Malignes Melanom

[Michael1963]

Hallo Babs

Wie ich gehört habe hast du auch Erfahrungen gemacht was die Probleme angehen
nach einer kompleten Entfernung der LK's in der linken Leiste.(Mainz)
Ich bin neu hier im Forum
Ich hatte ein MM am hinteren Oberschenkel ( 1,4 mm Clark Level mit Lk Befall)
Eine Hochdosis Interferonthapie musste ich in Homburg abbrechen die Nebenwirkungen
waren zu hoch.
Nun habe ich starke Probleme mit dem Lymphwasser in meinem kompletten Bein und an der Narbe.
Auch ist mein komplettes Bein nach all den Op's taub von der Leiste bis unter das Knie.
Schmerzen habe ich auch noch bei Bewegung oder wenn ich etwas hebe.
Ich habe auch noch keine Lymphdrainagen machen lassen da hier die Meinungen der verschiedenen Ärzte unterschiedlich sind.
Ich wurde im Juli auch Notoperiert ( Kaiserslautern ) da sich Lymphwasser über der Narbe ( Leiste) gesammelt hatte und sich dann bis in meine Hoden gedrückt hatte.
Kannst du mir ein paar tips geben wie ich mit diesen Problem zurecht komme
Ich habe mir auch gerade ein Rezept ausstellen lassen für Krankengymnastik und Drainagen.
Hattest du diese Probleme auch nach der OP?
Da ich auch wieder Arbeite habe ich hierdurch auch große Probleme auf meiner Arbeit.
Dazu muß ich noch sagen das ich mit 80% schwerbehindert im Moment gemeldet bin.
Gruß

[gabgo]

Hallo Michael,

ich bin meistens nur ein stiller Mitleser, aber die Probleme die du mit deinem Bein hast kenne ich auch, leider.
Meine OP´s sind mittlerweile schon drei Jahre her und ich habe immer noch zwischen 3-5 cm Unterschied zum anderen Bein. Mein Oberschenkel ist zum Teil auch noch taub und ich glaube nicht das sich das jemals ändern wird.
Am Anfang war mein Fuß, Unterschenkel und der halbe Oberschenkel taub. Die Schmerzen am Unterschenkel ( wo das Melanom war ) waren die Hölle und auch heute noch habe ich oft Schmerzen beim laufen, aber zum Glück sind es nur leichte Schmerzen, damit kann man leben.
Damals wurde ich ein paar mal punktiert in der Leiste, es hatten sich Beulen gebildet durch das Lymphwasser. Nach einem halben Jahr hatte ich Krankengymnastik und Lymphdrainagen gemacht, aber ehrlich gesagt hat mir das nicht viel gebracht.
Ich weiß jetzt nicht wie das heißt, aber ich hab mir wochenlang links und rechts von der Narbe so Stromdinger gesetzt, damit sollte erreicht werden das die Nerven wieder zusammen finden. Hat aber auch nichts gebracht, liegt wohl auch daran weil die OP schon zu lange her war.
Ich denke auf die Schnelle geht das einfach nicht, mit der Zeit wird es besser, aber das dauert eben alles.
Nach drei Jahren kann ich wieder ganz gut laufen, nur sitzen und stehen kann ich nicht so lange. Irgendwie klemmt meine Leiste beim sitzen alles ab, nach drei OP´s fehlt halt ein ganzes Stück, aber auch damit kann man leben.
Alles ist besser wenn man weiß das die bösen Dinger raus sind.....
LG
Gabi

[babs_Tirol]

Hallo Michael,

tatsächlich hatte ich 2003 die gleiche Operation und sofort nach der OP trat ein sekundäres Lymphödem bei mir auf.
Die Dermatologen rieten mir sofort mit der manuellen Lymphdrainage beim Physiotherapeuten zu beginnen.
Desweiteren wurde mir eine Kur empfohlen in einer speziellen Einrichtung, die nur für Lymphödeme zuständig ist. In diesen 3 Wochen habe ich gelernt mein mein Bein selbst zu bandagieren. Desweiteren maßgefertigten Kompressionsstrumpf Klasse III angepasst zu bekommen. Wassergymnastik, Nordic Walking.Täglich 40 Minuten manuelle Lymphdrainage täglich. Bei Lymphödemen sollte man keinesfalls Übergewicht haben, da sich sonst der Zustand verschlimmert. Papaya und Ananas helfen bei der Entstauung und sollte möglichst täglich gegessen werden. Die Einnahme von Selen ist auch sehr gut.
Die Hautpflege ist auch sehr wichtig,
eine tägliche Begutachtung der Haut und bei Bedarf entsprechende Hautpflege stellt einen wichtigen Schutz vor Infektionen dar
Eine häufige Komplikation eines Lymphödems ist die Wundrose (Erysipel), eine durch Bakterien verursachte Hautentzündung. Die eiweißreiche Flüssigkeit beim Lymphstau bildet geradezu einen idealen Nährboden für Keime.

Keine Sauna, kein Thermenwasser. Fußnägel nach Möglichkeit nur beim Fußpfleger zu schneiden.

