Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Katlinchen]

Hallo alle

ich hoffe ihr habt die Feiertage gut überstanden und hattet ein schönes Weihnachtsfest

Danke allen die mir geantwortet haben wegen meinem Papa und entschuldigung, dass ich mich jetzt erst wieder melde.

Ja, wir sind sehr froh, dass er den Bauchspeicheldrüsenkrebs so lange überstanden hatte Gleich nach der OP sagten die Ärtzte, die Lebenserwartung wäre 6 Monate bis 2 Jahre...nun sind es also 9 Jahre und genau daran halten wir uns auch fest,... dass man eben manchmal Glück hat und es doch nicht so kommt, wie die Ärzte sagen.

Mein Vater war heute zur Nachsorge beim Kieferchirurg....und der hat ihm gleich für morgen früh einen Termin besorgt in der Kopfklinik in Heidelberg. Nach langem rumstreiten hat er nun eingewilligt, dass meine Mutter mitgeht. Welche Untersuchungen dort gemacht werden hat mein Vater natürlich wieder nicht gefragt, will es nicht wissen oder sagt einfach nichts.... wie auch immer... ich denke morgen Abend sind wir hoffendlich schlauer.

LG von Katlinchen

[Katlinchen]

Zitat von Ursa2

....
meiner unmaßgeblichen meinung nach ist esjtzt im mund wohl doch ein"Gewächs", was nicht unbedingt ein bösartiger Tumor sein muss. Wären die Ärzte davon überzeugt, dass es was bösartiges ist, müsste er öfters zur Kontrolle kommen.
Mach dir diesbezüglich keine allzu großen sorgen...

Danke Ursa für deine Antwort und aufmunternden Worte

leider ist es kein Gewächs sondern Krebs. Der Befund kam 2 Tage nachdem sie es herausgeschnitten hatten. Die Laborergebnisse hat mein Vater heute auch mitbekommen für die Klinik in HD morgen. Aber er läßt sie mich nicht ansehn
Sicher müssen wir seine Wünsche respektieren....aber das ist manchmal wirklich schwer!!!!

[boebi]

Guten morgen Freunde,

nachdem gestern Morgen das MRT gemacht wurde, waren wir nachmittags direkt nochmal im KH zur Besprechung. Es wurde alles sehr kurzfristig angesetzt. Das Ergebnis ist, die Vereiterungen sind wieder größer geworden und haben sich im Bereich der HWS festgesetzt. Die jetzigen Untersuchungen und der Vergleich mit den alten MRT-Aufnahmen weisen auf eine Spondylitis mit Verdacht auf eine beginnende Spondylodiszitis hin. Danke altes Jahr.

Sollte sich der Verdacht auf eine Spondylitis verfestigen, werde ich wohl nicht an einer OP der Wirbelsäule zusätzlich zur antibiotischen Behandlung vorbeikommen, so die Aussage der Neurochirurgen.

Auf jeden Fall habe ich schon den ersten Cocktail weg und habe bis gerade geschlafen. Aufgewacht bin ich wieder durch das große Kotz… Es ist das gleiche, wie bei den letzten Infusionen.

Wir sind wieder fix und fertig. Wir hatten sosehr gehofft es wäre vorbei. Diese verdammten Nebenkampfplätze werden immer mehr und kosten immer mehr Kraft, aber wir geben nicht auf. Es tut gut meine Frau zu haben.

Euch allen eine gute Nacht und ein friedlicheres Restjahr.
Boebi

[sylvia210181]

guten morgen ihr lieben,
ich komme mir heute besonders hilflos vor.
in meiner familie kann ich über mein kummer nich reden, ich möchte sie nich noch mehr belasten und ich merke das mir auch immer wieder wenn ich das thema " krebs " und " krankenhaus " anspreche, aus dem weg gegangen und ganz schnell ein anderes thema angefangen wird.
mein psychologe ist bis nächstes jahr nich da und ausser "euch" hab ich niemand mit dem ich mich austauschen kann, ich bin froh dieses forum gefunden zu haben.

mir kommen soviele sachen komisch vor, während und jetzt auch nach meinem krankenhausaufenthalt.

ich musste ja schon vorher immer kämpfen, damit überhaupt, sowohl mein verlobter als auch mein zahnarzt endlich verstanden und es auch gesehen haben, das sich unter meiner zunge etwas bildet.
und dann, bekomm ich auch noch vorwürfe von meinem partner : du hättest eher zu arzt gehen müssen.
ich weiß es belastet ihn alles sehr, aber ich war doch immer die die zum arzt gegangen ist und gesagt hat, es entwickelt sich neu und wird immer größer.

aber egal.

