Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[ange]

Hallo thrombo-boy,

ja am Anfang sollte man sich ersteinmal mit der Diagnose beschäftigen, damit man nicht gleich in totale Panik verfällt Ist aber auch nicht immer leicht.
Es stimmt, das Interferon zur Zeit als DAS Mittel gesehen wird, leider ist es nicht für jedermann geeignet und auch einige Kassen stellen sich quer, da es nicht die Zulassung für unsere Erkrankung hat. Aber die führenden Ärzte und Forscher sehen ein grosses Potential für das Interferon, es gibt einige Fälle wo die JAK-2 Mutation verschwunden ist, und eine Remission erfolgt ist. Dennoch sollte man auch in diesem Falle das Interferon nicht absetzten sondern in geringer Dosis weiterspritzen, man weiss einfach noch zu wenig warum das Interferon bei unserer Erkrankung wirkt. Gerade für junge Patienten ist es das Mittel der Wahl, und für Frauen mit Kinderwunsch das Einzige, welches genommen werden darf.
Aber wie gesagt, leider greift es auch nicht bei jedem, einige reagieren gar nicht drauf, bei anderen sind die Nebenwirkungen zu stark und bei anderen ist alles super. Ich selber spritze jetzt seit gut einem Jahr Pegintron und komme super damit zurecht. Zusätzlich nehme ich ASS 100 und nach Bedarf Paracetamol. Meine Werte sind alle in der Norm!
lg
Ange

[thrombo-boy]

Hi Ange,

danke für deine Antwort. Darf ich fragen in welchen Abständen du welche Dosis spritzt? Und wie die Dosis bei dir über die Zeit variiert wurde und welche Werte du damit erreichen kannst? Kannst du bestätigen, was man in vielen Studien liest, nämlich dass die Dosis über die Zeit merklich reduziert werden kann?

Danke!

[ange]

Hey thrombo-boy,

Ich habe Angefangen bei Pegintron 50, die Werte fielen anfangs auch, dann stagnierte das Ganze. Also haben wir die Dosis raufgesetzt auf 80. Damit habe ich alle Werte in den Normbereich bekommen. Im Moment spritze ich wieder die 50'er Dosis. Die Thrombos sind zur Zeit bei 230 000. HB bei 13,2 und HKT bei 37% . Ich muss dazu sagen, das ich zur Zeit schwanger bin, was natürlich auch einen Einfluss auf die Werte hat. Allerdings durfte ich ja auch erst schwanger werden, als die Werte stabil waren und in der Norm. Mal sehen, wie sie sich dann nach der Entbindung entwickeln. Aber ich bin da guter Dinge.
Das Pegintron spritze ich einmal die Woche. Am Anfang immer mit Paracetamol, welches ich aber auch zwischendurch immer mal weglasse.
Bei uns im MPN-Netzwerk sind viele die die geringste Dosis von 30 Mirkrogramm spritzen und damit recht stabil sind. Also, es lohnt sich auf jeden Fall es auszuprobieren die Dosis zu reduzieren. Man kann ja sonst wieder hochgehen.
Nimmst du auch ASS 100 ?
LG Ange

[thrombo-boy]

Hi, also ich habe mit 80 angefangen und jetzt seit zwei Wochen auf 64 reduziert. Die Werte sind mittlerweile am oberen Ende des Normbereichs, so dass ich in zwei Wochen hoffentlich auf 50 runter kann. Die Grippesymptome sind bei mir nach ca. 8 Injektionen verschwunden, Paracetamol nehme ich mittlerweile nicht mehr. ASS 100 habe ich genommen als ich noch bei 700.000 war, mittlerweile aber nicht mehr. Allerdings muss ich das nochmal mit meinem Arzt besprechen, wie ich das jetzt langfristig machen soll. Symptomatisch macht das eigentlich keinen Unterschied, ob ich das nehme oder nicht (wenn ich die Beine übereinander schlage, schlafen die recht schnell ein). Wenn das zur Thrombosevorbeugung aber nötig ist, selbst wenn ich im Normbereich bin, werde ich das wohl wieder nehmen. Wurde bei dir mal ein Thrombozytenfunktionstest gemacht? Weißt du ob das sinnvoll ist um zu ermitteln ob man ASS100 nehmen sollte? Wenn möglich würde ich gerne auf zusätzliche Tabletten verzichten...

[ange]

Hey,

also so ein Thrombozyten-Funktionstest wurde glaube ich nicht gemacht, nicht das ich wüsste. Ich hatte mal eine Gerinnungsdiagnositk, die allerdings war unauffällig. Weiss nicht, ob das dann das gleiche ist.
Mit dem ASS kann ich dir auch nicht viel weiter helfen, das würde ich definitiv mit dem dem Arzt besprechen. Aber das zu nehmen schadet auf jeden Fall nicht. Es sei denn du hast mit Blutungen Probleme.
lg
ange

[ange]

Hallo ihr lieben,

ich wollte euch mitteilen, das mein kleiner Sohn letzte Woche gesund und munter zur Welt gekommen ist!!
Wir haben alles gut und ohne komplikationen überstanden!

Nach 3 Fehlgeburten bin ich jetzt natürlich überglücklich ein gesundes Geschwisterchen für meinen grossen zu haben

Viele liebe Grüsse
Ange

[Sweetmaus]

Hallo Ange,

das ist aber eine schöne Nachricht! Herzlichen Glückwunsch und von Herzen alles Liebe für Euch. Freue mich sehr mit Dir. Hattest Du eine Geburt auf normalem Wege oder einen Kaiserschnitt?

Alles Gute wünscht
Dani (Sweetmaus)

[Mettigel]

Zitat von ange

Hallo ihr lieben,

ich wollte euch mitteilen, das mein kleiner Sohn letzte Woche gesund und munter zur Welt gekommen ist!!
Wir haben alles gut und ohne komplikationen überstanden!

Oh! Herzlichen Glückwunsch!

[Traummaus]

Ich wollte mich mal wieder melden.
Mir geht es soweit gut nehme seit einem Jahr Hydroxycarbamid 500 mg 2Tabletten täglich und 1 ne Ass 100. Meine Thrombos. sind auf 325 runter gegangen. Fühle mich gut und hoffe das bleibt so.

Lg. Eure Traummaus