Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Einen guten Morgen Freunde und ein sonniges, schmerzfreies Wochenende.

Maria:
Wenn Ihr ein gutes Gefühl für die Ärzte habt, solltet Ihr dort weitermachen.
Das Vertrauen in sie ist das wichtigste was zurzeit zählt und gibt auch gleichzeitig die Stärke alles durchzustehen.

Hallo Dreizahn, schön Dich wiederzuhaben.

Ralf: Daumen hoch!!!!

Boebi an Zimmer 8: Geht es Montag eigentlich in die Reha und wo wirst Du alles aufmischen?

Atlan: Danke für Deine Worte und Gebete an Susa. Ich hoffe Du weißt, was der Thread an Dir hat.

Schlaft gut, Freunde

Boebi

[J.F.]

Auch von mir einen schönen guten Morgen

Hallo MariaD,

es erschien mir ein bisschen so als ob Du noch etwas zweifelst. Und zweifeln hindert. Im letzten Posting aber zeigt Du sehr deutlich auf, dass Du hinter den Ärzten und ihren Therapievorschlägen stehst, ein gutes Gefühl hast. Und genau das ist ein Meilenstein in der Therapie und deren Bewältigung. Nur wer mit einem guten Gefühl mit den Ärzten zusammenarbeitet ist auch bereit einen Schritt mehr zu machen. Steht hinter seiner "Sache, das er gerade durchzieht". Anstrengend wird es und man grübelt auch schon mal, ob es wirklich der richtige Weg ist oder war. Wer dann mit einem lauen Gefühl in die Sache reingegangen ist, wird eher negativ an alles herangehen. Und beraubt sich wertvoller innerer Kraft.

Ich persönliche würde immer wieder die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen heranziehen statt die Hals-Nasen-Ohren-Ärzte. Auch deswegen, weil für mein Verständnis Operationen am und im Mund in die Hände von MKGler gehört. Und auch meine Erfahrungen mit einer Autoimmunkrankheit, die im Hals stattfindet (Schilddrüse), die nicht von einem HNO erkannt wurde, trägt zu dieser - meiner - Meinung bei. Also eine rein subjekte Einstellung


Hallo claudia b aus Zimmer 8

es freut mich, dass die Operation nach Deinen Wünschen ausgefallen ist. Und viel Erfolg und auch viele neue Anhaltspunkte wünsche ich Dir in Deiner Reha. Für den Tag X natürlich sowieso .

Leider kann ich Dir bzw. der Dame aus Halle an der Salle nicht direkt weiterhelfen. Aber ich hänge Dir den Link zur Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V. Bezirk Halle an: http://sakg.de/beratung/unsere-beratungsangebote/
Dort findet sich unter anderem die Telefonnummer. Die Damen und Herren der Krebsgesellschaft können schauen, ob es eine Selbsthilfegruppe oder einen Ansprechpartner gibt und den Kontakt aufbauen.



Allen, die es brauchen, viel Kraft, aber auch die benötigte Ruhe, um den Wogen des Lebens einingermaßen entgegensteuern zu können.

[claudia b]

frau b. aus zimmer nr. 8 grüsst ganz herzlich die runde,

herzlichen dank für die ganzen netten glückwünsche!

@J.F. danke für den link, ich werde die seite ausdrucken und an die dame in halle weiterschicken, in zeiten von internet und e-mail ist es wirklich sehr ungewöhnlich einem wildfremden menschen handschriftlich zu antworten.

zimmer nummer 8 an boebi, ich fahr am dienstag auf reha, und zwar dieses mal ins burgenland , in eine luxuriöse, neue onklologische rehaklinik und werde dort mit meiner beweglichen zunge alle niederquasseln und angeblich gibts dort tanzabende, und kaminzimmer und eine lauschige bar , aber mein mann kommt die dritte woche nach, also werde ich mich ordentlich benehmen.

