Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Also ich mußte auch schmunzeln über Saschue.
Mit Humor ist alles leichter zu ertragen.
War heute beim Gyn,wenigtens da ist alles okay,ist doch schon mal was.
Morgen wieder Chemo,es wird irgendwie nie langweilig.
Ann,ich hab auch schon ein Teil geregelt,PV hab ich mich noch nicht ran getraut,das schieb ich immer noch so vor mich hin.
Grüße alle ganz lieb,Extragrüße an Susaloh.
LG.Marion

[MarionS.]

Guten Morgen!

Seit Mitte d. J. weiß ich, dass ich Knochenmetastasen habe. Ich konnte und wollte das gar nicht glauben. Ein dreiviertel Jahr nach Beendigung von Chemo und Bestrahlung und obwohl vorher alles frei von Metastasen gewesen ist! Eine gefräßige Metastase hatte bereits meinen 1. Halswirbel so weit angenagt, dass er brach. Ich bekam zur Halskrause weitere 20 Bestrahlungen, die Ende August abgeschlossen waren. Vor ca. drei Wochen entwickelte sich eine taube Stelle am Kinn die sich bis zur Unterlippe zieht. Der eine Arzt meinte, das könne eine Spätfolge der Bestrahlung sein, ein anderer, es könne von der Halswirbelsäule kommen und gestern sagte mein Onkologe bei der Nachuntersuchung, das sei eine Micro-Metastase, die sich wohl dort angesiedelt habe und auf den Hautnerv drücke. Das ginge auch nicht mehr weg.
Keine schöne Aussage. Wenn sie stimmt, bedeutet das ja auch, dass immer noch sehr aktive Krebszellen in meinem Körper umherschwirren, trotz der vierwöchentlichen Xgeva-Spritze und der täglichen Einnahme von Exemesthan. Und das macht mir wirklich Angst. Was kommt als nächstes? Wie lange soll das noch so gehen? Kann man denn gar nichts tun?
Bestrahlen könne man nicht mehr, das würde das Knochenmark zu sehr schädigen. Mann, das klingt nicht gut in meinem Ohren.

Liebe Grüße und GESUNDHEIT FÜR ALLE !!!

Marion

[Sibylle R]

Guten Morgen an alle. Ich weiß auch nicht alles scheint gerade den Bach runter zu gehen. Gerade habe ich eine Anruf meiner Onkologin erhalten, dass wir die Metastase an der Wirbelsäule betrahlen sollten, falls ich Schmerzen hätte. Ich habe schon seit 20 Jahren Kreuzschmerzem kann man da einfach sagen, dass diese jetzt von dem blöden Krebs kommen. Soll ja auch XGEVA kriegen. Kennt das jemand von euch??? Habe letztes Mal keine Antwort bekommen.

Liebe Marion du siehst meine Geschichte ist ähnlich wie deine. Vielleicht können wir uns ja einwenig austauschen. Ich nehme Letrozol und absofort XGEVA. Hatte im Dezember 11 Bauchfellmetastasen, die nach 24 Taxol weg sind und momentan Ruhe geben.

Da hilft mal wieder nur tief durchatmen.

Einen schönen schmerzfreien Tag für alle

SIbylle

[Maillot]

Hallo,
so, es hat sich was getan!

@Nathalie, danke für den Tipp mit dem Wellness! Ich war so strubbelig, von alleine wäre ich da gar nicht mehr drauf gekommen.Ich habe mich 4 Tage in ein Wellness Hotel verkrümmelt und versuchte ein wenig zur Ruhe zu kommen. Klappte Anfangs gar nicht, die Achterbahn in meinem Kopf war ganz schön flott, aber es wurde deutlich besser.Ich bin bei einer Massage von meinem eigenen Schnarchen wach geworden,ich war echt tiefenentspannt.

@Tina, danke für deine lieben, aufmunternden Worte!! Sie waren Balsam für mich!!

Heute war ich endlich beim Arzt und habe meine Überweisung zum CT besorgt, anschließend sofort den Termin in der Radiologie ausgemacht. Flitze dann noch anschließend zum Spülen des Portes.
Montag um 9.30 bin ich hoffentlich schlauer und weiß, wo ich stehe.
Ich werde erst mal niemanden von dem Termin erzählen, sonst wollen alle sofort angerufen werden oder rücken mir auf die Pelle....je nach Befundlage möchte ich das vielleicht gar nicht
Wenn jemand von euch am Montag Morgen so um 9.30 zufällig furchtbare Langeweile hat, könnte sie mir ja mal die Daumen drücken....hilft vielleicht....
Haltet die Ohren steif, bis bald!!
Maillot

[MarionS.]

Liebe Sibylle,

danke für Deine Antwort. Gerne tausche ich mich mit Dir aus!
Ich bekomme seit Diagnostizierung der Knochenmetastasen Xgeva einmal alle vier Wochen und nehme zusätzlich Exemesthan, täglich. Beides löst keine großen Nebenwirkungen bei mir aus. Übelkeit kenne ich, einen Pilz auf der Zunge bekämpfe ich im Moment relativ erfolglos, aber woher das kommt...? Und ich habe einen Geschmacksverlust, nehme an, dass der vom Bestrahlen kommt und sich wieder regneriert. Im übrigen ist es ganz wichtig, dass Du Kalzium und Vitamin D 3 (Kau-)Tabletten dazu bekommst, die Du täglich nehmen musst.

Bei mir wurden drei Stellen an der Wirbelsäule bestrahlt: Hals, Brust, Lende und zusätzlich das Becken. Mir war zum Schluss hin recht übel, das war alles. Es war ganz gut auszuhalten, obwohl ich eine Gesichtsmaske tragen musste.
Auch ich hatte schon vorher erheblichen Verschleiß in der Wirbelsäule und manchmal ziemlich heftige Schmerzen. Eigentlich wollte ich gar nicht glauben, dass ich schon Metastasen habe und war überzeugt, dass das die üblichen bekannten Baustellen sind, die sich da im Knochenszintigramm angereichert hatten.

Richtig toll finde ich, dass Dein Körper mit Hilfe von Taxol alle Bauchfellmetastasen eliminieren konnte. Das ist doch mal eine großartige Nachricht, die Hoffnung gibt. Ich halte Dir die Daumen, dass die Mistdinger nicht nur momentan, sondern für immer und ewig Ruhe geben.

Liebe Grüße
Marion

[Sibylle R]

Hallo Marion nett dass du gleich geschrieben hast. Danke!!!!!!!! Kannst du mir noch mitteilen in welcher Dosierung du Ca+D3 nimmst. Ich habe mir Tabletten zum SChlucken gekauft 600mg Ca + übliche Dosis D3. Ist das o.k.
Seit wann bist du denn an BK erkrankt?

Ich melde mich wieder

Sibylle

[Annedore]

Liebe Marion (Maja),

lese ich recht, Du hast noch keine Patientenverfügung? Ich habe ja seinerzeit mir die von Heike schicken lassen und für mich persönlich angepasst. Soll ich Dir die schicken? Auch Jettel Heike hatte diese Variante und die Ärzte waren sehr zufrieden damit.

Liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Annedore!
Schön von Dir zu hören.Ja trau mich da irgendwie nicht ran,viellleicht mußt Du mich da erst mal anschubsen. Würde gern das Angebot annehmen.
Meld mich per PN bei Dir.
Wie gehts Dir,alles soweit im grünen Bereich?
LG.Marion