Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lytha]

Hallo Melanie,

oh Mann, du tust mir so leid.

Gegen Verbrennungen fallen mir vor allem 2 Dinge ein: Eiswürfel und Olivenöl.
Und Salbeitee natürlich. Immer Salbeitee in die Wasserflasche für die nächsten paar Wochen.
Vanilleeis kühlt auch ganz gut, sofern deine Wangenschleimhaut noch das süße Zeugs ertragen kann.

Novalgin hast du schon daheim, oder? Wenn nicht, wird es ganz dringend Zeit, daß sie dir das aufschreiben. Ganz wichtig: Teile den Ärzten immer mit, wenn die Schmerzen nicht mehr mit dem kontrollierbar werden, was du schon vorrätig hast. Es gibt immer noch Steigerungen in der Medikation gegen Schmerzen. Ich war das letzte Drittel meiner Strahlentherapie mit Morphin zugedröhnt; das geht also auch und ist auch noch steigerungsfähig, soweit ich weiß.

Falls du mit Onkologen Kontakt hast (ich bin mir nicht im Klaren, ob du eine adjuvante Chemo bekommst oder nicht), dann laß die dir die Medikamente aufschreiben. Es macht Onkologen irgendwie immer total glücklich, wenn sie jemandem mit Pharmaka helfen können - zumindest bei uns hier an der Uniklinik schreiben sie gerne N2 Packungen und größer auf.




Ganz liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Guten morgen Lythia,

ich wollte Dir zuerst als PN antworten, habe es mir aber überlegt, das Thema ist für uns alle zu wichtig und sollte unter den Tisch fallen.

von Lytia:
Falls du mit Onkologen Kontakt hast (ich bin mir nicht im Klaren, ob du eine adjuvante Chemo bekommst oder nicht), dann laß die dir die Medikamente aufschreiben. Es macht Onkologen irgendwie immer total glücklich, wenn sie jemandem mit Pharmaka helfen können - zumindest bei uns hier an der Uniklinik schreiben sie gerne N2 Packungen und größer auf.

Wie Du vielleicht aus den Berichten der letzten Zeit von mir gelesen hast, habe ich dieser Verschreibungswut und der permanenten Patientenvergiftung ein Ende gesetzt. Gerade wir sollten doch wissen, vielleicht noch mehr, wie die Ärzte, was Über- und Falschdosierungen anrichten können. Wenn Ärzte bedenkenlos nach den Spezialrezept „Betäubungsmittelgesetz“ greifen, sollten die Alarmglocken angehen, wenn man es dann noch kann.

Einige in unserem Thread reagieren auf dieses Thema sehr sensibel, keiner darf oder muss Schmerzen haben, aber verantwortungslose Mediziner brauchen wir in unserer Lage schon gar nicht.

Schau Dir doch mal Liz an:

von Liz: Neurologe: solvex, was mir seit jahren gut hilft, durch Cymbalta ersetzt
Jetzt kämpfe ich mich durch die Eingewöhnungsphase.Sehvermögen stark beeinträchtigt.

Da hat, wie es bei mir auch geschehen ist, der Neurologe, ein bewertest Präparat gegen ein neueres ausgetauscht, weil die Dame mit dem Musterkoffer da war.

Euch allen einen sonnigen Wochenabschluss.

Boebi

Dir, Melanie, eine besondere, vorsichtige Umarmung!

[Lytha]

Hallo boebi,

ja, aber: Ohne die Onkologen hätte ich diese 3 Wochen mit nicht mehr ausreichendem Novalgin zugebracht. MKGs fühlen sich bei uns nicht zuständig fürs Rezepteausstellen. Strahlentherapeuten wollten mich so gut wie nie sehen; und wenn sie mich mal sahen, waren sie hochgradig sozial inkompetent.

Die Onkologen kümmerten sich wenigstens und hörten zu. Natürlich ist es dämlich, daß ihr Lösungsansatz für alles aus einem roten Zettel besteht. Aber das ist besser als gar nichts. Abblocken kann man ihre Rezeptbegeisterung später - nach der Strahlentherapie - immer noch.

Melanie beschreibt hier schon "Vulkanlandschaften". Wenn ihre Strahlentherapeuten und HNOs so drauf sein sollten wie bei uns die Strahlentherapeuten und MKGs, dann hat sie bisher nur das in Hausapotheken übliche Päckchen Aspirin vorrätig. Empfindlichkeiten von uns anderen hin oder her... ich finde, sie muß wissen, daß man im Notfall sogar Morphin ambulant kriegen kann und daß das nicht der letzte Ausweg ist. Ich wußte das nicht und dachte, daß ich für diese Stufe Schmerzmittel stationär gehen müsse, also schleppte ich mich 10 Tage lang mit Messerstich-, -stocher- und -drehschmerzen von Bestrahlung zu Bestrahlung und durch 2 Wochenenden, weil ich wirklich keinen stationären Aufenthalt wollte.

