Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Brynhildr]

Hallo

@Micha: und, wie hält es sich aus? *daumendrück* für nicht zu nervige Nebenwirkungen

@Selbsthilfegruppe:
leider tut mir jetzt seit freitag doch der Hals etwas weh ,
und das Schlucken (und essen ) wird etwas schwieriger ..... und es sind ja noch 4 wochen vor mir! ...

zuviele Sachen schmecken plötzlich scharf (schokolade) ! oder sind so kratzig beim Schlucken (z.b. Brot)

Die Haut im Gesicht und Hals wird auch immer trockener und mitgenommener
und 2 kleine, mhm, Brandstellen? sind aussen aufm Hals zu sehen. Gut, daß ich am WE rel. viel cremen durfte...
jetzt unter der Woche darf ich nur mit Bepanthol, und NICHT in den 2h vor der Bestrahlung, und NICHT in den 4h danach.
Gut, daß da noch nichts auf ist.

Kaffee geht noch gut ... und Hühnersuppe gestern abend ging auch...

Meine Zeigefingerspitze, die ende letzter Woche aufging (autsch!), ist noch nicht ganz heil, zusätzlich ist eine kleine Stelle auf der Daumenspitze aufgegangen, und an der Spitze des großen Zeh... . Zeigefinger tat aber am meisten weh.
Das habe ich alles mit je einem Tupf Salbe beglückt und zugepflastert.
(das sind beides Chemo-Nachwirkungen... )

eine gute Woche wünsche ich!

[Elisasgirl]

@Brynhildr: pures Aloe Vera-Gel (Apotheke, leider nicht ganz günstig) war für mich der beste Hautschutz, ich hatte bis zum Ende fast keinen "Sonnenbrand".

Und wegen des Essens: Mit Rührei mit viel Sahne (oder Mineralwasser) angemacht und in guter Butter stocken lassen, so dass es schön fluffig ist konnte ich bis zum Ende essen. Dazu die gute Astronautenkost (einige Sorten schmecken echt lecker, das ist aber relativ schnuppe, da man sowieso nix mehr schmeckt ...) und Eis und kremige Kartoffelsuppe (auch mit Sahne und Butter "verfeinert" - ich habe keine PEG gebraucht.

Alles Gute für Dich und für die anderen eine möglichst gute Woche
Elisa

[boebi]

Guten morgen Freunde,

ich hatte einige Probleme mit dem Computer und der Anmeldung im KK.
Jetzt kann ich wieder Beiträge schreiben und die „Notadresse boebi-1“ ist wieder hinfällig.
Anhe hatte erlaubt, das ich mich nochmal anmelden durfte.
Einen „GROSSEN DANK“ an unsere Lieblingsmoderatorin

Euch allen einen ruhigen Wochenanfang

Boebi

[claudia b]

hallo in die runde,
jö der boebi wurde aus dem internet-gefängnis befreit , schön, dass du wieder in der öffentlichkeit bist.

@bruni, ich hatte während der bestrahlung eine spezialsalbe aus frankreich, nennt sich biafine,soweit ich weiss kann man sie übers internet bestellen, die wird dort auch für verbrennungen jeder art verwendet und eben auch bei strahlenschäden. und was das essen anbelangt hat es elisa ganz gut beschrieben, jedoch ist da auch jeder patient verschieden, ich konnte überhaupt nichts essen, war aber mehr die folge der fehlfunktion des kehlkopfes und weniger die beschwerden durch die bestrahlung selber. wichtig ist, dass du weisst, dass fast all diese unanehmlichkeiten üblicherweise wirklich nach der bestrahlungszeit wieder verschwinden, und das macht eigentlich mut.die meisten haben probleme mit dem speichelfluss, oft verringert er sich, es gibt aber auch das seltene gegenteil, ein zu viel an speichel, ist zwar besser wie zu wenig, aber manchmal nicht ganz öffentlichkeitstauglich

euch allen einen schönen wochenbeginn
verschneite grüße aus salzburg

claudia

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen schönen wochenbeginn aus dem kalten und ein wenig verschneitem hohen norden.
lg
atlan

[Gisa241055]

Hallo zusammen! Die letzte Woche mit Bestrahlung hat nun bei meinem Mann begonnen. Die Verbrennungen sind noch stärker geworden, aber er bleibt tapfer dabei, festes Essen (Rührei, oder Suppe, Brei, Joghurt und Pudding) zu sich zu nehmen. Die restlichen Kalorien bekommt er mit Fresubin in den Griff. Nur noch bis Donnerstag, dann kanns ja nur noch wieder aufwärts gehen.
Ich drück allen hier die Daumen, dass die Behandlungen einigermaßen noch erträglich bleiben.
Morgen nochmal Erbitux, danach noch bis Donnerstag die Bestrahlung, dann müßte es geschafft sein. Die tatsächlichen Ergebnisse bekommen wir halt erst wenn in 6 Wochen die neuen Bilder gemacht werden. Ich glaub aber fest daran, daß der Krebs getötet wurde. Wünsch euch nen schönen Tag.

