Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Hallo Alle miteinander,

wünsche ALLEN ein gesünderes, mit weniger Schmerzen, viel Energie und Geduld und mit noch mehr Lebensfreude bestücktes neues Jahr.

Ich war die ganze Zeit nur stiller Leser, weil mir alles über den Kopf wuchs.
Gesundheitlich ging es immer schlechter, EU-Rente läuft bald aus, Haushalt und drum herum war zu viel, Reha wurde erst nicht bewilligt, dann ging es ganz schnell.

Nun war ich vom 20.11.12-16.12.12 in der onkologischen Klinik Bad Soden Salmünster, und sie haben mich ins Leben zurückgeholt.
Hatte sehr schöne Weihnachten im Kreise meiner Lieben,einen ruhiegen Jahreswechsel und hoffe jetzt das noch viel von der Reha hängen bleibt.
Habe akzeptiert das es so ist, wie es ist, und werde das beste daraus machen.
Schokolade, Fleisch und das meiste was Gesund ist kann ich auch nicht essen. Habe aber zur Reha gelernt damit umzugehen. Auf meine Schluckstörung und Kehlkopflähmung sind sie mit Logophädie eingegangen,werde es auch fortführen.
Denke jetzt wieder positiv.
Wünsche euch auch viel Kraft bei Ablehnungen weiter zu kämpfen und ein "NEIN" nicht zu akzeptieren.
Bin sehr froh für meine Reha so gekämpft zu haben.
Viele liebe Grüße
Funzel

[MariaD]

Hallo zusammen,

auch von mir noch alles Gute fürs neue Jahr, und dass es nur aufwärts gehen möge (und dass sich die Haustierhaltung – Schildkröten etc. – aufs Nötigste beschränkt)!!
Vielleicht könnt Ihr mir nochmal weiterhelfen. Mein Lebensgefährte hat ja nun seit dem 30.12. Chemo/Bestrahlungen hinter sich. Er ist insgesamt in keinem tollen Zustand, noch ziemlich schwach. Ernährung nur über die PEG, Stimme fast weg. Hauptproblem ist derzeit aber die ständige Schleimbildung, so dass er dauernd aushusten muss. Seit heute nun fängt es an, blutig zu werden. Davon können die Schleimhäute ja auch nicht besser werden und heilen, denke ich. Der Radiologe hatte keine richtige Antwort auf die Frage, was man gegen die Schleimbildung machen kann, und auch hier in alten Beiträgen habe ich nicht wirklich was gefunden. Daher meine Frage an Euch. Ab und an spült er mit Salbeitee oder Kamillentee, aber ich denke, es müsste mehr in den Hals runter, weil ja dort das Problem sitzt, aber gurgeln kann er nicht, das tut zu weh.
Gibt es doch was, was man tun kann, oder hilft nur die vielgepriesene Geduld (und ich nehme an, die Frage, wie lange es dauert, bis es besser wird, kann nicht beantwortet werden, weil alles individuell ist)?

Liebe Grüße,
Maria

[Atlan]

Hallo elisa
Das bezieht sich auf die fünf-jahre überlebensrate, in der das risiko eines rezidivs noch besteht. Das wurde vor einigen Jahren bereits auf sieben Jahre ausgedenht, sagte mein hno.danach kann man davon ausgehen, geheilt zu sein, wenn kein rezidiv aufgetreten ist. Bei einigen erkrankungen wie brustkrebs rechnet mann mittlerweile mit zehn jahres überlebensraten,
Aber auc boebi hatte recht. Fünf jahre ist immer die heilungsbewährung, die ersten fünf jahre sind immer kritisch.
Liebe grüße
Atlan

[Elisasgirl]

Hallo Atlan, danke Dir für die Antwort. Wie gesagt, ich kenne das noch von meiner Mutti, das war in den 60er Jahren, da meinte ihre Frauenärztin damals zu ihr: "Wenn nach 7 Jahren noch alles ok ist, ist es überstanden. Aber erst dann." Das und der Ausspruch, dass sich alle 7 Jahre der Körper ändert spukt mir halt immer im Kopf herum und deshalb habe ich mich über die so oft zitierten 5 Jahre etwas gewundert.
Dir (und natürlich allen anderen) eine gute Zeit
Elisa

[boebi]

Guten morgen Freunde,
wir haben heute das Ergebnis des Knochenszintigramms mitgeteilt bekommen. Reaktionen der HWS und im rechten Unterkieferknochen. Zusätzlich in den Gelenken der Füße, das ist aber eine andere Baustelle. Das Ergebnis der Magenspiegelung und der Lungenuntersuchung bekommen wir erst Montag.
Für Freitag ist ein PET/CT angemeldet.
Ich bin nur noch am Brechen, keine Essen bleibt drin. Die Antibiotikainfusionen schaffen mich.
Mein Geschmack spielt total verrückt.
Kennt das jemand: Ich habe plötzlich den Geschmack von Blut im Mund. Da ist aber nichts blutig.

