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#1
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Hallo B.,
danke für Deine Antwort. Heidelberg wäre u.U. machbar, jetzt warten wir ab, was die Ärzte in Basel vorschlagen und ich informiere mich schon mal über die Schwerionen. Habe mal Deine Beiträge überfolgen - erst wurde nicht operiert und später dann doch. Ist der Tumor durch die erste Bestrahlung weg gewesen, bzw. viel kleiner geworden? Gab es auch eine Chemo? Soweit ich gelesen habe, ist das bei der den ACC nicht so wirksam, oder? Ist alles so neu und verwirrend.. Liebe Grüße Frau Licht |
#2
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Hallo Frau Licht,
ich kann mir so gut vorstellen, wie verwirrend alles ist....aber ich habe die Erfahrung gemacht, das Informationen einen eine Art von Sicherheit vermitteln. Aber ich denke, da reagiert jeder Mensch anders. Bei meinem Mann wurde zuerst nur bestrahlt, weil der Tumor schon in die Schädelbasis infiltriert war, eine Kombination aus Schwerionen und dann Photonen. Dann hatten wir 2 1/2 Jahre Ruhe, bis das 1. Rezidiv kam. Aber das sollte dich nicht beunruhigen, das ist typisch für ACC. Inzwischen wurde noch einmal bestrahlt und insgesamt 3 x operiert ( bis jetzt ![]() Chemo ist keine Alternative. Es wäre schön, wenn du uns aif dem laufenden hälst. Liebe Grüße Bärbel |
#3
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Liebe Bärbel,
vielen Dank für Deine Antwort. Drei OPs sind natürlich nicht sehr schön - ist denn der Einbruch in die Schädelbasis im Griff, sprich ist der Tumor dort durch die Bestrahlungen verschwunden oder wenigstens nicht wachsend? Metastasen gibt es demnach keine, "nur" Rezidive? Am Montag ist der Termin bei den Radioonkologen, dann wissen wir sicher mehr und ich gebe auch hier Bescheid. Du hast schon recht, es ist irgendwie beruhigender, wenn man weiß, um was es geht. Anfangs war mir halt die Terminologie sehr fremd, aber man lernt dazu ![]() Liebe Grüße Frau Licht |
#4
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Liebe Bärbel, liebe Mitleser,
jetzt wurde die Therapie festgelegt, es geht gleich nächste Woche los. Geplant sind wohl 6 bis 7 Wochen Bestrahlung (5 Tage/Woche) mit Photonen, Protonen- und Schwerionen wären wohl für Teile des Zielvolumens zu heftig und würden zu viel kaputt machen. Außerdem sind 3 Wochen Chemo angesagt, 1., 4. und 7. Woche. Wir hoffen sehr, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und der Tumor sich ordentlich beeindrucken lässt. Viele Grüße Frau Licht |
#5
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Hallo,
oh ja, das hoffe ich auch, und das die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten natürlich. Aber ihr habt jetzt einen Behandlungsplan, man kann sich zumindest einigermaßen vorbereiten auf alles, was kommt. Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft die nächsten Wochen gut zu überstehen. Bärbel |
#6
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Liebe Bärbel,
vielen Dank, das ist sehr nett. Ich wünsche auch Euch alles Gute für die nächste Zeit. Ich werde hier weiter berichten! Liebe Grüße Frau Licht |
#7
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Liebe Mitleser,
inzwischen wurde der Tumor von der Radioonkologie mit cT4b cN0 cM0 eingestuft. Die Behandlung scheint anzuschlagen, die Schmerzen sind meistens weg und auch die Doppelbilder haben stark nachgelassen. Die Ärzte haben sogar von der Möglichkeit einer vollständigen Heilung gesprochen - nur durch die Radiochemo-Therapie - wir sind also vorsichtig optimistisch! Viele Grüße Frau Licht |
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