[Rainer53]

Hallo Brynhildr,

wie Elisa schon sagte: Aloe-Vera-Gel ist echt Spitze. Das natürliche ohne Konservierungsstoffe muss man im Kühlschrank aufbewahren. Es ist dann um so angenehmer, wenn es aufgetragen wird.

In der Klinik hatte ich dieses Standardpuder (irgendwie aus Aprikosen hergestellt) und das bringt auch schon was, aber das Gel ist nochmal eine Steigerung.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Mischka44]

@ Bruni War gestern um 17 Uhr zu Hause. Habe sofort geschlafen bis eben so gegen 10 Uhr !?
Jetzt ist mir furchtrbar schlecht und ich habe große Schmerzen im Brustbereich. Ist das normal ? Die Schmerzen in der Brust, die sind so wie bei meiner angina pectoris. Aber ich habe doch am Wochenende erst wieder 2 stunts in die Kranzgefäße bekommen (mit Notdienst in Uni Klinik wegen gleicher Beschwerden). Ich weiß jetzt nicht, ob das die Beschwerden sind, die normal sind oder ob das speziell mit mit meinen vorbelasteten Herzkranzgefäßen zu tun hat.
Meine Tumoren indes haben sich merklich verkleinert. Jetrzt allerdings hat sich noch ein Magengeschwür eingestellt, weshalb da auch noch eine Probe am Freitag (Magenspiegelung) gezupft wird. (der Arzt sagt, wegen der Sicherheit, es wird aber sicher negativ sein). In der nächsten Woch dann MRT und dann wird weiter entschieden.
So, bis später. Alles Gute an alle anderen auch und so weiter

Micha

[Atlan]

hallo freunde,

jetzt ist endlich (seit november) eine S3-Leitlinie Mundhöhlenkarzinom gültig. Es gibt sie in einer Kurzfassung und in einer Langfassung.
Hier die Links dazu:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html

LG
Atlan

[boebi]

Hallo Atlan,

danke für den Link.

Der Koordinator, Prof. Wolff, war bei meinem OP (2007) mit dabei, bevor er leider nach München gegangen ist.

Es sind ja jetzt auch einige Empfehlungen gegeben worden. Mal sehen, ob die KK auch die Kosten übernehmen.

Ich Kämpfe zurzeit mit der TK um die Übernahme von einer Klammer für die abgebrochenen Schneidezähne. Implantate würden voll übernommen, für die Klammer wird jedoch nur der Regelanteil plus 30% übernommen. Implantate will ich aber nicht setzen lassen, da mir die Gefahr mit der Mundbodenabdeckung in diesem Bereich zu groß ist. Mein Zahnarzt ist der gleichen Meinung.
Ich bin erstmal in den Widerspruch gegangen, da der Zahnverlust eine Folge der Krebsbehandlungs ist. Der fehlende Speichel ist der Übertäter, da bei der Mundboden-OP die Glandula sublingualis geschädigt und die Glandula submandibularis entfernt wurde. Diverse Sozialgerichtsurteil gibt es auch dazu.

Hat sonst schon irgendjemand Erfahrungen mit der Kostenübernahme?

Euch allen einen guten Tag.

Boebi

[Brynhildr]

@Mischka44: nein, diese Schmerzen im Brustbereich hatte ich nicht, und habe auch von niemand anderem als Nebenwirkung davon gehört.... sorry.

Mach Dich damit lieber schnell nochmal zum Doc, wenn Du nicht schon warst...

Das einem danach (nach der Chemo) schlecht ist, ist leider oft normal, man kann mit diesen gelben Tabletten (Panzerol?) und MCP - tropfen da ganz gut gegen an, aber manchmal fühlt es sich eben eine Weile an, als hätte man einem in den Magen getreten ...

