bringen soll (Aussage der Uniklinik E.) Sie ist nach erfolgreicher OP und weitreichender Lymphknoten Entfernung seit einem Jahr ohne neuen Befund ... für T3 einfach nur toll, finde ich.

Es gibt leider nicht das Wundermittel und so lange es nicht wirklich nötig ist sollte man nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen, denn vorbeugend kann man chemisch auch nichts tun.

[Chris25]

Ich hoffe, das hier ist der richtige Thread. Ich wollte ihn nutzen, um die Situation zu schildern, in der wir mit meinem Vater derzeit sind.
Ihm wurde ein "aggressives" malignes Melanom vom Rücken entfernt, wie sich nach der Entfernung heraus stellte. Wir beobachteten eventuell, dass es vor der Entfernung eine Kruste hatte, das ist aber nicht sicher.

Der Dermatologe verwies an eine Hautklinik, die feststellte, dass es regressiv gewachsen ist aber nur 0,7mm tief gewachsen war. Man bewertete das alles allgemein positiv, aber es wurde außer äußerlicher Betrachtung keinerlei Untersuchungen gemacht. Der Termin für das erneute Ausschneiden der Wunde und der Probenentnahme aus Lymphknoten, sowie MRT bzw. PET oder ähnliche weitere Behandlung ist erst am 16.(!). Dies läge am Urlaub und dem Personalmangel. Ich frage mich jetzt eben, ob das nicht sehr sehr spät für solch wichtige Untersuchungen ist, oder ob das ein normales Verfahren mit Terminen ist. Leider haben wir den Befund des Labors nicht und daher nur so wage Informationen über das Melanom.

Ich würde mich über Meinung zu der Situation sehr freuen.