Schaue doch mal auf folgende Seite, dort wirst du wertvolle Tipps erhalten:

http://www.deutsche-gefaessliga.de/lymphoedem.html

Leider ist mein Lymphödem auch nach 9 Jahren noch da, der Oberschenkel ist taub geblieben.
Lymphdrainagen mache ich nach den Metastasen in 2006 und 2007 nicht mehr.
Jedoch trage ich weiterhin täglich meine maßgefertigten Kompressionsstümpfe Klasse III, alle 6 Monate erhalte ich ein neues Rezept dafür.

Bei weiteren Fragen, darfst du mir gerne eine PN schicken.

LG
-babs_Tirol-

[Michael1963]

Hallo Babs und Gabi

Vielen Dank für eure schnelle Antwort
Ich bin gerade dabei eine Reha zu beantragen allerdings möchte ich vesuchen eine
Ambulante zu bekommen damit der ganze Stress nicht auch noch an meiner Frau hängen bleibt.
Ich bin ja auch wirklich froh im Moment und hoffentlich auch in Zukunft Ruhe von
den "Dingern " zu haben und nur das Problem des Lymphwassers zu haben.
Das Problem das ich habe ist eigentlich die Arbeit:
Ich fahr täglich 1Std zur Arbeit und zurück und meine Arbeitzeiten sind zur Zeit 10 Std
täglich und das sitzend.
Mein Arbeitgeber hat es irgendwie noch nicht so richtig geschnallt d ich keine Grippe habe.
Vieleicht bringt es ja endlich was wenn mein schwerbehinderten Ausweis eintrifft.....
Danke für die Tips und links ich werde mich auf jeden Fallmal komplett umstellen
was die Ernährung angeht.
Mit der Reah gebe ich euch noch Bescheid ich habe von der Klinik in bad berzabern gehört
die sollen dort spezialisiert sein (Körpertemperaturehöhung usw)
Gruss Michael

[Esther1970]

hallo michael,

ich habe, hatte auch die probleme mit diesem ödem.
mein bein ist inzwischen besser, auch was das gefühl angeht.
juckt sogar ab und zu.

vor par monaten hatte ich mir sogar mal das bein mit der wärmflasche verbrannt, mangels gefühl..

bin auch in homburg in behandlung und hatte interferon 1 jahr hochdosis!!!


mit allen schatten der therapie.
auch das interferon hat meinem ödem (linkes bein, leiste) nicht gut getan.
es sucht sich immer die schwachstellen aus.

eine reha in bad soden, klinik bellvue 4 wochen hatte ich auch und es hat mir SUPER gut getan.

die wasser sport angebote und auch die ganzen angebote sonst waren echt hilfreich.
auch was die kopf sache angeht.
falls du weitere fragen hast, raus damit!

[Wuschelkopf]

Hallo Michael,

na da reihe ich mich doch mal ein. Hatte auch ein MM am li. US, mehrere Operationen hinter mit und der gesamte US ist leider auch noch taub, (letzte OP ist ein Jahr her).Und die Probleme bzgl. Ödeme habe ich auch, ab und an wird punktiert, aber was mir wirklich am besten hilft ist das Tragen meiner Kompressionsstrümpfe. Habe mir auch Lymphdrainagen verschreiben lassen, das löst nicht das Problem aber es lindert es. Was die Taubheit angeht, denke ich das ich mich damit abfinden muss.Jetzt nach fast zweieinhalb Jahren allerdings kann ich Erfolge erzielen, was die Beweglichkeit meines Knies angeht, konnte es kaum anziehen und abknicken, seitdem ich jeden Tag Sport treibe und Dehnübungen mache, hat sich dieses deutlich gebessert( Schinderei lohnt sich). Und was die Reha angeht auch ich war im August für vier Wochen in Bad Pyrmont, habe lange überlegt ob ich das mache, weil es deswegen ziemlichen Knatsch auf der Arbeit gab mit meinem Chef...... aber seit der Reha stehe ich auch da drüber.
Ich wünsche allen hier noch einen schönen Abend und ganz viel Stärke.
Bienie

[Michael1963]

Danke an euch allen für die Infos
Es ist einfach ein gutes Gefühl mit Betroffenen zu kommunizieren und bringt mir
wirklich viel auch vom Kopfproblem dieser Krankheit
Werde am Montag mein Antrag für die Reha absenden
Hoffe auf einen guten Platz der mir auch was bringt
Gebe auch noch einige Vorschläge von euren Rehaplätzen mit und hoffe die werden
berücksichtigt.
Seit ich wieder zuhause bin ( August) habe ich immer das Gefühl das hier oder dort am Körper etwas nicht stimmt oder ich meine etwas zu fühlen was nicht hingehört aber ich gehe davon aus das dieses normal ist nach einer solchen Krankheit da die Ungewissheit
immer im Kopf dabei ist.
Habe am Montag meine Nachsorgeuntersuchungen Stadium III in Mainz
Lk Sono Ct Torax und MRT Kopf plus S-100 danach direkt die Analyse
mit Prof. Grabbe (falls den jemand kennt)
Man hat bei der letzten Kontrolle winzige Leberhypodensien ca 7 mm entdeckt
und hoffe das dieses harmlos ist.
Drückt mir die Daumen
gruß Michael