Das wird auch wieder besser *daumendrück*

und hey, das freut mich sehr, daß Du schon spüren kannst, wie die bösen Zellen im Hals kleiner werden *mitfreu* ... da tut sich noch mehr, pass mal auf




@selbsthilfegruppe: Danke für die guten Wünsche und die Tipps zum leichteren Essen mit kratzigem Hals Einiges davon habe ich schon probiert, den Rest teste ich in den nächsten Tagen Rührei und auch Wiener Würstchen sind die aktuellen Favoriten... und Kaffee mit einem großen schuss Sahne
Aloe-Vera-Gel für die beanspruchten Hautstellen habe ich auch hier.... es wird

Mein Mundbereich ist zumindest jetzt nicht schlechter geworden und mein einer Zeigefinger ist erstmal zugeheilt, dafür ist jetzt die Spitze des anderen auf... .... *unglaublich* ... und das incl. der Pickel *nerv* wird mich als feine Anti-körper-nebenwirkung jetzt wohl noch einige Wochen begleiten ... *grummel* ... immerhin heilt es zwischendrin immer mal wieder kurz ab


und liebe Grüße an Gisa und ihren Mann, die ich heute kurz in der Klinik in HD besucht habe ... auf in den endspurt !

viele Grüße
Bruni

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

[B]
@selbsthilfegruppe: Danke für die guten Wünsche und die Tipps zum leichteren Essen mit kratzigem Hals Einiges davon habe ich schon probiert, den Rest teste ich in den nächsten Tagen Rührei und auch Wiener Würstchen sind die aktuellen Favoriten... und Kaffee mit einem großen schuss Sahne
Aloe-Vera-Gel für die beanspruchten Hautstellen habe ich auch hier.... es wird

Mein Mundbereich ist zumindest jetzt nicht schlechter geworden und mein einer Zeigefinger ist erstmal zugeheilt, dafür ist jetzt die Spitze des anderen auf... .... *unglaublich* ... und das incl. der Pickel *nerv* wird mich als feine Anti-körper-nebenwirkung jetzt wohl noch einige Wochen begleiten ... *grummel* ... immerhin heilt es zwischendrin immer mal wieder kurz ab
und liebe Grüße an Gisa und ihren Mann, die ich heute kurz in der Klinik in HD besucht habe ... auf in den endspurt !

viele Grüße
Bruni

Danke Bruni <3

[Mitzu]

Zitat von boebi

Hallo Atlan,

danke für den Link.

Der Koordinator, Prof. Wolff, war bei meinem OP (2007) mit dabei, bevor er leider nach München gegangen ist.

Es sind ja jetzt auch einige Empfehlungen gegeben worden. Mal sehen, ob die KK auch die Kosten übernehmen.

Ich Kämpfe zurzeit mit der TK um die Übernahme von einer Klammer für die abgebrochenen Schneidezähne. Implantate würden voll übernommen, für die Klammer wird jedoch nur der Regelanteil plus 30% übernommen. Implantate will ich aber nicht setzen lassen, da mir die Gefahr mit der Mundbodenabdeckung in diesem Bereich zu groß ist. Mein Zahnarzt ist der gleichen Meinung.
Ich bin erstmal in den Widerspruch gegangen, da der Zahnverlust eine Folge der Krebsbehandlungs ist. Der fehlende Speichel ist der Übertäter, da bei der Mundboden-OP die Glandula sublingualis geschädigt und die Glandula submandibularis entfernt wurde. Diverse Sozialgerichtsurteil gibt es auch dazu.

Hat sonst schon irgendjemand Erfahrungen mit der Kostenübernahme?

Euch allen einen guten Tag.

Boebi

Hallo boebi
bin auch grade dabei ein Implantat zu bekommen, habe den Kostenvoranschlag bei der AOK eingereicht .
Muß im Januar zu einem Prüfer von der Kasse wegen der Kostenübernahme.
Mein Kieferchirurg meinte aber , das die Kasse das Zahlen muß wegen der Bestrahlung . Da bin ich mal gespannt was da rauskommt.

Wünsche euch allen noch einen schönen Abend

Frank

[rapi12]

Zitat von Atlan

hallo freunde,

jetzt ist endlich (seit november) eine S3-Leitlinie Mundhöhlenkarzinom gültig. Es gibt sie in einer Kurzfassung und in einer Langfassung.
Hier die Links dazu:

http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html

LG
Atlan

hallo, danke aber der link funktioniert nicht richtig, der bleibt hängen.
schade- hätte mich mal interessiert. danke für die mühe und eine gesegnete adventszeit, wünscht ralf

[Atlan]

hallo ralf,
komisch, bei meinen win7 notebook geht der link, beim meinen win xp desktop pc bleibt er auch hängen.

ich versuche es mit etwas anderem.

es geht nicht als Anhang, ist zu groß.

gruß
atlan