Es ist alles so erbärmlich.
Es Grüßt Euch Boebi, der nicht aufgibt!

[Wangi]

Hallo Maria,

nicht nur ab -und an sondern am Besten 3x täglich mit Salbeitee gurgeln, natürlich nur lauwarm. Ich konnte den Geschmack und Geruch überhaupt nicht leiden, deshalb haben sie mir den mit Kamille gemischt, das ging. Ausserdem gibt es von Bepanthen eine Lösung zum Gurgeln, die hilft auch sehr gut, am Anfang einfach etwas verdünnen.
Ich hatte auch viel Schleim, mir wurde gesagt das ist verdickter Speichel, aber blutig war der nicht. Das kommt bei deinem Lebensgefährten wohl vom ständigen Husten, ich habe dafür Tropfen bekommen und den Schleim konnte ich ohne Husten ausspucken.
Die Bepanthen Lösung wurde mir erst bei der AHB empfohlen, leider, die ist sehr gut finde ich.
Ansonsten hilft wirklich nur Geduld, aber die wird belohnt.

Lieben Gruß
Wangi

[J.F.]

Zitat von boebi

Kennt das jemand: Ich habe plötzlich den Geschmack von Blut im Mund. Da ist aber nichts blutig.

Hallo boebi,

kenne ich . Kann am Dauerbrechen / Reflux liegen. Aber auch am Eisenmangel (durch zB eine Magenschleimhautentzündung bedingt). Lass doch mal Deinen Eisenwert bestimmen.

Ich denke das Cortison wird zum Antibiotika auch noch eine Rolle spielen. Lass da bitte auch Deine Zuckerwerte inklusiv HbA1c-Wert bestimmen.

Ansonsten wünsche ich Dir und allen anderen - auch wenn es etwas abrupt aussieht - alles Gute und ein besseres Jahr 2013.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
leider kann ich dir zu deinen Problemen keine Ratschläge geben.
Ich wollte dir nur Mut zusprechen und wünsche dir daß morgen beim PET-CT alles in Ordnung ist.Wobei bei mir zeigte das PET-CT im Juli 2011 auch was an. Es wird seitdem laufend mit CT überprüft, aber es bleibt seitdem so wie es ist. Wenn ich nicht den Onkologen in Bayreuth gehabt hätte wäre ich schon längst wieder bestrahlt. Er hat das einfach hinterfragt. Auch kommt es beim PET-CT darauf an in welcher Stärke es strahlt. Also nachfragen. Bis 5 soll es nicht bösartig sein. Alles, alles Gute für morgen wünscht dir
Renate

[Gisa241055]

Hallo Ihr Lieben, leider wird die Mundschleimhaut bei meinem Mann immer noch nicht besser. Es ist alles total belegt mit so einem weißen Belag, der einfach nicht verschwinden will. Es ist auch laut den Ärzten kein Pilz, wie man meinen könnte. Trotz den ganzen Ampho-Moronal, der Stomatitis-Spülung, der Eosin-Pinselei geht es einfach nicht weg. Die Zunge brennt inzwischen wie er sagt wie Feuer. Als hätte er den ganzen Tag scharfe Pepperoni im Mund. Schlucken könnte er super, aber das Zeug muß ja an der Zunge vorbei und das geht halt mal gar nicht.
Er ernährt sich immer noch von Fresubin, Suppe und Milch mit eingeweichten Madeleines. Wie lange wird das wohl noch so weitergehen?
Werden morgen wohl mal wieder den Ärzten auf die Nerven gehen müssen. Meine Nerven haben schon gekündigt

[Kamille]

Hallo Gisa,

ich hatte diesen Belag auch, ich wurde allerdings "nur" operiert, bei mir kam der Belag von den ganzen Milchprodukten, da ich ja nichts anderes runter bekommen hab. Mein Zahnarzt hat ihn dann eingeweicht und etwas davon entfernt und da ich mit der Zeit auch wieder andere Dinge essen konnte ist der Belag schon deutlich weniger. Man muss den Belag aber nicht zwingend entfernen,wenn das jetzt zu schmerzhaft ist. Vielleicht hilft dir das, aber nerve ruhig noch die Ärzte dafür sind sie da

Alles Gute!

