Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Kamille]

Hallo nochmal!

ersteinmal Danke!! für die Antworten. Da ich Samstag entlassen wurde hatte ich bzw. meine Elteen erst jetzt Gelegenheit mit dem Professor zu sprechen. Und er sagte meinem Vater, dass es ein T1 war sie hätten 4cm * 2,8cm im gesunden entfernt. Warum in dem Bericht etwas von T4a steht will er nun klären lassen, Bestrahlung ist nicht notwendig jedoch aber Kontrolle alle 4 Wochen. Ich glaube das ist einer der besten Tage der letzten Wochen!

Ich hab nochmal ne Frage, was habt ihr denn so in den Zeit gegessen? Klare Brühe und Fresubin kann ich nicht mehr sehen Kartoffelbrei geht aber noch nicht richtig runter.

Alles Gute und liebe Grüße!

[Rainer53]

@ Lytha,

Wangi hat recht! Bei mir hat sich noch nach 10 Jahren der Speichelfluss deutlich verbessert. Was die Ärzte sagen ist immer sehr zurückhaltend, da sie keine falschen Hoffnungen wecken wollen.

@ Kamille,

wie magst kein Fresubin und Brühe? Schmeckt doch lecker..

Na, freu dich drauf wie gut es schmeckt, wenn du wieder richtig reinhauen kannst.

Viele Grüße, Rainer

[Nadine]

Wir denken heute auch besonders fest an Stefan und die "Zwerge".

Man lebt zweimal:
das erste Mal in der Wirklichkeit,
das zweite Mal in der Erinnerung.

[Lytha]

Hallo zusammen,

erstmal vielen Dank an euch alle für die "ja, nach 1 Jahr tut sich noch etwas" Nachrichten. Ich habe momentan wohl zu viele Teile, die jeder für sich schon depressiv machen können, und die Kombination macht's gerade gar nicht schön.

Aber hey... immerhin kann ich inzwischen in ca 50% der Schnupperversuche am Kater wieder irgendetwas riechen. Na... ja.



Hallo Dreizahn!

Ich hatte dich zwischendurch schonmal als "online" gesehen und das hatte mich davon abgehalten mir so richtig Sorgen zu machen. Schön, daß du weiterhin da bist.



Hallo Kamille,

Du hast nun den Kükenstatus unter uns. Mit 24 Jahren... das ist hart. Immerhin warst du direkt beim Zahnarzt statt es zu verschleppen.

Ich kann mir vorstellen, daß es vom T1 zum T4a wurde, weil es von der Zunge in den Mundboden oder anliegende Bereiche hinübergewuchert war. Das heißt "T4a" nämlich: Vom Ursprungsort schon in umliegendes Gewebe gewandert; und zwar unabhängig von der Größe des Tumors. Du schreibst ja, daß bei dir nachgesäbelt wurde, und das spricht schon für so etwas. Du solltest dennoch herausfinden, ob es ein Tippfehler ist und nicht in Wirklichkeit T1a heißen soll. Das wäre dann ein Mini-Tumor in Zwergengröße. Das andere wäre in deinem Fall ein Mini-Tumor mit Wucherungsbestrebungen.

Solange aber keine Lymphknoten oder anderes weiter entfernt liegendes Gewebe betroffen war - ist es bei dir ja nicht - schaut deine Prognose super aus.

Bestrahlung ja oder nein werden deine Ärzte am besten wissen. Oder studiere die S3-Leitlinie (von Atlan vor einigen Seiten verlinkt:
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/007-100OL.html ) und finde dort heraus, ob bei einem Stadium 1 Krebs wie bei dir Strahlentherapie empfohlen wird oder nicht.


Speichelproblematik hatte ich nach meiner ZungenOP auch. Ich habe vor lauter Streß abnormal viel herumgesabbert. Es legte sich zwischen OPs und Bestrahlung wieder und seit der Bestrahlung habe ich nun zu wenig Speichel.


Schmerzen... haben sie dir Novalgin oder ähnliches aufgeschrieben? Wenn nicht, dann melde die Schmerzen dem behandelnden Arzt.


Probiere vielleicht mal aus, ob du dickere Suppen essen kannst. Teelöffel statt Suppenlöffel, evtl. Von dort geht es dann weiter mit pürriertem Zeugs, dann Götterspeise und dann langsam zurück zu normalerem Essen. Götterspeise kannst du auch jetzt schon versuchen. Götterspeise ist recht gut zum Wiedererlernen des Schluckaktes.

