Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Nadine]

Hallo zusammen,
wir waren heute wieder bei der Kontrolle, alles ok. Nächste Kontrolle Anfang März, dann soll im April wieder ein CT gemacht werden und wenn alles in Ordnung ist, wird der Kontroll Zeitraum wieder etwas vergrößert.

Außerdem hat Jürgen heute mit der hyperbare Sauerstofftherapie bei einem befreundeten Arzt begonnen.
Nächsten Montag haben wir einen Termin im Schmerzzentrum - mal sehen was die uns dort raten können.

Lieber Boebi,
was muss ich da lesen....ich las und konnte es nicht fassen. ich habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Dreizahn, ich hoffe es geht Dir etwas besser und Du kannst die dunklen Tage wieder hinter Dir lassen!?

LG Nadine

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@boebi: ich nehm Dich einfach erstmal ganz fest und fest ganz lang in den Arm!!

@Micha: hm, die Fotos wecken Erinnerungen.....ich wünsch' Dir, dass es schnell aufwärts geht.
So einen schicken Komplettverband hatte ich für den ersten postoperativen Tag auch. Vom Chef persönlich bekommen. Seeeehr angenehm zu tragen .

@Bruni: hab (leider) nur Erfahrung mit Schwimmen. Das ging ohne Probleme.

@Nadine: wie steht es denn mit den Schmerzen? Habt ihr das Oramorph mal ausprobiert?

LG, Dreizahn

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,
was soll ich sagen ... . Ich hoffe daß das Antibiotikum dir sehr viel weiter hilft und diese Entzündungen wieder zurück gehen.
Ich bewundere dich für deinen Entschluß nichts machen zu lassen um die Lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten.Hab mal gegoogelt und mußte lesen daß 1/2 Jahr das Mindeste ist von der Dauer her.Man muß da wohl bis zu einem Jahr rechnen.
Ich wünsch dir alles Gute und hoffe daß du dich jetzt wieder öfter meldest.
Liebe Grüße
Renate

[Atlan]

Mensch Boebi,
du machst wieder sachen. Ich bin in Gedanken bei dir.
Liebe Grüße
Atlan

[Marbi]

Ein liebes Hallo,

ich bin neu hier und versuche meinem Mann zur Seite zu stehen, der selbst aufgrund einer Behinderung nicht am Computer sitzen kann. Dreizahn hat mich an euch hier verwiesen, als ich unsinnigerweise ein neues Thema eröffnet hatte. Wir sind verzweifelt und ratlos, leben in Spanien, wo zwar die medizinische Behandlung sehr gut sein soll, aber die Beratung auf der Strecke bleibt. Vielleicht könnt ihr uns ein wenig helfen und Mut machen.

Der Tumor sitzt an der Zungenbasis, zwischen Speiseröhre und Luftröhre. Er verursacht durch Druck auf Nerven extreme Rückenschmerzen. Nach der ersten Chemo (Mittel kenne ich nicht) trat sofort eine Besserung ein. Jetzt nach den 10 Tagen sind alle Schmerzen in alter Stärke wieder da. Bedeutet das, dass der Tumor sofort wieder gewachsen ist?

Am schlimmsten ist für uns die Unsicherheit. Wir sind so froh, dieses Forum gefunden zu haben.

Auch euch alles Liebe und alle Kraft der Welt, Maria und Franz

[Atlan]

Hallo Maria und Franz,
gut dass ihr hier in dieses Forum gefunden habt. Was sind denn eure konkreten Fragen. Was haben euch die Ärzte gesagt, was das für ein Tumor ist. Du sagst er sitzt zwischen Speise- und Luftröhre. Ist es ein Speiseröhren- oder ein Lungenkrebs?
Kann sich dein Mann nicht lieber in Deutschland behandeln lassen?
Liebe Grüsse

[boebi]

Hallo Freunde,

die Biopsie ist gemacht und die Kulturen angesetzt.
Gestern ist nochmal Urtraschall und MRT des Halses gemacht worden.

Heute Morgen um 9Uhr fällt die Entscheidung.

Ich wünsche euch eine ruhige Nacht, ich bin wohl noch länger wach.

Boebi

Dreizahn / Rainer:Ich grüße die Schlaflosen!

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Boebi,

ich wünsche dir für 9.00 Uhr alles Gute.

