Wie "funktioniert" ihr weiter??

[aquila]

Nun muss ich nochmal eine Frage in den Raum stellen und Meinungen dazu erfragen.

Es geht im Grunde um die Entscheidung Chemo ja/nein.

Auf den Fall möchte ich nicht näher eingehen, das würde zuviel zu lesen bedeuten. Nur soviel: weit fortgeschritten, diffuse Skelettmetastasierung (keine Organe betroffen bisher), schon starker Gewichtsverlust, geschwächter Allgemeinzustand mit Tumorkachexie und Anämie, wobei der Gesamtzustand aber inzw. seit ein paar Wochen in sich relativ stabil ist / bleibt.
Bereits relativ hohe orale Morphin-Dosis.

Die Meinung der Ärzte zu der Chemo ist scheinbar zwiespältig. Ist einerseits die einzige verbleibende Möglichkeit, wenn natürlich auch nur palliativ, andererseits ist ein Ansprechen nicht vorherzusehen, zumal noch gar keine Chemo gemacht wurde (abgesehen von Radio-Chemotherapie vor der OP, also ende letzten Jahres, die den Primärtumor auf voll resizierbare Größe eingeschrumpft hat).

Nun steht die Frage von "Aufwand-Nutzen" im Raum, wie es bei palliativer Chemo ja vermutlich häufig der Fall ist...

Nun bin ich hin- und hergerissen zw. "Hoffnung und Kämpfen bis zum Schluss" und "ihn nicht aus womöglich egoistischen Gründen zu der - möglicherweise unnützen - Quälerei raten".
Oder andersherum: Würde ich ihm von der Chemo abraten, hat das so den ungewollten Unterton von "gib mal besser auf, hat keinen Sinn mehr, dann ists wenigstens schneller vorbei und nicht mehr die Unannehmlichkeiten der Chemo (für uns beide)", also entspricht dem einfach "sterben lassen", dem Aufgeben, alle Hoffnung nehmen...
Rate ich ihm hingegen zu der Chemo, hats den ebenfalls nicht gewollten Unterton von "gib nicht auf (meinetwegen), erspare mir und Deiner Familie Deinen Verlust und den damit einhergehenden Schmerz und Kummer noch möglichst lange, zu welchem Preis auch immer"

Wie kann man da völlig objektiv einen Rat geben...?? Ohne das es die falsche Botschaft vermittelt...?
Mir würde es tatsächlich schwer fallen, zu akzeptieren, wenn er Chemo nicht versuchen würde... Mein Standpunkt dazu ist: Versuchen kann mans, ists zu schlimm, kann man ja jederzeit abbrechen. Wären hingegen schon eine oder gar mehrere "harte" Chemos gelaufen, die nicht viel gebracht haben, bzw. wirklich schlimmste Nebenwirkungen hervorgerufen haben, dann wäre es vielleicht auch was anderes. Aber es nicht machen, ohne es überhaupt versucht zu haben...?
Aber wie kann man akzeptieren, wenn der Mensch, den man liebt, dann das aufgeben wählt...?
tut man demjenigen wirklich einen "Gefallen", wenn man zu der Chemo rät???
Man liest soviel von Leuten, die bei keiner kurativen Aussicht prinzipiell von Chemo abraten... Aber das finde ich falsch!
Ist das egoistisch??

Mich würde interessieren, wie ihr dazu steht, bzw. welche Erfahrungen ihr mit der einen oder anderen Entscheidung gemacht habt und ob ihr es wieder so entscheiden würdet, oder nicht.

[Mirilena]

Liebe Aquila,

das ist eine sehr schwierige Entscheidung, vor der dein Mann steht. Wäre ich an deiner Stelle, dann würde ich ihm gegenüber nur deine Meinung äußern, wenn er dich fragt. Es ist seine Krankheit, sein Körper und somit muss er selbst entscheiden, ob und welche Therapie er bereit ist anzutreten. Natürlich willst du, dass er kämpft und Zeit gewinnt. Und verständlicherweise möchtest du nur sein Bestes. Doch niemand weiß, was das sein mag...

