Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[Andorra97]

Hallo Hope,
leider kann Dir niemand hier sehr positiv und mutmachend antworten. Ein Glioblastom ist eine furchtbare Diagnose und es ist leider immer noch ein Todesurteil.

Wie lange noch? Das hingegen kann niemand beantworten und es hängt von vielen Faktoren (unter anderem auch vom Allgemeinzustand) und zu einem großen Maß auch vom Glück ab.

Mein Mann z.B. lebt mit seinem Glioblastom jetzt schon seit fast 4 Jahren und bisher ohne Rückfall.
Aber: Er war 44 als er daran erkrankte und das Glioblastom war aus einem Astrozytom entstanden (also aus einem ehemalig gutartigen Tumor), die haben generell eine etwas bessere Prognose. Außerdem heißt es je jünger der Patient umso besser seine Prognose.

Deine Oma hat, wenn man ehrlich ist und Ehrlichkeit möchtest Du ja von uns, keine gute Prognose. Gerade bei alten Menschen sind die Nebenwirkungen der Chemo und Bestrahlung oft so massiv, dass die Lebensqualität extrem sinkt und oft versterben sie schon in den ersten Monaten.

Doch das ist alles nur Statistik. Es kann auch anders aussehen, niemand weiß das vorher!

Entscheidend ist vor allem, was Deine Oma möchte und dazu gehört natürlich auch, dass sie von den Ärzten richtig aufgeklärt wird über ihre Krankheit, die Therapiemöglichkeiten und die Nebenwirkungen und ihre Prognose. Aus unserer Erfahrung müssen wir leider sagen, dass das bei uns nie gemacht wurde. Es wurde viel um den heißen Brei herum geredet, aber die bittere Wahrheit habe ich dann erst im Internet erfahren, als ich mich genauer in das Thema eingelesen hatte.

Ich hoffe, dass Deiner Oma noch eine lebenswerte Zeit bleibt, egal ob sie kurz oder lang ist, wichtig ist, dass sie nicht leiden muss und sich quält, sondern noch viele schöne Momente mit euch verbringen kann.

[hope2012]

hi , hat jemand was von einer Immunotoxintherapie o. Ä. gehört ?! oder irgend etwas anderem ? das dem krebs das licht ausschalten kann und wenn es nur jahre sind. ? ich googel mich im moment zu tode un such wie gestört nach irgendwelchen studien . kann mir jemand helfen ? kennt ihr solche studien bzw. solche therapien ? postet mir bitte am besten direkt links. geht nach wie vor um ein Glioblastom.

danke im vorraus

lg

[hope2012]

danke für deine antwort aber ich kann da nicht hin wohne in der nähe von karlsruhe sind über 650 km für mich. und es muss ja je nach tumor und lage angepasst sein , also ein reines info seminar bringt da glaub sowieso nicht viel. trotzdem danke nochmal.

hat noch nie jemand von einer hyperthermie, immuntherapie oder ähnlichem gehört bzw erfahrungen damit gemacht ?! ich bin einfach nur noch verzweifelt auf der suche nach einer lösung !!! ich komm damit nicht klar ihr zu zusehen wie sie stirbt sie tut mir so leid ich kann einfach nicht mehr ....

[Der_Chris87]

Also ich glaube ich würde meiner Oma von Chemo und Bestrahlung abraten. Ich denke mal die Nebenwirkungen wären zu heftig und am Ende würde sie daran versterben. Mit 81 hat sie jetzt schon ein längeres Leben als die meisten. Sollte es da nicht einen schönen Abschluss geben und nicht an den Folgen einer Chemo zu sterben?
Ich persönlich finde das Thema Ernährung und Krebs sehr interessant und versuche meinen Hirntumor (zum Glück nur Grad 3) unter Kontrolle zu behalten. Es gibt eine Menge Lebensmittel, die Krebshemmend wirken. Zwar es die Sache wohl eher bremsen, als den Tumor zu besiegen, aber seien wir mal ehrlich, deine Oma ist nun schon über 80 und alles wäre eine Lebensverlängernde Maßnahme... so wie es bei jedem Lebewesen ist.
Über die Ernährung hätte sie dann wenigstens keine schlimmen Nebenwirkungen und hat noch eine schöne Zeit. Und wenn ihr an einer Ernährungsumstellung teilnehmt profitiert die ganze Familie davon. Wenn man sich erstmal an gesunde Ernährung gewöhnt hat macht es sogar richtig Spaß.
Außerdem hätte so der Tumor deiner Oma eine "gute" Seite. Die letzten Monate oder sogar Jahre würdet ihr alle zusammen wohl viel intensiver genießen. Und wenn ihr alle die Ernährung ein wenig umstellt lebt ihr dadurch noch alle ein wenig gesünder.
Ich wünsche dir und deiner Oma alles Gute, und dass ihr den für euch besten Weg findet und es nicht nur ein paar Jahre mehr werden, sondern ein paar wirklich glückliche Jahre. Auch an Lebenszeit ist Qualität wichtiger als Quantität.

