Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[aufunddavon]

danke boebi!! Ich drücke dir beide Daumen, dass es dir bald besser geht. Nur nicht aufgeben!!

[Lytha]

Hallo zusammen,

ich mache in diesem Quartal einige Arztwechsel. Neuer, vom Logopäden empfohlener HNO (statt dieser sehr auf Schönheitschirurgie ausgerichteten Trulla); nun auch eine neue Gastro und hoffentlich ein Wechseln des niedergelassenen Onkologen. Viel will ich von dem letzteren ja eigentlich nicht, außer gelegentlich mal ein Beratungsgespräch - und bei solchen Gelegenheiten störte mich der plumpe "anthroposophisch-alternativmedizinische" Hokuspokus des bisherigen wirklich sehr. Die neuen scheinen weniger Mistelzauber und Händeauflegen zu machen, sondern eher echte Onkologie und Palliativmedizin.

Drückt mir mal die Daumen, daß dieser Eindruck richtig ist.




Hallo boebi,

!



Hallo Steffi,

weißt du.... Essensstücke in der Nase sind besser als Essensstücke in der Luftröhre. Bei mir enden mehr Essensstücke in der Nase statt in der Serviette, wenn ich mich räuspere statt zu husten. Hilfreich ist also Husten. Inzwischen kann ich recht gezielt abhusten, so daß es wirklich raus statt sonstwohin geht.

Dann muß er halt experimentieren, welche Nahrungsmittel besonders kompliziert sind; mir hilft es zum Beispiel, kompliziertes Essen in Remoulade (richtig fettige selbstgemachte Remoulade, bitte) einzuhüllen. Oder mit angebratenen Zwiebeln zu kombinieren.

Beim Schlucken sehr auf die Atmung achten ist auch wichtig. Vor dem Schlucken einatmen. Dann kann man sofort loshusten, wenn es sein muß, statt erst noch am Essenskrümel vorbei nach Luft zu ringen und ihn dabei noch tiefer in den Atemweg zu befördern.


Der Logopäde wird dazu deutlich hilfreichere und ans Individuum angepaßte Ratschläge geben können als wir hier.


Die Schluckbeschwerden dürften etwas besser werden, wenn er sich an die neue Organstruktur besser adaptiert hat. Völlig unbeschwertes Reinstopfen aller Nahrungsmittel halte ich aber für keine geeignete Ziel-/Wunschvorstellung für das Ergebnis dieses Lern- und Erholungsprozesses, denn ganz normal kann es aufgrund der OP ja nicht mehr wirklich werden. Wenn dir ein Finger amputiert wurde, ist deine Handmotorik von dann an ja auch gestört, auch wenn man irgendwann recht gut kompensieren kann.

Das ist bei der Zunge ganz genauso.

Liebe Grüße, Lytha

[Atlan]

Hallo Steffi,
bei mir dauern die Schluckstörungen auch nach neun Jahren noch an. Du hast es ja gelesen. Wenn ich nicht aufpassen, kommen mir vor allem Getränke durch die Nase wieder heraus. Aber nicht nur die mit Kohlensäure, wie man es auch beim Gesunden kennt. Wenn man z. B. einen zu großen Schluck Bier oder so nimmt. Sondern leider auch Wasser oder Milch.
Bewußtes Schlucken ist wichtig. Ich habe gerade einen Ratgeber Schluckstörungen an die Hand bekommen. Da stehen alle wichtigen Dinge drin. Der ist so im Netz leider nicht online. Soll ich ihn dir mal per Mail schicken. Für die alten Hasen hier wird er nicht viel bringen. Das meiste wissen die/wir schon, aber er ist sehr gut geschrieben, neben der ganzen Werbung für die entsprechenden Probdukte.
LG
Atlan

[aufunddavon]

Hallo!

@ Lytha
Operiert wurde er in dem Sinn nicht... es wurde im Sommer nur eine Probe entnommen um festzustellen, ob das Ding gut- oder bösartig ist und um was es sich genau handelt.
Danke für deine Tipps. Wir haben schon Kontakt zu einem anderen Logopäden aufgenommen. Irgendwie waren die ersten Therapeuten (Logopädie und Lymphdrainage) leider zum Vergessen

@ atlan
Nach 9 Jahren immer noch?! Hab das grade eben an meinen Papa weiter geleitet der ist jetzt verständlicherweise weniger begeistert. Ich schick dir per PN meine Email-Adresse. Danke schon mal im Voraus für den Ratgeber!!

LG
Steffi

[Lytha]

Hallo Steffi,

hm... bevor der neue Logopäde wieder ein Griff ins Klo wird: Habt ihr den über die Logopädensuche des DBL ausgesucht oder einfach über Google/Gelbe Seiten? Wenn ihr die Logopädensuche nutzt, könnt ihr direkt sehen, ob der überhaupt die richtige Qualifikation und Erfahrung besitzt. Tip: Jemand mit "Trachealkanülenmanagement" und "Dysphagie" hat schonmal krassere Fälle als deinen Vater als Patienten gehabt und dürfte sich deutlich eher auskennen als jemand, der nur mit stotternden Kleinkindern arbeitet.

Dann noch die Website anschauen (soweit vorhanden) um zu schauen, ob das wirklich ordentlich wirkt.

Meine über Google gefundene erste Logopädin war nämlich so ein Fall... total mit mir überfordert, weil sie so einen Fall oder einen irgendwie vergleichbaren Fall noch niemals hatte. Richtig krass wurde es, als ich auch noch eine Stimmbandlähmung zusätzlich bekam. Da sah man dann so richtig, wie sie in den alten, verstaubten Akten in ihrem Kopf von der Ausbildung vor 40 Jahren herumstöbern mußte.

