Karzinom Distales Östophagus

[joli05]

Hallo,

meinem Papa geht es soweit ganz gut, er ist den ganzen Tag am Essen weil er so Hunger hat, hat so mit der Chemo bis jetzt keine Probleme ausser das er Nachts nicht schlafen kann, aber nicht weil ihm etwas weh tut oder so sondern einfach weil er hellwach ist. Er spielt Karten Nachts mit seinem Bettnachbarn dem es ähnlich geht od. sieht fern.

Hoffentlich bleibt es weiter so gut.
Welche Chemo er jetzt bekommt weiss ich immer noch nicht genau, konnte mir die Namen nicht merken, eines fängt mit O an u. eines mit D, was er mal im Wechsel bekommt u. dann wieder gemeinsam?

[joli05]

Mein Vater ist Heute nach Hause gekommen, die 1. Chemo ist geschafft und es geht ihm gut, ausser Müdigkeit. Die Ärzte meinen die Chemo dürfte gut angeschlagen haben, da seine Schluckprobleme eigentlich vollständig verschwunden sind. Er ist nur ziemlich Heiser und leider hat er ziemlich rote Handflächen was darauf schliessen lässt das die Leberwerte hoch sind, was unsere grösste Angst ist.

Jetzt ist er für 3 Wochen zu Hause und muss nur mal ambulant zur Bestrahlung für die Hirnmetastasen in KH.
Dann kommt die nächste Chemo.

Er ist soooo positiv was mich echt glücklich macht, auch wenn ich mir nicht ganz sicher ist das er wirklich so positiv ist wie er uns gegenüber vorgibt aber ich hoff es einfach mal ganz stark.

[joli05]

Hab heute den Ärztebrief ein bisschen gelesen von meinem Vater, da steht es wär ein Tumor Grad 2 und es wird gerade palliative Chemo gemacht FU-5 ist noch dabeigestanden.
Stating wird nach der 2 Chemo gemacht stand auch dabei.

Was heisst das jetzt?

[Hamlet7732]

Hallo Joli05,

5-FU (5-Fluoruraci) ist ein Chemomedikament.
Palliativ bedeutet, der Tumor ist zur Zeit nicht heilbar. Die Behandlung zielt erst mal darauf ab, sein Wachstum zu stoppen. ihn unter Kontrole zu halten.
Grad 2 : mäßig differenziertes bösartiges Gewebe (s. Wikipedia unter "Grading").

Tumoren sind nach WHO (Weltgesundheitsorganisation) in Grade eingeteilt (TNM-Klassifikation): T: Tumor, N: Nodus (LymphkNoten), M: Metastasen (Fernmetastasen), R: Resektion (Resttumor). G: Grading
(Wikipedia -> "Tumor" -> "Klassifikation nach WHO")

Ich kann Dir nur kurz schildern, wie es bei mir gelaufen ist.
Die Erstdiagnose vor 2 1/2 Jahren ergab : G3 T3 M0 N0
T0 : Tumor ist auf das Ausgangsorgan beschränkt
N0 : keine Lymphknoten befallen
M0 : keine Metastasen
G3 : gute Differenzierung (dem ursprünglichen Gewebe ähnlich)
Es wurde ein Patentenpass für mich ausgefüllt. Das ist ein kleines Heftchen in DIN A6), in das alle Behandlungen und Messwerte eingetragen werden.
Bei mir z.B.
Cisplatin - das Chemopräparat
5_FU - noch ein Chemopräparat
Dazu noch einig Medikamente (Tabletten) wie Emend, Dexamethason, Kevatril. Die wurden in den Tagen vor der Chemo eingenommen und sollten die Nebenwirkung der Chemo mildern (was sie auch getan haben).
Die Chemo erfolgte in 2 Blocks zu je 4 Sitzungen, Abstand 4 Wochen.
Jede Sitzung dauerte 5 bis 6 Stunden, weil nicht nur die Chemopräparate sondern noch einige Zusätze infundierte wurden.
Dazwischen erfolgten wöchentliche Blutbildkontrollen, um zu verhindern, dass der Leukozytenwert nicht unter 2000 absackt. (Leukozyten = weisse Blutkörperchen)
Frag also mal nach dem Patientenpass. Ausserdem solltest Du von jeder Behandlung einen Bericht bekommen, also nach der Erstdiagnose den Befund, nach einer CT die Bilder auf einer CD/DVD, nach einer Magenspiegelung die Fotos.
Wenn Du auf einem Befund etwas nicht verstehst, muss der Arzt das erläutern. Tut er das nicht, so gehe mit dem Befund zu Eurem Hausarzt, der sollte eigentlich von den Onkologen auch informiert werden.

