Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Katlinchen]

Hallo, ich habe gerade dieses Forum gefunden und mich neu angemeldet.

Es geht um meinen Vater. Er hat am Montag ein Geschwulst unter der Zunge entfernt bekommen und gestern kam der Anruf, dass es wieder Krebs ist.
Mein Vater hatte vor ziemlich genau 9 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ihm wurde ein Teil der Bauchspeicheldrüse und ein Teil vom Dünndarm entfernt.

Letztes Jahr hatte er schon mal ein kleines Karzinom im Mund. Das wurde herausgeschnitten und weiter passierte nichts....angeblich (so behauptet mein Vater) sagte der Arzt, das wäre nicht weiter schlimm und wenns rausgeschnitten ist, dann ist es halt weg.

Nun also wieder ein Karzinom im Mund, und mein Vater behauptet wieder, das ist nicht schlimm, er muss nur alle 3 Monate zur Kontrolle, sonst muß nichts gemacht werden.... aber da kommen doch nicht einfach so alle paar Monate neue Karzinome, oder?

Da mein vater überhaupt NIE über seine Krankheit redet und einem auch keine Antwort gibt, wenn man nachbohren will, habe ich jetzt im Internet gesucht und könnte ehrlich gesagt nur noch heulen. Ich hab den Eindruck mein Vater verdrängt das wieder alles und will nach fast 10 Jahren OP, Schmerzen und Ärztemarathon einfach nur noch seine Ruhe.
Mein Vater ist jetzt 67 und hat oft starke Schmerzen im Bauch und Durchfälle, so dass er kaum noch irgend wo hin geht.... und jetzt wieder was dazu.
Ich fühl mich gerade hilflos, mein Vater will mit keinem reden und er lässt es auch nicht zu, dass jemand mit seinem Arzt redet. Meine Mutter nimmt er nicht mehr mit zu Besprechungen, so tappen wir ziemlich im Dunkeln, wie es nun wirklich um meinen Vater steht und wie es weiter gehen soll / sollte. Der Arzt darf uns ja leider keine Auskunft geben, wenn mein vater es nicht will.

LG von Katlinchen

[Kamille]

Guten Abend ihr Lieben,

ich hab nochmal zwei Neulingsfragen. Meine Zunge ist soweit abgeschwollen, dass ich mir wieder in den Mund gucken kann, und das erste was ich gesehen habe war eine Zunge voller "Beläge", da ich mir dachte, dass das nicht so gesund sein kann habe ich vorsichtig versucht die Beläge mit einem Zungenreiniger zu entfernen. Jedoch hab ich so ungefähr in der Mitte einen Streifen, der sich einfach nicht entfernen lässt. Jetzt habe ich Angst, dass es diese Leukoplakie ist,von der ich schon gelesen habe. Allerdings habe ich im Internet auch gelesen, dass durch lange Antibiotika Einnahme auch ein Pilz entstehen kann? Hattet ihr sowas schon mal, was tut man dagegen und wie lange dauert das bis es weg ist? Ich hoffe es ist "nur" das! Und zum zweiten, ist ja an der rechten Seite alles voller Fäden, die auch langsam stören nun habe ich eben gesehen, das zwischen den Fäden wo noch Zunge ist,sich eine Art roter Pickel gebildet hat. Haltet mich nicht für blöd, aber das kann doch nicht schon wieder Krebs sein oder? Ich hab morgen einen Termin beim Hausarzt, aber so viel wird er mir dazu auch nicht sagen können, der Termin in der Klinik ist erst nächste Woche. Ich kriege leichte Panik

[Lytha]

Hallo Kamille,

wenn dir etwas auffällt und Angst machst, dann geh morgen zu deinen betreuenden Ärzten im Krankenhaus. Die werden doch eine Ambulanz haben, denke ich mir. Dein Hausarzt ist definitiv nicht die richtige Adresse für Rezidivängste.

Bist du eigentlich bei MKGs oder bei HNOs in Betreuung?


Hallo Katlinchen,

Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt? Wow, damit ist er doch ein Überlebender.

