Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Karina2]

Und doch noch was vergessen,

@ Dreizahn: Erstmal gute Besserung auf jeden Fall, hoffe du bist um die Klinik drum herum gekommen.
Ich war in der ersten Zeit nach der Behandlung selbst auch viel krank, die Kids schleppen alles mögliche aus dem KiGa mit nach Haus, und mich hats dann jedesmal richtig niegergestreckt. Bis mir meine Physiotherapeutin "Orthomol immun" empfohlen hat. Das ist ein Nahrungsergänzungsmittel, im Grunde hochdosiert Vitamine, die dein Immunsystem wieder hochbringen sollen. Ich hab nach Rücksprache mit meiner Apothekerin die günstigere Version genommen, heißt "Actavis", das ist ein Brausepulver, das man einmal am Tag in ein Glas Wasser auflöst und trinkt. Ich hab das von März bis Juni durchgängig genommen, und war in der Zeit nicht einmal mehr krank. Jetzt nehm ich es bei Bedarf, wenn ich merke, da bahnt sich was an, ein paar Tage lang, und ich muss sagen, mir scheint das echt zu helfen. Leider ist es ziemlich teuer. Aber selbst meinen Kids geb ich das jetzt, weil die ständig heftig erkältet waren, auch im Sommer, und seitdem haben wir Ruhe.
Also sprich doch mal mit deinem Doc, ob da was gegen spricht. Ein Versuch ist es Wert und schlimmer kanns ja bald nicht mehr werden. Hab übrigens auch mitten in einer Grippe damit angefangen und mir ging es innerhalb von zwei Tagen schon deutlich besser.
So das wollte ich noch loswerden.
Nochmal alles Gute
Karina2

[Lytha]

Hallo Karina,

psychologische Betreuung ist eine gute Idee.

Deine Uniklinik sollte auch eine psychoonkologische Beratungsstelle haben. Nimm mit denen erstmal Kontakt auf - das sind aber nicht unbedingt Psychotherapeuten. Bei uns hier ist das eine Sozialpädagogin. Was du von denen aber auf jeden Fall erwarten kannst, ist, daß sie dir niedergelassene Psychotherapeuten mit Schwerpunkt Psychoonkologie/schwere chronische Erkrankungen empfehlen können. Und sie können dir auch sagen, bei wem von denen die Warteliste gerade besonders kurz ist oder wo kurzfristig ein Therapieplatz frei wird.

LG, Lytha

[Atlan]

Hallo Karina,

aber die kasse übernimmt es trotzdem nicht. ich hatte auch wegen implantat gefragt, die kasse wußte gar nicht, dass man einen gutachter einschalten kann. o.k. aber so geht es auch und im moment bin ich zufrieden.

ich habe fünf jahre lang therapie gemacht und mir hat es optimal geholfen. die familie will und kann sich das gar nicht immer alles anhören, was man zu erzählen hat und da hast du jemanden, der dir zuhört und der dir hilft.

