Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

Hallo an alle!

@ Wangi
Bepanthen Lösung ist so ziemlich das einzige was er noch nicht probiert hat. Ich werd es diese Woche noch aus der Apotheke holen vielleicht hilft es ja.

@ Pesche
Wirklich harte Worte der Ärztin aber was ich von der Krankheit so mitbekommen habe hat sie damit Recht. So wurde uns das damals nicht erzählt ich denke viele würden sich die Behandlung dann gar nicht antun wenn sie wirklich wüssten was passiert bzw passieren kann.

@ Chrita
Alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit. Du wirst dich für den für dich richtigen Weg schon entscheiden!

@ Dreizahn
Ich wünsche dir alles Gute und hoffentlich eine schnelle Besserung deiner Situation.

@ Claudia
Das freut mich für dich, dass du Omi wirst!! Alles Gute für die Schwangerschaft deiner (Schwieger)Tochter. Meine Mama sagt immer Omi sein ist noch schöner als Mama zu sein, denn die Zeit die sie mit ihren Enkerln hat kann sie ganz mit ihnen verbringen ohne Ablenkungen wie Haushalt etc. Ich seh es jetzt bei meinen Kindern, dass sie einem grade jetzt in der Krankheitsphase wirklich Kraft zum Weiterkämpfen und auch Ablenkung geben.

@ alle
Ich hätte noch eine Frage bezüglich Hautpflege der bestrahlten Region. Wir haben schon alle möglichen und unmöglichen Salben probiert. Mein Papa hätte gerne irgendwas rückfettendes. Was habt ihr verwendet?

Liebe Grüße und alles Gute euch allen
Steffii

[Lytha]

Hi Steffi,

probiert mal Olivenöl aus. Bepanthensalbe oder Lansinoh (es gibt wohl auch ähnliche Wollfettprodukte für weniger Geld aus dem dm-Markt?) könnten auch hilfreich sein. Lansinoh fand ich supergut auf den Lippen, nach der Bestrahlung. Die waren völlig hinüber...

Die Strahlentherapeutin hatte mir außerdem noch Aloe Vera Gel für den Hals empfohlen, aber das brachte nicht wirklich irgendwas.

Liebe Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo Claudia,
herzlichen Glückwunsch zur Omi im Sommer. Wenn das Enkelchen da ist, gibt dir das bestimmt noch mehr Lebensmut wieder, aber den hast du glaube ich eh schon wieder.
Das ist übrigens auch ein Wunsch von uns, auch einmal Enkelkinder zu bekommen. Bei zwei erwachsenen Söhnen sollte das machbar sein, so ähnlich wie bei dir.
Viele Grüße
in die Runde
Atlan

[Wangi]

Hallo Steffi,

ich habe eine AloeVera Salbe genommen und ein AloeVera Emergency Spray, glaube hat beides gut geholfen. Von medipharma gibt es auch eine gute Serie "Haut in Balance" mit Olivenöl und Urea, die ist auch sehr gut. Gibt es in der Apotheke und ist nicht sooooo teuer.
Ich hatte über der Nase immer so eine Stelle die war sehr trocken, wie so eine Flechte, die habe ich damit komplett weg bekommen.

Lieben Gruß
Wangi

[Brynhildr]

Hallo

@Pesche49: wow,da hast Du einiges mitgemacht..., dank Dir für den Bericht darüber,
aus dem trotzdem die Freude am Leben spricht

@Dreizahn: alles Gute

@Chrita: Kannst Du denn für einige Monate nach Deutschland? Das würde Deine Verständigung mit den Ärzten bestimmt vereinfachen.

@aufunddavon-Steffi: ich weiss nicht so recht, was eine rückfettende Creme ist.
Meine Brandwunde am Hals behandele ich mit der 8 Hour repair-Creme von Elizabeth Arden, ... als dieTube alle war testet ich auch die Intensiv-Creme von Bepanthol..., aber die Elizabeth Arden Creme ist besser .... ansonsten habe ich viel mit der Bepanthol Body Lotion gepflegt . Aloe Vera Gel habe ich auch probiert..., war aber nicht optimal, wie bei Sonnenbrand früher

@Selbsthilfegruppe: Bei mir heilt es, ich kann es spüren, wie Zunge und Mund besser werden,
jetzt 9 Tage nach der letzten Bestrahlung. Und meine Stimme kommt zurück *freu*
Essen und Schlucken fängt wieder an besser zu funktionieren , wobei so manches noch kratzt.
Ein Schleimproblem habe ich nur kurz morgens direkt nach dem Aufwachen, daher kann ich da nicht über Lösungen berichten: ausspucken und gut.
Da meine Blutwerte nicht perfekt sind, muss ich donnerstag nochmal zum Check.

Ansonsten: diese Woche Mittwoch und Freitag sind bereits meine ersten Logopäden-Termine ,
Reha ist um 2 Tage verschoben, damit sie nicht mehr mit meinem MRT-Kontrolltermin kollidiert: war überhaupt kein Problem.

ganz liebe Grüße
Bruni

[Wangi]

Hallo Bruni,

das hört sich ja alles sehr gut an. So soll es weiter gehen .

Lieben Gruß
Wangi

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

danke für die guten Wünsche! Allmählich scheint es wirklich etwas aufwärts zu gehen, aber das kann täuschen; sah nämlich letzte Woche auch mal so aus und dann hatte ich doch wieder Tage, an denen gar nix ging.

