Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

du kannst mit meinen ganz fest gedrückten Daumen rechnen.

Alexaa für deine Mutter drücke ich natürlich auch mit.

[KHK]

Hallo,

Erstmal Danke fürs Daumendrücken!

So, jetzt ist das MRT gemacht. Nur, so viel schlauer bin ich jetzt immer noch nicht... Das MRT wurde auf einem anderen Gerät in einer Zweigstelle der Radiologischen Praxis gemacht und mir haben sie den Kopf nicht richtig festgemacht. Deshalb sind einige Bilder nicht ganz so scharf, wie es gut gewesen wäre... Es scheint so, als ob sowohl die Kontrastmittelaufnahme als auch die Zysten geringfügig, aber nicht sehr signifikant größer geworden sind. Das entspricht in etwa meinem körperlichen Zustand, der sich auch in den letzten 3 Monaten kaum verändert hat. Manche Bewegungen gehen leicht besser, andere etwas schlechter... An Medikamenten nehme ich weder Temodal noch Avastin sondern nur wie schon seit langem grünen Tee, Curcuma und Cimetidine. Und selbst damit scheint die Läsion oder andere Schäden im Gegensatz zu den vorhergehenden 7 Monaten in den letzten 3 Monaten kaum gewachsen zu sein...

Jetzt stellt sich die Frage, ob ich es erstmal dabei lasse oder es nochmal mit Temodal versuche. Ich tendiere eigentlich eher dazu, es erstmal dabei zu lassen. Auch das neue MRT hat ja keinen Aufschluß darüber gebracht, ob es sich bei den Veränderungen um ein Rezidiv oder um Strahlenspätschäden handelt, die ja noch Jahre nach einer Bestrahlung auftreten können.

Ich werde also erstmal auf dem HIrntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe am 4.5.13 unter anderem mit meinen Bilder bei den Ärzten hausieren gehen und sie nach ihrer Meinung fragen. Eine knappe Woche drauf habe ich dann einen Termin in der Uniklinik Köln, wo ich auch noch mal das weitere Prozedere besprechen will.

Auf einem Segeltörn auf den Seychellen diesen März habe ich eine Frau kennengelernt, die seit mehr als 20 Jahren seropositiv ist. Ihr wurden damals 3 bis 6 Monate gegeben. Als sie aber gesehen hatte, wie trotz der nebenwirkungsreichen Behandlungen selbst vor Kraft strotzende Kerle qualvoll in wenigen Monaten hingerafft worden sind, hat sie alle Behandlungen abgebrochen und sich gesagt, dann lebe ich eben nur noch 3 bis 6 Monate, das aber volle Kanne mit Feten, Reisen, etc. 6 Monate später war sie anders als die meisten anderen immer noch da... Und auch heute ist sie noch da und sieht gut aus... Echt erstaunlich. Vielleicht sollte ich es ja genauso machen wie sie?

In der Zwischenzeit werde ich vom Leben profitieren, so gut es geht. Angefangen habe ich damit auch schon. Bin nach dem MRT, einem schönen chinesischen Mittagessen (die radiologische Praxis liegt in der Nähe des chinesischen Viertels)und ein paar Einkäufen dort bei schönem Sommerwetter einige Km bis zur Kirche Notre Dame im Zentrum und an der Seine gelaufen. Zwischendurch habe ich noch den Pantheon besichtigt, wo die Gräber einiger sehr berühmter Franzosen sind. Ich habe zu meinem Erstaunen festgestellt, daß da noch so einige Grabnischen frei sind... Hab mich also mal erkundigt, ob ich mich da auch beerdigen lassen könnte, falls mir mein Hirntumor irgendwann den Garaus machen sollte. Ja, Platz wäre schon, man müsse aber einige Bedingungen erfüllen... Ich erfülle aber schon die Erste nicht: Man muß Franzose sein, um eine Chance zu haben. Also werde ich mich wohl irgendwann an einem weniger prestigeträchtigen Ort beerdigen lassen müßen...

Kühle Grüße aus Paris, denn hier ist jetzt wieder temperaturmäßig grüner Winter,

Kai-Hoger

@alexaa: Was gibts neues von Deiner Mutter?

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

zum einen freue ich mich, dass es zumindest kein deutlich schlechtes MRT gab, ABER dass du dir schon gedanken machst wo du dich beerdigen lässt finde ich ein wenig schade.
Dann mach es doch lieber wie die Frau von der du berichtet hast. So etwas ähnliches habe ich auch schon von einer anderen Frau gehört. Sie hat bis dahin schon 11 Jahre Glio hinter sich und genießt ihr leben.
Ich bin auch der Meinung du solltest dein Leben im Falle des Falles so gut genießen wie es geht anstatt dich durch zu harte Behandlungen kaputt machen zu lassen. Aber das musst du natürlich selbst abwägen. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und wünsche mir wirklich bald eine deutliche Entwarnung von dir zu lesen.

