Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

hallo katlinchen,
herzlich willkommen bei uns, wenn´s auch bessere gelegenheiten gäbe, den bekanntenkreis zu erweitern.
nun zu deinem vater:
herzlichen glückwunsch ihm, dass sein bauchspeicheldrüsenkrebs so rechtzeitig entdeckt und operiert werden konnt. normalerweise ist noch immer standart, dass nach den ersten diesbezüglichen beschwerden trotz aller kunst der ärzte der Überlebenszeitraum zwei jahre beträgt.ich hatte zwei engere bekannte, die der BSK verschluckt hat, einer davon ein gerade 30jähriger Dr. der Physik an der Uni, der auch zum uniklinikum sehr engen kontakt hatte. Von daher kann man nur sagen, dass dein vater ein Glückspilz war. Überleben nach dem krebs ist immer ein kampf und leider mit körperlichen einschränkungen, meist auch schmerzen verbunden.

meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen.

Schwierig ist es für euch, weil er nicht reden und alles mit sich selbst bmachen will. Aber ich kann ihn verstehen. Erst muß der patient mit sich selber ins reine kommen, dann wird er vielleicht reden.Es muss aber nicht unbedingt zu jemand aus dem näheren Umfeld sein.
( Ich kenne das von mir selbst, ich habe nichts zu meinem Mann gesagt, wollte ihn schonen, auch nicht nach der ersten OP, und er hat es erst durch einen dummen Zufall zwei Tage vor der zweiten Op erfahren.)

Ih r könnt nur hoffen und beten, dass euer Vater bisher die Wahrheit gesagt hat.

Alles gute für euch alle

LIZ( 70jahre, Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes,OPs vor 22 monaten, bisher ohne weiteren neg.Befund )

[Katlinchen]

Zitat von Ursa2

....
meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen...

Danke Ursa für deine Antwort und aufmunternden Worte

leider ist es kein Gewächs sondern Krebs. Der Befund kam 2 Tage nachdem sie es herausgeschnitten hatten. Die Laborergebnisse hat mein Vater heute auch mitbekommen für die Klinik in HD morgen. Aber er läßt sie mich nicht ansehn
Sicher müssen wir seine Wünsche respektieren....aber das ist manchmal wirklich schwer!!!!

[boebi]

Guten morgen Freunde,

nachdem gestern Morgen das MRT gemacht wurde, waren wir nachmittags direkt nochmal im KH zur Besprechung. Es wurde alles sehr kurzfristig angesetzt. Das Ergebnis ist, die Vereiterungen sind wieder größer geworden und haben sich im Bereich der HWS festgesetzt. Die jetzigen Untersuchungen und der Vergleich mit den alten MRT-Aufnahmen weisen auf eine Spondylitis mit Verdacht auf eine beginnende Spondylodiszitis hin. Danke altes Jahr.

Sollte sich der Verdacht auf eine Spondylitis verfestigen, werde ich wohl nicht an einer OP der Wirbelsäule zusätzlich zur antibiotischen Behandlung vorbeikommen, so die Aussage der Neurochirurgen.

Auf jeden Fall habe ich schon den ersten Cocktail weg und habe bis gerade geschlafen. Aufgewacht bin ich wieder durch das große Kotz… Es ist das gleiche, wie bei den letzten Infusionen.

Wir sind wieder fix und fertig. Wir hatten sosehr gehofft es wäre vorbei. Diese verdammten Nebenkampfplätze werden immer mehr und kosten immer mehr Kraft, aber wir geben nicht auf. Es tut gut meine Frau zu haben.

Euch allen eine gute Nacht und ein friedlicheres Restjahr.
Boebi

[sylvia210181]

guten morgen ihr lieben,
ich komme mir heute besonders hilflos vor.
in meiner familie kann ich über mein kummer nich reden, ich möchte sie nich noch mehr belasten und ich merke das mir auch immer wieder wenn ich das thema " krebs " und " krankenhaus " anspreche, aus dem weg gegangen und ganz schnell ein anderes thema angefangen wird.
mein psychologe ist bis nächstes jahr nich da und ausser "euch" hab ich niemand mit dem ich mich austauschen kann, ich bin froh dieses forum gefunden zu haben.

mir kommen soviele sachen komisch vor, während und jetzt auch nach meinem krankenhausaufenthalt.

ich musste ja schon vorher immer kämpfen, damit überhaupt, sowohl mein verlobter als auch mein zahnarzt endlich verstanden und es auch gesehen haben, das sich unter meiner zunge etwas bildet.
und dann, bekomm ich auch noch vorwürfe von meinem partner : du hättest eher zu arzt gehen müssen.
ich weiß es belastet ihn alles sehr, aber ich war doch immer die die zum arzt gegangen ist und gesagt hat, es entwickelt sich neu und wird immer größer.

aber egal.

nun habe ich ein problem mit meinem entlassungsbericht aus dem krkh.
dort steht bei der hno-untersuchung:
kein anhalt für zweittumor, jedoch chronisch entzündliche mukosaveränderung pharyngeal und mäßige laryngitis.
pharyngeal bedeutet: den rachen betreffend.
laryngitis bedeutet: entzündung des kehlkopfes.

nun hab ich heute etwas zeit gehabt im internet zu schauen, und was ich dort gelesen habe macht mir wirklich angst.
zum einen soll man wenn man ine laryngitis hat seine stimme schonen, das hat mir nie ein arzt gesagt und zum anderen kann daraus krebs entstehen, ich habe im krkh mehrmals erwähnt das meine ur-oma kehlkopf-krebs hatte und daran gestorben ist.
und dennoch es geht keiner darauf ein mal genauer nach zu schauen und wie gesagt es wurde kein ultraschall vom hals gemacht.

