Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

ich habe da mal ein paar Fragen. Die erste vor allem an Rachel/Gitti und an alle anderen, die das mit den Erstickungsanfällen kennen.
Ist ja gar nicht so selten.

Gitti, Du schriebst, dass Dein Mann Morphine bekommt und seither recht gut damit leben kann. Welche bekommt er? Wie bekommen sie ihm? Ist er auch tagsüber benommen oder geht es einigermaßen normal?
Bei mir ist es so, dass ich ja Tavor habe, sowohl die normalen als auch die Expide.

Nun nehme ich abends eine halbe normale, schlafe damit gut ein, bemerke dass ich leichter atmen kann und schlafe dann gut und fest 4 Stunden durch.
So weit so gut. Nur bin ich noch am nächsten Morgen ziemlich durch den Wind und sehr müde.

Wenn ich abends eine ganze Tavor nehmen, bin ich auch den ganzen folgenden Tag müde. Nicht nur müde sondern eben auch so duselig. Das finde ich nicht gut.

Wie gesagt, eure Erfahrungen interessieren mich sehr!

Dann das Sauerstoffgerät. Das ist so ein Anreicherer. Bei dem habe ich das Gefühl, dass er irgendwie nicht genug fördert. Denn wenn ich mein mobiles Gerät benutze, reicht es, wenn es auf 4 Liter pro Minute steht, das Gerät in der Onkopraxis reicht auch mit 4 Litern. Nur zu Hause muss ich den Anreicherer auf 5 stellen und finde das noch immer knäpplich. Ganz abgesehen davon, dass bei 5 Litern der "Luftstrom" so stark ist, dass meine Nase so gut wie ständig leicht blutet, was auch nicht so toll ist.
Auch hierzu würden mich eure Erfahrungen interessieren.

Gabriele, Dir Glückwunsch zu Deinem ja nun doch ganz ordentlichen Ergebnis!

All ihr anderen liebevollen Unterstützer, ihr Nesthocks und ihr Randgucks seid sehr herzlich gegrüßt

Christel

[Billchen]

hallo Mouse (Christel)

wir kennen uns nicht "persönlich"....)
ich bin Hinterbliebene Angehörige.....und verfolge deinen Thread mal mehr mal weniger....ich kannte Michaela BS vom Treffen in Ffm und treibe mich seit 2005 im KK herum....sowohl als selbst Betroffen als auch als Angehörige

Vielleicht kann ich dir ja helfen....
deine Symthome kenne ich von meiner Mama
Sie hatte ein Plattenepithel der Lunge,leider schon Metastasen als es festgestellt wurde und ich selbst habe starke COPD und auch diese schlimmen Erstickungsanfälle und die Atemnot ist mir nicht neu...
Dies aber nur am Rande damit du weißt mit wem du es zu tun hast....

Also

Mama hatte auch Tavor Expidet....für unter die Zunge...aber nur wenn sie ganz schlimm dran war und hyperventilierte....

Ansonsten hatten wir Morphin Tropfen.....nicht um Schmerzen zu lindern...nein die Schwester vom ambulanten Hospitz sagte daß die Tröpfchen auch sehr gut helfen um die Atmung zu unterstützen....sie bekam das also dauerhaft....dazu noch ein Pflaster das alle paar Tage gewechselt wurde...
Wir haben mit 4 mal täglich 4 Tropfen angefangen und konnten dann später bis auf acht Tropfen hoch gehen ohne nachfragen zu müssen....
Benommen war Mama von den Tropfen überhaupt nicht, die Dosierung war nicht so hoch und es half ihr wirklich.....
Dann hatten wir ein Inhalator ....Mama hat mehrere Male am Tag mit Kochsalzlösung inhaliert...ohne Zusätze ....nur wenn es dann schlimm war hab ich ihr Atrovent und Sultanol unverdünnt reingetan.....

Unsere Mutter hatte auch ständig eine trockene Nasenschleimhat...sie hat 24 Std 4 Liter Sauerstoff gebraucht....und gegen die trockenen Schleimhäute in der Nase haben wir ihr Bepanthen Nasensalbe reingetan....

Bei uns war es eher umgekehrt...Mama kam mit dem Gerät das am Strom angeschlossen war besser klar....mit dem tragbaren hatte sie ihre Probleme...
Weißt du ich denke wenn man keine Luft bekommt und dann noch der Kopf anfängt zu denken wo er besser nicht denken sollte dann ist das nicht so einfach die Atemnot zu besiegen oder wenigstens im Zaum zu halten....
frag mal die vom Palliativdienst vielleicht haben die auch noch nützliche Tipps für dich..-...
Ich wünsche dir von ganzem Herzen daß du mit deiner, im Moment sehr schlimmen Situation, bald wieder besser klar kommen kannst
Du bist eine bewundernswerte Frau und ich wünsche dir ......
ALLES ALLES Liebe
Sybille
Ach hab noch was vergessen.....der Schlauch vom Wasserblubberer zum Mensch darf nicht so lang sein.....wenn ich mich recht erinnere nicht länger als 2 Meter.....der Schlauch vom Gerät zum Wassseblubberer darf länger sein.....ich glaube so war daß ....aber frag da lieber mal den Hersteller deines Gerätes.....daran könnte es auch liegen daß dzdas Gefühl hast es kommt nichts an...

[mouse]

Danke Billchen,
das war schon mal sehr interessant!!
Ganz liebe Grüße
Christel

[Blume68]

Liebe Christel,

möchte dir einfach nur schreiben: ich denke an dich.

deine Frau Blume

[Monika Rasch]

Liebe Mouse,
ich denke an Dich und hoffe dass es Dir bald wieder etwas besser geht.
Nimm bloß jede Hilfe an die Du bekommen kannst.

[Paula1909]

Liebe Christel,

ich war bisher auch nur stille Mitleserin, möchte aber kurz was zur Atemnot sagen: Mein Vater nimmt Palladon gegen seine Schmerzen (momentan morgens und abends je 32 mg + bei Bedarf 2*2,6mg direkt wirkende).
Ich war in 2 Unikliniken für eine zweite Meinung und beide meinten, dass das Palladon nicht nur gegen die Schmerzen wirkt, sondern vor allem auch die Panik bei Atemnot nimmt...vielleicht ist das auch eine Alternative für dich?
Nebenwirkungen sind mir keine bekannt...man kann es wohl steigern und steigern...Tavor hatte mein Vater nicht vertragen und dann mit 4mg Palladon angefangen...mittlerweile sind wir bei 64mg. Aber ich bin sehr froh, dass es hilft..

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
vielen Dank für eure Tipps!
Tavor hatte ich ja schon beschrieben. Ich habe aber erstmalig Tavor Expidet genommen.
Nur ein halbe. Zum Glück. Die Wirkung war nicht gut.Erst bekam ich Atemnot und dann Angst. Es dauerte, bis ich schlief. Als ich aufwachte, nach wenigen Studen, hatte ich Atemnot. Also die vertrage ich offensichtlich nicht gut.
Heute morgen hatte ich auch erheblich um jeden Atemzug zu kämpfen.
So langsam macht mich das fertig.
Seid alle herzlich gegrüßt
Christel