Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

hallo Gisa,
ich drück Euch alle Daumen

hier sind noch 12 Bestrahlungen vor mir, und die Haut antwortet inzwischen deutlich, und die Traumfigur kommt näher , weil essen immer schwieriger wird...

Liebe Adventsgrüße!
Bruni

Danke Bruni, drück dich ganz fest. Halte durch!!!!

[Wangi]

Hallo Gisa,

Bestrahlungen wirken sehr stark nach. Meine schlimmste Zeit war eigentlich auch die gleich nach der Therapie.
Aber es geht dann auch Bergauf, durchhalten ist die Devise.

Lieben Gruß an Euch
Wangi

[Gisa241055]

Zitat von Wangi

Hallo Gisa,

Bestrahlungen wirken sehr stark nach. Meine schlimmste Zeit war eigentlich auch die gleich nach der Therapie.
Aber es geht dann auch Bergauf, durchhalten ist die Devise.

Lieben Gruß an Euch
Wangi

Danke Wangi, hoffe es geht schnell bergauf

[uschi 61]

hallo zusammen, wollt mich mal melden und vieleicht einen guten tip für euch geben, die gerade die bestrahlungen rum oder zumindest fast rum haben. mir wurde (leider erst viel zu spät) gesagt, daß die bestrahlungen 6 wochen weiterwirken und es so lange NICHT besser wird. ich konnte in dieser zeit kaum was essen. naturjogurt, dünner pudding, hühnerbrühe und milchbrötchen. meinen hals hab ich immer gut mit bepanthencreme dick eingecremt und der war nach 66 bestrahlungen sehr in mitleidenschaft gezogen worden. habt geduld, es dauer, aber es wird! ich wünsch euch alles gute uschi

[Brynhildr]

6 Wochen weiterwirken???

bitte nicht....


mir haben die erzählt, es würde bald besser,
schon nach 2-3 Wochen wäre viel geheilt....


und ich merke ja jetzt schon zwischendrin,
wie immer mal etwas wieder heilt...

noch 11 Bestrahlungen sind vor mir, also habe ich genau 2/3 geschafft...

[Gisa241055]

Zitat von Brynhildr

6 Wochen weiterwirken???

bitte nicht....


mir haben die erzählt, es würde bald besser,
schon nach 2-3 Wochen wäre viel geheilt....


und ich merke ja jetzt schon zwischendrin,
wie immer mal etwas wieder heilt...

noch 11 Bestrahlungen sind vor mir, also habe ich genau 2/3 geschafft...

Bruni, lass dich nicht von denen in HD verarschen, es dauert länger als die sagen, glaubs mir. Ich habs doch live und in Farbe

[Gisa241055]

Hallo zusammen, also bei uns ist es so wie schon Uschi gesagt hat, es geht nur Hühnerbrühe, Rindfleischbrühe, Joghurt, Milch mit Milchbrötchen oder Madeleines und jeden Tag nen Bananenmilchshake. Kiloweise Bepanthen kommt noch dazu. ( Hals sieht zum Fürchten aus und auch die Augenpartie ist ziemlich dunkel geworden.) Grüß Euch alle hier und wünsch Euch nen schönen Tag. Ich meld mich wieder

[uschi 61]

die haut am hals/gesicht heilt natürlich schneller, aber leider sind die schäden im hals größer wie die am hals. und diese heilen leider auch langsamer. bei mir war die nahrungsaufnahme teilweise so schwierig und ich hab mir keinen PEG legen lassen und die hochkalorischen drinks fand ich nur zum k....., aber mein onkologe war ein ganz lieber und ich durfte mir jeden tag und später nach bedarf eine HG5-infusion im KH abholen. das hat mir immer wieder auf die beine geholfen.
mein HNO war auch ein total lieber, zu ihm konnt ich auch jederzeit, nur damit er mich moralisch wieder aufgerichtet hat.
ihr packt das aber auch alles!!! nur geduld ist wichtig!
noch ne kleine geschichte: ich hatte am 21.12.08 meine letzte bestrahlung. und als dankeschön und auf hoffentlich nimmerwiedersehn haben meine kinder mir zwischen meine positionsmarierungen am bauch ein großes DANKE und tannenbäumle und sternchen draufgemalt. die haben beim bestrahlen nicht schlecht geschaut und sehr gelacht und fanden es mal was anderes als ne schachtel pralinen zum abschied.
also kopf hoch, grüßle uschi

