ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[marinalein]

Hallo,
viel Glück mit dem Antrag.
Ich habe nochmal rücksprache gehalten mit dem Sozialen Dienst unserer Klinik wegen den 10 € pro Person pro Tag. Und siehe da, wir müssen es NICHT zahlen. Sie hat das mit unserer Krankenkasse geregelt. Find ich echt klasse, sind immerhin fast 600 € die wir uns sparen. DANKE an euch das ihr mich darauf hingewiesen habt.

Mein Sohn hat jetzt grad ne Pause für eine Woche mit seiner Dauertherapie. Leukos sind nur bei 900 , wahrscheinlich hat er leichte Mukositis im Darm da er seit 2 Tagen Bauchweh hat ohne Übelkeit oder Erbrechen. Jetzt warten wir mal ab bis nächsten Donnerstag. Da müssen wir wieder in die Uniklinik.

Gehts euch denn auch so, das wenn euer "krankes" Kind irgendwelche beschwerden hat das ihr auch gleich in Sorge seit? Also ich bin dann sofort in Alarmbereitschaft und kann dann nichts anderes mehr machen. Haben hingegen meine 2 Mädels irgendetwas geh ich nicht gleich zum Arzt, da bin ich total ruhig. Aber bei meinem Sohn, da bekomm ich immer Bauchweh und mach mir die größten Sorgen. Ich hoffe das ich das irgendwie in den Griff bekomme. Und vielleicht bekomm ich ja auf Sylt hilfe in die Richtung.
Grüße an euch alle
Marina

[Zetti]

Nicole- viele Daumendrücker wegen der Reha,klappt ganz sicher bei der Dgn....,bin ich mir sicher und wird Euch gefallen

Marina-klar macht man sich ständig Gedanken.... Ich kann ja gut vergleichen mit dem Zwillingsbruder. Deshalb mach ich mir keine Gedanken,da er deutlich besser oft drauf ist,als sein gesunder Bruder...


Wünsche Euch ein schönes WE


LG Silke

[Miss Black]

Hallo Marina, mein Sohn ist seit 2 Jahren mit der Erhaltungstherapie durch und ich habe bei jedem blauen Fleck Sorgen. Ich kann es einfach nicht abstellen. Bei meiner Tochter ergeht es mir leider nicht anders ich bin dann gleich in Panik. Selbst meine Tochter macht sich bei der kleinsten Kleinigkeit Gedanken, dass sie etwas schlimmes hat und verschweigt es dann erstmal. Ich denke wir sind alle traumatisiert.
Ich hoffe, dass es mit den Jahren besser wird, denn ich denke aufhören wird es nie.

Bei uns gab es mit der Kur keinerlei Probleme und ich denke da müsst ihr euch keine Sorgen machen. Wir mussten auch keine 10€ Tag bezahlen.
Den Antrag hat der Sozialdienst von der Klinik gemacht, ging alles reibungslos über die Bühne.

Sonnige Grüße Tanja

[Fafi2011]

Hallo ihr Lieben,

@Marina: ich kann deine Sorgen gut verstehen und ehrlich gesagt, geht es mir grade nicht anders - nur aus dem umgekehrten Fall: die Leukos sind eher zu hoch. Gestern war wieder Kontrolle und irgendwie fallen sie momemtan wieder gar nicht. Hier mal die Historie seit sie steigen:

29.10. = 4,3 (nach einem Absturz von 1,9)
05.11. = 4,8 daraufhin 50 MP und 20 MTX
12.11. = 5,7 daraufhin 50/60 MP und 25 MTX
19.11. = 4,38 daraufhin 50/60 MP und 25 MTX
26.11. = 4,6 daraufhin nun 60 MP und 25 MTX

Ich mache mir schon Gedanken, wieso sie jetzt seit dem letzten Mal wieder gestiegen sind, obwohl nicht mal die Dosis herabgesetzt wurde.