Ich persönlich habe meinen Vater begleitet, der Lungenkrebs hatte sowie Knochenmetastasen. Er hatte bereits zwei Chemos hinter sich gebracht, die leider keinen Erfolg hatten... In einem sehr schlechten körperlichen Zustand (nach einem Oberschenkelhalsbruch aufgrund einer Knochenmeta, akuter Anämie etc.) rieten die Onkologen ihm zu einer dritten palliativen Chemo. Da war meiner Mutter und mir bewusst, dass er das nicht mehr verkraften würde. Meine Ma hat ihrem Mann damals gesagt, dass er ihretwegen diese Chemo nicht machen solle. Und sie würde es an seiner Stelle nicht tun. Er habe so sehr gekämpft und wenn keine Kraft mehr da sei, dann solle man das akzeptieren. Mein Vater wirkte erleichtert und sagte diese dritte Chemotherapie tags darauf ab.

Aber das kann und will ich nicht auf deinen Mann übertragen. Ich denke, du solltest dich auf deine innere Stimme verlassen. Je mehr unterschiedliche Meinungen und Erfahrungsberichte hier bei dir eintrudeln, desto verunsicherter könntest du sein... Bitte nicht falsch verstehen, aber ich befürchte, es würde dir nicht wirklich helfen. Egal, welche Entscheidung dein Mann auch treffen mag, es wird ihm auf jeden Fall helfen, wenn du diese Entscheidung gemeinsam mit ihm trägst.

Ich wünsche euch von Herzen alles, alles Gute
Miriam

[gilda2007]

Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast? Du musst ihm doch keine fertigen Antworten präsentieren und schon gar keinen Rat. Für den Rat sind die Ärzte zuständig. Als Paar findet man im optimalen Fall einen gemeinsamen Weg. Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!), und das Suchen nach dem Richtigen. Und am Ende muss der Patient hinter der Therapie stehen. So schwer es ist, manche Entscheidungen muss man dann auch alleine treffen, als Patient, weil man nur selbst das Gefühl haben kann, was richtig ist.

[aquila]

@Mirilena
Danke für Deinen Beitrag.
Wenn ich es richtig verstehe, hat Dein Vater also erst NACH der Aussage Deiner Mutter die Entscheidung gegen die Chemo getroffen...?
Also quasi erst nachdem sie ihm klargemacht hat, dass es für sie sozusagen "ok" ist, wenn er es so macht...?
Ok, das bestätigt mich in so fern, dass es wirklich wichtig ist, dass man ihm unmissverständlich klarmacht, dass er es nicht für mich / seine Familie machen "muss"....
Auf der anderen Seite hatte Dein Pa ja schon 2 (erfolglose) Chemos, was - denke ich - die Entscheidung vielleicht auch ein bißchen einfacher machen würde, in unserem Fall. Also leichter für ihn, denke ich.
Aber ich danke Dir für Deinen Erfahrungsbericht.

Dass ich hier keine "Antwort" auf die Frage finde, ist mir klar.
Daher habe ich es ja auch nicht so formuliert, dass man mir sagen möge, was ich tun soll
Ich frage halt nur nach Erfahrungsberichten, um zu schauen, wie es bei anderen war und wie sie diese verzwickte Situation für sich gelöst haben und ob es sich als richtig oder falsch rausgestellt hat (so fern man von richtig oder falsch überhaupt sprechen kann).

Im Grunde sind es genau solche Berichte wie Deiner, die mich interessieren.

@gilda2007

Warum sagst du es deinem Mann nicht genau so, wie du es hier geschrieben hast?

Das HABE ich bereits. Schon vor einigen Tagen. Wir haben da immer mal kurz drüber gesprochen, weil die Entscheidung bald ansteht.
Habe es ihm nicht ganz so drastisch, aber inhaltlich genau so gesagt.
Dass das eine Entscheidung ist, die er für sich treffen muss, dass ich ihn dabei nicht wirklich gut beraten kann und auch nicht beeinflussen möchte, weder in die eine, noch in die andere Richtung. Und dass ich vor allem auch nicht möchte, dass er die Chemo allein für mich / uns macht.
So in der Art habe ich es ihm gesagt. (etwas ausführlicher, aber sinngemäß so)
Und ich habe ihm auch mitgeteilt, wie ich es - vermutlich - wohl machen würde, wenn ich in seiner Situation wäre. (meine Haltung dazu habe ich ja im Eingangspost dargelegt und so habe ich es ihm auch gesagt).