In deinen Kartoffelbrei könntest du reichlich Sahne und Butter einmanschen; durch dezente Fettbeimengungen wird so manches schluckbar, was sonst nicht zu schlucken geht. Bei mir hält z.B. die Flasche Olivenöl nur noch 2-3 Wochen und ich bin dennoch eher an der Grenze zum Untergewicht statt immer fetter zu werden.

Suche dir einen Logopäden mit Schwerpunkt auf Erwachsene (jemand mit Zusatz "Trachealkanülenmanagement" geht absolut in die richtige Richtung; ansonsten brauchst du auf jeden Fall jemanden, der sich mit Dysphagie (Schluckproblemen) auskennt); der hilft auch mit dem Schlucken weiter. Logopäden kann man hier finden: http://www.dbl-ev.de/index.php?id=7 Ja, ich weiß daß du kein Tracheostoma hattest (das hättest du sonst wohl erwähnt ), aber jemand, der Trachealkanülenmanagement beherrscht, der schaut dich nicht an wie einen Alien, weil er bisher nur mit stotternden Kindergartenkindern gearbeitet hat und noch nie einen Zungenkrebser gesehen hat.


Das Abschwellen dauerte bei mir ca 1 Jahr, fürchte ich. Aber ich bin ja auch bestrahlt worden und hatte wundervolle Bestrahlungsödeme bekommen, also dürfte es bei dir deutlich schneller gehen.

Tip aus der Reha in Bad Münder zum Abschwellen der Zunge: Kauf dir ein Päckchen Wattestäbchen im Lolli-Format. Kennst du evtl von den MKGs her schon? Kauf dir außerdem ein paar Reagenzgläser aus Plastik. Stecke ein Wattestäbchenlolli ins Reagenzglas, fülle Wasser aus dem Wasserhahn ein, stell es ins Gefrierfach. Sobald es zu Eis geworden ist, hast du einen Eislolli und kannst damit die Zunge kühlen. Dann schwillt sie angeblich schneller ab. Ich sollte das während der Reha 2-3x/Tag machen.


Liebe Grüße,
Lytha

[boebi]

Hallo Kamille,

ich versuche nochmal den Unterschied klarzumachen.

Du hast nicht von einem T4 geschrieben, sondern von einem
pT4a und das ist ein Tumor, der kleiner als 6mm ist und das wird nach der OP und der pathologischen Untersuchung festgelegt. Bei Dir wurde der Tumor gottseidank in einem frühen Anfangsstadium entdeckt.

Ich nehme an, man hat Dir gesagt, dass der Tumor restlos entfernt wurde und deshalb keine Bestrahlung oder Chemo nötig ist. Wenn nicht frage nach.

Liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo Boebi & Kamille,

ich hab grad selbst nochmal nach dem "T4a" gesucht. Ich glaube, wir haben beide recht: Boebi mit den "kleiner als 6mm" und ich mit "Wucherungstendenzen".

Laut dieser Site hier ist das die Bezeichnung für einen Tumor, der in Gewebe gewuchert ist, das nicht mehr "Haut" ist (Bindegewebe, Muskulatur, Knochen), aber dabei immer noch klein ist (< 6mm).

Also nicht unbedingt in den Mundboden oder ähnliches, sondern z.B. tiefer in die Zungenmuskulatur, über die Schleimhaut hinaus.

So oder so: Hauptsache der Rest war "0".


Viele Grüße,
Lytha

[Kamille]

Guten Abend zusammen,

Es ist echt toll,was man hier für Tipps und Feedback bekommt vor allem von Leuten die Ahnung haben, wie es einem geht!

Diese T1 zu pT4a (Sorry wenn ich da ab und zu mal durcheinander komme!) hat sich durch den Professor geklärt, es handelte sich um einen T1 N0 M0 R0 G1, die Stationsärztin hat irgendwas in dem Bericht durcheinander gebracht (war auch nicht das einzige was falsch war!!), davon mal ab hab ich die eh gefressen da laut ihr ja meine halbe Zunge raus kommen sollte, irgendwie hat diese Frau das Feingefühl mit Löffeln gefressen aber der Professor und die Oberärzte waren für mich sehr kompetent und die Klinik wurde uns auch von der deutschen Krebshilfe empfohlen also denke ich, dass ich seinem Wort Vertrauen kann. Ich mein das ist ja das was wir müssen Vertrauen und geduldig sein. Aber er macht das ja nicht zum ersten mal, von einer Bestrahlung hat er abgeraten und nachgeschnitten haben sie, da das Schnellschnittverfahren angezeigt hat es wäre alles weg aber laut Pathologe war wohl noch etwas Millimeter großes von dem Vieh da und die Ränder sollen ja frei sein! Auch sagte er, dass der Tumor "nur" auf der rechten Zungenseite war und kein Gewebe angefressen hat! Ich denke das nennt man Glück im Unglück!