[Alexaa]

Hallo Kai-Hoger,
freut mich auch, wenn es bei dir zumindest keine deutliche Verschlechterung gegeben hat. Ist halt bisschen blöd, dass du immer noch keine Gewissheit hast, aber das ist echt ne gute Idee zum Hirntumorinfotag zu gehn.
Die PET-Untersuchung dauerte ziemlich lange bei meiner Mutter. Es wurde ja ein PET-CT und ein PET-MR gemacht. Auf das Ergebnis müssen wir noch so ca. eine Woche warten. Meine Mutter macht eben den 2. Zyklus Chemo Temodal (jetzt 300mg). Ich habe den Eindruck, dass es ihr gerade wieder besser geht. Mit dem Laufen klappt es auch schon besser. Hoffe, dass mich mein Eindruck nicht täuscht.
Ich wünsche dir eine gute neue Woche mit frühlingshaftem Wetter und alles, alles Gute!!
lg, Alexa

[KHK]

Hallo Chris,

Das mit Beerdigen war nicht ernst5 gemeint, sondern eher zum Schmunzeln anregen... Da Du kein Franzose bist, konntest ja nicht unbedingt wissen, daß der Pantheon in Paris eine Art kollektives Mausoleum für berühmte und/oder sich besonders um Frankreich verdient gemacht haben. Da ich bei meinem Besuch festgestellt habe, daß viele Grabnischen noch leer sind, hab ich mal gefragt, wie es mit einem Platz für mich wäre. Da habe ich dann gesagt bekommen, was ich unten geschrieben habe. Also, nicht so ernst nehmen...

Was die im 2. Halbjahr 2012 aufgetreten Zysten angeht, denke ich, daß sie die Folge einer leichten Hirnblutung sind. Im November hab ich noch schwer gehende Übungen gemacht und innerhalb von 5 Minuten waren bestimmte Bewegungen meines linkes Fußes blockiert und sind es bis heute. Ich dachte, daß das vorübergehend wäre, wie ich das bei anderen Bewegungen vorher gehabt habe. Ein MRT Gerät hatte ich auch nicht in der Hosentasche, um mal schnell zu sehen, was los ist...

Beim nächsten MRT im Januar waren dann 3 Zysten im Tumorbereich zu sehen, die sich aber in den letzten 3 Monaten kaum verändert haben. Mal sehen, ob mir jemand die Zysten ohne großes Risiko entleeren kann. Eine risikoreiche OP möchte ich angesichts meines nicht zu schlechten Zustands aber nicht machen.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Alexaa,

Was die Entwicklung meiner Tumorreste angeht, siehe vorheriges Post.

Warum mußte Deine Mutter denn 2 PET SCANs machen? Hab das in Jülich auch einmal im Rahmen einer Studie gemacht, weil sie die Ergebnisse eines "normalen" FET PETs mit denen eines neuen MRT-PET SCAN Gerätes vergleichen wollten... Bei mir dauert es auch immer einige Tage, bis ich die Ergebnisse bekomme, da die erst ausgerechnet werden müssen.

Ich hatte auch eine deutliche Verschlechterung der Motorik während und in den Monaten nach der 2. Radiotherapie. Bei mir hat es einige Monate gebraucht, bis es anfing besser zu gehen.

Viel Glück für Deine Mutter und sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

So, jetzt war ich bei dem mal wieder sehr interessanten aber auch anstrengenden Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe. Bericht folgt.

Ich habe auch mit der Neuochirurgin Astrid Weyerbrock über meinen Fall sprechen können. Sie meinte, daß es recht einfach wäre, die 3 seit Januar größer gewordenen und störenden Zysten rauszuoperieren und man könne den selben Zugang wie bei der OP benutzen. Man könne auch gucken, ob man von der kleinen Kontastmittelaufnahme was rausnehmen könne. Sie hat immerhin 20 Jahre OP Erfahrung und an der Uniklinik Freiburg werden jedes Jahr etwa 600 Hirn OPs durchgeführt.

Ich hoffe, daß das mein Neurochirurg ähnlich sieht, der mir gesagt hat, daß eine Neue OP oder Radiotherapie risikoreich wäre. Da mich aber die insgesamt doch recht voluminös erscheinenden Zysten zu stören anfangen, möchte ich wenigstens die raushaben und hoffe, daß ich dafür nicht nach Freiburg gehen muß. Freiburg ist zwar eine schöne Stadt, würde aber für mich mehr Papierkram bedeuten... Denn dies hab ich in meiner Situation absolut nicht nötig. Drückt mir die Daumen, daß das klappt...

Ansonsten klappt Vieles sehr gut... Bin ohne Probleme mit 2 Mitfahrern nach Frankfurt gefahren und derjenige, der nur noch die Hälfte der Kostenbeteiligung dabei hatte, hat mir wie versprochen den Rest am nächsten Tag in den Hörsaal gebracht, da er sowieso an der Uni war. Ich war mir nicht sicher, ob er sein Versprechen halten würde. Dann habe ich kurzfristig noch ein günstiges Hotel im Zentrum gefunden und es war an dem Samstag für mich unvorhergesehener Weise auch noch die Frankfurter Lange Nacht der Museen. Deshalb ist es sehr spät geworden und ich war am nächsten Tag ziemlich kaputt aber zufrieden. Ich könnte die Liste noch weiter fortsetzen und hoffe, daß die Uniklinik Köln bereit sein wird, mir schnellst möglich zumindest die Zysten entfernt... Freitag habe ich einen Termin an der Uniklinik um darüber zu sprechen.

Und danach fahre ich nach Hamburg, um mir den Hafengeburtstag anzusehen. Hab auch da ein Hotel mit Aussicht auf die Auslaufparade gefunden. Sicher, nicht ganz billig, aber auch nicht teurer als viele andere einfachere Hotels. Man lebt ja nur einmal und ich weiß nicht, wie lange ich noch habe...

Nen schönen Himmelfahrtsag,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

beruhigend erstmal zu hören, dass nun die besseren Nachrichten wieder anfangen und ich drücke dir die Daumen, dass noch viele weitere kommen und du noch viel Zeit hast um dir teure Hotels zu leisten ;-)