LG, Dreizahn

[Mitzu]

Hi Dreizahn ,

und wie war es in Bad Rappenau ? hat es dir gefallen ?

LG Frank

[Dreizahn]

Hallo Frank,

bin schon seit der Woche vor Weihnachten wieder aus Bad Rappenau zurück. Hat mir gut gefallen. Ein Ort, an dem Stimmprobleme verstanden werden *schwärm*.

War danach über die Feiertage bei meiner Familie. Bin am ersten Morgen aufgewacht und konnte gar nichts, nichtmal aufstehen. Und seitdem geht es mir richtig bescheiden.

LG, Dreizahn

[Rainer53]

Liebe Dreizahn,

hoffentlich geht es dir bald besser.

Wir brauchen dich doch hier..

Rainer

[Dreizahn]

Zitat von Rainer53

hoffentlich geht es dir bald besser.

Das Problem ist mehr psychischer Natur...in so einem tiefen, schwarzen Loch war ich noch nie so lange....hoffentlich wirkt das Antidepressivum bald....

LG, Dreizahn

[MariaD]

Hallo Birgit,
ich selbst bin Angehörige und mein Lebensgefährte hat(te) auch ein Zungenrandcarcinom (T2), welches Anfang Oktober operiert wurde, danach wegen Lymphknotenbefall Bestrahlung und Chemo. Wir wohnen auch im Rhein-Main-Gebiet, aber nördlicher (früher hab ich aber auch mal in Dreieich, Darmstadt und Griesheim gewohnt…).
Wir standen auch vor der Frage, welche Klinik empfehlenswert ist. Der HNO hatte Wiesbaden (HSK) oder Ffm-Höchst empfohlen. Wir versuchten noch Infos über Uniklinik Ffm und Mainz zu bekommen. Von meinem Ex-Mann, dessen Mutter an der Innenseite der Wange Krebs hatte, also prinzipiell in einer ähnlichen Region, bekam ich folgende Meinung: Die HNO-Ärzte seien eher nicht so doll, wobei sich das eher, glaube ich, auf das Zwischenmenschliche bezog; ich glaube, fachlich konnte er dazu jetzt nicht so viel sagen. Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO. Die Radiologie in Ffm hingegen fand er sehr gut.
Zu Ffm-Höchst konnten wir sonst keine Meinung bekommen, hier sah es aber nach eher geringen Fallzahlen und damit weniger Erfahrung aus. Es stellt sich dann heraus, dass die Freundin einer Freundin in Wiesbaden als MTA in der Radiologie(Josefshospital) arbeitet. Das Josefshospital bekommt die „Bestrahlungsfälle“ aus der HSK Wiesbaden zur Weiterbehandlung, weil die keine Radiologie haben. Dort hat man eine sehr gute Meinung von den HNOs der HSK (Prof. Gosepath und noch einer, dessen Namen ich nicht mehr weiß , weil wir den nicht hatten). Die würden immer sehr gute OP-Ergebnisse erzielen. Und ich meine, mich zu erinnern, dass sie auch sagte (und das tut mir jetzt leid, das zu schreiben, weil das eine gegenläufige Meinung ist zu der Meinung Deines HNO, zu dem Du Vertrauen hast, was es dann ja leider wieder schwieriger macht), dass Mainz nicht so gut wäre. Soll ich nochmal nachfragen, um sicherzugehen?
Zur HSK Wiesbaden und Josefshospital kann ich sagen, dass wir recht zufrieden waren. Man fühlte sich gut aufgehoben. Klar ist es so, dass man immer mal wieder nachfragen muss, weil für die Ärzte vieles selbstverständlich ist, was für den Patienten neu und unklar ist. Aber sowohl im stationären Bereich (OP, Chemo) wie auch bei der Bestrahlung lief alles gut ab und war man sehr bemüht.
Viel Kraft für die kommende Zeit wünsche ich Dir. Ich fand es fast am schwierigsten, sich am Anfang zu informieren, um die richtigen Entscheidungen zu treffen (aber das ist natürlich nur die Angehörigensicht, das Ganze durchzustehen, ist ja nochmal was ganz anderes). Aber das Forum hier wird Dir bei vielen Fragen sehr hilfreich sein.
Alles Gute nochmals!

@Dreizahn: Ich hoffe sehr, dass das Loch bald flacher wird und dann verschwindet! Aber so, wie ich Dich bisher gelesen habe, bin ich optimistisch!!

Liebe Grüße,
Maria

[Brynhildr]

@Birgit: verflixt....
ich mag Dir ans Herz legen, Dir auch in Heidelberg am NCT eine Zweitmeinung zu holen , es ist kaum 50min im Auto von Frankfurt
(Die Uniklinik Mainz soll manchmal recht chaotisch sein, viel Glück!)
Alles Gute!
Bruni

[J.F.]

Zitat von MariaD

Aber hier herrscht ja sowieso öfter die Meinung vor, MKG sei besser als HNO.

Hallo Maria,

kommt wohl daher, dass die HNOler ein Studium der Humanmedizin absolviert haben, während die MKPG´ler ein Human- und Zahnmedizinstudium sowie eine mehrjährige Fachausbildung in ihrem Arbeitsfeld haben bevor sie aktiv als MKPG´ler tätig werden dürfen. Und ganz einfach die Feinstarbeiter unter den Chirurgen sind.