Krebs (Plattenepithelcarcinom) im Zungenkörper/ -grund

[Wangi]

Hallo Babsi.

hätte nicht gedacht dass du immer noch an der PEG hängst , das tut mir sehr leid.
Hast du keine Therapie bei einem Logopäden mit Schlucktraining gemacht? Das würde vielleicht auch bei dir helfen, mir hat es sehr gut geholfen und ich gehe da heute noch hin.
Mit Säure, so wie in Obst und Säften, habe ich auch Schwierigkeiten, kann eigentlich an Obst nur die grossen blauen Pflaumen und die Gold Kiwi Stückweise essen und gequetschte Bananen. Äpfel, Birnen usw. gehen wegen der Konsistenz nicht.
Hatte mich damals gewundert dass du gefrorene Ananas vertragen hast.
Ansonsten brauche ich auch immer sehr viel Soße, aber das empfinde ich nicht als schlimm.
Wie sieht es denn mit den hochkalorischen Drinks aus, bekommst du die runter? Das wäre doch, mit dem was du sonst noch essen kannst, vielleicht eine Alternative zur PEG.
Ich drücke die Daumen dass sich da etwas verbessert.

Liebe Grüße
Wangi

[Gruftilinchen]

Hallo Ihr Lieben..

Boebi..freut mich auch, von Dir zu lesen! Habe ein wenig verfolgen können, dass bei Dir auch nicht alles so läuft wie erhofft.. Das ist weniger schön, aber ich hoffe, Du kannst trotzdem einigermassen gut damit umgehen.. Habe oft an Dich gedacht, da wir ja Beide von dem "Nacht-Aktiv-Syndrom" betroffen sind.. Bei mir ist das nach fast 3 Jahren auch immer noch so, dass ich mitten in der Nacht aufstehe und dann meistens nach der Medikamenteneinnahme und Sondenkost nochmal für ca. 2 Stunden die Couch belagere.. Aber ich komme gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt..

Wangi.. Ich hoffe, bei Dir läuft alles gut und es geht Dir auch gut! Tja, das leidige Thema PEG.. Ich kann sagen, dass es mich teilweise ziemlich belastet, denn die "Probleme" damit sind leider häufig präsent..
Trotz des Wechsels auf einen Button gibt es immer wieder Phasen, die mich fast an den Rand der Verzweiflung bringen.. Eigentlich komme ich recht gut damit zurecht und habe mich daran gewöhnt.. Probleme macht mir oft die Einstichstelle (Entzündungen, "wildes" Fleisch, undicht, etc) und ich muss ihn einfach alle 3-4 Monate wechseln lassen.. Über eine Entfernung habe ich oft nachgedacht, aber scheinbar wird es dazu nicht mehr kommen.. Es gibt Tage, an denen klappt es mit dem Schlucken, aber die sind dermassen gering, dass an eine endgültige Entfernung nicht zu denken ist.. Es ist immer abhängig von der "Tagesform", inwieweit das Essen klappt.. Auch das Training mit der Logopädin hat nur teilweise Erfolge gebracht.. Dieser Übergang Luft-/ Speiseröhre ist durch die massive Manipulation durch die OP und Vernarbung zu eng geworden und es bleibt dort einfach alles "hängen".. Auch in Höhe der Stelle wo das Tracheostoma sass, ist es sehr eng, wo dann wieder alles hängen bleibt. Es reicht leider nicht aus, den täglichen Bedarf oral zuzuführen und so bin ich auf mindestens 2 Beutel Sondenkost täglich angewiesen.
Ananas kann ich immer noch gut essen-frag mich nicht warum.. Ansonsten ist es wenig Obst, aber ich probiere es immer wieder.. Hab die Hoffnung noch nicht aufgegeben..

So, nun wünsche ich Euch noch einen schönen und schmerzfreien tag,
viele liebe Grüsse

Babsi

[claudia b]

hallo babsi,

dein bericht über nahrungsaufnahme liest sich ähnlich wie meine eigene geschichte. ich habe allerdings die peg voriges jahr entfernen lassen, ich gehe nach wie vor zur logopädin und diese behandelt den bereich um den kehlkopf auch manuell, da auch bei mir eine starke dysphagie vorherrscht. ausserdem nehme ich jetzt wieder verstärkt physiotherapie in anspruch, darunter APM, die mir sehr hilft, denn ich kenne dies tagesabhängige misere nur zu gut.ich habe mir einfach angewöhnt den ganzen tag in kleinen portionen vor mich hinzu essen. vielleicht hast du auch lust auf meinem blog vorbei zu schauen, ich habe aus meiner persönlichen not eine tugend gemacht und poste rezepte für unsereins, natürlich ist der anspruch bei jedem anders, aber das ein oder andere rezept kann vielleicht auch für dich in frage kommen.

liebe grüsse von der salzburgerin ;-)
claudia

[boebi]

Hallo Babsi,
ich bin heute wieder aus dem KH gekommen. Ich habe um die Speiseröhre einen LINX-Ring bekommen. Es wird wieder bergauf gehen.

Was ist denn bei Dir mit hochkalorischer Trinknahrung?

Ansonsten lass uns das verspätete Frühjahr genießen.
Ganz liebe Grüße
Boebi