Liebe Grüße, Lytha

[Elisasgirl]

Hallo Katlinchen, im Falle eines "Angstflash" (so nenne ich diese "Zustände" für mich) war (und ist noch) meine HNO-Ärztin meine erste Ansprechpartnerin.
Leider werden Dich diese Angstzustände zumindest eine Weile begleiten, so wie uns alle. Jetzt nach fast 5 Jahren sind sie bei mir zwar wesentlich weniger heftig, aber immer noch vorhanden, bevorzugt dann, wenn es auf den TÜV oder eine andere Routine-Untersuchung zugeht. Manchmal auch wenn man morgens aufwacht und auf der Nase hat sich ein Pickel gebildet oder das Ohr juckt ...

Mein Rat: quäl Dich nicht, sondern nimm den nächsten Flieger in Deine HNO-Praxis. Die Ärzte kennen diese Begleiterscheinung einer Krebserkrankung und sind darauf vorbereitet, unsere "Gespenster" die in 1000erlei Form (z.B. weissen Stellen, Pickelchen, tiefe Furchen, harmlose Speicheldrüsen-Ausgänge) auftreten können, zu diagnostizieren.

Weniger Hoffnung kann ich Dir wegen der Fäden machen, die werden Dich sicher noch ein paar Tage ärgern. Ich hatte zwar nur 2, da der Rest bei mir gelasert wurde, aber die waren genau im Rachen und haben mich endlose 10 Tage "gespiesst" und boshafterweise immer mehr, je weiter die Schwellung zurückging .... Trotzdem ein kleiner Lichtblick: es ist WUNDERVOLL, wenn der "Schmerz endlich nachlässt", sprich die Dinger rauskommen.

Alles Gute für Dich und natürlich für alle anderen.

Herzliche Grüsse
Elisa


OOOOOOH: Bitte tausendmal um Entschuldigung, mein Beitrag sollte natürlich für Kamille sein, nicht für Katlinchen! Oh mein Gott ...hoffe, man kann mir verzeihen ...

[Atlan]

hallo freunde,
so der letzte arbeitstag in diesem jahr - endlich. bin froh, dass das jahr vorüber ist. leider fehlen mir die fünf tag zusatzurlaub, die ich nun nicht mehr habe. bin echt geschafft für dieses jahr.
lg
atlan

[Kamille]

Hallo,

war dann nicht beim Hausarzt sondern beim Zahnarzt/MKG, der das Ding auch erkannt hat und er hat den Belag entfernt, kommt von zuviel Joghutt und Quark und die Stelle an der Naht kommt von der Wundheilung. Alles in Ordnung und für 1 Woche nach der OP sieht alles sehr gut aus. Ich habe auch ein Brennen vorne an der Zungenspitze, da wachsen jetzt wohl die Nervenenden nach. Also alles gut!

@Lytha
In der Klinik bin ich bei HNOs und MGKlern in Behandlung!

Viele Grüße

[Lytha]

Hallo Kamille,

prima.

Fühlen sich bei dir also beide Arztgruppen zuständig für die Tumornachsorge? Das wird dann langfristig aber ein Terminwust für dich... naja, okay, bei mir fühlen sich ja auch 3 Arztgruppen (MKG, Onkos, Strahlis) und die Ernährungsberaterin zuständig und wollen mich ständig sehen.

Liebe Grüße,
Lytha


Oh ja, Atlan - endlich ist das Jahr vorbei. Ich bin ebenfalls total geschafft, aber das schon seit einigen Wochen.

[Rainer53]

Hallo Katlinchen,

zum aktuellen Zustand deines Vaters kann ich wenig sagen, da ja auch keine Befunde bekannt sind, um was für ein Karzinom es sich überhaupt handelt.

Dass er wenig darüber spricht ist für euch (Angehörige) sicher schwer, aber seine persönliche Entscheidung, seine Art mit der Krankheit umzugehen. Das muss man irgendwo auch akzeptieren.

Sieh es mal so: Wenn er den Bauchspeicheldrüsenkrebs 9 Jahre überlebt hat, muss er ziemlich viel richtig gemacht haben.

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

[Ursa2]

hallo katlinchen,
herzlich willkommen bei uns, wenn´s auch bessere gelegenheiten gäbe, den bekanntenkreis zu erweitern.
nun zu deinem vater:
herzlichen glückwunsch ihm, dass sein bauchspeicheldrüsenkrebs so rechtzeitig entdeckt und operiert werden konnt. normalerweise ist noch immer standart, dass nach den ersten diesbezüglichen beschwerden trotz aller kunst der ärzte der Überlebenszeitraum zwei jahre beträgt.ich hatte zwei engere bekannte, die der BSK verschluckt hat, einer davon ein gerade 30jähriger Dr. der Physik an der Uni, der auch zum uniklinikum sehr engen kontakt hatte. Von daher kann man nur sagen, dass dein vater ein Glückspilz war. Überleben nach dem krebs ist immer ein kampf und leider mit körperlichen einschränkungen, meist auch schmerzen verbunden.

meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen.