versorgungsamt verden, die neunte oder zehnte? letzter akt

freunde, es ist entschieden. das versorgungsamt verden hat ein teilanerkenntnis abgegeben. in ihrer so wahnsinnig größzügen art erkennen sie den GdB von 30, den der gutachter emfpohlen hat an. dazu müssten sie aber das gutachten noch einmal begutachten lassen. (was da für geld vernichtet wird, das ist wahrscheinlich mehr als ich bis zu meinem lebensende an freibetrag bekommen hätte). leider ist mehr nicht drin. und der letzte satz ist so typisch behörde, die denkt, sie seien die regierung. er lautet: man behalte sich vor, bei einer wesenlichen besserung der gesundheitlichen verhältnisse, den GdB wieder zu verringern.
Man muss sich hier wirklich einmal die frage stellen, ob die noch ganz richtig ticken beim versorgungsamt. ich klage gegen die, wegen dauerhafter körperlicher therapiebedingter verschlechterung meines gesundheitszustandes und bekomme die durch den gutachter des versorgungsamts bescheinigt und dann haben die immer noch nicht kapiert, was im gutachten steht. ich habe mir ja schon so etwas gedacht. das sind halt behörden. denen droht ja grundsätzlich gefahr durch den bürger und der bürger ist ja schließlich für die behörde da und nicht die behörde für den bürger. soweit ist das ja klar. aber das die ihr eigenes gutachten nicht kapieren? soviel behördenschizophrenie hätte ich denen doch nicht zugetraut. nun gut, da muss ich meine meinung wohl ändern. ich traue dem versorgunsamt verden nun doch soviel schizophrenie zu, dass sie nicht in der lage sind, die mir bescheinigten dauerhaften körperlichen schäden zu begreifen. sogar im gutachten steht, dass das nicht mehr besser wird. wahrscheinlich denken die, wenn einem ein bein amputiert wird, das auch das nachwächst.
prost mahlzeit - in diesem sinne. ich rege mich nicht auf, ich kenne ja den öffenlichen dienst. in fast jedem brief ist ein drohung hinterlegt. gut mal sehen, wann sie jetzt meinen ausweis haben wollen, da mein gdb ab Juni 2011dann reduziert ist. jetzt kann ich rufen: hurra, ich bin mehr schwerbehindert, obwohl es mir genauso geht wie die ganzen jahre davor. vielen dank versorgungsamt verden. jetzt muss ich mich wohl besser fühlen.
liebe grüsse
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir melden uns erholt vom Urlaub zurück. Und was müssen wir hier für schlimme Nachrichten lesen.... mir fehlen die Worte... Es ist so unendlich traurig.

Allen ein ruhiges Wochenende.

Nadine

[Atlan]

hallo mindy,
ich wünsche dir alles alles gute für dich und deinen sohn und ganz viel kraft für die kommende zeit.
liebe grüße
atlan

[Lytha]

Hallo zusammen,

Quartalsbeginn ist immer fürchterlich, oder? Habe mir gerade 8 (!) Überweisungen von der Hausärztin abgeholt und dann nutzte die niedergelassene HNO die Gelegenheit, mir einen Schlauch in die Nase zu stecken. Eigentlich wollte ich nur eine Überweisung für die Phoniatrie von ihr, aber sie hält sich offenbar für eine behandelnde Ärztin. Sie war auch überhaupt nicht damit zufrieden, daß ich ohne Rücksprache mit ihr überhaupt einen Termin bei der Phoniatrie ausgemacht hatte. HNOs hier in der Stadt haben wohl wirklich alle einen an der Klatsche.

Nun muß ich noch irgendwann in den nächsten Wochen zum niedergelassenen Onkologen und niedergelassenen MKG für noch 2 Überweisungen, und dann ist dieser Streß wenigstens erstmal erledigt.


Die PEG nutzte den Beginn ihrer letzten 120 Stunden für gröbere Unterhaltung: Erst war eine leichte Entzündung da. Die ist jetzt weg, aber der Dekubitus ist deutlich heftiger geworden. Ich klebe sie jetzt mal zur anderen Seite weg, also in den BH hinein statt in die Unterhose.

Ich habe Sorgen, daß dieses Loch ("das zieht sich von alleine zusammen") genausowenig kooperationswillig sein könnte wie das Trach-Loch ("das wächst von alleine zusammen" = mußte 4 Monate später genäht werden). Mag keine 4 Monate mit offenem Magen rumlaufen.

LG, Lytha



Hat Mindy ihre Beiträge selbst gelöscht oder was ist da passiert?

Moderation: Mindy bat darum, daß alle ihre Beiträge gelöscht werden. Ihrer Bitte wurde entsprochen.

[claudia b]

hallo lytha,

zum thema peg-narbe, meine sonde wurde im april gezogen und das loch hat sich tatsächlich binnen eines tages geschlossen, ich hab es mir allerdings noch kosmetisch verschönern lassen, zurückgeblieben ist eine kleine narbe mit vielleicht 4mm länge, also nicht wirklich aufregend.

liebe grüsse an die gesamte runde, es herbstlt richtig...

claudia

ps: es kommt mir fast wie ein wunschkonzert vor, mein rehaaufenthalt schliesst direkt an meinen klinikaufenthalt an, ohne , dass die reha-klinik wusste, dass ich mitte oktober noch eine op habe, genial, das timing. einziger wermutstropfen, meinen runden purzltag werd ich fernab von der heimat verbringen, auch egal.