Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

Hallo Katlinchen,
o gott das klingt auch alles ziemlich furtchbar. Ich glaube, ich hätte da auch einen Zusammenbruch gehbat. Ich kann deinen Vater sehr gut verstehen. Da will man auch gar nicht mehr aufstehen.
Lass uns einfach für deinen Vater ein stilles Gebet sprechen und am 21.1 an ihn denken.
Ich wünsche euch alles alles erdenklich Gute.
LG
Atlan

[Sadgirl1983]

Hi katlinchen,

Ich hatte dir ja schon mal geschrieben das auch andre (mein mann) in hd behandelt wird.
Vllt hast du lust auf ein erfahrungsaustausch, denn auch andre lag auf der its, er hat ne magensonde ud ziemlich genau das gleicher problem wie dein papa.
Wer ist denn euer operateur? Vllt kenne ich den, ich hab in den letzen 1,5 jahren da ziemlich viele kennengelerrnt. Und manche find ich persönlich eher unfreudlich andere super toll.

Würd mich freuen von dir zu hören.
Lg, susa

[Wolfgang G.]

Hallo Katlinchen !
Hatte ein Hypopharnynxkarzinom und wurde im September 2011 in Heidelberg
operiert mit beidseitiger Neck Dissection da ich auch Metastasen in den Lymphknoten hatte . Anschließend folgte die Bestrahlung, ingesamt 30 mal (66 Grey ).Ich kann dir nur sagen das ich in Heidelberg schon viel gesehen und erlebt habe. Die Operateure sind absolute Profis, leider haben sie immer wenig Zeit für ein persönliches Gespräch und schicken immer wieder verschiedene Assistenzärzte vor so daß das zwischenmenschliche etwas darunter leidet. Du mußt halt immer nachfragen und nachhaken um auf dem laufenden zu sein. Ich komme alle 6 Wochen nach Heidelberg zur Nachsorge und bereue die 100 km Anfahrt nicht. Für mich, und viele andere die ich in Heidelberg kennengelernt habe war es die richtige Entscheidung sich in Heidelberg behandeln zu lassen ! Übrigens, auch ich lag einige Tage auf der Intensiv und kann nur positives über das Pflegepersonal berichten !
Wünsche Dir und vor allem deinem Vater alles Gute !
Gruß Wolfgang G.

[aufunddavon]

Hallo!
Ich wollte mich nochmal bei euch für die vielen Tipps bedanken, die wir in den letzten Wochen bekommen haben.
Mein Papa hatte gestern die Abschlussbesprechung: das Unding samt allen Metastasen ist komplett weg! (und hoffentlich bleibt es auch dort) Jetzt müssen nur noch die lästigen Nebenwirkungen besser werden und die nächsten Jahre engmaschige Kontrollen durchgeführt werden (wie bei euch allen). Was mich gleich wieder zur nächsten Frage führt: Welche Untersuchungen werden da gemacht? Die Ärzte gestern meinten nur ein Ultraschall im Halsbereich.
Ich kann gar nicht formulieren, wie erleichtert wir jetzt sind!! Auch wenn der Weg schwer war bzw immer noch ist, es hat sich ausgezahlt und das ist das Wichtigste.

Allen denen es momentan nicht so gut geht wünsche ich schnelle Besserung und weiterhin viel Kraft. Und allen denen, die jetzt erst die Diagnose bekommen haben: gebt nicht auf! Auch wenn die Chancen wie bei meinem Papa nicht die Besten sind auch ihr könnt gewinnen!! Man weiß leider am Anfang nicht, auf welcher Prozentseite man steht.
Liebe Grüße
Steffi

[claudia b]

guten morgen in die runde,

@ steffi, das sind ja erfreuliche nachrichten! bezüglich nachkontrollen, an meiner heimatabteilung wird im ersten jahr alle drei monate ein mri oder pet-ct gemacht und zusätzlich monatlich eine sichtkontrolle. ich hatte einmal auf grund eines unklaren mris auch eine biopsie, die glücklicherweise auf nichts hinwies. jetzt, eineinhalb jahre nach dem eingriff wurden die kontrollen gelockert, sichtkontrolle alle sechs wochen und abwechselnd dreimonatig lungenröntgen/mri. bei der sichtkontrolle untersucht der mkgler den mundhöhlenbereich und anschliessend trinken wir eine stunde kaffee . ultraschall gabs bei mir keinen, aber das kann individuell abhängig sein, manche ärzte bevorzugen diese methode, manche führen auch eine panendoskopie durch. jedenfalls alles gute, und wenn du fragen hast, dann wirf die mailbox an