Dazu gehört auch, dass man sich die Unsicherheiten mitteilen kann, die Ratlosigkeit (!)

Das geht bei uns aus mehreren Gründen halt nur "bedingt", was ja mein Problem ist, bzw. woraus ja meine Unsicherheit auch resultiert.
Wir sind noch nicht so sehr lange zusammen (also nicht schon etliche Jahre oder so, wo ja schon sehr viel mehr Vertrautheit wäre und man den anderen ja - idealerweise jedenfalls - sehr gut kennt). Und außerdem ist es sehr schwierig mit ihm über die Erkrankung zu reden, zumindest wenn es um solche Entscheidungen geht.
Ich bin diesen Weg von Anfang an mit ihm gegangen und anfangs habe ich viel organisiert und quasi ihm immer sagen können, was er als nächstes tun muss, bzw. sollte. Und das hat ihm immer sehr geholfen, wie er oft sagte. Und mir scheint, er hat sich somit in den letzten Monaten auch in dieser Hinsicht gewissermaßen ein bißchen daran gewöhnt, dass ich mich in Bezug auf seine Krankheit (und inzwischen ja auch mit den etlichen indirekten Folgen) um "alles kümmere" sozusagen und ihm sage, was als nächstes anliegt.
An dem Punkt wo er jetzt ist geht das aber nicht (mehr), da sind Entscheidungen zu fällen, die nicht mehr dem kurativen Ansatz dienen, sondern zu der eingangs erwähnten "Aufwand(Leiden) / Nutzen (Lebensverlängerung)" - Erwägung gehören...
Und das fordert ihn sehr, wie mir scheint...
Und zudem verdrängt er auch immer noch sehr, wie es wirklich um ihn steht... Er thematisiert das in keiner Weise, also keine Äußerungen was er sich z.B. für seine Beerdigung wünscht, oder irgendwas in der Art, oder was er sich für seinen Nachlass überlegt hat usw. usf.
Das wird mit keiner Silbe erwähnt.
Daher bin ich unsicher, ob er sich wirklich ganz klarmacht, wie es aussieht...
Und ihm das "um die Ohren hauen" werde ich nicht.
Das übersteigt meine Fähigkeiten und da ihm ja alle Fakten bekannt sind, ihm nichts vorenthalten wurde, und er auch nichts fragt, denke ich, er braucht halt noch Zeit.
DAS widerum ist aber halt schwierig für die Chemo-Entscheidung.

Das war jetzt viel Geschreibe, aber ist halt auch noch etwas kompliziert.

Mich interessieren wie gesagt Erfahrungsberichte, wie z.B. der von Mirilena.

In der Hoffnung, dass es mich ein bißchen beruhigen wird und nicht wie Mirilena befürchtet noch zusätzlich verwirrt.

[Mirilena]

Liebe Aquila,

ja, du hast meinen Bericht richtig verstanden. Der Onkologe hatte meinen Vater überredet, eine dritte (unseres Erachtens völlig sinnlose) Chemo anzutreten. Nachdem meine Ma ihm klar gemacht hatte, dass er ihretwegen nicht mehr kämpfen muss, hat er sich dann dagegen entschieden. Stattdessen haben wir alles getan, damit er sich auf die Palliativstation verlegen ließ, um endlich eine vernünftige Schmerztherapie zu erhalten... (Kannst du bei Interesse in meinem alten Thread "Mein Vater hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium" nachlesen). Ich denke, mein Papa wollte kämpfen, er wollte leben, überleben, zumindest mehr Zeit haben, für seine Frau. Genau das wird deinem Mann sicherlich auch beschäftigen... Als hinterbliebene Tochter kann ich nur sagen, dass ich heute nicht mehr auf Biegen und Brechen eine Befürworterin der palliativen Chemo bin. Ich weiß, dass ich da nur theoretisch spreche, denn ich bin nicht selbst krank... Aber wenn ich an den Leidensweg meines Papas denke, dann frage ich mich, ob ihm die beiden Chemos überhaupt irgendetwas gebracht haben. Ob sie seinen Körper womöglich nicht noch mehr ausgezehrt und belastet haben. Ob seine Lebensqualität eine bessere gewesen wäre, wenn er darauf verzichtet hätte und stattdessen viel früher einen Schmerztherapeuten hinzugezogen hätte. Ich weiß es nicht und werde es auch nie erfahren. Mein Vater hat zehn Monate lang schlimme Schmerzen gehabt und sie (halbwegs) stoisch ertragen. Wie furchtbar! Wir mussten dabei zuschauen, wie der Krebs seinen Körper zerstört hat und er immer weniger wurde.