Liebe Grüße
Renate

[Brynhildr]

@Boebi: ich drücke mit

@Selbsthilfegruppe: Der Hersteller meines Ports hat meine email-Anfrage beantwortet :
ich könne mit meinem Port bedenkenlos Tauchen gehen. Ich sollte nur aufpassen,
dass die Tragegurte der Druckluft-Flasche nicht direkt über dem Port liegen, damit es nicht zu Druckstellen kommt.
Also, die Urlaube der Zukunft sind gesichert


Ansonsten klappt essen durch den Mund bei mir inzwischen total gut, mit richtig vielen Sachen, nur zum Trinken muss immer noch mal die PEG ran.
(bin jetzt 18 Tage nach der letzten Bestrahlung).
Mein Gewicht kann ich auch inzwischen halten, das ja seit Wochen immer eine Abwärts-Tendenz hatte.
Nur mein Geschmackssinn spielt mir noch Streiche, viele Sachen schmecken einfach noch nicht, und auch nicht wie früher.
Die Nerven regenerieren sich wohl am Langsamsten, das wird halt alles noch einen Moment dauern.
Die Brandwunde am Hals ist bis auf zwei kleine Krusten total weggeheilt und es tut auch nicht mehr weh.

Trouble habe ich noch mit einer der Medikamenten-Nachwirkungen: meine Finger- und Fußspitzen sind noch sehr empfindlich, vor allem mit der Kälte draussen.

LG und einen erfolgreichen Tag wünsche ich!
Bruni

[Marbi]

Was haben euch die Ärzte gesagt, was das für ein Tumor ist. Du sagst er sitzt zwischen Speise- und Luftröhre. Ist es ein Speiseröhren- oder ein Lungenkrebs?
Kann sich dein Mann nicht lieber in Deutschland behandeln lassen?

Befallen ist ein Segment der Zungenbasis mit Ausdehnung ín Richtung Speiseröhre und Luftröhe, ohne bisher dort Probleme zu verursachen. Schleimbildung ist vorhanden und ab und zu ein stechender Schmerz in Richtung Ohr beim Kauen und die Stimme ist leicht verändert. Außerdem drückt er auf Nerven, die Rückenschmerzen verursachen. Dagegen hat er Morphinpflaster erhalten.

Ich war heute bei unserer Hausärztin und die hat mir vieles erklärt und jetzt ist auch die gröbste Unsicherheit weg. Sie hat in meinem Beisein mit der Onkologie telefoniert und alle meine Fragen beantwortet. Mein Mann hat im ersten Zyklus Taxotere, Cisplantino und 5 Tage lang für Zuhause fluorouracilo in einer kleinen Flasche über den Port erhalten. Zusätzlich 5 Tage Neupogen und Colutiorio mucositas. Das soll nun noch 3 x folgen.

Nach der ersten Chemo waren die Beschwerden komplett weg, nach ein paar Tagen Tagen in der Pause kamen sie dann etwas weniger stark wieder. Ist das normal? Die Ärztin wollte da mit der Sprache nicht so richtig raus, zumindest kam es mir so vor. Am 24. beginnt der nächste Zyklus.

Diese 4 Zyklen sollen zum Verkleinern des Tumors führen. Danach soll wohl eine Bestrahlung mit nochmaliger Chemo folgen. Eventuell dann noch eine OP, falls das nicht ausreicht.

Ist die Vorgensweise in Deutschland anders? Ich habe nirgendwo gelesen, dass eine Chemo vor der Chemoradio erfolgt und erst dann operiert wird. Meine Hausärztin meinte zwar, dass die Onkologie in Denia mit dem Krebszentrum in Barcelona eng zusammen arbeitet und die in Europa führend ist aber verunsichert ist man doch oder habe ich das nur überlesen? Trotzdem ist die Angst seit dem Gespräch kleiner geworden.

Eine gute Nacht, Maria

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

@boebi: wie lief es heute? War im Büro, hab aber fest an Dich gedacht.

@Marbi: was Du da beschreibst, ist so ziemlich die Standardtherapie, die ihr auch hier in Deutschland bekommen würdet. Wenn Du ein bissl im Faden schmöckerst, wirst Du viel dazu finden, wie es abläuft und vertragen wird.

Bei mir geht es schrittchenweise aufwärts. Morgen hab ich Antikörper-Infusion. Dabei war ich gerade pickelfrei .

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

Hallo Maria,
das ist der Link zur ganz neuen S3_Leitlinie in DE

http://www.krebsgesellschaft.de/down...n_20121115.pdf

LG
Atlan