Liebe Grüße,
Lytha

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Lytha,
ich habe einen Hausarzt der verschreibt mir sämtliche Schmerzmittel die ich brauche. Wenn es sein muß auch Morphium. Hab da kein Problem damit daß ich daheim sitze ohne Novalgin.
Liebe Grüße
Renate

[Atlan]

hallo melanie,

ohh das tut mir sooo leid. man kann fast nichts daran machen oder ändern. die viel zitierte bepanthenlösung finde ich ganz gut und salbei-tee. aber bitte den guten nehmen, nicht irgendeinen ein dann genau nach vorschrift zubereiten. den tee mit kochendem wasser sprudelnd übergießen und dann einen deckel auf die teetasse legen, 15 min ziehen lassen, abkühlen lassen. bitte den tee oder andererer nie heiß trinken, die schleimheit verbrüht und macht das ganze immer schlimmer. mehr lauwarm aber auch nicht eiskalt trinken. auf speise eis hilft, aber nur in kleinen stücken und im mund zergehen lassen.
ansosten schließe ich mich lytha an, dann helfen nur noch analgetika.
ich drücke dir die daumen.
liebe grüße
atlan

[Ursa2]

Allen, esp.Boebi kund und zu wissen.
ich habe heute den neurologen dazu gebracht, das Cymbalta wieder abzusetzen und das bewährte Solvex wieder zu nehmen.
ich lag die tage antriebslas rum und alles war mir egalund zu viel. dauernd war es mir zu kalt, in der sonne bald zu warm und augenblicklich sehe ich nicht einmal die tastatur scharf.
immerhin fallen mir alle Versäumnisse der letzten tage schon wieder auf und leider kann ich mich schon wieder ärgern über die gedankenlosigkeit meines göttergatten. Aber ich hoffe, es geht mir bald wieder normal und ich finde vielleicht einen angemessenen Umgangston.

ihr seht, man muss sich nicht zudröhnen lassen, wenn man es nicht selber will.
trotz meiner15 Medisweiß ich bei jedem wofürund selbstständig ändere ich nichts.
Morgen muss ich mit der gesamtfamily meine geburtstagswanderung mit Hüttenübernachtung in der nähe der Winkelmoosalm machen.Es ist alspflichtprogramm nur eine im Normalzustand halbstündige Wanderung morgenund übermorgen zurück notwendig. Nachdem ich gestern für einen halbstündigen gang zur Poostagentur und zurück eine Stunde gebraucht habe, bin ich ja gespannt. vielleicht bin ich morgen , wo ich den zweiten tagdasCymbalta,den KO-Schläger für mich, nicht mehr neme, wird es schon halbwegs gehen.
Die tochter hat eine gebrochene Zehe und kann auch nicht rennen.

Allen ein schmerzfreies Wochenend und herrliches wetter.

Versucht den Nochsommer so gut es geht zu genießen

LIZ, das (noch) müde Schlachtross

[Hoffnung64]

Erst einmal liebe Grüße an alle.
Im Juni d.J. hatte ich mich bereits mit einigen Fragen an Euch gewandt. Ihr habt mir ganz lieb weitergeholfen - allen voran Lytha.
Nun bin ich mit meinem Latein wieder mal am Ende und hoffe ich bekomme wieder wertvolle Tipps von Euch.

kurze Vorgeschichte (betrifft meinen Mann):
Anf. Mai 12 Diagnose Zungenkrebs. Alle Zähne gezogen, danach PEG eingesetzt. Bei OP wurde halbe Zunge entfernt und kompl. Neck-Dissection. Es folgte Chemo und gleichzeitige Bestrahlung (35x).
Er hat alles mit Ach und Krach "gut" gemeistert.

Jetzt hat er totale Probleme mit seiner Ernährung. Über die PEG kann er die Sondennahrung nicht mehr einführen. Kommt oben wieder raus. Er hat immer totales Grauen davor gehabt. Ist abgemagert wie ....
Wir haben (Gott sei Dank) eine sehr liebe Ärztin, die jetzt - was wie ich gehört habe nicht selbstverständlich ist - Trinknahrung verschreibt. Da geht es jetzt wieder.

Aber jetzt mein Problem: Er hat sich - da ja alle Zähne entfernt werden mussten - Zahnprotesen anfertigen lassen. Damit kommt er gar nicht klar. Naja bestimmt eine Sache der Übung. Aber sein Hauptproblem ist, er kann Nahrung nicht schlucken. Er kann trinken oder Suppen essen oder sehr dünne Breie essen. Aber größeres kann er nicht schlucken. Es geht gar nicht. Jetzt ist er wieder mal am Boden. Ich weiß nicht mehr - wie ich ihn wieder aufbauen kann.

Kann man mit einer halben Zunge wieder mal fast normal essen. Wer kann mir darüber mehr sagen?

Ich danke euch.

[Mitzu]

Hallo Hoffnung 64,
ich hatte im Februar eine OP, ein drittel der Zunge und Zungengrund wurde entfernt eine Woche später nochmal ein Teil der Zunge weil an den Rändern noch Tumorzellen waren. Danach noch eine OP alle Lymphknoten am Hals wurden entfernt.
Am Anfang ging auch nur Suppe und pürriertes. Ich habe auch 35 Bestrahlungen bekommen, und Peg habe ich abgelehnt weil ich viel Suppe und Haferschleim, und Fresubien zu mir nahm.
Später ging auch wieder feste Nahrung mußte aber mit dem Rest der Zunge üben wie ich die Speisen von einer Seite zur andern transportieren konnte.
Viel mit der Logophädin arbeiten dann geht das auch wieder.
Es brauch halt alles seine Zeit.
Ich wünsche dir und deinem Mann viel Geduld und Durchhaltevermögen.
Das wird schon wieder

LG Frank