Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Hallo Freunde,
da bin ich jetzt mal wieder im KH. Alle Voruntersuchungen sind gemacht, alles ist unterschrieben.
Jetzt beginnt wieder die Warterei auf morgen früh.
Der Arzt, der auch die Tu-Nachsorge macht, wird auch beim OP dabeisein. Es wird zusammen mit den Neuros ein ganz schönes Gedrängel am Tisch werden. Hauptsache, die können sich einigen, wer schneiden darf.

Euch allen liebe Grüße
Boebi

[Lytha]

Hallo boebi,

ich drücke dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße,
Lytha

[Hilla]

Lieber Boebi,

alles, alles Gute für Dich. Ich werde morgen besonders an Dich denken und auch an Deine Frau........ Viel Kraft Euch beiden.

Ich war letzte Woche zur TN. Soweit ist alles gut. Jetzt habe ich schon fast 2 Jahre geschafft .
Dies ist besonders für all jene gedacht, denen es im Moment besonders schwer fällt positiv zu denken. Es lohnt sich immer zu kämpfen.

Viele Grüße
Hilla

[Katlinchen]

Hallo alle,

wollte mich mal kurz wieder melden. Die OP von meinem Papa ist jetzt genau eine Woche her. Und die Ärtztin sagt er macht riesen Fortschritte. Ich war erst mal sehr geschockt, als ich ihn das erste mal nach der OP gesehen hab, obwohl ich schon vorgewarnt wurde....aber es tut trotzdem weh jemanden so zu sehn.

Seit Freitag ist er wach und er hat zuerst öfter Panik bekommen, als er nicht genug Luft bekam, weil die Röhre so zugeschleimt war. Ich war immer versucht gleich loszurennen und im Gang um Hilfe zu schreien, aber der Pfleger sagte es ist alles ok und alles normal.... ok, normal für ihn, der es jeden tag sieht, für mich war es schrecklich.
Die Schwellungen im Gesicht und am Hals gehen langsam zurück und inzwischen kann man die Nase und die Augen wieder erkennen.
Heute war mein papa überglücklich, er hat eine Trachea-Röhre zum sprechen bekommen. Das ist sehr anstrengend für ihn, aber ein paar verständliche Worte bekommt er schon raus.
Ein Problem ist derzeit die Ernährung. Er hatte ja schon Bauchspeicheldrüsenkrebs und muß Kreon zu jeder Mahlzeit dazu nehmen. Da es Kreon wohl nur als Kapseln gibt, wird die Kapsel aufgemacht und mit Apfelsaft über die Magensonde gegeben. Aber irgend was stimmt da nicht. Mein Vater hat ein starkes Brennen die Speißeröhre hoch, sobald das Medikament über die Sonde gegeben wird, außerdem muß er immer stark aufstoßen, was ihm weh tut. Er will jetzt schon keine Nahrung mehr haben deswegen. Hat da jemand von euch Erfahrung?

Wünsche euch alles alles Gute... ich lerne gerade über jeden winzigen Fortschritt glücklich zu sein

[Katlinchen]

Boebi, ich wünsche dir für morgen alles Gute, viel Kraft und Mut. Und für deine Frau auch. Werd an dich denken!

LG von katlinchen

[J.F.]

Zitat von Katlinchen

Ein Problem ist derzeit die Ernährung....... Da es Kreon wohl nur als Kapseln gibt, wird die Kapsel aufgemacht und mit Apfelsaft über die Magensonde gegeben. Aber irgend was stimmt da nicht. Mein Vater hat ein starkes Brennen die Speißeröhre hoch, sobald das Medikament über die Sonde gegeben wird, außerdem muß er immer stark aufstoßen, was ihm weh tut. Er will jetzt schon keine Nahrung mehr haben deswegen. Hat da jemand von euch Erfahrung?

Hallo Katlinchen,

dann scheint es so zu sein, dass das Medikament bereits in der Speiseröhre seine Wirkung entfaltet. Obwohl es das erst im Magen machen sollte. Dadurch bekommt Dein Vater Sodbrennen (starkes Brennen) und Reflux (aufstoßen). Möglichkeiten der Vermeidung wäre die Trinkmenge (wobei da die Meinungen auseinandergehen -> also Arzt fragen) und oder nicht gleich wieder hinlegen, sondern eine halbe Stunde sitzend verbringen, so dass die Magensäure, ggf mit Mageninhalt und Medikamenten, nicht nach oben gedrückt wird. Und oder Kopf höher gelegt ist als der Rest des Körpers. Wie wäre es wenn Ihr einen Arzt diesbezüglich ansprecht, wenn es vorher im Gespräch mit dem Personal nichts gebracht hat? Dann kann dahingehend bestimmt auch Abhilfe geschaffen werden. Eine weitere Baustelle braucht Dein Vater nicht


Hallo boebi,

toi toi toi!!!