@all ich könnte erfreulicherweise nur erfreuliches erzählen, aber das ist alles nicht themenbezogen und themenbezogen, gibt es nichts aussergewöhnliches, ausser , dass es mir blendend geht.

euch allen ein wunderbares wochenende
ganz liebe grüsse

claudia

[Atlan]

hallo steffi,
schau mal hier. das ist die neue S3-leitlinie, Seite 59 Nachsorge.

http://www.krebsgesellschaft.de/down...n_20121115.pdf

Guten Morgen Claudia,
was macht dein Buchprojekt?

Liebe Grüße
Atlan

[Atlan]

und noch ein Link

http://www.awmf.org/leitlinien/leitl...ml#result-list

gruß
atlan

[claudia b]

lieber atlan,

nachdem das buchprojekt themenbezogen ist kann ich auch öffentlcih antworten , gestern wurde das layout zum mock-up fertig gestellt, nächste woche schiessen wir, oder besser gesagt der fotograf die ersten probefotos und wenn alles gut geht und der verlag sein okay gibt, dann gehts im februar los, mein schädl wird brummen, denn genau im februar beginnt die anwesenheitsphase meines zwergenstudiums und da muss ich dann für ein halbes jahr einmal monatlich für fünf tage nach wien. wenn ich das alles ohne gröbere mentale auszucker übersteh, dann weiss ich, dass ich bis auf ein paar unzulänglichkeiten, die mich bis an mein lebensende begleiten werden, wieder ganz die bin, die ich vorher war, zumindest was die power anbelangt und das ist ein zeichen, dass man diesen ganzen mist wirklich gut hinter sich bringen kann, und ich hatte eigentlich so ziemlich alles mitgenommen, was man an negativen einfangen kann, daher möchte ich einfach allen neuankömmlingen mut zusprechen, auch wenn es am anfang so aussieht, als wäre alles aus und vorbei, mit viel geduld und disziplin und natürlich auch einem quentchen glück, kann man den weg in eine annehmbare normalität finden, und oft finden sich auch neue wege, die man ohne diesen mist wohl nie beschritten hätte.



lg
claudia

[Funzel]

Hallo Claudia b,

wünsche dir weiterhin so viel Erfolg und freue mich für dich. Es zeigt wieder einmal nur mit Mut, Kraft, Ausdauer und ein bisschen Glück schafft man das Leben zu nehmen wie es ist. Ich freue mich schon auf dein Buch.

Hallo Dreizahn, drücke dir beide Daumen, dass es dir bald besser geht.
Denke oft an dich

An alle Neuen,
wünsche Euch viel Kraft, und gute Menschen um Euch herum. Die Zeit wird hart, aber es lohnt sich zu kämpfen, für jeden einzelnen Tag.

Allen in der Runde wünsche ich einen wunderschönen Wochenstart
viele liebe Grüße von
Funzel

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
wie gehts dir denn? Und was ist bei deinen Überlegungen rausgekommen? Vielleicht möchtest du uns an deinen Problemen teilhaben lassen. Ich muß jeden Tag an dich denken! Wünsch dir alles, alles Gute.
Liebe Grüße
Renate

[J.F.]

Lieber boebi,

mir geht es wie Renate. Kreise immer um diesen Thread und hoffe, dass Du Dich meldest. Ich denke sagen zu dürfen, dass ganz viele an Dich denken und sich Sorgen machen.

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@boebi: hab das ganze Wochenende immer wieder an Dich gedacht und bin schon gespannt darauf, dass Du Dich meldest.

@all: mit gehts etwas besser. Zumindest fühle ich mich wieder öfters wie ich selber. Bin mal auf morgen gespannt....

LG, Dreizahn

[Ursa2]

Hallo Boebi,
jeden tag nach Mitternacht sitz ich am PC und warte, dass die grüne lampe neben deinem namen leuchtet..Wir zittern alle mit dir und warten auf eine nachricht.