@ Lytha

Schmerzmittel habe ich und konnte die Dosis in Absprache mit dem Arzt schon was minimieren. Habe beim Schlücken nur auf der rechten Halsseite sowas wie Halsschmerzen, was bei viel trinken schon besser wird!

Das mit dem essen werde ich ausprobieren und danke für den Tipp mit dem Eis, das werde ich direkt morgen machen. Esse zum Frühstück immer Vanilleeis, und merke, dass die Kühle unheimlich gut tut! Hoffe nur es dauert nicht 1 Jahr, mir wurden 10-12 Tage gesagt, bis ich einigermaßen "normal" reden und auch so Sachen wie Nudeln essen kann (ich werde mich wie ein Schneekönig freuen!!)

Nach dem Logopäden werde ich gleich mal schauen, auch nach Krankengymnastik habe eine totale Fehlhaltung durch die Narbe am Hals bekommen!


LG!

[Kamille]

@Lytha

Hab deinen neuen Eintrag grade erst gesehen. Jetzt mal ne blöde Frage, du sagtest ja auch Muskeln, mir wurde von der ersten Klinik in der ich war gesagt, die ganze Zunge sei ein Muskel, müsste dann nicht alles T4a sein??

[schlosserhansi]

Hallo Kamille,

hatte pT1 N0 M0 G2 .Mein Tumor hatte eine Größe von 12 mm.

Gruß Hans

[wildcat2505]

nabend zusammen,
hab da mal noch ne Frage...mein Mann hat jetzt während der Bestrahlung immer noch mehr an Gewicht verloren. Heute hat er nach einem PEG gefragt und ihm wurde gesagt, dass können sie lassen. Aber er soll jetzt einen Port bekommen. Sein Gewicht geht jetzt bei 1,82 gegen 61kg.
Kann mir jemand aus seiner Erfahrung mit einem Port sagen, ob und wie schnell mit einer Gewichtszunahme gerechnet werden kann?
Er ist jetzt an einem Punkt angelangt, wo er selber sagt, er kann nicht mehr. Kraft kennt er inzwischen nur noch aus dem Duden... selbst eine Wasserflasche bringt er alleine nicht mehr geöffnet.
Er entwickelt inzwischen gegen alles, was essen betrifft einen unwahrscheinlichen Ekel.
Danke schon mal

[MariaD]

Hallo Kamille,

bei meinem Lebensgefährten ging es nach der OP ungefähr in dem genannten Zeitraum (10-12 Tage) wieder aufwärts mit Essen und Reden. Also eigentlich überraschend schnell. Mit Reden noch schneller. Man hörte dann auch sehr wenig an der Sprache (er hatte T2), war nur minimal nuschelig.
Jetzt nach 4 Wochen Bestrahlung wird es allerdings schlechter mit Sprechen.
Aber das ist für Dich ja zum Glück nicht relevant.

Liebe Grüße und alles Gute,
Maria

[boebi]

Hallo wildcat2505,

bei mir wurde über den Port Infusionen zur Ernährung gegeben. Eine Gewichtszunahme gab es nicht. Es konnte die Gewichtsabnahme verlangsamt werden. Das Muskelgewebe war allerding komplett weg.
Ich weiß, das sind keine guten Nachrichten.

Liebe Grüße
Boebi

[Karina2]

Guten Morgen zusammen,

guten Morgen Kamille.
Das hört sich jetzt vielleicht blöd an, aber versuch doch einmal, ob du anstatt flüssiger oder weicher Sachen besser knusprige Sachen essen kannst.
Bei mir wurde letztes Jahr ein ähnlich großes Stück des Zungenrandes weggeschnitten. Und jeder wollte mir danach weiche Sachen andrehen. Die konnte ich aber aufgrund der Schwellung nicht mit der Zunge nach hinten befördern. Also gab es bei mir so Sachen wie knusprig gebratenes Bauchfleisch. Das hab ich mit einer Kuchengabel in kleinen Stückchen bis zum letzten Backenzahn geschoben und gekaut, von da "rutschte" es sehr gut runter. Konnten selbst die im Krankenhaus nicht glauben und haben drüber gelacht, aber war tatsächlich so. Nudeln gingen bei mir übrigens auch nicht , dafür knusprige Bratkartoffeln. Ich weiß dass die meisten besser weiche Sachen essen können, aber ein Versuch schadet nicht oder? Übrigens freue ich mich für dich, dass sich die T1-T4-Geschichte irgendwie als Fehler aufgeklärt hat. Der Schock ist auch ohne so ein Chaos schon groß genug.