[uschi 61]

noch mal ich! denkt aber bitte daran, daß ihr nur die hälfte meiner bestrahlungen habt und wahrscheinlich auch nicht ganz so hoch wie ich bestrahlt wurdet. da sind die nebenwirkungen vieleicht auch nicht ganz so brutal wie bei mir. nur mir hätte es geholfen, wenn ich vorher wenigstens so ungefähr gewusst hätte, was da auf mich zukommt. ich hätte mich dann einfach besser damit umgehen können. und wäre vor allem nicht so ungeduldig gewesen!

[Karina2]

Hallo zusammen,
ich wollte auch mal wieder von mir hören lassen und allen Mut zusprechen, die grade in der Therapie stecken...haltet durch!

@ Bruni:

Zitat "bitte nicht....

mir haben die erzählt, es würde bald besser,
schon nach 2-3 Wochen wäre viel geheilt.... "

Um dir da im speziellen mal Mut zu machen: Mir hat man keine Zeitangaben gemacht, wann was heilt, außer dass das sehr individuell wäre. Ich habe während der Chemos einen sehr netten Menschen kennengelernt, der mich sehr aufgebaut hat, obwohl es ihm selbst sehr schlecht ging nach einem Rückfall. Er sagte mir jedenfalls, ihm habe man gesagt, der Geschmack z.B. bräuchte ca. ein halbes Jahr, um wieder zurück zu kommen. Aber bei ihm selbst habe das nach vier Wochen schon angefangen. Der fehlende Geschmackssinn war für mich das allerschlimmste während der Behandlung, weil ich es einfach ekelhaft fand, nicht zu wissen ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Deshalb hatte ich mich sehr an meine Hoffnung geklammert, dass es bei mir so schnell geht wie bei ihm. Obwohl mir alle und auch ich selbst immer wieder sagten, versteif dich nicht zu sehr darauf, sonst bist du nachher enttäuscht. Was soll ich sagen: Am 9.12. hatte ich meine letzte Bestrahlung und auch meine letzte Chemo. Und zu Weihnachten war ein kleines bisschen Geschmack wieder da, Lachs z.B. habe ich deutlich rausgeschmeckt und mich gefreut wie eine Schneekönigin, war das schönste Geschenk für mich. Ende Januar war mein Geschmack zu sagen wir mal 90% wieder hergestellt, und die restlichen 10% kamen dann unbemerkt.
Und meine Haut am Hals war sehr verbrannt, ich durfte während der Therapie gar nicht cremen. Hab direkt nach der letzten Bestrahlung damit angefangen, mehrmals täglich. Hab mich nach ca 1 Woche einmal am kompletten Hals "gepellt" wie nach einem Sonnenbrand, und dann war das auch erledigt.
Durch die inneren Verbrennungen habe ich mich oft verschluckt, vor allem bei warmen oder heißen Getränken, es ging also nur möglichst kalt. Das war nach ca 4 Wochen vorbei, genauso wie der ständige Hustenreiz.
ABER: Die Mundtrockenheit ist bei mir auch nach einem Jahr noch da, auch die Narben schmerzen noch bei Wetterumschwung. Aber ich kann damit sehr gut leben.

So wollte dir (und vielleicht auch anderen) nur mal Mut machen, dass die Regeneration manchmal auch wirklich schneller gehen kann.

@ Micha: Wie geht es dir während der Therapie? Hab glaub ich schon ein paar Tage nichts von dir gelesen (oder hab ich was übersehen)?

@ Mindy: Fühl dich gedrückt, ich hoffe du und dein Sohn, ihr habt auch genügend Halt von Familie und Freunden. Wegen der Tabletten im Schrank: Ich glaube, manchmal merkt ein Mensch, wann es sich noch lohnt, Therapie zu machen (hier halt Antibiotika) und wann nicht mehr. Vielleicht hat dein Mann irgendwie gemerkt, dass ihm das auch nicht helfen wird, sondern nur sein Leid ein wenig verlängert. Ein bisschen verstehe ich ihn da sogar.
Bitte verstehe mich nicht falsch. Ich versuche nur eine Erklärung dafür zu finden.