LG, Lytha

[aufunddavon]

Hallo Lytha!
Danke für den Tipp - wir sind allerdings aus Österreich.
Der neue Logopäde arbeitet in einem Reha-Zentrum... ich hoffe der kann mehr als die andere (die arbeitet nämlich auch dort). Eigentlich hat sie die ganzen Therapiestunden über immer nur Sachen aufgeschrieben, was mein Papa essen soll (zB Lasagne ) Die 10 Stunden waren ihr Geld definitiv nicht wert. Was er essen kann und was nicht haben wir daheim ausprobiert.
Bei der Lymphdrainage hatte er ebenfalls extremes Pech. Nach einigen Stunden hat er ausgesehen... ich find gar keinen Ausdruck! Der Hals war quasi weg es war alles nur noch angeschwollen sogar das Gesicht! Ich hab dann auf eigene Faust einen anderen Therapeuten angerufen und gefragt ob es sein kann, dass da irgendwas falsch gemacht wird. Der hat sich dann auch bereit erklärt sich das anzusehen und es war wirklich so die gute Frau hat die ganze Zeit die Stauung dorthin massiert/geschoben wie auch immer wo sie nicht abfließen konnte. Sehr ärgerlich!!
Scheinbar gibts recht viele, die ihr Handwerk nicht beherrschen...
Schönen Abend noch
Steffi

[Wangi]

Hallo Boebi,

ich freue mich so sehr für dich dass das mit Wyk geklappt hat.

Liebe Grüße
Wangi

[boebi]

Hallo Freunde,
morgen müssten die Ergebnisse der Probenentnahmen aus dem Dünndarm da sein.

Am Freitag wird der Abstrich wegen der MRSA gemacht. Ich will so schnell wie möglich ins KH. Ich breche nur noch.
Es ist im Moment alles so deprimierend und ohne Hoffnung. Ich glaube auch nicht mehr, dass das MRT nächste Woche (?) weniger Eiter an der HWS zeigt. Ich hatte versucht die Schmerzmittel wegzulassen. Hätte ich lassen sollen.

Euch eine ruhige Nacht.
Boebi

[Ursa2]

Lieber Boebi,,

du Armer!
Du tust mir so leid. Wie kann ich dir nur helfen?
ich möchte dir ganz viel Kraft schicken.
Wegen der Hochzeit und meiner Cushingfigur bin ich selber so im Stress. Ich weiß noch immer nicht, was ich anziehen soll. Über (angeblich) unwesentliches rege ich mich so auf.es ist schlimmer als schwanger sein, da akzeptiert jeder die unmögliche Figur, aber doch nicht mit fast 71. Die ganze Diät hilft nichts. Ich würde dir liebend gern meine Zusatzkilos abgeben, dir würden sie gut tun.
Froh bin ich, wenn wir am freitagabend wieder zuhause sind.:

Dir das allerbeste:
:

LIZ

[aufunddavon]

@ boebi
Meine Daumen muss ich heute schon für meinen Papa drücken da drücke ich sie für dich gleich mit.
Halte durch!! Ich hoffe die Ärzte können dir bald helfen!

[Ursa2]

hallo boebi,

ich denk an dich und deinen zwölffingerdarm

LIZ

[boebi]

Hallo zusammen,
die Ergebnisse der Patho sind immer noch nicht da.
Ich hoffe sie morgen mit dem Abstrich und der Blutabnahme zu bekommen.
Ansonsten ist wieder warten übers Wochenende.

Liz, bleibe doch einfach so wie du bist und genieße das Leben wie es ist.
Figur hin oder her.

Liebe Grüße
Boebi

[aufunddavon]

Ach boebi, das ist ärgerlich! Diese Warterei ist immer das Schlimmste
Ich drück dir weiterhin die Daumen!!

[boebi]

Hallo Freunde,
es ist immer die Warterei, die an die Nerven geht.
Ich wollte am Donnerstag vor Ostern nachmittags nicht auf den vorläufigen Entlassungsbericht warten, dann hätte ich bis Karfreitagmittag im KH bleiben müssen. Es war ja auch klar, dass die pathologischen Ergebnisse noch nicht da sind. Ich kann aber einfach nicht verstehen, dass bisher noch kein Brief gekommen ist. Die haben mir zugesagt, auch mir alles zuzuschicken. Ich hatte heute Nachmittag nochmal beim Hausarzt angerufen. Nichts Neues zu heute Morgen.

Ich weiß noch kein Ergebnis der MDP-Kontrastmitteluntersuchung, der Magenspiegelung und auch noch nicht, wie die ph-Messung ausgegangen ist.
Die machen mich noch alle verrückt.
Ich breche alles aus und es geht nicht weiter.
Ich bin fix und fertig mit meinen Nerven. Ich hoffe, dass wenigstens morgen der Abstrich und die Blutwerte in Ordnung ist. Das Ergebnis ist aber auch erst Montag da.
Boebi

Ich breche zwar alles aus, nehme aber kaum ab. Ich habe Angst, da wächst was.

[Nadine]

Mensch Boebi,

die wissen gar nicht was sie einem mit der Warten-Lasserei alles antun.... Kann doch nicht sein, dass alles nur noch sch.... läuft....

Morgen gibts hoffentlich "gute" Neuigkeiten!! Unsere Daumen sind wie immer gedrückt.
Mir fallen nicht mal mehr die richtigen Worte ein...

Jürgen hat am Montag MRT. Die Lipase Werte des vorangegangenen Bluttests sind erhöht, also lassen wir nach dem MRT und dessen Ergebnis sicherheitshalber auch die Bauchspeicheldrüse untersuchen.

Boebi, wir denken an Dich!

Euch allen schonmal ein ruhiges hoffentlich etwas sonniges Wochenende.

LG Nadine