Ich hoffe, ich konnte Deine Befürchtungen etwas zerstreuen. Ich lebe jetzt schon 2 1/2 Jahre mit der palliativen Therapie und bin weitestgehend beschwerdefrei.

Ich Drücke Deinem Vater alle Daumen.

Liebe Grüße

Michael (Hamlet7732)

[joli05]

Hamlet7732@ danke für deine Antwort, d.h. aber auch bei dir wurden nirgends Metastasen gefunden, mein Vater hat diese ja im Kleinhirn u. Bauchraum.
Wegen den Befunden, er hat nur den Ärztbrief mit nach Hause bekommen da stand nicht mehr drauf und irgendwie kann ich sagen was ich will, weder mein Vater noch meine Mutter sagen das sie mehr od. genaueres wissen wollen.

Wie ist das eigentlich mit den Nebenwirkungen der Chemo, die 3 Tage im KH als er die Chemo bekam ging es ihm sehr gut, gestern kam er dann nach Hause und seit dem liegt er nur und schläft, hat extrem Durchfall und sein ganzer Mund ist offen und dadurch kann er od. will er fast nix Essen.

[Hamlet7732]

Hallo Joli05,
unter Arztbrief kann ich mir nichts rechtes vorstellen. Eigentlich sollte es doch so sein, dass der Hausarzt den Patienten zum Spezialisten (Onkologen) schickt. Der entscheidet dann nach diversen Untersuchungen (Röntgen, Ultraschall, CT), wie es weitergeht und überweist den Patienten dann weiter an andere Spezialisten (Chirurg, Radiologe). Jeder Arzt muss nun dem Patienten und dem überweisenden Arzt mitteilen, was Sache ist und warum er jetzt diese oder jene Maßnahme einleitet. Der Patient hat ein Anrecht auf Einsicht in die Krankenakten.
Und hier liegt wahrscheinlich in Deinem Fall der Haken. Du bist nicht der Patient. Und wenn Dein Vater ausdrücklich nicht will, dass der Arzt Dich einweiht, darf der Arzt das auch nicht tun (ärztliche Schweigepflicht).
Versuche halt mit gutem Zureden und noch besseren Argumenten, Deine Eltern davon zu überzeugen, dass Du schliesslich auch von der Krankheit betroffen bist. Dass Du Dich um sie Sorgen machst, dass Du Ihnen helfen willst. Das wird sie sicher beeindrucken. Sie dürfen halt nur nicht den Eidruck gewinnen, man wolle sich allzu sehr in Ihre Angelegenheiten einmischen oder gar ihnen Vorschriften machen
Zu den Nebenwirkungen, unter denen Dein Vater leidet, kann ich nichts sagen. Der eine verträgt die Chemo besser, der andere gar nicht. Gegen einen entzündeten Mund gibt es aber sicher ein Mittel. Das sollte der Hausarzt oder der Krankenhausarzt verschreiben. Auch gegen Durchfall ist bestimmt mehr als ein Kraut gewachsen.

Ich drücke Dir und Deiner Familie beide Daumen.

Liebe Grüße
Michael (Hamlet7732(

[joli05]

Also ich glaub ganz ehrlich gesagt das auch mein Vater überhaupt nicht genau wissen will was jetzt weiter gemacht wird od. wie es wirklich aussieht.

Ihm gehts nach wie vor nicht gut, körperlich und ich denk besonders psychisch.
Er isst fast nix, sitzt den ganzen Tag nur da und redet kein Wort ausser wenn man ihn direkt anspricht gibt er kurz u. bündig eine Antwort. Schaut nur böse und er ist auch auf meine Mutter nur böse, egal was sie macht es ist falsch.

Ich kenn meinen Papa nicht mehr und wenn ich da bin ist es eine absolut eigenartige Situation mit der wir alle schwer zurechtkommen. Meine Mutter hat mir gesagt in den ganzen 1 1/2 Wochen wo er jetzt zu Hause ist hat sie mit ihm noch nicht 1x über die Krankheit geredet, wie es ihm geht u. was er denkt.