Schwierig ist es für euch, weil er nicht reden und alles mit sich selbst bmachen will. Aber ich kann ihn verstehen. Erst muß der patient mit sich selber ins reine kommen, dann wird er vielleicht reden.Es muss aber nicht unbedingt zu jemand aus dem näheren Umfeld sein.
( Ich kenne das von mir selbst, ich habe nichts zu meinem Mann gesagt, wollte ihn schonen, auch nicht nach der ersten OP, und er hat es erst durch einen dummen Zufall zwei Tage vor der zweiten Op erfahren.)

Ih r könnt nur hoffen und beten, dass euer Vater bisher die Wahrheit gesagt hat.

Alles gute für euch alle

LIZ( 70jahre, Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes,OPs vor 22 monaten, bisher ohne weiteren neg.Befund )

[Katlinchen]

Zitat von Ursa2

....
meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen...

Danke Ursa für deine Antwort und aufmunternden Worte

leider ist es kein Gewächs sondern Krebs. Der Befund kam 2 Tage nachdem sie es herausgeschnitten hatten. Die Laborergebnisse hat mein Vater heute auch mitbekommen für die Klinik in HD morgen. Aber er läßt sie mich nicht ansehn
Sicher müssen wir seine Wünsche respektieren....aber das ist manchmal wirklich schwer!!!!

[boebi]

Guten morgen Freunde,

nachdem gestern Morgen das MRT gemacht wurde, waren wir nachmittags direkt nochmal im KH zur Besprechung. Es wurde alles sehr kurzfristig angesetzt. Das Ergebnis ist, die Vereiterungen sind wieder größer geworden und haben sich im Bereich der HWS festgesetzt. Die jetzigen Untersuchungen und der Vergleich mit den alten MRT-Aufnahmen weisen auf eine Spondylitis mit Verdacht auf eine beginnende Spondylodiszitis hin. Danke altes Jahr.

Sollte sich der Verdacht auf eine Spondylitis verfestigen, werde ich wohl nicht an einer OP der Wirbelsäule zusätzlich zur antibiotischen Behandlung vorbeikommen, so die Aussage der Neurochirurgen.

Auf jeden Fall habe ich schon den ersten Cocktail weg und habe bis gerade geschlafen. Aufgewacht bin ich wieder durch das große Kotz… Es ist das gleiche, wie bei den letzten Infusionen.

Wir sind wieder fix und fertig. Wir hatten sosehr gehofft es wäre vorbei. Diese verdammten Nebenkampfplätze werden immer mehr und kosten immer mehr Kraft, aber wir geben nicht auf. Es tut gut meine Frau zu haben.

Euch allen eine gute Nacht und ein friedlicheres Restjahr.
Boebi

[sylvia210181]

guten morgen ihr lieben,
ich komme mir heute besonders hilflos vor.
in meiner familie kann ich über mein kummer nich reden, ich möchte sie nich noch mehr belasten und ich merke das mir auch immer wieder wenn ich das thema " krebs " und " krankenhaus " anspreche, aus dem weg gegangen und ganz schnell ein anderes thema angefangen wird.
mein psychologe ist bis nächstes jahr nich da und ausser "euch" hab ich niemand mit dem ich mich austauschen kann, ich bin froh dieses forum gefunden zu haben.

mir kommen soviele sachen komisch vor, während und jetzt auch nach meinem krankenhausaufenthalt.

ich musste ja schon vorher immer kämpfen, damit überhaupt, sowohl mein verlobter als auch mein zahnarzt endlich verstanden und es auch gesehen haben, das sich unter meiner zunge etwas bildet.
und dann, bekomm ich auch noch vorwürfe von meinem partner : du hättest eher zu arzt gehen müssen.
ich weiß es belastet ihn alles sehr, aber ich war doch immer die die zum arzt gegangen ist und gesagt hat, es entwickelt sich neu und wird immer größer.

