HCC Tumor

[joseff]

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor einigen Wochen folgende Diagnose gestellt:
multifokales HCC
chron. Hep C, Genotyp 1b, Virenlast quant.: 2.500.000
Leberzirrhose ohne Asizites
- bin ansonsten beschwerdefrei


basierend auf KM-Sonographie und MRT 3 Raumforderungen (RF):
4,4 cm RF im rechten Leberlappen und
2,5 cm und 0,8cm RF in Segement6
Weitere Blutwerte: GGT: 153, GOT 88, GPT 104,
Thrombozyten: 124 (150-400)
AFP: 25
Bilirubin: 1,21

Bisher habe ich keine perkutane Biopsie machen lassen wegen Angst vor Nadelstichmetastasen. (siehe auch Deutsches Ärzteblatt: Indikationen zur Leberbiopsie, DÄ vom 25.1.2013 s.59ff)

Nun soll in einem HCC-Zentrum ein neues MRT mit leberspezifischem Kontrastmittel durchgeführt werden.
Dann sieht man weiter.

Gibt es Tipps, worauf ich bei der weiteren medizinischen Beratung/Therapie als Patient achten sollte?

Gruß Joseff

[silv60]

Hallo Joseff,

leider kann ich dir hier keine großen Tips geben, da wir noch nicht so viele Erfahrungen wie manch anderer hier im Forum gesammelt haben haben. Und deine Diagnose sieht ja schon nach einer etwas größeren Baustelle aus. In welchem HCC-Zentrum sollte denn das MRT gemacht werden?

Wir sind zur Zeit in Heidelberg im NCT und fühlen uns sehr gut aufgehoben. Nachdem wir ja die Aussage erhielten, dass sich der AFP-Wert meines Mannes durch die vielen CT´s und MRT´s in LU so erhöht haben sollte, war ich mir doch sehr unsicher. Ich habe dann alle Unterlagen nach HD geschickt zur Zweitmeinung. Dort teilte man uns mit, dass dies defintiv nicht stimmen kann, und es wurde nun am 1. März ein neues leberspezifisches MRT gemacht. Dies wird nun gemeinsam mit der weiteren Vorgehensweise am 7. März besprochen.

Deshalb wäre es vielleicht gut, wenn man sich immer eine Zweitmeinung einholt. Ansonsten kannst du dich immer wieder gerne hier melden, denn es gibt sehr viele hier im Forum, die dich bestimmt gerne unterstützen und dir einige Tips geben können.

Alles gute für dich. LG Silvia

[joseff]

Hallo,

ich bin im Zentrum FR.
Weiß jemand, welche Schwerpunkte die verschiedenen Zentren haben?
In der Regel nehmen die ja an bestimmten Studien teil und wollen dann in ihre Patienten in diese Studien bringen.

Daher die Frage: Welches Zentrum hat welche Schwerpunkte oder spezielle Geräte für RFA, SIRT, ...?

Gruß Joseff

[dphw]

Hallo Joseff,
bevor Du Dir Gedanken über die diversen Behandlungsmöglichkeiten machst warte erstmal die Ergebnisse ab und welche Möglichkeiten Dir als machbar angeboten werden.
Bei HCC plus Zirrhose gibts nicht viele Lösungen.
Also,erstmal Ruhe bewahren und abwarten und die Erwartungen nicht zu hoch schrauben!!

Gruss

Dieter

[joseff]

Hallo Dieter,

ich habe auch nicht alllzuviel Erwartungen und möchte eigentlich nur vermeiden,
dass man palliativ für irgendwelche Studien die neuesten Chemiecockktails ausprobieren will. Prinzipiell würde ich lieber kürzer aber besser leben wollen und nicht länger aber bekifft durch Chemie.
Wenn die Therapievorschläge denn vorliegen, wird man wahrscheinlich auf Hektik machen. Daher will ich mich vorher schon ein wenig schlau machen.

Gibt es denn Erfahrungen in der Gemeinde mit "Nichts tun", also "keine Therapie!?

Gruss Joseff

[dphw]

in bezug auf nichtstun,keine therapie,bin ich wohl das beste Beispiel.
Lies meinen Thread "ich habe Leberkrebs".
Gruss

Dieter

[lyra]

Hallo Joseff,
oh ja- damit hat Dieter so was von Recht-
denn in Bezug auf "tun und Therapie" können wir Dir alle nur Nutzloses berichten...mit Verschlechterung der Lebensqualität...
Mein Mann hatte in etwa die gleiche Diagnose wie Du- HCC nach langjähriger (nie erkannter) Hep.C- und hat sich in der Uni Bonn Nexavar aufschwatzen lassen- und auch noch drauf vertraut, ich war von Anfang an dagegen
Alles Gute wünsche ich Dir und liebe Grüße
Lyra

[silv60]

Heute möchte ich mal wieder einen kurzen Lagebericht abgeben. Beim Gespräch mit den Ärzten in HD wurde uns gesagt, daß der Tumormarker definitiv nicht durch Röntgenstrahlen steigen kann. Nach der Überprüfung der CD´s von den MRT-Aufnahmen aus LU wurde festgestellt, dass sich in Seg. 4 bereits ein neuer Tumor flau abgezeichnet hatte. Ich frage mich: Warum hat man den nicht beachtet, bzw. Röntgenstrahlen für die Erhöhung des AFP-Wertes verantwortlich gemacht???

Mir wäre es lieber, wenn man ehrlich zu uns ist. Nun heißt es in HD, die Leberwerte sind soweit ok, dass man den Tumor (1 cm) wieder verkochen will. Heute waren wir beim Knochenszintigramm und letzten Freitag beim Lungen-CT. Am Mittwoch haben wir die Befundbesprechung. Hoffen wir, dass alles gut ausfällt.

Am 18. ist dann die Aufnahme in die Uniklinik. Hoffentlich kehrt dann mal für eine Weile Ruhe ein, das ganze Procedere geht ganz schön an die Substanz.

So, das war es dann für heute. Ich wünsch Euch allen noch eine angenehme Zeit ....

lg Silvia