meine ärzte gehen nich auf mich und meine sorgen ein, ich weiß nich mehr weiter, wie kann ich mich verhalten?
wo kann ich hin?
wo wird mir endlich zugehört und geholfen?
ich komme aus der uckermark, weiß jemand wo ich mich hinwenden kann?
berlin wäre auch noch möglich, dort leben meine eltern.
ich bin über jede antwort und hilfestellung dankbar.

liebe grüße sylvia

[Katlinchen]

@ boebi, ich kenn mich mit den ganzen Fachausdrücken nicht aus und kann daher dazu nichts sagen. Aber ich wünsche dir viel Kraft bei der Chemo und bei allem was noch auf dich zukommt. Und für deine Frau auch!

@ sylvia, ich kann deine Verzweiflung verstehn und kann dir eigendlich nur raten wechsel den Arzt so lange, bis du einen findest, bei dem du dich gut informiert fühlst.
Ich hab vor einigen Jahren mit meiner Tochter einen Ärztemarathon hinter mir. Sie hatte Borreliose und die Erreger waren im Gerhirn und an den Nerven. Wir haben 14!!! Ärzte besucht, bis einer mal herausfand, was sie hat. Arzt Nr. 13 wollte meine Tochter in die Kinderpsychiatrie stecken, weil sie sich die Schmerzen angeblich eingebildet hat und Verhaltensauffällig wurde!

Ich weiß wie verlassen und holflos man sich fühlt und ich hab damals auch wirklich jeden Glauben an die Fähigkeiten der Ärzte verloren!
Such weiter, hör dich um nach Empfehlungen und lass dich nicht eifach abfertigen. Und wenn du zu 10 Ärzten gehst bis du einen gescheiten findest!

So und nun zu meinem Papa:
Meine Mutter war ja zum Glück dabei! Mein Vater wird am 3.1. nochmal operiert. Er hat noch einen Tumor hinten am Gaumenbogen. Wie groß der genau ist können sie noch nicht sagen. Danach werden die ganzen Untersuchungen gemacht...Lymphknoten, Ultraschall, Blut, Knochen...ihr wißt es ja. Und danach wird entschieden wie die Therapie weiter geht. Naja, nun ist die Katze aus dem Sack, mal sehn was das Jahr 2013 so bringt.

[Lytha]

Hallo Sylvia,

mein Rat ist ebenfalls, daß du auf jeden Fall an einer Uniklinik behandelt werden solltest statt an einem Dorfkrankenhaus inmitten der Uckermark. Ich kenne mich dort in der Gegend überhaupt nicht aus, aber Berlin klingt vielversprechender in Bezug auf kompetente Behandlung als die Uckermark.

So... an deiner Rachenentzündung finde ich die Worte "chronisch entzündlich" gar nicht gut, weil chronisch ja bedeutet, daß du das ständig hast und daß es nicht weggehen wird. Das ist damit in der Tat etwas, das zum Krebs werden kann (soweit ich mir das richtig vorstelle). Das heißt nun aber nicht, daß es schon bösartig wäre!

Es muß nur wirklich regelmäßig von HNOs begutachtet werden, indem sie dir tief in den Hals hineinschauen.

Gurgelst du schon mit Salbeitee + Honig? Probier mal alle Hausmittelchen, die man sonst so bei Erkältungen benutzt.


Liebe Grüße, Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ein jahr ist nun vergangen, seit ich mich hier angemeldet habe, ja und es macht nachdenklich im positiven sinn, denn wenn ich versuche, mich an meine situation vor genau einem jahr zu erinnern, dann ist dies ziemlich verschwommen und das ist gut so, trotzdem bleibt eine gewisse demut, dies alles so überstanden zu haben, trotz vieler bleibender schäden finde ich mein leben wieder überaus interessant und spannend. im dezember 2011 wog ich 47 kilo, konnte weder essen, trinken noch sprechen, geschweige denn das aus verlassen, eigentlich nicht einmal das bett, ich hatte zu diesem zeitpunkt noch für viele weitere monate eine peg-sonde und ein tracheostoma. heute wiege ich knapp 52 kilo, esse alles was mir schmeckt, aber eben anders als *davor* und treibe mich tätig in der gegend herum, bin in der selbsthilfe sehr tätig, blogge vor mich hin , arbeite fleissig an meinem buchprojekt und hab die hoffnung in ein berufsleben zurück zu kehren nicht aufgegeben, achja, die erste prüfung meines ministudiums ist auch mit sehr gut über die bühne gegangen. und all das macht mich stolz und soll auch zeigen, dass man mit dieser mistigen krankheit, mit viel eisenem willen, geduld und disziplin ganz gut wieder im leben integriert sein kann, trotz berufsunfähigkeit und 100% behinderung.

@ boebi, was machst du bloss für sachen......

ich wünsche euch allen einen guten jahresausklang und ein ganz besonders glückliches und vor allem gesundes, neues jahr

den neuankömmlingen schicke ich viel kraft und durchhaltelvermögen, meist gibt es ein licht am ende des tunnels, man muss es nur sehen. man ist hier gut aufgehoben und erhält unglaublich viele infos und auch zuspruch und menschliche unterstützung.

lg aus salzburg
felice anno nuovo

claudia