aber egal.

nun habe ich ein problem mit meinem entlassungsbericht aus dem krkh.
dort steht bei der hno-untersuchung:
kein anhalt für zweittumor, jedoch chronisch entzündliche mukosaveränderung pharyngeal und mäßige laryngitis.
pharyngeal bedeutet: den rachen betreffend.
laryngitis bedeutet: entzündung des kehlkopfes.

nun hab ich heute etwas zeit gehabt im internet zu schauen, und was ich dort gelesen habe macht mir wirklich angst.
zum einen soll man wenn man ine laryngitis hat seine stimme schonen, das hat mir nie ein arzt gesagt und zum anderen kann daraus krebs entstehen, ich habe im krkh mehrmals erwähnt das meine ur-oma kehlkopf-krebs hatte und daran gestorben ist.
und dennoch es geht keiner darauf ein mal genauer nach zu schauen und wie gesagt es wurde kein ultraschall vom hals gemacht.

meine ärzte gehen nich auf mich und meine sorgen ein, ich weiß nich mehr weiter, wie kann ich mich verhalten?
wo kann ich hin?
wo wird mir endlich zugehört und geholfen?
ich komme aus der uckermark, weiß jemand wo ich mich hinwenden kann?
berlin wäre auch noch möglich, dort leben meine eltern.
ich bin über jede antwort und hilfestellung dankbar.

liebe grüße sylvia

[Katlinchen]

@ boebi, ich kenn mich mit den ganzen Fachausdrücken nicht aus und kann daher dazu nichts sagen. Aber ich wünsche dir viel Kraft bei der Chemo und bei allem was noch auf dich zukommt. Und für deine Frau auch!

@ sylvia, ich kann deine Verzweiflung verstehn und kann dir eigendlich nur raten wechsel den Arzt so lange, bis du einen findest, bei dem du dich gut informiert fühlst.
Ich hab vor einigen Jahren mit meiner Tochter einen Ärztemarathon hinter mir. Sie hatte Borreliose und die Erreger waren im Gerhirn und an den Nerven. Wir haben 14!!! Ärzte besucht, bis einer mal herausfand, was sie hat. Arzt Nr. 13 wollte meine Tochter in die Kinderpsychiatrie stecken, weil sie sich die Schmerzen angeblich eingebildet hat und Verhaltensauffällig wurde!

Ich weiß wie verlassen und holflos man sich fühlt und ich hab damals auch wirklich jeden Glauben an die Fähigkeiten der Ärzte verloren!
Such weiter, hör dich um nach Empfehlungen und lass dich nicht eifach abfertigen. Und wenn du zu 10 Ärzten gehst bis du einen gescheiten findest!

So und nun zu meinem Papa:
Meine Mutter war ja zum Glück dabei! Mein Vater wird am 3.1. nochmal operiert. Er hat noch einen Tumor hinten am Gaumenbogen. Wie groß der genau ist können sie noch nicht sagen. Danach werden die ganzen Untersuchungen gemacht...Lymphknoten, Ultraschall, Blut, Knochen...ihr wißt es ja. Und danach wird entschieden wie die Therapie weiter geht. Naja, nun ist die Katze aus dem Sack, mal sehn was das Jahr 2013 so bringt.

[Lytha]

Hallo Sylvia,

mein Rat ist ebenfalls, daß du auf jeden Fall an einer Uniklinik behandelt werden solltest statt an einem Dorfkrankenhaus inmitten der Uckermark. Ich kenne mich dort in der Gegend überhaupt nicht aus, aber Berlin klingt vielversprechender in Bezug auf kompetente Behandlung als die Uckermark.

So... an deiner Rachenentzündung finde ich die Worte "chronisch entzündlich" gar nicht gut, weil chronisch ja bedeutet, daß du das ständig hast und daß es nicht weggehen wird. Das ist damit in der Tat etwas, das zum Krebs werden kann (soweit ich mir das richtig vorstelle). Das heißt nun aber nicht, daß es schon bösartig wäre!

Es muß nur wirklich regelmäßig von HNOs begutachtet werden, indem sie dir tief in den Hals hineinschauen.

Gurgelst du schon mit Salbeitee + Honig? Probier mal alle Hausmittelchen, die man sonst so bei Erkältungen benutzt.


Liebe Grüße, Lytha