Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

[Wangi]

Zitat von aufunddavon

Hallo!
Leider habe ich nichts passendes gefunden, obwohl ich schon stundenlang gesucht habe. Nachdem der Hunger endlich wieder mehr wird würde mich interessieren was ihr als erstes wieder essen konntet?! Bis jetzt gehen Grießnockerlsuppe (wobei die manchmal kratzt), Eintropfsuppe, Kuchen in viel Milch aufgelöst (und selbst da nicht jeder Kuchen), div. Jogurt, Bananenfrappé, Birnensaft – alle anderen Säfte brennen zu sehr, vor ein paar Tagen pürierter Kohl… also alles keine wirklichen kulinarischen Highlights. Nachdem die Strahlentherapie doch schon fast 8 Wochen vorbei ist frage ich mich, wie lange das wohl noch dauern wird bis endlich wieder halbwegs „alltägliches“ gegessen werden kann. Habt ihr vielleicht Ideen bzw Erfahrungen was man noch probieren könnte um nicht jeden Tag dasselbe essen zu müssen?! Wie lange habt ihr die Speisen pürieren und mit Wasser strecken müssen?
Ich freue mich auf eure Vorschläge!
LG, Steffi

Hallo Steffi,

ganz ehrlich, 8 Wochen nach der Bestrahlung konnte ich so gut wie gar nichts essen, war froh dass ich stilles Wasser trinken konnte.
Wie hoch und woran bist du denn bestrahlt worden?
Bei mir waren es knapp 72 Gy, fast das Höchste wie mir gesagt wurden. Ich konnte ca. 5 Wochen gar nichts runter bekommen, nicht mal Leitungswasser.
Bei der AHB hat dann eine Logopädin Schlucktraining mit mir gemacht, da wurde es dann besser. Am Anfang ging Milchsuppe, so gut wie ohne Geschmack, dann so etwas wie Broccoli -und/oder andere pürrierte Gemüsesuppen, verlängert mit Cremefine, Sahne habe ich nicht so gut vertragen. Ich habe mich ca. ein halbes Jahr hauptsächlich über die PEG verpflegt.
Ich habe dann durch einen Tip hier einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining und Entspannungs- und Kräftigungsübungen für die Halsmuskulatur macht, damit wurde es dann besser.
Meine Bestrahlung ist jetzt 3 1/2 Jahre her und ich kann ganz gut essen, nicht alles und manches Mal bleibt etwas stecken wenn der Bissen zu groß war oder ich habe nicht richtig gekaut und Manches kann ich nicht essen wegen Säure, Schärfe, Trockenheit, aber das ist nicht so schlimm, ich kann es mit anderen Sachen gut ausgleichen. Und es tut sich auch immer noch etwas und ich habe bei jeder Reha etwas Neues essen können, die Ernährungsberaterinnen und andere Betreuer da haben mir immer sehr geholfen und mich weiter gebracht.
Was ich gut essen konnte waren Eier in jeder Form, nur weich mußte es sein, nichts ist so trocken wie hartes Eigelb. Bei Rührei hab ich Milch dazu gegeben, dadurch war es nicht so fest. Und ich brauchte zu Allem Soße, auch heute brauche ich fast immer Soße und viel. Bei Manchen gingen Nudeln ganz gut, die kamen bei mir erst später dazu und ich muss sie mir recht weich kochen.
Wenn du noch Fragen hast frag ruhig.

Lieben Gruß
Wangi

[aufunddavon]

Hallo Wangi und Markus!