nun habe ich ein problem mit meinem entlassungsbericht aus dem krkh.
dort steht bei der hno-untersuchung:
kein anhalt für zweittumor, jedoch chronisch entzündliche mukosaveränderung pharyngeal und mäßige laryngitis.
pharyngeal bedeutet: den rachen betreffend.
laryngitis bedeutet: entzündung des kehlkopfes.

nun hab ich heute etwas zeit gehabt im internet zu schauen, und was ich dort gelesen habe macht mir wirklich angst.
zum einen soll man wenn man ine laryngitis hat seine stimme schonen, das hat mir nie ein arzt gesagt und zum anderen kann daraus krebs entstehen, ich habe im krkh mehrmals erwähnt das meine ur-oma kehlkopf-krebs hatte und daran gestorben ist.
und dennoch es geht keiner darauf ein mal genauer nach zu schauen und wie gesagt es wurde kein ultraschall vom hals gemacht.

meine ärzte gehen nich auf mich und meine sorgen ein, ich weiß nich mehr weiter, wie kann ich mich verhalten?
wo kann ich hin?
wo wird mir endlich zugehört und geholfen?
ich komme aus der uckermark, weiß jemand wo ich mich hinwenden kann?
berlin wäre auch noch möglich, dort leben meine eltern.
ich bin über jede antwort und hilfestellung dankbar.

liebe grüße sylvia

[aufunddavon]

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

[Katlinchen]

@ boebi, ich kenn mich mit den ganzen Fachausdrücken nicht aus und kann daher dazu nichts sagen. Aber ich wünsche dir viel Kraft bei der Chemo und bei allem was noch auf dich zukommt. Und für deine Frau auch!

@ sylvia, ich kann deine Verzweiflung verstehn und kann dir eigendlich nur raten wechsel den Arzt so lange, bis du einen findest, bei dem du dich gut informiert fühlst.
Ich hab vor einigen Jahren mit meiner Tochter einen Ärztemarathon hinter mir. Sie hatte Borreliose und die Erreger waren im Gerhirn und an den Nerven. Wir haben 14!!! Ärzte besucht, bis einer mal herausfand, was sie hat. Arzt Nr. 13 wollte meine Tochter in die Kinderpsychiatrie stecken, weil sie sich die Schmerzen angeblich eingebildet hat und Verhaltensauffällig wurde!

Ich weiß wie verlassen und holflos man sich fühlt und ich hab damals auch wirklich jeden Glauben an die Fähigkeiten der Ärzte verloren!
Such weiter, hör dich um nach Empfehlungen und lass dich nicht eifach abfertigen. Und wenn du zu 10 Ärzten gehst bis du einen gescheiten findest!

So und nun zu meinem Papa:
Meine Mutter war ja zum Glück dabei! Mein Vater wird am 3.1. nochmal operiert. Er hat noch einen Tumor hinten am Gaumenbogen. Wie groß der genau ist können sie noch nicht sagen. Danach werden die ganzen Untersuchungen gemacht...Lymphknoten, Ultraschall, Blut, Knochen...ihr wißt es ja. Und danach wird entschieden wie die Therapie weiter geht. Naja, nun ist die Katze aus dem Sack, mal sehn was das Jahr 2013 so bringt.

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

Hallo Steffi,

ganz ehrlich, 8 Wochen nach der Bestrahlung konnte ich so gut wie gar nichts essen, war froh dass ich stilles Wasser trinken konnte.
Wie hoch und woran bist du denn bestrahlt worden?
Bei mir waren es knapp 72 Gy, fast das Höchste wie mir gesagt wurden. Ich konnte ca. 5 Wochen gar nichts runter bekommen, nicht mal Leitungswasser.
Bei der AHB hat dann eine Logopädin Schlucktraining mit mir gemacht, da wurde es dann besser. Am Anfang ging Milchsuppe, so gut wie ohne Geschmack, dann so etwas wie Broccoli -und/oder andere pürrierte Gemüsesuppen, verlängert mit Cremefine, Sahne habe ich nicht so gut vertragen. Ich habe mich ca. ein halbes Jahr hauptsächlich über die PEG verpflegt.
Ich habe dann durch einen Tip hier einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining und Entspannungs- und Kräftigungsübungen für die Halsmuskulatur macht, damit wurde es dann besser.
Meine Bestrahlung ist jetzt 3 1/2 Jahre her und ich kann ganz gut essen, nicht alles und manches Mal bleibt etwas stecken wenn der Bissen zu groß war oder ich habe nicht richtig gekaut und Manches kann ich nicht essen wegen Säure, Schärfe, Trockenheit, aber das ist nicht so schlimm, ich kann es mit anderen Sachen gut ausgleichen. Und es tut sich auch immer noch etwas und ich habe bei jeder Reha etwas Neues essen können, die Ernährungsberaterinnen und andere Betreuer da haben mir immer sehr geholfen und mich weiter gebracht.
Was ich gut essen konnte waren Eier in jeder Form, nur weich mußte es sein, nichts ist so trocken wie hartes Eigelb. Bei Rührei hab ich Milch dazu gegeben, dadurch war es nicht so fest. Und ich brauchte zu Allem Soße, auch heute brauche ich fast immer Soße und viel. Bei Manchen gingen Nudeln ganz gut, die kamen bei mir erst später dazu und ich muss sie mir recht weich kochen.
Wenn du noch Fragen hast frag ruhig.