[hope2012]

@Der_Chris87 versteh micht nicht falsch aber bist du noch ganz normal ?! auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!! ich werde jede einzelne methode testen und bin im moment auch dabei mich bei vielen foren anzumelden bei denen es um immuntherapien oder hyperthermie geht man kann ihr helfen , mindestens einige monate oder jahre. und woher bist du dir so sicher dass die chemo sie so niederschmettern wird ?! der arzt meinte dass es erstaunlich viele gut vertragen und man inzwischen meisten kaum oder sogar gar keine nebenwirkungen hat. die tabletten kostet 12.000 € pro woche , meinst das ist i-ein billigscheiss made in china ?! mit sicherheit nicht. und außerdem werd ich nicht zu sehen wie sie mir wegstirbt ich tu alles was in meiner macht steht um ihr zu helfen , werde morgen auch den arzt auf die verschiedenen therapien ansprechen die ich nachgelesen habe. und schaut euch das mal an ich weiß zwar nicht was für ein grad der tumor hatte aber er wurde auch geheilt.

http://www.youtube.com/watch?v=B567S3oqM7g

[Roesi01]

Hallo ,

ich glaube der Chris meint es nicht böse. Jeder Patient sollte selber entscheiden ob und welche Therapie er machen möchte. Als Angehörige hab ich auch immer gesagt du musst alles tun, du musst kämpfen. Als selbst Betroffene hab ich plötzlich anders gedacht. Mich hatte es nicht so schlimm erwischt(BK) aber ich habe mich auch gegen die Chemo entschieden. Ich wollte nur damit sagen das kein Verwandter oder auch mein Mann mir reingeredet haben.Ich wünsche Euch alles Gute.
LG Roesi

[Der_Chris87]

Versteh mich doch bitte nicht falsch. Ich will doch nicht, dass du sie einfach wegsterben lässt. Ich habe bei meinem Rat hauptsächlich darauf geachtet, welches Alter deine Oma schon erreicht hat. Und in diesem Alter wird sich die Chemo wahrscherinlich eher negativ bemerkbar machen. Das ist natürlich nur meine Einschätzung. Ein junger sonst gesunder Mensch kann so eine Therapie besser wegstecken, als ältere Menschen.
Ein gutes Beispiel bin ich... Ich habe die OP und eine Bestrahlung von meinem Gehirn (was für viele anscheinend extrem hart ist) ohne auch nur die geringsten Nebenwirkungen hinter mich gebracht und während dem Bestrahlungszeitraum wieder intensiv Sport gemacht. ABER ich bin 25 und Leistungssportler. Ich kann jetzt nicht erwarten, dass es bei anderen auch so gut geht.


Nun möchte ich noch auf einige Sachen aus deinem Post eingehen:

auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!! ich werde jede einzelne methode testen

Versteh mich nicht falsch, ich mache dir sicher keinen Vorwurf und hätte in deiner Situation ähnlich geschrieben. ABER (!!!) denk nochmal darüber nach. Du hast geschrieben, DU wirst jede Methode testen... Ich denke mir (und das finde ich sehr lobenswert) du meinst du wirst weiter nach anderen Methoden suchen. Ich find ees toll, dass du dir soviel Mühe gibst. Aber bitte bitte sei dir auch bewusst, dass nicht du die Methoden testest und mit den Nebenwirkungen fertig werden musst.

bin im moment auch dabei mich bei vielen foren anzumelden bei denen es um immuntherapien oder hyperthermie geht man kann ihr helfen

Ich hatte einen meiner Ärzte auch mal auf andere Therapien angesprochen (u.a Hyperthermie) und es wurde als lächerlich abgetan. Es giebt schließlich noch keine ausreichenden Studien und es kostet auch keine 12.000€ die Woche.

die tabletten kostet 12.000 € pro woche , meinst das ist i-ein billigscheiss made in china ?!

Meinst du etwa die Kosten für die Herstellung würde den Preis auch nur annähernd rechtfertigen??? Krebs ist leider eine riesige Einnahmequelle für die Pharmaindustrie geworden. Es wird halt nur noch an etwas geforscht wo man Profit machen kann. Wenn die Mediane Lebenszeit sich um 10% (z.B statt 10 Monate sind es 11 Monate) erhöht spricht man doch schon von einem neuen VIEL besserem Medikament.