[Wangi]

Hallo Kathlinchen,

Ich denke es ist ein Reflux Problem, heißt der Mageninhalt fließt in die Speiseröhre zurück, also wenn ihr etwas über die Magensonde gebt dann sollte sich dein Vater aufsetzen, nicht nur den Kopf höher, sondern den gesamten Oberkörper.
Ich konnte damals die Nahrung auch nicht im Liegen nehmen, habe immer gesessen, auch wenn es im Bett war. Und laßt ihr die Sachen über die PEG vielleicht zu schnell durch laufen? Davon könnte das unangenehme Aufstoßen kommen. Bei mir mußte das immer sehr langsam laufen, deshalb habe ich mir auch so eine Pumpe von Sanitätshaus geliehen, da kann man das genau einstellen und man muss nicht immer gucken ob es noch läuft. Damit ging das sehr gut. Ich habe allerdings für so einen Beutel PEG Nahrung 3 Stunden gebraucht, aber es war wenigstens nicht unangenehm. Ach und ich konnte die PEG auch nicht mit kaltem Wasser spülen und auch die Nahrung habe ich vorher auf die Heizung gelegt. Und Apfelsaft ist vielleicht auch nicht so gut wegen der Säure.

Boebi, gern geschehen und für Morgen wünsche ich dir natürlich Alles Gute.

Lieben Gruß
Wangi

[J.F.]

Ähm ... wahrlich wahrlich, prust. Liebe Wangi, wenn der Mist wieder hochkommt und zwar mit geschlossener Magensonde, dann kommt es in der Speiseröhre -neben dem Magensondenschlauch- hoch und kann dort seine Wirkung entfalten (weil es in irgendeiner Kurve hängenbleibt). Deswegen habe ich damals in der Zeit meiner Magensonde diese geöffnet und der Rückweg wurde nicht über meine Speiseröhre genommen, sondern durch die Magensonde. War für mich weitaus angenehmer als der "natürliche" Weg. Ich spreche also -auch- aus leidvoller Erfahrung.

Und ich habe auch geschrieben, dass man dies am Besten im Sitzen fliessen lässt - und zwar nach unten - und dann noch mindestens eine halbe Stunde aufrecht sitzen bleiben sollte, zwinker.

[Wangi]

@J. F.

Ich habe dann auch verstanden was du meintest , dachte erst du hast das mit dem Magenschlauch überlesen. Medis habe ich sogar im Stehen genommen, weil das ist wirklich eklich, auch wegen dem Geschmack. Ich hatte Gottseidank fast alles in Tropfen Form, das ging recht gut mit der PEG.
Ich war sooooo froh das Ding los zu sein, schon alleine diese 6 Stunden am Tag da dran zu hängen haben genervt. Ich hatte aber so einen Rucksack statt einem Infusion Ständer, du auch? Da eckt man wenigstens nicht überall mit an.

LG
Wangi

[claudia b]

hallo ihr lieben,

ich habe soeben eure peg-erlebnisse gelesen und muss sagen, dass ich im nachhinein äusserst froh bin, dass das bei mir ganz anders war. ich konnte die nahrung in jeder lage zu mir nehmen auch im liegen, und das beste war, ich benötigte für eine flasche nur knapp 20 minuten, das war jedoch purer zufall, dass es zu dieser kurzen zeitspanne der nahrungszufuhr kam, ich hatte nämlich einmal vergessen das kleine rädchen einzustellen, und die ganze flüssigkeit ist sozusagen ohne bremsen eingeflossen. offenbar hab ich einen unempfindlichen magen, den das auch in weiterer folge nie störte. ich konnte auch , wenn ich unterwegs war ohne probleme mittels alexander-spritze schnell mal zwischendurch direkt einspritzen. da sieht man , wie verschieden die reaktionen auf die peg sind. mein resumee, ich war trotzdem unheimlich erleichtert, als ich das ding nach 6 monaten wieder los war.

noch eine kurze frage, ich habe im oktober ein implantat gesetzt bekommen und im märz wird das gute stück freigelegt. ich werde dafür stationär aufgenommen. hat da jemand von euch erfahrungen???

ganz liebe grüsse

claudia

[J.F.]

Guten Morgen, zusammen,

Ich glaube wir sprechen hier von zwei Arten von Sonden.
Katlinchen schrieb von einer Magensonde. Ihr schreibt von einer PEG-Sonde. Und meine Erfahrung stammt von einer Magensonde. Der Infusionsständer für die Nahrungs-, Flüssigkeits- und Medikamentenaufnahme war ein ständiger Begleiter von mir.

Von daher wäre es vielleicht interessant zu wissen, was für eine Sonde Katlinchens Vater nutzt.

[Brynhildr]

hi ,
ich habe meine PEG Sonde auch einige Wochen benutzt... nächste Woche kommt sie raus *freu*

Aber ich habe keinerlei Erfahrung über Beutelnahrung oder Infusions-Ständer oder Pumpen und Rucksäcke, ... denn ich habe mir immer selber was angerührt und dann über die Spritze zugefüttert, als ich nicht schlucken konnte ... so 3x am Tag ca. ein halber Liter, meist Sahnequark mit Gemüsesaft und Wasser, plus ein paar Vitamine, ... plus meist zusätzlich Wasser.

__________________

Gestern abend kam in Planetopia der Bericht über die Heidelberger Schwerionen- Kanone, der gedreht wurde während ich da war.

und ja, das ist die gleiche Maschine, allerdings war ich im Raum nebendran

Wir haben im November deren Dreharbeiten beobachten können,
bei einem anderen ziemlich jungen Patienten,
aber sie kündigten an, die Folge käme noch vor Weihnachten...

Link zur Infoseite von gestern http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html

Jetzt haben sie den Link zum Videobeitrag online : http://www.planetopia.de/nc/magazin/...etergenau.html ist gut 8min lang

Ich war "nur" 8x auf dem Linearplatz im Nebenraum, und nicht auf dem voll drehbaren ...
danach dann folgten noch 25 Bestrahlungen auf dem normalen Linearbeschleuniger mit Gammastrahlung....
hier allerdings in der Röhre, d.h. der Strahlkopf rotierte spiralförmig um mich herum.
(im Arztbericht habe ich inzwischen gelesen, daß ich 74 gray bekommen habe. )

[Wangi]

Hallo J.F.,

also wenn bei uns von Magensonde gesprochen wurde wurde eigentlich immer die PEG gemeint.

Und da Katlinchen das geschrieben hat: "Und er bekommt eine Nahrungssonde, vermutlich gleich in den Bauch gelegt."
bin ich von einer PEG ausgegangen.

Jetzt kannst du aber vielleicht meine Verwunderung verstehen


Hallo Bruni,

das hätte bei mir leider nicht gereicht, Kalorien mäßig. Ich sollte/mußte 1500 Kalorien täglich zu mir nehmen, das war schon mit der PEG Nahrung schwierig, mit Pürriertem wohl kaum machbar.
Ich hatte 72 Gy, was ist eigentlich der Unterschied von Gray zu Gy? oder ist Gy einfach nur die Abkürzung?

Gruß Wangi

[Elisasgirl]

@claudia: redest Du von einem Zahnimplantat?
Falls ja, kann ich mir nicht vorstellen, dass Du dafür stationär aufgenommen wirst.
Meine 6 wurden alle zusammen eingesetzt und dann auch alle zusammen freigelegt. Hat ein paar Minuten gedauert und war keine Aktion, für die ich mir stationären Aufenthalt vorstellen könnte.
Viel Erfolg

Allen natürlich wie immer die besten Wünsche

Elisa

[Brynhildr]

Zitat von Wangi

....

Hallo Bruni,

das hätte bei mir leider nicht gereicht, Kalorien mäßig. Ich sollte/mußte 1500 Kalorien täglich zu mir nehmen, das war schon mit der PEG Nahrung schwierig, mit Pürriertem wohl kaum machbar.
Ich hatte 72 Gy, was ist eigentlich der Unterschied von Gray zu Gy? oder ist Gy einfach nur die Abkürzung?

Gruß Wangi

Hi Wangi,
Gy ist nur die Abkürzung

Wirklich gereicht hat das bei mir auch nicht... also, zum überleben schon, aber nicht zum Gewicht halten.
In den PEG Wochen habe ich die ganze Zeit zwischen 800g und 1,5kg pro Woche abgenommen...
und jetzt danach wieder zu...
aber ich bin weiterhin über 70kg (bei 1,65m) daher war ich immer mit Reserven ausgestattet.

Bruni