Lieben Gruß
Wangi

[Lytha]

Hallo Sylvia,

mein Rat ist ebenfalls, daß du auf jeden Fall an einer Uniklinik behandelt werden solltest statt an einem Dorfkrankenhaus inmitten der Uckermark. Ich kenne mich dort in der Gegend überhaupt nicht aus, aber Berlin klingt vielversprechender in Bezug auf kompetente Behandlung als die Uckermark.

So... an deiner Rachenentzündung finde ich die Worte "chronisch entzündlich" gar nicht gut, weil chronisch ja bedeutet, daß du das ständig hast und daß es nicht weggehen wird. Das ist damit in der Tat etwas, das zum Krebs werden kann (soweit ich mir das richtig vorstelle). Das heißt nun aber nicht, daß es schon bösartig wäre!

Es muß nur wirklich regelmäßig von HNOs begutachtet werden, indem sie dir tief in den Hals hineinschauen.

Gurgelst du schon mit Salbeitee + Honig? Probier mal alle Hausmittelchen, die man sonst so bei Erkältungen benutzt.


Liebe Grüße, Lytha

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ein jahr ist nun vergangen, seit ich mich hier angemeldet habe, ja und es macht nachdenklich im positiven sinn, denn wenn ich versuche, mich an meine situation vor genau einem jahr zu erinnern, dann ist dies ziemlich verschwommen und das ist gut so, trotzdem bleibt eine gewisse demut, dies alles so überstanden zu haben, trotz vieler bleibender schäden finde ich mein leben wieder überaus interessant und spannend. im dezember 2011 wog ich 47 kilo, konnte weder essen, trinken noch sprechen, geschweige denn das aus verlassen, eigentlich nicht einmal das bett, ich hatte zu diesem zeitpunkt noch für viele weitere monate eine peg-sonde und ein tracheostoma. heute wiege ich knapp 52 kilo, esse alles was mir schmeckt, aber eben anders als *davor* und treibe mich tätig in der gegend herum, bin in der selbsthilfe sehr tätig, blogge vor mich hin , arbeite fleissig an meinem buchprojekt und hab die hoffnung in ein berufsleben zurück zu kehren nicht aufgegeben, achja, die erste prüfung meines ministudiums ist auch mit sehr gut über die bühne gegangen. und all das macht mich stolz und soll auch zeigen, dass man mit dieser mistigen krankheit, mit viel eisenem willen, geduld und disziplin ganz gut wieder im leben integriert sein kann, trotz berufsunfähigkeit und 100% behinderung.

@ boebi, was machst du bloss für sachen......

ich wünsche euch allen einen guten jahresausklang und ein ganz besonders glückliches und vor allem gesundes, neues jahr

den neuankömmlingen schicke ich viel kraft und durchhaltelvermögen, meist gibt es ein licht am ende des tunnels, man muss es nur sehen. man ist hier gut aufgehoben und erhält unglaublich viele infos und auch zuspruch und menschliche unterstützung.

lg aus salzburg
felice anno nuovo

claudia

[Nadine]

Ach Boebi,
sowas wollten wir doch nicht mehr lesen... hoffentlich wirkt der Cocktail und es bedarf keiner OP.
Haltet gut durch ihr zwei, ich weiß es ist schwer....
LG Nadine

[Atlan]

hallo an alle neuen

@claudia: da hat sich doch sehr viel getan in diesem jahr claudia. schön, dass du jetzt so optimistisch bist.
wie weit bist du mit deinem buchprojekt. in deinem blog sprudelt es ja nur so vor rezepten.

viele grüsse an alle

atlan

[aufunddavon]

Hallo Wangi und Markus!

Vielen Dank für eure Info´s!
Es geht nicht direkt um mich - seit Juli wissen wir, dass mein Papa Krebs hat. Er wurde von August bis Oktober bestrahlt (75 Gy) insgesamt 42 mal.
PEG Sonde hat er leider keine die Ärzte sagten ihm er MUSS essen. Mittlerweile hat er ordentlich abgenommen (zum Glück hatte er einiges an Reserven!). Seit knapp einer Woche will er endlich etwas mehr essen, nur geht´s halt einfach nicht. Gestern hat er Schnitzel probiert, ging wie erwartet gar nicht aber wenn alle Schnitzel essen mag er halt auch mitessen... Wobei ich darüber sehr froh bin, dass er es wenigstens probiert die 2 Wochen davor hat er sogut wie gar nichts gegessen. Und die Menge die er jetzt isst, ist eigentlich auch nicht der Rede Wert. Mein 4-jähriger Sohn isst mehr! Das Weihnachtsessen haben wir ausfallen lassen, wenn ich mir eure Erfahrungsberichte durchlese wird das wohl nächstes Weihnachten auch noch nichts werden
Dass es schlimm wird wussten wir, aber dass es so schlimm wird hat uns keiner gesagt. Die Diagnose ansich ist ja schon furchtbar aber dann noch so einen Leidensweg vor sich zu haben bis man endlich (hoffentlich!!) wieder gesund ist... mir fehlen die Worte...
Aber die Hauptsache ist, dass er wieder gesund wird. Wenn das der Weg ist, den er gehen muss ist es leider so.
Darf ich fragen wie oft ihr bestrahlt wurdet und welchen Tumor ihr hattet? Ab wann gilt man eigentlich wieder als geheilt?
LG, Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich hatte einen Kehlkopftumor der nicht operiert werden konnte und durch eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, die heraus operiert wurde, festgestellt wurde.
Der Tumor mußte also "nur" mit Bestrahlung und Chemo bekämpft werden, bisher erfolgreich. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt da ich nichts zu zusetzen hatte und mein Arzt wußte dass ich einige Zeit nicht essen konnte.
Das war im Sommer 2009. nach der Therapie und KH-Aufenthalt war ich gleich zur AHB, da hat man mich wieder auf die Beine gestellt, ich war in der Askleprios Klinik in Bad Salzungen, kann ich empfehlen, gerade die Logopädin da und die Küche, haben sich sehr viel Mühe gegeben.
Ich war dann in jedem Jahr zu einer reha, was mich auch immer sehr gut weiter gebracht hat, aber Schnitzel könnte ich auch jetzt nicht essen, da würde auch keine Soße helfen. Fleisch kann man nicht zu Brei zerkauen, dadurch geht das sehr schlecht runter. Ich kann heute Hühnchen -, Pute -, und Kalbfleisch essen, durch viel Übung. Wenn dein Vater Probleme mit dem Schlucken hat, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining mit ihm macht, das ist sehr wichtig! Den Tip habe ich hier auch bekommen und der hat mir das Leben gerettet. Ich gehe auch heute noch zum Logopäden, er macht mit mir Halsgymnastik, weil sich die Halsmuskulatur immer wieder verkrampft, das ist eine Folge der Bestrahlung. Das ist auch der Grund dass man nicht schlucken kann, die Halsmuskulatur ist verhärtet und bewegt den Kehlkopf nicht richtig und dadurch öffnet sich die Speiseröhre nicht genug um das Essen durch zu lassen. Hat mir mein Logopäde sehr gut erklärt, auch das mit dem Geschmack und dem Brennen bei manchen Speisen. Das wird auch bei mir nie wieder so werden wie vorher. aber ich bin so wie es jetzt ist zufrieden und ich weiß es wird auch noch besser.
Damit dein Vater ein paar Kalorien bekommt besorgt ihm doch aus der Apotheke die Astronauten Nahrung, bekommt man auf Rezept bei einer Krebserkrankung. Gibts leider nur in süß, aber man kann sein Gewicht halten. Habe ich lange Zeit zusätzlich zum Essen genommen.
Als geheilt gilt man wohl nach 5 Jahren, wichtig ist alle Nachsorgeuntersuchungen zu machen, bei mir werden die auch jetzt noch alle 3 Monate gemacht.
Euch wünsche ich alles Gute und immer am Ball bleiben und nicht aufgeben und die Lust am Leben behalten.

Lieben Gruß Wangi

[boebi]

Hallo Freunde,

ich habe meinen zweiten Cocktail mit Cortison bekommen und zusätzlich wurden gezielt Antibiotika eingespritzt.
Am Vormittag wurde ein Knochenszintigramm gemacht. Das Ergebnis kommt leider erst am 2.1., dann wird auch eine Magenspiegelung und die Lungenuntersuchung gemacht.
Seit gestern habe ich auch noch extremes saures Aufstoßen, zusätzlich zum brechen.
Ich habe dagegen Ranitidin bekommen. Kennt das jemand?
So habe ich mir das Jahresende nicht vorgestellt.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und ein ruhiges Wochenende.
Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

das Ranitidin kenne ich gegen Sodbrennen, hat bei mir sehr gut geholfen.
Ich drücke dir alle Daumen dass es schnell wieder besser wird.

Lieben Gruß
Wangi