Zu alle dem sagte Fabian dann gestern Abend auch noch, dass ihm die Hüften weh tun - und damit hatte ja bei uns alles angefangen. Man o Man, ich habe die Nacht so besch... geschlafen.
Der Professor sagt zwar, man braucht sich (noch) keine Sorgen machen, aber das ist wohl leichter gesagt als getan. Ich hab einfach Angst, dass man bei der Untersuchung doch was übersieht. Er sagt ja, wenn die Thrombos fallen oder er etwas an den Lymphknoten tasten würde, dann gäbe es sofort eine KMP - aber soweit ich mich erinnere, waren FAbians Lymphknoten am Anfang eher unauffällig und beim Abtasten hat man gar nix bemerkt - erst dann später auf dem Ultraschall.
Alles ein sch... da......

Liebe Grüße
Nicole

[marinalein]

Hi
Ja Nicole, mir geht es als auch so. Bei Mirco hatte alles angefangen mit Schmerzen in den Beinen. Und ab und zu sagt er : Oh Mama trag mich, ich kann nicht mehr laufen, meine Beine tun weh.... Oder dann ist er wieder so blass, (was allerdings nur ich so empfinde, alle anderen nicht.

Es ist wirklich schwierig mit dieser Angst umzugehen.

Wie sind denn bei euch die Rückfallquoten?
Mirco hat die C-ALL, unser Professor meinte die Wahrscheinlichkeit ein Rückfall zu erleiden in seinem Fall sei sehr Unwahrscheinlich. 80-90% Aber ein Restrisiko ist ja immer da.

Ich bin halt ein Mensch der viel Positiv denkt, und ich glaub damit kann man viel erreichen. Ich glaube an die Macht der Gedanken und hab damit schon viele Erfahrungen gesammelt. Und von daher denk ich zu 98% Positiv.

Kann das nur jedem empfehlen.

Ach ja, am Donnerstag durften wir wieder mit der Dauertherapie starten, Leukos waren bei 2,9

Einen schönen 1. Advent wünsch ich euch
Liebe Grüße Marina

[Zetti]

Marina und Nicole-- bei uns ist es leider auch so....Mein Sohn war von Anfang an fast nie unter 4 Leukos.... Und das ist nun schon fast ein Jahr her. Unsere Onkologen meinen,dass ist ok, er ist fast immer bei MTX 25 und Puri 60 und wiegt 20kg,wird im Februar 2013 4 Jahre alt. Ich meine wichtig sind auch die anderen Werte,er hatte z.B letztens ein HB von 10,1. ( ich 8,0..)
Für unsere Onkologen ist es im Moment akzeptabel,er hatte eine C- ALL mit der Auswertung, dass ein Hyperchromosomie im Beckenkammpunktat vorliegt( was wohl gut ist) und er extrem gut auf das cortison reagiert hat,war am Tag 14 vom Protokoll 1a schon auf 0,1% Blasten.
Na hoffen wir mal...

Ich wünsche Euch ne schöne Adventszeit

[Fafi2011]

Hallo zusammen,

juchu, juchu wir können uns freuen: die Leukos waren gestern bei 2,93. Also es geht wieder "abwärts". Die Dosis müssen wir die Woche noch beibehalten - wahrscheinlich, damit es nicht gleich wieder hoch schnellt.

@Marina: wir haben auch die C-ALL. Fabian ist in der Gruppe mit der geringsten Rückfallquote - aber trotzdem macht man sich wohl die gleichen Sorgen
Schön, dass ihr jetzt weiter machen könnt. Hoffen wir, dass es so bleibt. Pausen machen die Ärzte ja nur ungern.
Klar, versuche ich auch positiv zu denken, aber ich muss sagen, da ist mein Mann eher der, der es in der Beziehung besser schafft. Ich mach mir relativ schnell Gedanken und er sieht das ganze dann doch immer etwas lockerer als ich....

@Silke: was ist denn eine Hyperchromosomie?

Liebe Grüße aus dem stürmischen Ostallgäu
Nicole