@mischka
langsam sollte man auch von dir wieder was zu hören sein ,bist ja schon zwei wochen in Arbeit.

Unsere armen männer!

@dreizahn
gut dass das loch jetzt wieder flacher wird. Aber es ist für manche, wie auch mich, ein Schock aus der reha wieder in die alte realität zu kommen. Ich schaff das bloß mit der doppelten menge AD. Und genau davor graut mir so, dass ich meine reha immer weiter rausschiebe, obwohl sie vielleicht gut tun würde.
Was hat denn dien katze gesagt, als du wieder da warst und wie hat sie den urlaub bei Mama genossen?

Eine ruhige woche allen!

Liz, deren pumpe zickt

[boebi]

Hallo ihr Lieben,

es war eine ruhige Zeit für uns alleine. Die vielen quälenden Fragen und auch viele Tränen haben uns noch mehr zusammengeschweißt.
Wir sind gestern Abend wiedergekommen und ich habe versucht mir alles von der Seele zu schreiben.

Es sind die vielen Stellen, an denen wieder genagt wird

Der Herd im Kieferknochen ist immer noch in der gleichen Größe, wie bei allen vorherigen Untersuchungen. Die MKG`ler wollen trotzdem an den Kiefer.

Der Verdacht, der durch das MRT gegeben war, ist durch einen differenzierten Befund durch das PET als Spondylodiszitis bestätigt worden.
Die teilweisen Lähmungen in den Händen und Beinen sind auch eine Folgeerscheinung. Die Ursache soll in der reduzierten Immunabwehr nach den ganzen OPs sein. Gemacht werden sollen eine gezielte Antibiotikatherapie, die nochmalige Entfernung der Vereiterungen und eine operative Stabilisation der Wirbelsäule.
Die Wirbel sollen mit Schrauben und Stäben stabilisiert werden und eventuell ein Wirbel durch Titan ersetzt werden. Der Op soll von hinten und vorne gemacht werden. Dazu hat man mir dringend geraten.

Ohne OP und Antibiotikatherapie wären die Überlebenschancen nur noch gering, wenn die Entzündung weitergeht und den Spinalkanal zerstört wird. Ob es mit der OP und den Medikamenten erledigt ist kann mir keiner sagen. Die erste OP war ja auch nicht von Erfolg gekrönt, eben wegen der reduzierten Immunabwehr. Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes wollten und konnten die Neuros nicht festlegen, aber mit einem Zeitraum zwischen 3-6 Monaten müsste ich rechnen.

In den letzten Tagen sind wieder an der linken Halsseite Verhärtungen gekommen, die nichts mit der Narbe zu tun haben.

Der Bericht der Magenspiegelung war in der Post. Die Spiegelung hat einen „defizienter gastro-ösophagealer Sphinkter“ ergeben. Die Tabletten helfen auch nicht mehr.

Wir haben in den letzten Tagen lange geredet und auch mit einem Internisten, der gleichzeitig Palliativmediziner ist, gesprochen. Mein Entschluss, der unser Entschluss ist, steht fest: Keine Kieferoperation mehr. Keine Wirbelsäulen-OP sondern nur Antibiotika. Es geht um einen Rest Lebensqualität und den solange wie möglich, aber keine Quälerei mehr. Ich habe in den letzten Tagen festgestellt, dass ich keine Angst mehr vor dem habe, was die Zukunft bringt. Ich habe nur Angst vor Schmerzen und die werde ich nicht haben müssen, da kann die Medizin für sorgen.

Am Mittwoch sind wir zur Besprechung mit den MKG´lern und den Neuros.

Danke für eure Gedanken in den letzten Tagen. Es ist ein langes von der Seele schreiben geworden.

Liebe Grüße
Boebi

Stefan, danke. Du hast recht es gibt nur ein „Richtig“.
Claudia: Ich habe Deine freudige Nachricht gelesen und freue mich für Dich.

[Rainer53]

Hallo Boebi,

meiner Ansicht nach bist du ein klassischer Fall für die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO).

Gerade bei so versteckten, schlecht erreichbaren Infektionen ist es auf jeden Fall einen Versuch wert, zumal du ja keine OP mehr willst.

@ Dreizahn,

schön, dass du dich wieder mal meldest und es vielleicht etwas aufwärts geht.


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer