Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wangi]

Hallo Sandra,

also ich lerne bei den Rehas immer wieder neue Sachen zu essen, ausserdem mache ich da Funktionstraining um auch körperlich fit zu bleiben. Am Meisten profitiere ich aber von den Erfahrungen von Anderen, die Gespräche untereinander oder auch in einer Gruppe beim Sport oder so sind sehr gut und wichtig. Für mich ist auch die Luft, ich war in Wyk auf Föhr, immer sehr gut, habe da durch den Salzgehalt viel weniger Probleme mit dem Speichel. Die Psychoonkologische Beratung/Therapie ist auch sehr gut.

Naja, ich wiege ca. 8 kilo weniger als vor der Erkrankung, bin aber sowieso sehr schlank.
Und wegen dem Essen, ich weiche halt auf andere Sachen aus, aber probiere auch immer wieder. Die Ernährungsberaterinnen bei der Reha sind sehr hilfreich und mein Logopäde. Ich bin mit meinem Essen ganz zufrieden.

Mein Tumor saß am Kehlkopf, hatte mit dem Sprechen eher nicht so die Probleme. Die PEG bleibt so lange drin wie man sie braucht, das kann sehr unterschiedlich sein.
Und auch die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind sehr unterschiedlich, wir hier können dir nur sagen wie es bei uns war, kann bei deinem Mann aber auch anders werden.
Ich hatte und habe Probleme mit dem Speichel und habe deshalb immer eine kleine Flasche Wasser dabei, finde ich nicht schlimm. Allerdings wurde mir auch fast eine ganze Ohrspeicheldrüse raus operiert, wenn das nicht gewesen wäre wäre es vielleicht nur durch die Bestrahlung nicht so schlimm.

Ich finde man kann auch mit den Einschränkungen sehr gut weiter leben

Lieben Gruß
Wangi

[Wangi]

Zitat von Dreizahn

Hallo Sandra,


...

LG, Dreizahn

Wie bist du denn drauf?

Mit solchen Horror-Szenarien verstärkt man die Ängste doch nur

[Dreizahn]

Zitat von Wangi

Wie bist du denn drauf?

Das ist die Liste, die wir schon mehrfach zusammengetragen hatten und die sie sich beim Lesen hier selbst machen kann, nur eben in konzentrierter Form. Was davon letztlich zutrifft, kann ihr natürlich keiner sagen.
LG, Dreizahn

[Lytha]

Hallo ihr alle,
Hallo Sandra,

Dreizahns Liste ist schon super.

Bei mir gibt's zusätzlich noch:
- Geruchsprobleme
- "Halskorsett"... es fühlt sich ständig an, als würde mich jemand würgen. Vermutlich liegt's an den Vernarbungen der OP und der Strahlentherapie.

Zu der Liste ist aber zu sagen, daß man nicht alles bekommen muß. Ich habe z.B. keinerlei Probleme mit dem Accessorius. Zum Glück!

Gewichtsverlust waren bei mir (zur Zeit) 14-12kg, aber da spielt meine Nebenkrankheiten mit hinein. Zwischendurch war ich mal auf nur 7kg Gewichtsverlust. (Das bedeutet momentan, daß ich in Größe 34 passe, wenn ich es drauf anlege. Aber dann sind die Hosenbeine und Ärmel zu kurz. )

Schaut euch mal schonmal auf der Logopädensuche ( http://www.dbl-ev.de/service/logopaedensuche.html ) des Logopädenverbandes um nach einem Logopäden, der sich mit Dysphagie, Sprechproblemen erwachsener Leute und so auskennt. Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" wäre optimal, auch wenn dein Mann dann schon keine Trach mehr hat. Erste Termine zwischen OPs und Bestrahlung wären doch was tolles. Dann kann er unter Aufsicht mit Götterspeise herumschlabbern.


Liebe Grüße, Lytha

[Wangi]

Ganz ehrlich, wenn man mir die Liste nach der Diagnosestellung um die Ohren gehauen hätte, ich wäre auch panisch geworden. Da denkt man doch nicht daran dass das nicht passieren muss, ich finde das hört sich, auch gerade für jemanden der davon noch nicht viel Ahnung hat, sehr krass an.
Gut dass ich die nicht am Anfang gelesen habe.

[Dreizahn]

Hallo Lytha,

das Halskorsett hatte ich auch; das wurde aber besser, auch wenn man da in Jahren rechnen muss .

LG, Dreizahn

Nachtrag@Wangi: 1. hat sie gefragt und 2. müssten ALLE diese Dinge auch im Aufklärungsgespräch für OP und Radiochemotherapie zur Sprache kommen.

[aufunddavon]

Hallo zusammen!

@ Dreizahn
eine schöne Liste
Irgendwie bin ich sehr froh drüber, dass ich das Forum erst NACH der Bestrahlung von meinem Papa gefunden habe. Vor einigen Wochen meinte er "hätte ich DAS gewusst, hätte ich mich nicht behandeln lassen". Wobei ich sagen muss, dass diese Sachen ja noch die harmloseren sind. Wenn ich zurück denke was alles für Komplikationen aufgetreten sind zum Glück liegt diese Zeit endlich hinter uns!
Dennoch sammeln wir jetzt hier gerne Erfahrungen und freuen uns über Austausch mit anderen.

@ Wangi
Ja, Gurkensalat allerdings wars ein Gurkenrahmsalat. Mittlerweile hat er ihn schon öfters gegessen. Aber normal gewürzt nicht extra für ihn zubereitet. Wir haben ihn zum Mittagessen von einigen Wochen mal gehabt und mein Papa hat grooooße Augen bekommen und meinte er mag probieren. Einmal mit dem Mixstab rein und fertig war die Gurkensauce

@ Atlan
Das tut mir Leid, dass du auch sowas erfahren musstest. Bei meinem Papa wars damals auch so... kaum krank und wenn nur unwesentlich verkühlt und dann sowas

@ Claudia
Nimmst du dieses Gel immer noch? (ich meine das Rezept was du dir mischen lässt) und wie verwendest du das? Mit der Schiene? Ich hoffe, ich habs nicht überlesen in der Eile ihr schreibt ja immer so viel, da kommt man mit dem lesen nicht nach.

Gute Nacht euch allen und ein schönes aber vor allem schmerz- und beschwerdefreies Wochenende
Steffi

[Wangi]

Ich wurde auch ganz gut wie ich denke von meinen Ärzten aufgeklärt, Gottseidank nicht an Hand so einer Liste, es liest sich beängstigend, ich finde man kann auch aufklären und die Wahrheit sagen ohne so schonungslos zu sein. Gerade wenn man merkt dass man schon sehr besorgt ist.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Dreizahn,

ich glaube du bist jetzt endlich dem schwarzen Loch entstiegen. Das fehlt auch noch auf deiner Liste.Ich finde sie gut. Da sind wirklich fast alle Eventualitäten aufgeführt. Meine du hast nichts vergessen.

Schönen Abend noch
Renate

[Lytha]

Hallo Dreizahn,

ach, das Halskorsett geht wirklich irgendwann weg? Ich hatte jetzt mal ~2 Monate lang mit der Lymphdrainage pausiert und es wurde immer würgender. Also habe ich nun ein neues Rezept, da mir das schon etwas gebracht hatte bezüglich des Würgegefühls. Vor allem aber aus Gründen der Eitelkeit: Die linke Wange ist immer noch eine Speckbacke, nun gerade im Vergleich zum Hungerhaken rechts.

Mein Aufklärungsgespräch zur Strahlentherapie war auch SEHR verharmlosend. Immer alles schön relativiert und mit "das geht wieder weg" versehen. Angesichts der Tatsache, daß sie mich dann mit Leibeskräften daran hinderten, nach 25 Sitzungen auszusteigen, echt eine Sauerei.



Hallo Sandra,

du mußt die Liste ja nicht unbedingt sofort auf deinen Mann loslassen. Aber ich denke, es ist hilfreich, wenn dir klar ist, daß er nicht 1 Tag nach Ende der Strahlentherapie mit Begeisterung an der Abendmahlzeit teilnehmen können dürfte. Und auch nach 1 Jahr wird sein Eßverhalten gewisse Macken aufweisen.

Meine Eltern ließen sich von unserer Bekannten, einer Strahlentherapeutin, zumüllen mit Fehlinformationen zur Eßproblematik. Zum ersten Weihnachten gab's also für mich Schokoladenweihnachtsmänner (Erklärung: Da ich "süß" gar nicht mehr wahrnehme und aufgrund fehlenden Speichels bringt mir Schokolade nur verkleisterte Zähne, brennendes Zahnfleisch + Zungenschleimhaut und langfristig Karies). Bei Besuchen quälen sie mich immer noch mit ihren Essensvorstellungen ("Probier doch mal! Ist 'lecker'!" ). Und sie kommen immer mal wieder an mit sonstigen Verständnisproblemen zu diesem Thema.

Sobald es bei euch um die Essensproblematik geht, können wir hier euch einige interessante Ideen zukommen lassen. Claudia hat unheimlich viele pürrierte Gerichte auf ihrer Website; andere haben auch ihre Erfahrungen. Das ist, mal wieder, alles sehr individuell, was geht und was nicht.


LG, Lytha

[claudia b]

hallo steffi,

ich benütze das fluoridgel beinahe täglich, ausser ich vergesse es . mir wurde empfohlen, es solange zu verwenden, wie man eigene zähne hat.
und übrigens sind natürlich auch österreichische ärzte verpflichtet über alle möglichen risiken aufzuklären, man unterschreibt die aufklärungsbögen ja auch, ohne dieser unterschrift darf weder therapiert noch operiert werden. nur als patient registriert man das oftmals gar nicht so richtig. ich war bestens aufgeklärt, aber wirklich realisiert hab ich das alles nicht so wirklich, und ich behaupte heute, das war auch gut so, es hat mir wahrscheinlich viel kummer erspart, weil ich sehr unbedarft und u naufgeregt war,aber das ist wohl auch für jeden sehr individuell.

@sandra, lasst euch nicht entmutigen, es ist ein steiniger weg, aber er ist zu bewältigen, zu deiner frage wegen der rehas, bei mir waren es die massiven schluckprobleme und das starke untergewicht, ich litt unter kachexie, und vorallem der muskelwiederaufbau, 4monate klinik waren sehr lang, ich muss dazu sagen, dass ich während der therapie auch noch eine n schlechten papwert hatte und deshalb auch noch eine konisation machen lassen musste und , damit es nicht langweilig wurde, dann auch noch einen krankenhauskeim einfing, also sozusagen eine ganzkörperbaustelle, aber wie erwâhnt, heute geht es mir wieder sehr gut, mein leben ist heute komplett anders, ich bin aber trotz aller unzulänglichkeiten wirklich glücklich.

gute nacht

claudia

[boebi]

Hallo Mitstreiter,
da ist ja mal "endlich" wieder eine Diskussion im Gange und jeder hat auch wieder seine eigene Meinung. Das ist halt unser Thread und deswegen liebe ich ihn.
Um ganz ehrlich zu sein, hätte ich alles gewusst, ich weiß nicht ob ich mich hätte operieren lassen. Weil die Chemo und Bestrahlungen noch mehr Nebenwirkungen auslösen, war auch meine Entscheidung keine zu machen klar.

Bei jedem, der neu in den Thread kommt, überleg ich, was schreibe ich und schreibe ich alles nicht.
Manchmal bin ich der Meinung gewesen, dass ein geistiges in den Arm nehmen mehr hilft, als alles zu wissen.

Dreizahn:

und 2. müssten ALLE diese Dinge auch im Aufklärungsgespräch für OP und Radiochemotherapie zur Sprache kommen.

Sollte sein, ist aber nicht so.
Deine Liste könnte ich noch einiges hinzufügen, was durch die Neck-Dis kommt und was auch noch durch Langzeitschäden entstehen kann.
Aber erstmal zählt doch nur eins: WIR LEBEN!

Euch allen liebe Grüße aus dem KH
Boebi

Noch einen Nachtrag:
Ich habe nach der Diagnose überhaupt nichts mitbekommen und gedacht. Ich hatte nur einen Wunsch: Raus mit dem Scheißding!!

[Atlan]

Hi Boebi,
stimme dir zu.
Malt nicht jeden Teufel an die Wand.
LG
Atlan

[beautyschoen]

Hallo,

@Dreizahn...stimmt ich habe gefragt und auch wenn ich heulend vor der Liste saß und immer noch sitze hilft es mir auf die Dauer mich mit allem auseinander zu setzten...dann kann ich mich freuen wenn was nicht kommt, bin aber nicht geschockt und überrascht wenn es plötzlich zur Sprache kommt...passt schon...

@Wangi, Lytha und Claudia...danke für die aufbauenden Worte...ich bin grundsätzlich optimistisch, aber komme gerade ein wenig damit ins schwanken...liegt bestimmt aber auch daran, das ich seit Diagnose des Krebses meines Mannes wegen einer Karpaltunnelsyndrom-OP an der rechten Hand zu Hause bin...keine Arbeit, nur Gedanke und Grübeln keine Ablenkung und zu allem Überfluss habe ich meine 13-jährige Tochter am letzten Montag auch noch in die Kinder- und Jugendpsychiatrie der selben Klinik einweisen lassen (offene Station). Bei ihr kommen zu den üblichen pubertären Problemen noch viele andere Sachen dazu...Bin eigentlich ganz froh, das sie das Drama hier jetzt nicht ganz so mitbekommt. Nun ja, da reisst mich eben jede schlechte Nachricht doch eher aus den Latschen als sonst...aber ich / wir schaffen das...

Schönes WE Sandra

[Brynhildr]

@beautyschoen-Sandra:
hallo, und willkommen hier,
ich habe nicht geschrieben, als Du hier ankamst, da ich gerade in der Reha bin, und das internet hier grottig langsam ist.

ich habe eine Frage an Dich:

Habt Ihr in Betracht gezogen, daß Dein Freund ohne OP, also nur mit Chemo und Bestrahlung gesund werden könnte?

Wenn er die OP für den Kopf braucht (alle bösen Zellen weg), ... OK...
aber die OP macht halt zusätzliche Schäden, und der folgenden Chemo und Bestrahlung entgeht er nicht...

Ich habe mich mit ähnlicher Diagnose wie Dein Freund (aber T4) vor einigen Monaten gegen die OP entschieden, habe also "nur" Chemo und Bestrahlung gehabt und bisher scheint es, als würden viele der Nach - und Nebenwirkungen minimal ausfallen, und fast alles wird so wie vorher

Jetzt, wo die Behandlung kaum 2 Monate her ist kann ich fast alles wieder essen, habe nur wenig Geschmackstörungen, manchmal einen etwas trockenen Mund, und hin und wieder kratzt die Stimme.
Damit kann ich echt leben...
Die Kräfte sind auch fast alle wieder da, nächsten Monat werde ich wieder arbeiten gehen.

Ich nehme an, es muss kein mehrjähriger Weg werden
Liebe Grüße!
Bruni