Ich möchte dir da nochmal ein Beispiel aus meinen eigenen Erfahrungen geben. Bei einem Kontrol MRT bei mir ist der Tumor kleiner geworden, ABER mir wurde dringend zu einer erneuten OP und Chemo geraten. Als Grund wurde eine Stelle im Tumor genannt, die etwas mehr Kontrastmittel aufgenommen hat. Bei einer Zweitmeinung wurde mir davon abgeraten, da die Kontrstmittelanreicherung auch eine Folge der Bestrahlung sein könnte und der Tumor ja kleiner wird.
Anschließend wurde ein PET gemacht und die Ärztin dort war der selben Meinung. Mein Neurologe, der meinen Hausarzt ersetzt rät auch davon ab.
Fazit: Nur der Arzt, der daran verdient will mich unnötig (?) behandeln. Man sieht ich habe alles so gut überstanden... nochmal stehe ich das sicher durch. Das bringt Geld und erhöht vielleicht die Erfolgsqoute der Klinik.

[HelmutL]

Hallo hope2012,

einerseits verstehe ich deine Aufregung sehr gut. Andererseits bitte ich dich zu bedenken, dass hier jeder, der dir antwortet, die Krankheit, den Verlauf, die Behandlung und die Folgen der Krankheit nur aus seiner ganz persönlichen Sicht schildert und nur so schildern kann.

Zu jeder einzelnen Person kann man bei dieser Krankheit wiederum jeweils andere Sichtweisen haben. Das ist so. Das ist nicht böse oder gar abwertend gemeint. Ein Beispiel. Zu meiner Frau (sie war damals 54 Jahre alt) sagte man: "Sie sind noch jung. Sie können sicher sein, dass wir alles, aber auch wirklich alles, in unserer Macht stehende für sie tun werden." Hört sich das nicht genau so an, wie du Chris87 interpretierst? Was ihr jedoch auch gesagt wurde: "Wir versuchen immer ab zu schätzen zwischen Quantität und Qualität bei unseren Therapievorschlägen." Die Qualität des Lebens geht immer vor die Quantität heißt das. Eindeutig. Im Klartext: eine reine Lebensverlängerung unter quälender Behandlung und qualvollem Tot wird niemand wirklich wollen. Dann doch besser ein kürzeres Leben bei möglichst guter Lebensqualität. Eine Vorhersage, was wirklich kommt, das kann niemand. Das ist die Realität.

Dass du deiner Oma helfen willst, ehrt dich sehr. Dass du sie nicht einfach so gehen lassen willst, auch. Es ist absolut richtig, dass du nach Möglichkeiten suchst, wie sie ihre Krankheit lindern, vielleicht sogar heilen (was sehr, sehr unwahrscheinlich ist) oder zumindest erträglich machen kann. Eben. Sie! Nicht du. Das ist der Knackpunkt. Du kannst nur unterstützen. Ihr helfen bei ihren Entscheidungen. Diese treffen kann nur sie alleine. Entscheidungen über das Leben anderer zu treffen ist eine ungeheure Verantwortung. Niemand weiss, wozu diese Entscheidungen letztendlich tatsächlich führen. Ich möchte das nicht wirklich tun müssen.

Deine Oma wird ihren Weg finden, denke ich. Hilf ihr dabei, so gut du kannst und mit allem, was dir zur Verfügung steht. Doch dränge sie bitte nie in eine Entscheidung, deren Folgen du nicht tragen musst. Deine Aufgeregtheit kann ich verstehen, doch sie bremst dich nur aus. Du brauchst einen klaren Kopf.

Das ist meine Meinung. Du musst ihr nicht folgen. Vielleicht mal drüber nachdenken?


Liebe Grüße,

Helmut

[hope2012]

Hallo , wie ihr sicher bemerkt hab , war ich eine ganze weile nicht in diesem forum. jetzt habe ich gerade alle neuen beiträge durchgelesen und bin fast sprachlos . so viele nette und schöne antworten und gute wünsche habe ich schon lange nicht gehört. besonderer danke gilt HelmutL dein beitrag hat mich am meisten berührt , aber natürlich auch danke an all die anderen . ich werde mich nächste woche mit Prof. Vogel in verbindung setzen , ich hoffe er kann mit per ferndiagnose etwas helfen , da ich in stuttgart wohne und ich nicht mal eben nach berlin fahren kann.

stand der dinge im moment:

die 1. woche chemo mit temodal ist rum. im moment ist 1 woche pause. mitte nächster woche gehts weiter. sie verträgt es sehr gut , keine übelkeit oder ähnliche beschwerden . sie meinte sie merkt nichts davon. blutwerte sind auch in ordnung , liegt noch weit über der mindestgrenze laut arzt.