Vielen Dank für eure Info´s!
Es geht nicht direkt um mich - seit Juli wissen wir, dass mein Papa Krebs hat. Er wurde von August bis Oktober bestrahlt (75 Gy) insgesamt 42 mal.
PEG Sonde hat er leider keine die Ärzte sagten ihm er MUSS essen. Mittlerweile hat er ordentlich abgenommen (zum Glück hatte er einiges an Reserven!). Seit knapp einer Woche will er endlich etwas mehr essen, nur geht´s halt einfach nicht. Gestern hat er Schnitzel probiert, ging wie erwartet gar nicht aber wenn alle Schnitzel essen mag er halt auch mitessen... Wobei ich darüber sehr froh bin, dass er es wenigstens probiert die 2 Wochen davor hat er sogut wie gar nichts gegessen. Und die Menge die er jetzt isst, ist eigentlich auch nicht der Rede Wert. Mein 4-jähriger Sohn isst mehr! Das Weihnachtsessen haben wir ausfallen lassen, wenn ich mir eure Erfahrungsberichte durchlese wird das wohl nächstes Weihnachten auch noch nichts werden
Dass es schlimm wird wussten wir, aber dass es so schlimm wird hat uns keiner gesagt. Die Diagnose ansich ist ja schon furchtbar aber dann noch so einen Leidensweg vor sich zu haben bis man endlich (hoffentlich!!) wieder gesund ist... mir fehlen die Worte...
Aber die Hauptsache ist, dass er wieder gesund wird. Wenn das der Weg ist, den er gehen muss ist es leider so.
Darf ich fragen wie oft ihr bestrahlt wurdet und welchen Tumor ihr hattet? Ab wann gilt man eigentlich wieder als geheilt?
LG, Steffi

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich hatte einen Kehlkopftumor der nicht operiert werden konnte und durch eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, die heraus operiert wurde, festgestellt wurde.
Der Tumor mußte also "nur" mit Bestrahlung und Chemo bekämpft werden, bisher erfolgreich. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt da ich nichts zu zusetzen hatte und mein Arzt wußte dass ich einige Zeit nicht essen konnte.
Das war im Sommer 2009. nach der Therapie und KH-Aufenthalt war ich gleich zur AHB, da hat man mich wieder auf die Beine gestellt, ich war in der Askleprios Klinik in Bad Salzungen, kann ich empfehlen, gerade die Logopädin da und die Küche, haben sich sehr viel Mühe gegeben.
Ich war dann in jedem Jahr zu einer reha, was mich auch immer sehr gut weiter gebracht hat, aber Schnitzel könnte ich auch jetzt nicht essen, da würde auch keine Soße helfen. Fleisch kann man nicht zu Brei zerkauen, dadurch geht das sehr schlecht runter. Ich kann heute Hühnchen -, Pute -, und Kalbfleisch essen, durch viel Übung. Wenn dein Vater Probleme mit dem Schlucken hat, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining mit ihm macht, das ist sehr wichtig! Den Tip habe ich hier auch bekommen und der hat mir das Leben gerettet. Ich gehe auch heute noch zum Logopäden, er macht mit mir Halsgymnastik, weil sich die Halsmuskulatur immer wieder verkrampft, das ist eine Folge der Bestrahlung. Das ist auch der Grund dass man nicht schlucken kann, die Halsmuskulatur ist verhärtet und bewegt den Kehlkopf nicht richtig und dadurch öffnet sich die Speiseröhre nicht genug um das Essen durch zu lassen. Hat mir mein Logopäde sehr gut erklärt, auch das mit dem Geschmack und dem Brennen bei manchen Speisen. Das wird auch bei mir nie wieder so werden wie vorher. aber ich bin so wie es jetzt ist zufrieden und ich weiß es wird auch noch besser.
Damit dein Vater ein paar Kalorien bekommt besorgt ihm doch aus der Apotheke die Astronauten Nahrung, bekommt man auf Rezept bei einer Krebserkrankung. Gibts leider nur in süß, aber man kann sein Gewicht halten. Habe ich lange Zeit zusätzlich zum Essen genommen.
Als geheilt gilt man wohl nach 5 Jahren, wichtig ist alle Nachsorgeuntersuchungen zu machen, bei mir werden die auch jetzt noch alle 3 Monate gemacht.
Euch wünsche ich alles Gute und immer am Ball bleiben und nicht aufgeben und die Lust am Leben behalten.

Lieben Gruß Wangi

[aufunddavon]

Danke euch, für eure Tipps.

Astronautennahrung hat(te) er schon. Momentan ist ihm das Essen zu eintönig.
Zum Schnitzel haben wir ihn genauer gefragt: er konnte es nicht runterschlucken weil es zu trocken ist. Wasser und Suppe hingegen gehen ohne gröbere Probleme. Ich weiß leider nicht, ob es daher nur am fehlenden Speichel liegt oder so wie Wangi beschrieben hat an der Muskulatur oder an beidem Ich muss ihn diesbezüglich mal genauer fragen...

Ich nehm an diese Reha Kliniken sind in Deutschland?! Wir sind aus Österreich, in den nächsten Tagen werde ich mich erkundigen welche Möglichkeiten es hier gibt.