[uschi 61]

hallo gisa,
es hört sich sicher blöd an, aber geduld ist das wichtigste und ausdauer! und das eine lange zeit, ist leider so
wie wangi schon geschrieben hat, spülen hilft. ich hab das nach bedarf gemacht.
grüßle uschi

[aufunddavon]

Zitat von Wangi

Hallo Maria,

nicht nur ab -und an sondern am Besten 3x täglich mit Salbeitee gurgeln, natürlich nur lauwarm. Ich konnte den Geschmack und Geruch überhaupt nicht leiden, deshalb haben sie mir den mit Kamille gemischt, das ging. Ausserdem gibt es von Bepanthen eine Lösung zum Gurgeln, die hilft auch sehr gut, am Anfang einfach etwas verdünnen.
Ich hatte auch viel Schleim, mir wurde gesagt das ist verdickter Speichel, aber blutig war der nicht. Das kommt bei deinem Lebensgefährten wohl vom ständigen Husten, ich habe dafür Tropfen bekommen und den Schleim konnte ich ohne Husten ausspucken.
Die Bepanthen Lösung wurde mir erst bei der AHB empfohlen, leider, die ist sehr gut finde ich.
Ansonsten hilft wirklich nur Geduld, aber die wird belohnt.

Lieben Gruß
Wangi

Wofür genau war die Bepanthen Lösung oder besser gesagt wogegen?

[Wangi]

Hallo Steffi,

die ist eigentlich für die kaputte Mundschleimhaut, aber beim Gurgeln hilft sie ja auch weiter hinten, im Rachen, da ist die Schleimhaut ja sehr betroffen wegen der Bestrahlung. Also ich hatte den Eindruck mit der Lösung ist es besser und schneller geheilt. Ich habe sie während der AHB bekommen.

Lieben Gruß
Wangi

[boebi]

Hallo Freunde und einen guten Morgen,
ich habe heute das PET/CT und die nächste Dosis Antibiotika hinter mir. Die Ergebnisse werden am Montag besprochen, wie immer ist natürlich ein Wochenende dazwischen. Kennen wir doch alle.

Sylvia: Dieses verzweifeln kennen wir alle und genau dafür ist unser Forum auch da. Sich auszuweinen und alles von der Seele schreiben.
Wir alle sind aus dem tiefen schwarzen Loch, in das wir gefallen sind wieder herausgekommen.
Einige mit Hilfe aber die meisten nur durch die eigene Kraft und Lebenswillen. Gerade in der ersten Zeit ist alles so ungerecht und man stellt sich immer die Frage, warum?
Gib Dir, Deinem Körper und der Seele Zeit alles zu begreifen und erstmal zu verarbeiten. Es ist ein verdammt langer Lernprozess zu begreifen, dass nichts mehr so ist, wie vor dem Krebs.
Wir mussten und müssen immer noch mit der Angst leben, aber wir lassen uns nicht von ihr auffressen. Wie heißt es so gut formuliert bei Fassbinder:
„Angst essen Seele auf“.
Lass das nicht zu. Genauso wichtig ist das Vertrauen zu den Ärzten. Wenn Du das nicht hast, wechsele die Ärzte.
Den Geschmack von Salz habe ich immer noch, auch noch nach 5 Jahren und meine Zunge reagiert als Warnsignal. Immer wenn irgendwas nicht in Ordnung ist schwillt sie an. Das sind Reaktionen auf Zigarettenrauch, Farbstoffe (Lacke) oder Lösungsmittel.
Ich weiß, ausgerechnet ich muss das sagen, aber versuche zur Ruhe zu kommen. Was ist mit einer Reha bei Dir?

Dir und allen anderen eine gute Nacht und ein ruhiges Wochenende.
Boebi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,
wie gehts dir denn? Vermisse deine Beiträge im Thread. Meld dich doch mal wieder.
Liebe Grüße
Renate