Es ist toll, wie du deinen Mann unterstützt und begleitest und ich kann mir vorstellen, wie schrecklich die Situation für dich sein muss, wie hilflos und verzweifelt du dich damit fühlst. Ich wünschte wirklich, deinem Mann könne geholfen werden.

Nochmals liebe Grüße
Miriam

[aquila]

@Mirilena
Danke für die anteilnehmenden Worte...

Alles was Du schreibst geht mir halt auch im Kopf herum...
Macht er das womöglich nur für mich, bzw. evtl. auch wegen seiner Eltern, speziell seiner Mutter (die er stets wärend der ganzen Geschichte zu schonen versucht hat und ihr auch lange die Wahrheit nicht erzählt hat und sich ständig Gedanken machte, was sage ich ihr nur, damit sie sich nicht so sorgt...).
Und seine Mutter setzt offenbar große Hoffnung in die Chemo... Ich habe irgendwie das Gefühl, sie scheint sogar zu glauben, die Chemo könne ihn noch "retten"...

Auf der anderen Seite glaube ich schon auch, dass er selbst kämpfen will.
Und da er ja - im Gegensatz zu Deinem Pa - noch gar keine Chemo hatte (von der im Okt. letzten Jahres abgesehen, die aber ja nur eine begleitende Therapie zur Bestrahlung war mit dem vergleichsweise eher harmlosen "Xeloda"). Und außerdem waren zu dem Zeitpunkt die Knochenmetas ja noch gar nicht bekannt, d.h. man hat da keine "Verlaufskontrolle", bzw. weiß nicht, ob die Zellen auf das Xeloda auch reagiert haben, oder nicht....
D.h. er hatte defakto noch keine Chemo, die speziell auf die Metas abzielt und wissen daher nicht, ob überhaupt darauf angesprochen wird...
Die Chancen sind wohl eher nicht sooo gut, bei Knochenmetas und wenn man das in letzter Zeit rasante Wachstum betrachtet...
Und das ist ehrlich gesagt für mich persönlich das Hauptargument, es zumindest zu versuchen. Wären wie bei Deinem Pa schon Chemos gelaufen, die keine - oder keine in einem halbwegs akzeptablen Verhältnis stehenden - Wirkungen hatten, würde ich es vielleicht anders sehen und er vermutlich auch...

ICh weiß ja nicht mal, ob er überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist Das werden wir erst nächste Woche dann wohl erfahren...
Auch macht ihm die Aussicht auf die "logistischen" Strapazen Sorge...
Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...

Ich hoffe wie gesagt nur, dass er die Entscheidung auch bewusst getroffen hat. Zumal die inzw. relativ hohe Schmerzmitteldosis (zum Glück ist diesbezügl. alles geregelt, da ist auch u.a. seitens seines Hausarztes Unterstützung, was ja auch nicht immer so ist, wie man so hört und wie es bei Deinem armen Pa ja auch offenbar gelaufen ist... ) ganz offenbar nicht eben zuträglich für seinen Geisteszustand ist Es ist erschreckend, wie teilweise fast schon verwirrt er zeitweise wirkt...
Aber ich bin ja froh, dass das mit den Schmerzmitteln gut läuft, da müssen wir also nicht hinterherbetteln, oder so.