Ich wünsche allen eine schöne Woche, Geduld und Kraft,
liebe Grüße aus dem verregnten NRW
Karina

[Ursa2]

Hallo kamille,
bei mir war und ist es ähnlich wie bei Karina.
Schwierig ist der nahrungstransport mit der Zunge .Das weich zeug bringt man nicht weiter. Bei mir ist allerdings der grund eine nervenlähmung auf der rechten zungenseite. Eine kleine tablette ist hoffnungslos auf der zunge verloren, Ich muss das zeug gezielt in den mund - möglichst weit links bringen und dann kauen.
Einen Apfel aß ich schon 6.Tag nach der OP, ich mußte nur immer kleine Stückchen abbbeißen und links kauen. War der biss zu groß, musste ich alles wieder raus lassen. Mir zuzusehen beim essen war ein Graus, aber die pürrierte pampe brachte ich nicht runter, vor allen Dingen deswegen, weil ja wegen der Intubation geruch und damit auch viel vom geschmack weg war.
Götterspeise aber rutscht von selber und ist schön kühl. Das tut der Schwellung gut.
Aber die probleme wirst du ohnehin nicht lang haben. Nach zwei Wochen kannst du wieder verständlich sprechen, und jemand, der es nicht weiß, merkt an deiner Aussprache gar nichts mehr.

Alles gute

LIZ, vor 22Monaten operiert

PS:stachelbeere war auch 24 bei ihrer OP, ihr beide seid jetzt unsere ganz kleinen kücken

[Mischka44]

Dreizahn: Es ist so, wie Du sagtest: Diese Therapie ist nur für Schilddrüsenkrebs.
Gestern in Uni-Kl.: Die Chirurgen sagen: Wenn ich keine OP mache, die Zeit, die mir bliebe, die wäre auf alle Fälle kürzer, als ich denke. Hin u. her. Zum Schluss: "Ich lasse mich opperieren"! Nun die Abwägung: Vor kurzem habe ich ja zwei neue Stunts bekommen. Die erfordern die 6wöchige Einnahme eines Medikamentes, das die Duchblutung der Implantate "garantiert". Dieses Medikament ist ein drastischer "Blutverdünner" (Mehr als AS 100 und so, weil es diesmal besondere Stunts waren), das die OP wegen der dann nicht zu stillenden Blutungen nicht möglich macht. Nun aber ist die OP nicht einfach so aufschiebbar, denn es werden neue Metastasen entstehen in dieser Zeit. Abzuwägen war die wahrscheinliche Metastasenbildung bei Einhaltung der vorgeschriebenen 6 Wochen gegen die Gefahr der inneren Blutungen bei der OP. Entscheidung: Wir warten 4 Wochen, denn danach lässt das Risiko der nicht zu stillenden Blutungen deutlich nach. Also: 4 Wochen Einnahme des Medikamentes, dann 1 Woche bis es aus dem Blut ist und so dann die OP am 3.1.13, und ins KH dann am 2.1.13. Aufklärung: Nach der OP müssen Chemo u. Bestrahlung erfolgen. Wenn ich es überlebe (die Chancen stehen angeblich gut), dann werde ich mit Folgeschäden wie Sprachfehlern, trockenem Mund, wegen durchgeschnittener Nerven dann Bewegungseinschränkungen der rechten Schulter, herabhängende Mundwinkel, Haare und Zähne werde ich verlieren und so weiter usw. leben müssen. "Es handelt sich hier nicht um eine Schönheits OP, sondern wir möchten, dass Sie überleben!" sagte der Chefchirurg. So richtig weiss ich noch immer nicht, ob ich das wirklich will. So ist die Lage !!! Fakt ist: Silverster werde ich noch so richtig zünden ! Bis später, hier der neue Quasimodo..............
Na ja: "Irjendwat is ja imma !

Euch allen hier auf alle Fälle alles Gute
......... alles wird gut !!!

Micha