sie redet meist sehr verständlich und kann sich klar ausdrücken. auch lesen , schreiben und kleine aufgaben aus lernbüchern der 3. klasse sind kein problem. nur sobald es etwas stressiger wird bzw. zu viele sachen um sie herum passieren , wird sie verunsichert und man merkt dass sie schwierigkeiten hat sich deutlich auszudrücken (hauptsächlich namen sind das problem dabei ). auch das kurzzeit gedächtnis ist nicht wirklich gut . manche sachen erzählt sie 4.-6 mal in ca. 20 minuten. an sonsten bin ich zufrieden mit der jetzigen situation. sie ist nicht mehr ganz wie "früher" aber das macht auch nichts , hauptsache ich hab meine omi noch und ihr geht es gut

der nächste ct termin is nach der chemo. anfang dezember. was danach geschieht (bestrahlung usw.) is noch völlig unklar . der arzt meinte nur vor der chemo man könne alles auf eine karte setzen und beides machen chemo + bestrahlung oder erst einmal mit der chemo anfangen (was auch er empfehlen würde) und so haben bzw machen wir es gerade.ich denke das ist das beste. ich möchte mich auch für meine aggressive art entschuldigen , ich hoffe ihr habt es nicht als persönlichen angriff empfunden , manchmal bin ich einfach nur verzweifelt , hilflos und weiß nicht wohin damit. ich werde mich spätestens anfang dezember melden un berichten wie es weiter geht. ich hoffe dass ich auch dann wieder viele dafür interessieren werden und mir tipps geben und mich mental ünterstützen.

[hope2012]

hallo , ich muss mal wieder schreiben. heut war wieder so ein deprimierender tag. meiner oma ging es seit sie wieder daheim ist nach der op usw. tag für tag besser sie konnte immer besser laufen und mehr im haushalt machen und ihr fielen wieder dinge ein die sie vorher im krankenhaus nicht wusst und konnte sich sachen besser machen( z.b. was sie tagsüber gemacht hat) . aber seit 2-3 tagen hat sichs nicht verbessert eher verschlechter , sie hat heute mehrer sachen und namen durcheinander gebracht und wusste namen , bzw ihre merkwörter nicht (viel langsamer als sonst) . und ihre haare sind um die op-narbe herum weniger geworden , am fr hat sie einen termin in heidelberg (nachuntersuchungen + gespräch , kein ct) , davor hat sie sehr sehr viel angst.
kann es damt zusammen hängen mit der angst un dem stress mit der öftern tablettenumstellung ? oder an was kann es liegen ? ich hab solche angst und bin so verzweifelt... ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen.

[teich1]

Habe hier lange nicht gelesen, weil mich das nach all den Jahren immer noch so berührt und traurig stimmt... Und genauso ist es noch. Ich fühle mich sofort zurück versetzt, zu der Zeit, als das mit Papa war.

Die Gedanken von Dir: " ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen..." haben so viele Menschen schon hier gehabt und irgendwie schafft man es am Ende doch alles, zu überstehen und für den Menschen, den man liebt, auch durchzustehen. Dabei zu sein, zu helfen, so gut man kann, mit leiden und mit weinen, aber in glücklichen Momenten zu lachen... Du wirst den Weg erkennen und finden, ich wünsche Dir, aber vor allem Deiner Oma, alles Liebe und Gute

Petra

[hope2012]

hey , ja man dann da was spritzen , aber die ärzte von heidelberg meinten man solle lieber eine pause machen und der körper solle sich selbst regenerieren. hmm naja ok schade dass man da nicht anderst nachhelfen kann , vill weiß ja jmd anders mehr. trotzdem danke

[dayo]

hallo hope,

in der zeit, in der sich der koerper (vielleicht) selbtsgeneriert, was die leukozyten angeht, geht ohne chemo das tumorwachstum mit grosser wahrscheinlichkeit weiter....

die aerzte sehen in erster linie leider zu oft den kostenfaktor : neupogen 5 spritzen ca. 900€ oder noch besser neulasta, weil es eine 'depotwirkung' hat, aber ca 1600€ kostet....

als ich damals darauf bestanden hatte, dass meine frau die spritzen bekommt, sagte unsere onkologin in anwesenheit meiner frau, dass das doch rausgeschmissenes geld waere, da sie ja eh bald sterben wuerde..

sie bekam die spritzen und die haben sehr schnell gewirkt....auf den rest musst du dir deinen eigenen reim machen !!

liebe gruesse und alles gute fuer euch

[jutta50]

Zitat von hope2012

hey , ja man dann da was spritzen , aber die ärzte von heidelberg meinten man solle lieber eine pause machen und der körper solle sich selbst regenerieren. hmm naja ok schade dass man da nicht anderst nachhelfen kann , vill weiß ja jmd anders mehr. trotzdem danke

Hallo,

die Neupogen-Spritze macht soweit ich weiß ziemliche Knochenschmerzen. Vielleicht wollen die Ärzte das deiner Oma nicht zusätzlich zumuten. Auch das ist ein verlust an Lebensqualität.

lg
Jutta