Ich glaube, er hofft auch sehr auf die Chemo und ich bitte das Universum oder wer auch immer unsere Geschicke lenken mag, wenn es soetwas gibt, dass es doch bitte bitte bitte wenigstens ein bißchen was bringen mag und möglichst nicht zu schlimm in den Nebenwirkungen

Und ich hoffe, er hat die Entscheidung wirklich für sich und nicht aus irgendeinem Pflichts- oder Verantwortungsgefühl wem auch immer gegenüber heraus getroffen.

Danach fragen will ich nicht (mehr), weil er schon klar sagte, ich müsse mir nciht mehr den Kopf zerbrechen, wie ich ihn dazu überreden könne, er wolle das auf jeden Fall.
Ich habe den Eindruck, dass ihm meine kleinen "Bedenken" schon etwas unheimlich waren...
Er meinte, als ich fragte, ob er das denn nun wolle: "Naja, muss ja, nützt ja nix." Worauf ich sagte: "Du MUSST überhaupt nix, ist allein Deine Entscheidung und es gibt halt auch viele Ärzte, die in Deiner Situation zu Chemo kritisch stehen..."
Aber er meinte dann gleich, nein, er wolle das auf jeden Fall und das sei "geklärt" (will sagen: Diskussion beendet )
Ich glaube, wenn ich jetzt nach der klaren Ansage noch wieder davon anfangen würde, dann hätte es WIRKLICH allmählich so einen Unterton, als würde ich ihm davon abraten wollen (und es sähe dann so aus (was nicht so ist!!!), dass ich - als Einzige - dann dafür bin, dass er den Kampf aufgibt, auch aus Sicht seiner Familie und speziell der Eltern, denke ich).
Und das will ich weiß Gott nicht! Ich finde gut, dass er es versuchen möchte und noch weiterkämpfen will! Denn manchmal ist ja auch der Weg das Ziel und wenn Lebensqualität für ihn dann ja möglicherweise unabdingbar auch Hoffnung enthält, bzw. er vielleicht zu denen gehört, die lieber leiden mit Hoffnung, als sich aufgeben und nur noch Morphin-Rausch auf den Tod warten, dann ist das die richtige Entscheidung, denke ich...
Ich weiß wie gesagt nicht, ob ich es genauso machen würde, oder lieber ohne weitere Quälerei gehen wollen würde... Keine Ahnung! Daher ja auch meine Unsicherheit, was ich ihm "raten" soll....)

[Arsinoe]

Hallo Aqulia
Ich will nicht ausführlich auf deinen Post eingehen, ist ja auch das Angehörigen-Forum. Drücke aber dir und deinem Mann ganz fest die Daumen!

Und will dir kurz ein Feedback dazu geben:

Zitat von aquila

Ich habe keine Ahnung, wie der Transport laufen wird... Im Rollstuhl mit entspr. Taxis, die es ja gibt? Oder Krankenwagen?? Problem ist auch, dass er ja gar nicht mal allein vom Bett in den Rollstuhl kommt, wegen der QS-Symptomatik...

Bei mir wurde das Transportproblem immer problemlos von der behandelnden Praxis (Onkologie, Strahlenklinik, etc.) gelöst. Die haben mir einen Brief gegeben, den ich nur noch unterschreiben und an die Krankenkasse senden musste. Dann hat die Krankenkasse zurückgeschrieben, dass sie die Kosten übernimmt (in meinem Fall für ein Taxi) und bei der Praxis bekam ich dann ein Papier, das ich dem Taxiunternehmen geben konnte. Klingt komplizierter, als es ist.
Mein Tipp: Frag bei der Praxis, die die Chemo machen wird, nach. Die sollten da Bescheid wissen. Die können dann bei dem Antrag an die Krankenkasse auch gleich angeben, was für ein Transportmittel von Nöten ist. Da, wo ich die ambulante Chemo machte, wurden z.B. Leute, die nicht laufen konnten vom Deutschen Roten Kreuz gebracht und abgeholt (im Rollstuhl). Die halfen auch beim Reinsetzen. Lief alles prima.

Wie gesagt, drück dir die Daumen! Und lass dich von all den organisatorischen Dingen nicht wahnsinnig machen! Ich weiss, es ist oft ziemlich mühsam ...

Arsinoe