Ich wünsche allen einen schönen und kraftvollen Tag,
Grüße aus dem noch etwas weißen, aber tauenenden NRW

Karina

[Brynhildr]

Zitat von Karina2

......Mir hat man keine Zeitangaben gemacht, wann was heilt, außer dass das sehr individuell wäre. ....

Grüße aus dem noch etwas weißen, aber tauenenden NRW

Karina

@Karina: Dankeschön ... daran halte ich mich jetzt mal ein bisschen fest,
bislang habe ich alles besser weggesteckt, als sie voraussagten, vielleicht klappt das ja auch weiterhin

Liebe Grüße an Alle!
Bruni


PS: noch 10 Bestrahlungen vor mir

[Mischka44]

Bruni:
Hatte inzwischen 2 x Chemo. Beide Male von zu Hause mit Notdienst wieder ins Krankenhaus. (Herz und Nieren machen das nicht mit). Gestern ein Gespräch mit den Chirurgen, weil ich keine OP mehr wollte. Was sollte die für einen Sinn haben, wenn ich die anschließende Chemo, die ja abschließend immer kommen muss, nicht vertragen kann. Mit Chirurgen gestern diskutiert, dann lediglich "das ist kompliziert"! Heute nun wieder ein Anruf aus der Klinik. Montag um 9 soll ich da sein. Die Schwester sagte nur, dass ich den gesamten Montag einplanen soll. Das wars.
Also- wir werden sehen............

Alles Gute an alle

LG Micha

[Brynhildr]

dann erhole Dich gut übers Wochenende, Mischka,

das versuche ich auch

LG!
Bruni

[Ursa2]

Zitat"Gestern ein Gespräch mit den Chirurgen, weil ich keine OP mehr wollte. Was sollte die für einen Sinn haben, wenn ich die anschließende Chemo, die ja abschließend immer kommen muss, nicht vertragen kann. Mit Chirurgen gestern diskutiert,"

hallo Mischka,
Op macht auch ohne anschließende Chemo einen Sinn.
Nachdem deine carzinome ja schon untersucht wurden, ist die Art bekannt. Fast alle hier hatten nach der OP Strahlentherapie, das ist eine gezielte Abtötung der rest-Ca-zellen in der Umgebung des OP-bereichs. Es gibt ganz wenig krebsarten, die nicht auf bestrahlung ansprechen(z.B.ein Mucoepidermoidkarzinom, wie ich es habe).
Eigntlich hätte doch am Donnerstag schon ein CT sein sollen, oder kommt das noch`?
Erst wenn man weiß, wie sich das teil verkleinert hat, kann man doch die OP planen.
Dass du das erste mal die chemo nicht vertragen hast, hast du uns vorenthalten, allerdings von den herzattacken am Wochenende drauf geschrieben.
Könnte man die dritte chemostaffel nicht etwas schwächer machen bzw langsamer laufen lassen: Red doch am montag mit den Docs.

So,
einen schönen samstagabend und erholsamen sonntag

wünscht dir und allen

LIZ, die heute statt Schneeschippen granulat mit salz streuen musste.

Seit gestern läuft bei mir die nase ohne bremse und bahnhof, sobald ich in die senkrechte komme. Ich fühl mich sterbenskrank mit dem bisschen Schnupfen, halt einfach nichts mehr aus

[Gisa241055]

Zitat von uschi 61

hallo zusammen, wollt mich mal melden und vieleicht einen guten tip für euch geben, die gerade die bestrahlungen rum oder zumindest fast rum haben. mir wurde (leider erst viel zu spät) gesagt, daß die bestrahlungen 6 wochen weiterwirken und es so lange NICHT besser wird. ich konnte in dieser zeit kaum was essen. naturjogurt, dünner pudding, hühnerbrühe und milchbrötchen. meinen hals hab ich immer gut mit bepanthencreme dick eingecremt und der war nach 66 bestrahlungen sehr in mitleidenschaft gezogen worden. habt geduld, es dauer, aber es wird! ich wünsch euch alles gute uschi

hallo Uschi, uns wurd gesagt es wäre in zwei Wochen schon fast alles wieder geheilt. aber der HNO Arzt gestern hat uns gesagt, dass es 6 Wochen nachwirkt und dann aber rasch besser wird. Na ich hoffe das Beste