@maria, ich muss auch ein wenig dazusenfen, so wie du die lage beschreibst, scheint es mir, dass ihr sehr gut aufgehoben seid. ich habe ebenfalls eine kombinierte chemo/strahlentherapie hinter mir, in meinem fall drei zyklen cisplatin, ich glaube lytha hat den hergang bereits beschrieben, und ich muss sagen, dass ich mit der chemo wirklich keine probleme hatte. die bestrahlungen haben mir jedoch sehr zugesetzt, was aber zum teil mein fehler war, weil ich sehr lange eine peg-sonde verweigert habe und dadurch ein sehr starkes untergewicht bekam. deshalb predige ich immer bei betroffenen-gesprächen, sich nicht dagegen zu wehren, weil eine verspätete anlage oft komplikationen mit sich bringen kann.

das wärs aus zimmer nr.8 im sonnigen, herbstlichen salzburg, morgen gehts heim zu einem eintägigen zwischenstopp, juhuuuu

ganz liebe grüsse

claudia

[boebi]

Guten morgen Freunde und einen ruhigen Wochenanfang.

Claudia:
Viel Erfolg bei Deiner Reha. Das Haus scheint ja wirklich sehr neu zu sein. Ist das Burgenland in der Onkologie für Österreich ein Zentrum? Auf jeden Fall viel Ruhe und gute Gespräche.
Schön, das Dein Mann am 08. bei Dir ist.
Alles Liebe
Boebi

[Sadgirl1983]

Hallo ihr Lieben,

vielen vielen Dank für all eure tröstlichen, netten Worte. Sie ermöglichen es mir, von Zeit zu Zeit zu denken, dass ich diese Situation durchstehen kann und lernen werde ohne meinen André zu sein.

Er selber scheint mit der Situation besser zurecht zu kommen, da er meint, seine Zukunftsängste sind nun vorbei, da seine Zukunft sehr kurz sein wird.
Um den Tumor nicht unkontrolliert wachsen zu lassen, soll er nun eine Chemotherapie machen, mit Cisplatin und 5FU. Cisplatin kennen wir schon, aber 5 FU nicht. Kann mir jemand seine Erfahrungen darüber sagen? Hab gehört soll Schleimhaut reizend sein?!?

Ich bin froh hier zu sein und euch "kennengelernt" zu haben, das bedeudet mir wahnsinnig viel!!

Liebe Grüße an alle,
Eure Susa

[Biene Maya]

Hi!
Mein Mann hat 2 mal je eine Woche Cisplatin und FU5 bekommen und eigentlich
sehr gut vertragen.

Ich wünsche euch alles Gute , falls du noch fragen hast, nur zu..

Lg Bine

[Dreizahn]

Hallo Susa,

5-FU heißt eigentlich 5-Fluoruracil. Die Nebenwirkungen sind so ziemlich das Übliche für eine Chemo (Übelkeit, Erbrechen, Schleimhautentzündungen, Knochenmarkschädigung). Ich hatte es als Kombi mit Cisplatin während der Strahlentherapie nach meiner ED. Meine Erfahrungen damit sind sehr gut, auch wenn es hart war.
Die Schleimhäute kann man gut pflegen mit Spülungen und/oder Gels. Ich persönlich schwöre auf die Mucositis-Lösung meiner KKH-Apotheke; die ist rezeptpflichtig, aber ich kann Dir die Zusammenstellung per PN schicken, dann könntet ihr sie euch verschreiben lassen.

LG, Dreizahn

[Atlan]

allen eine gute nacht. ich war heute beim mrt vom kopf, habe aber keinen befund mitbekommen. hoffentlich ist alles gut. ich finde es komisch, keinen befund zu haben. jetzt muss ich wieder auf einen termin bei meiner augenärtzin warten. auf einen befund zu warten ist schlimmer als alles andere. na ihr kennt das ja meine lieben.
alle die mein buch gelesen haben würde ich noch um eine bewertung auf amazon bitten, wenn es nicht zu viel arbeit macht.
vielen lieben dank und schlaft gut.
euer atlan