LG
Steffi

Moderation: Heute habe ich das Thema von Steffi (aufunddavon) hier in die Selbsthilfegruppe eingefügt, da ihr Vater an einem Zungenkarzinom erkrankt ist und ich mir sehr sicher bin, daß sie von Euch herzlich aufgenommen wird und hilfreiche Tipps erfahren kann. Dankeschön

[boebi]

Guten morgen Freunde, danke für eure guten Wünsche.

Liz,
danke für Dein Angebot, ich bin inzwischen aber sehr vorsichtig mit Medikamenten. Bei mir ist die Nierenfunktion eingeschränkt und ich hatte schon mal das „Vergnügen“ der Dialyse. Da ist Tepilta nicht empfehlenswert (Aluminium- und Magnesiumgehalte im Blut). Trotzdem vielen Dank.

Renate,
ich rufe schon lange nicht mehr hier und sitze auch nicht mehr in der ersten Reihe sondern ganz hinter. Aber wer kriegt den Ball an den Kopf: ICH!!

Ich lass mich nicht unterkriegen.
Boebi

Steffi: Claudia wird Dir sicherlich auch Rehas in Österreich nennen können. Sie war gerade ja in einer.

[Hilla]

Lieber Boebi,
was machst Du für Sachen.... Warum musst Du immer den Ball an den Kopf bekommen....? Im neuen Jahr muss das anders werden. Ich schaue mal nach einem Ich-Duck-Mich-Kurs, oder nach einem Ätsch-Nicht-Getroffen-Kurs.
Trotz allem bewundere ich Deinen Kampfgeist, Deinen Optimismus und Du bist uns allen mit Deinen Tipps eine große Hilfe. Wenn Du Dir den Jahreswechsel auch anders vorgestellt hast, ich werde besonders an Dich denken und Dich. Unsere Rutschpartie ins große Becken voller Gesundheit findet trotzdem statt. Jetzt extra.

In den letzten Jahren habe ich so oft gedacht, das nächste Jahr wird besser. Das mache ich nicht mehr. Jetzt nehme ich das neue Jahr mit all seinen Herausforderungen an und nehme mir nur noch vor gesund zu bleiben, so gut es geht.

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, den Optimismus und die Kraft, dass es wieder besser wird.
Allen Angehörigen den Optimismus und die Kraft den Patienten selbst entscheiden zu lassen.
Und allen ein riesiges Dankeschön, die auch mir in diesem Jahr in dunklen Stunden ein Licht angezündet haben.

Ich wünsche Euch einen guten Start und einen guten Rutsch ins große Becken, dass 2013 mit hoffentlich viel Gesundheitskonzentrat gefüllt ist,
Eure Hilla

[Ursa2]

hallo Steffi,
in Austria gibt es drei onkologische rehakliniken. Aber man schickt euch auch nach deutschland. mit mir war ein tiroler in aulendorf und claudiab aus salzburg(studier mal ihren blog" geschmeidige köstlichkeiten" für deinen Vater)war auch in bad reichenhall.
In welchem bundesland bist du denn zuhause?
Am besten tauscht du dich bzgl. reha für den vater mit Claudia aus. sie ist in salzburg so eine Art patientenbetreuerin in "iher" OP-Klinik.

Alles gute für deinen paps, nur nicht aufgeben.

[claudia b]

hallo in die runde,

ich hab alle infos an steffi per mail gesendet, da ich mich nicht mehr traue klinikangabe öffentlich zu nennen, ich habe dies einmal im österreicherthread gemacht und wurde umgehend gelöscht, mit der erklärung, dass empfehlungen für kliniken nicht gewünscht sind, was mir ehrlich gestanden ziemlich schleierhaft war, weil ja solche infos eigentlich für andere betroffene auch interessant wären, sei es drum, es gibt eh die pn-funktion.

@kamille bezüglich narbensalbe, ich habe lange contractubex verwendet, das ist ein silikongel erhältlich in der apotheke und sehr effizient, man muss nur (vorsicht, das unwort) geduldig sein. meine narben der neck dissection sind jedenfalls sehr weich und teilweise kaum mehr sichtbar, das selbe gilt für die riesennarbe am unterarm, die fällt nur durch den fehlenden muskelteil auf.

schönen vorletzten 2012er abend

claudia